/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для Shifra:
Я еще не начала пить.. анализы еще не все сдала - не все показатели измерили...

Тутта:
А по личным ощущениям как? Стало лучше, хуже или без изменений? КФК какой был и какой стал?

КФК был 52, стал 18 (норма 75-125).

Да, хотела бы дополнить "картину": как раз по личным ощущениям мне стало лучше. Пока что исчезла утомляемость в руках, которая возникает при монотонных занятиях (например, набирании этого текста и т. п.). Это все достижения на сегодняшний день. Вальпроат пью полгода. Но! За этот период я перенесла тяжелейшую операцию - возможно, все силы и эффект от препарата ушли на восстановление здоровья. К тому же, сейчас у меня не самая благоприятная моральная атмосфера дома - а психологический фон, как известно, играет огромную роль на физическое состояние при СМА...

Glyukozka:
Мне Вахаровский назначил комплекс - Конвулекс, Элькар, Фолиевую кислоту и КуэнзимКу...

Мне тоже самое почти - вместо последнего витамин Б6.

Glyukozka:
И все же - на вес влияет прием ВК?...

Нет, насколько я знаю. Влияет Элькар - улучшается аппетит.

Ответ для Dia:
Инна, ты за полгода, не прибавила, значит в весе?..

Glyukozka:
Инна, ты за полгода, не прибавила, значит в весе?..

Нет, но изо всех сил стараюсь меньше есть...
элькар пока не пью по собственной инициативе...

Ответ для Shifra:

Shifra:
Кстати спасибо что назвали лекарства которые вам Вахаровский назначил! Попробую этот комплекс...

А дозировку Вы сами определите для себя?

Ответ для Dia:
Ин, когда пьешь Конвулекс - в голове ничего не чувствуешь? Не тормозит деятельность мозга?

Ответ для Glyukozka:
Придётся самой определять. Куда-то ехать, сдавать анализы, нет возможности...

Ответ для Shifra:
Здравствуйте.Меня завут Елена, мне 25 лет.У меня такое же несчастье с моим ребенком.Моей дочурке,Виолетточки 4 года. Диагноз нам поставили в 2 года.Мы так же пьем вальпроевую кислоту, конвулекс, уже 1,3 мес.Состояние Виолетточки стало улучшаться.

Как пить эту кислоту? кто нибудь напишет? Так ничего конкретного в теме и не написали.

Я не понимаю это, что военная тайна? Столько народа пьют кислоту и лень отписать свой курс. Солидарность прямо поражает.

Ответ для Junior:
Я не пью и к сожалению написать нечего

Ответ для Мишаня:
Помимо вас тут полно народу отписывалось, что пьют. Но конкретно ничего не написали. Самый главный вопрос остался без ответа.

Ответ для Junior:
А Вы точно знаете, что у Вас СМА?

Ответ для Glyukozka:
Да. Анализ ДНК это подтвердил

Ответ для Junior:
У нас такой курс:Конвулекс 20 мг на 1 кг веса, Элькар по 15 кап 2 раза в день, фолиевая кислота 1 таб 2 раза в день., так же мы пьем кальций и гомеопатические средства для печени. Делаем массаж 2 раза в год, лфк каждый день,принимаем ванны с морской солью.Носим ортопедическую обувь, спим в туторах.

Ответ для всех.

Вот на сайте

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Представлен список лекарств (как я понял), которые с таким заболеванием нежелательны.

Было бы хорошо, если бы у каждого больного СМА был бы подобный список.
А то наши врачи особенно не заморачиваются, когда лечат сопутствующие заболевания, назначая лекарства без учета основного.

Еще я прочитал там же, насколько получилось, что лет через пять смогут купировать мою болезнь. Верится конечно с трудом, но приятно.
А через десять лет... Ой чё делается...
Я и вообще выздоровлю.

Ответ для казанджи:
Здравствуйте,Елена! Скажите пожайлуста, в чем именно наблюдается улучшение состояния Виалетты!!!

Ответ для Faraon:
Мой ребенок стал более активным: появилась сила в руках,стала поднимать их вверх, может стоять длительное время без опоры, может играть стоя на ногах в мяч, может ходить со мной за ручку. И вообще я чувствую то, что мой ребенок стал более крепче тф,тф,тф.

Ответ для Glyukozka:

Ин, когда пьешь Конвулекс - в голове ничего не чувствуешь? Не тормозит деятельность мозга?

Нет, абсолютно ничего подобного не чувствую. Правда стала днем спать иногда, но не думаю, что это из-за Конвулекса.

Ответ для Maskin:

Maskin:
Вот на сайте

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Представлен список лекарств (как я понял), которые с таким заболеванием нежелательны

Насколько я поняла, там речь идет о Шарко-Мари, а не о СМА.