/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для Maskin:

Maskin:
Ответ для RimmaDinman:

RimmaDinman:
Бальнеопроцедуры при миопатиях,спинальной и невральной амиотрофии противопоказаны, ну, разве только разрешены циркулярный душ и сероводородные ванны.Никаких массажей,грязей,озокерита,электропроцедур нельзя(за исключением суставов с контрактурами, здесь возможен массаж).Особенно нельзя массажи при быстропрогрессирующих формах миопатии, мышечной дистрофии.
Канд.мед.наук,врач-невролог Динман Р.В

Ну нравятся мне ТАКИЕ врачи всё больше и больше!
Вот с точностью до наоборот мой лечащий врач мне рекомендовала. Тоже К.М.Н. кстати.
А вот сероводородные ванны в московской лечебнице для всех пациентов с наследственными заболеваниями запретили. Даже приказ по этому поводу выпустили.
Знаю, потому что от ворот поворот получил, имея направление-путевку туда.
А насчет всего остального про органы всякие написанного - так лишний раз и понимание ко мне приходит - отчего это я врачей так люблю, особенно рекламирующих что-то!
Хотя хорошие и НАСТОЯЩИЕ врачи до такого не опускаются!

Очевидно, ваша лечащий врач не занимается вплотную проблемами миопатии и мышечной дистрофии,проблемами,которыми много лет занимались на кафедре неврологии и рефлексотерапии ФПО ДМА проф.Пидпалый Г.П. и я - канд.мед.наук,доцент Динман Р.В.
А уже дело пациента, решать, кому из врачей-неврологов доверить
свое лечение.За меня говорит мой 27-и летний опыт врачебной практика и множество благодарных пациентов, см.сайт:nevrologia.nm.ru
с фотографиями и адресами этих пациентов.

Поздравляю всех с наступающим новым годом. Желаю удачи, и самое главное здоровья. Пусть все мечты сбудятся!!!

Ответ для RimmaDinman:
ты и здесь людям голову морочишь?
граждане эта дамочка шарлатанка

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Мда... Как непросто оказывается стать одним из пациентов В.Г.Вахарловского. Половину декабря я пытался до него дозвониться (по рабочему телефону). Безуспешно. Добрая женщина на том конце провода сказала, что у него приём дважды в неделю, но конкретно в этом кабинете он появляется не более, чем на 5 мин. в день...

Отчаялся дозвониться - пытаюсь записаться на приём. Запись ведётся на месяц-полтора вперёд. Девушка в регистратуре очень удивлена уже тем фактом, что на приём записывается мужчина (Вахаровский работает в НИИ акушерства и гинекологии...). Нехотя ставит меня на очередь и строго сообщает, что консультация стоит 670 руб.

Не в деньгах, конечно, дело, но, скажите, - это все столь же трудно пробивались к "телу" Виктора Глебовича, или только мне так повезло?

Ответ для NoName:
Когда первый раз звонила в июне -- дозвонилась с первого раза, а в конце декабря пытлась дозвониться на работу в течении двух недель и все безуспешно... пришлось звонить на домашний.

Мне 20л первые признаки появились в 1.3г поставили диагноз СМА стоял на ногах, почти сразу же и стоять перестал. В детстве, куда тока не ездили, как тока не лечились, потом как то забросили. Лет до 15 вёл активный беззаботный образ жизни (папа сделал электро велосипед) было время, что домой тока поесть приезжал, даже на рыбалку сам ездил. Патом как-то все пропало и вот уже 3года на улицу практически не выхожу кое как сижу в коляске, а так в основном на диване. Больше всего достает не СМА а кифоз как с ним бороться я не знаю…

Ответ для perevertailo:
с кифозом бороться только операцией...

Люди, пьющие кислоту! Есть у кого-нибудь какие-либо сдвиги?
Я пью кислоту 4-й месяц.. я заметила, что перестала поперхиваться мелкой пищей (гречкой, например..)..

Ответ для Glyukozka:

Glyukozka:
перестала поперхиваться мелкой пищей

А крупной?
Как поперхивание зависит от СМА?

Ответ для SmOk:
А разве не зависит? Наверное глотательные мышцы стали лучше работать у девушки, вот и перестала поперхиваться

Ответ для JulSa:

JulSa:
А разве не зависит?

Не замечал.

Ответ для SmOk:
Так ведь все индивидуально..

Ответ для JulSa:

JulSa:
Так ведь все индивидуально

Конечно, но и до абсурда доводить не надо.

Ответ для SmOk:
Конечно. Только что для вас абсурд, для кого-то маленький, но результат

я раньше попёрхивался потом как то сашло на нет.
так что не думаю что это из-за ВК!

SmOk:
...Как поперхивание зависит от СМА?

Напрямую, когда болезнь добирается до мышц гортани. Глотательный рефлекс сначала ослабляется, а потом и вовсе пропадает. При этом тяжелее всего проглатываются маленькие кусочки пищи: крупинки каши, крошки хлеба, недостаточно разжеванные кусочки пищи.

Ответ для NatalieVixen:
Это в большей степени зависит от дыхания, нежели от мышц гортани. Как правило, в виду сколиоза и деформации грудной клетки, происходит зажатие легких, что ухудшает дыхание, а с ним и глотательный рефлекс.

Ответ для SmOk:
Не знаю как Вас, но меня всю жизнь невропатологи спрашивали "Не поперхиваетесь?!"..

наверное, потому и не пишут отзывы пьющие ВК, что боятся попасть в категорию "мелющих абсурд"...

Glyukozka, а вы не бойтесь. Пристальные критики абсурдизма - это еще не вся аудитория форума) Есть люди, которым эта тема интересна - поверьте мне на слово...)

Ответ для Glyukozka:

Glyukozka:
наверное, потому и не пишут отзывы пьющие ВК, что боятся попасть в категорию "мелющих абсурд"...

У моего малыша 1 тип. В месяц перестали двигаться ножки, в 3,5 месяца перестал сосать соску, через недели три после этого пропал глотательный рефлекс, через месяц ему стало трудно дышать. Теперь кушает через зонд и находиться на аппарате искусственной вентиляции легких.
ВК принимаем уже 5 месяцев, но пока особых изменений незаметно. Только, вроде бы, в ручках начинают появляться силёнки.

Люди, может кто-нибудь знает какие-нибудь благотворительные фонды? Мы малыша хотим из больницы забрать домой и собираем деньги на аппарат ИВЛ. Он стоит 11 000 евро.