/ Форум / Здоровье / Заболевания

Поделитесь, как можно лечиться, вылечиться. Может есть рекомендации.

Ответ для Ники:
Проверь почту (на форуме)

Ответ для Home:
мне тоже напиши в личку

Ответ для Ники:

полистай ссылки на странице

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

начни с

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Дети со спинальной мышечной атрофией Ассоциация родителей

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Портал по нервно-мышечным заболеваниям

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Портал для людей страдающих спинальной амиотрофией Вердниг-Гоффмана

Ответ для Ники:
Я бы тоже почитала, особенно - к чему готовиться-то?...

А чего Вы так секретничаете?
Болезнь как болезнь.
По-моему, можно и вслух о ней, а не шепотом через личку.

Постепенно угасание мышечной активности.
Только происходит это у всех по разному. (по времени и по масштабам)
Если без эмоций, то подготовка заключается в понимании и привыкании к новому качеству жизни.
И созданию соответствующих условий для себя, чтобы продлить активный период жизни.
Но это все лежит в русле нравственных аспектов, и взаимоотношений с родственниками.(об этом можно и поговорить)
Потому как медицина пока не слишком-то продвинулась по этим заболеваниям.
Даже эффективных методов консервации прогрессирования болезни нет. Что уж говорить об эффективном лечении.
Ничего страшного в этом нет. Просто люди с такими заболеваниями чаще начинают понимать, что жизнь конечна.
Хотя и не факт, что им наиболее в этом повезло.
Есть везунчики и посерьезнее.

Ответ для Maskin:Ой, я не думаю, что ребята секретничают, мож тут на форуме свои правила поведения... ..Муж (54 года) в молодости очень активен физически был, признаки явные болезни появились в 30 с небольшим, всё клин клином вышибал - волейбол, теннис, хоккей, спиртовые примочки внутрьА врачи, к которым обращились, считали, что это из-за грыж позвонковых, только в 2003 году поставили( засвидетельствовали) наконец моторно-сенсорную аксонально-демиелинизирующую полиневропатию с преобладанием аксонального компонента, много куда обращались, вплоть до экстрасенсов( они, кстати, первые сказали, что это не спина, и что процесс в руки уже пошел, а медики потом потвердили) Муж сейчас лежит, смотрит тел-зор, с чувством выполненого долга, и, кажется, не прочь и далее так лежать, передвигался до осени до машины и до дверей сам с костылями, и не волнуется, считает, что так и дальше будет, в госпиталь на оздоровительные процедуры ложиться не хочет, считает ничего не поможет. Ая вот волнуюсь, может квартиру менять срочно, у нас несколько крутая лестница, муж большой, не то что вкатить, спустить по пандусу коляску с ним не сможем вдвоем с дочерью, ну и прочее, если станет лежачим... А главное, узнали, что это генетика уже после рождения внука, профессор сказала (или поняли мы так)что развивается эта гадость при сильнух физ.нагрузках на конечности, а сейчас людей почитала, сильно расстроилась. В инете что-то мало что нашла, сайт Александра понравился.

Ответ для Ники:
Нигде не встречала информацию, чтобы кто - то с диагнозом Шарко - Мари вылечился. У меня такой диагноз. По своему опыту знаю, что мышцы слабеют без нагрузок. Поэтому занимаюсь на велотренажере и делаю упражнения. Но все умеренно, стараясь не доводить до усталости.

Ответ для Speranza:Надежда, я тоже не встречала, но, может быть, это потому, что болезнь не такая уж распространённая, так что и случаи сильного торможения, и выздоровления хоть и отчасти - редко узнаются( Но зато я лично знакома с 3 людьми, с которыми произошли настоящие чудеса в исцелении, врачи шансов не давали.
И вот я обратила внимание, их всех объединяет одно - полная смена мировозрения, и в 2-х случаях - совершенная смена социальных обстоятельств. Продолжаю верить, что для Бога невозможного нет, а что не отрезано - подлежит восстановлению.

Ответ для жинва:
Сейчас вспоминала своих знакомых с таким же заболеванием, как у меня. Кроме одного художника (ему за 50, ходит с двумя палками, но руки такой силы, что впору грузовики толкать), все остальные ходят самостоятельно. Некоторые и бегают не хуже здоровых. У каждого, конечно, своя степень и тяжесть проявления болезни. У меня прогрессирование было быстрым, и я уже к 20 годам не могла ходить без костылей. Потом было несколько неудачных падений зимой и трудно заживающие переломы. Пока нога была в гипсе, сидела в коляске, которую мне одолжил знакомый. А теперь - кость срослась, но ноги не держат.
Ирина! А не расскажете ли Вы, о каких чудесах в исцелениях Вы написали? Это как - то касается Шарко - Мари или речь о других заболеваниях?
Если кому - то интересно, есть американский сайт по ШМ.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Speranza:

Speranza:
Ирина! А не расскажете ли Вы, о каких чудесах в исцелениях Вы написали? Это как - то касается Шарко - Мари или речь о других заболеваниях?

Надежда, к сожалению, не о Шарко-Мари, но всё равно лихо... Все эти знакомства произошли почему-то в один год, 1999, уже и день операции на позвоночнике мужу назначили, последние исследования на томографе - и вдруг объявляют: это не спина! (А вот что бы было, если б с таким заболеванием - и операция? Не знаю, но накануне в 7 монастырей молебны заказывала, и на иерусалимское подворье тоже, канун страстной седмицы был, сказали, прямо в Иерусалиме эти требы будут отправлять, надеюсь ничего не переврала).
Ну вот, такие встречи втечение 2х месяцев:
женщине раздавило тазобедренные кости до осколков, спинной мозг не был задет, медики предлагали удалить осколки, чтобы можно было её сажать, не далась, выписалась из ЦИТО под расписку, как в кино, обещала придти и станцевать, все-все думали, что она от боли сошла с ума,через год вернулась со снимками - врачи не верили своим глазам, всё сраслось. Этот факт потверждала её сестра, нюансов не знаю,помню, она говорила, что среди боли снизошла на неё Любовь, она даже пела, и вслух радовалась, что раздавило её, а не кого-нибудь из близких. Была препод в ин-те, стала проповедницей Любви, уверовала, стала членом сообщества при каком-то индусе. Возраст был около 50, счастливая жена и мать, выросла в любящей семье, где не ругались.
Цирковой артист травмировал спину, точно не помню, в чем дело, обещали навсегда инвалидное кресло. Тут человек бился плотно: тренировал себя, однако помог ему экстрасенс в становлении на ноги. В этом случае никакой "женской" мистики. Как представилось по его рассказу: один закачал в пациента *силу*, а вот другой смог ею распорядиться, мы его видели спустя несколько лет после проишедшего несчастного случая, открыл свой цирковой бизнес в капстране, сказал, что вполне здоров, но он из тех, кто следит за своей чистотой во всех смыслах, вспоминаю его как что-то чистое, правильное, культ тела при здоровом духе - таким он мне показался.
Ещё одна женщина, руководитель, муж пил, заболела раком груди, до того дошло, что сказали, до свадьбы дочки не доживет( одна из дочерей планировала свадьбу), предложили отрезать матку, чтоб кровотечением не мучилась. Из её рассказа помню: ей помогла женщина, практиковавшая рейки. И на момент нашей встречи она зарабатывала уборкой квартир, ремонтом, кто сколько даст. Она говорила: я знаю, болезнь во мне(анализы не показывали), стоит мне зажить по-прежнему - она вернется с новой силой. Мне расскаэывала общая знакомая, что она уехала жить в деревню. Эта женщина также вела аскетический образ жизни и стала одной из тех, что всем довольны.
Чтобы не сложилось у форумчан впечатление, что призываю к посещению экстрасенсов, добавлю, что мужу никто не смог помочь.

Ответ для жинва:
Спасибо, Ирина! Поняла, о чем Вы. Да, удивительные случаи исцеления встречаются. Мне знакома женщина, которая восстановилась после операции по удалению опухоли на спинном мозге. Как часто происходит после подобных операции, ноги были парализованы, и, как она рассказывала, несколько лет с утра до ночи выполняла мысленные упражнения, пока не зашевелились пальцы, стопы... Исключения везде бывают, что обнадеживает других. То, что Ваш муж избежал операции на позвоночнике - конечно, чудо! Ваши молитвы оказались спасительными. Действительно, кто знает чем бы все закончилось? Мне также, пока не утвердили окончательно Шарко - Мари, проверяли, нет ли защемления нервов и советовали обратиться к мануальным терапевтам. Удачи Вам!
У меня вот какой вопрос: кто - нибудь с ШМ использует ортезы для ходьбы? Кому - нибудь они реально помогли? Так, чтобы ходить в них по улице?

Ответ для Speranza:

Speranza:
У меня вот какой вопрос: кто - нибудь с ШМ использует ортезы для ходьбы? Кому - нибудь они реально помогли? Так, чтобы ходить в них по улице?

Надежда, спасибо, и присоединяюсь к Вашему вопросу.

Ответ для жинва:
Если вы совсем молоды, то, скорее всего, не знаете, кто сыграл первую женщину-кошку. Имя этой акритсы - Джули Ньюмар (Julie Newmar). В 60-х гг. ей потребовался всего один эпизод в сериале про Бетмена, чтобы стать телезвездой и покорить зрителей мужского пола своими сексуальными нарядами из кожи и чувственным голосом.

Эти фотографии даже сейчас кажутся сексуальными, а представьте, как их воспринимали в те годы, когда главными киногероями были семьи с двумя детьми и собакой, где муж - простой рабочий, а жена - домохозяйка.
Прежде, чем стать актрисой, Джули танцевала, то же самое она делает на протяжении всех серий - исполянет танец любви и ненависти к Бетмену, ведь только она способна вызывать в этом злодее сильные эмоции!
Джули была великолепна. Но в реальной жизни все изменилось. Сьемки в заключительных эпизодах стали для нее тяжелыми, она быстро уставала и не могла много танцевать и мурлыкать, как прежде. Причиной оказалась болезнь Шарко-Мари-Тута. К сожалению, Джули утратила свои элегантные движения, но никогда не теряла свою улыбку.
Полную версию статьи про Джули смотрите по ссылке

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Страничка о Джули Ньюмар

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Фотографии

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для natas:
Болезнь Шарко-Мари-Тута - одно из самых распространенных в мире (1 случай на 2500 населения) наследственных заболеваний нервной системы. Симптомы появляются, как в детстве, так и в любом возрасте. Много нового о непростой болезни можно узнать vk.com/cmtarus

Ответ для жинва:
У моего приятеля заболевание Шарко-Мари-Тутта. В полтора года заболел после воспаления лёгких, от ударной дозы прививок на ослабленный иммунитет. Сейчас ему 40 лет, болезнь постепенно прогрессирует, жил раньше с супругой в пятиэтажке, сейчас поменялись на дом. Заезжает, выезжает из дома без посторонней помощи. Поэтому наверное целесообразнее всё таки дом, земля.

Скажите, пожалуйста, а Шарко-Мари относится к заболеванием неврологического характера или спинного мозга? От этого зависит на сколько дней выдадут путевку.

Ответ для Фелиция: Неврологическое.