/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для NoName:

NoName:
скажите, - это все столь же трудно пробивались к "телу" Виктора Глебовича, или только мне так повезло?

Можно позвонить Вахарловскому на мобильный: +7 921 408 18 79

Ответ для NatalieVixen:
дак я и не боюсь

Vikk:
Можно позвонить Вахарловскому на мобильный

Большое спасибо! Попробую.

кто по иностраным ресурсам лазеет, что там пишит?!

В мае в Харькове будет проходить международная конференция по СМА, где будут обсуждаться вопросы о недавних клинических испытаниях. Кому интересно - вот ссылка

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Но Вахарловский туда не поедет. А в апреле будет конференция где-то во Франции, куда поедет генетик из Питера. Может чего нового и узнаем...

Ответ для Vikk:
интересно почему он не поедет!?

у меня уровень ВК высос со 138 до 291.. через неделю поеду к Вахарловскому..

Ответ для Glyukozka:
что это? это хорошо или плохо?

Ответ для perevertailo:

perevertailo:
что это? это хорошо или плохо?

Это ваще

Ответ для perevertailo:
ну если учесть, что нижняя граница нормы 346, то я думаю, что хорошо...

Ответ для Glyukozka:

Glyukozka:
у меня уровень ВК высос со 138 до 291.

ВК - это что?

Ответ для perevertailo:

perevertailo:
интересно почему он не поедет!?

Матюшенко (устраиватель конференции) сказал, что ему еще не отправили приглашение, но собираются!!!

Пью вальпориевую кислоту уже пару месяцев, вместе с элькаром, чувствую себя лучше, не знаю правда от кислоты или от самовнушения, по беговой дорожки перешла со 2-й скорости на 3-ю, это не много но все же результат,так же появилось желание к действиям, меньше хочеться сидеть больше хоть что-то делать. Я так же принимаю паралельно другие препараты как нобен и пикамелон, все это тоже с витаминами по определенной схеме.

Ответ для БезКомплексов:
У меня сын 19 лет живет в Канаде. Проблемы с ногами начались с 10 лет:сначала спазм в икроножных мышцах после нагрузок на ноги, а года 2 назад проблемы с коленями: не может подниматься и спускаться с лестницы ,а так же тяжело ходить на длинные дистанции. Невропатолог так же делал полное обследование (в 10 лет),в том числе и генетический ,но ничего не показало. Сейчас в Канаде невропатолог сказал ,что это мышечная атрофия,но какого рода скажет после взятия анализ на ген.
Я читала ваш форум и ужаснулась как много молодых ребят имеют эту проблему. Как на Ваш взгляд мой сын имеют похожую и имеет ли он шанс "притормозить" развитие? Спасибо Вам ребята,что Вы поддерживаете друг друга в таком форуме!
С уважением Наталья

Ответ для форум:
Наталья, у вашего сына не самый тяжёлый вид SMA - и не стоит отчаиваться! Здорово, что вы живете в Канаде... Думается, зарубежная медицина имеет больше шансов притормозить бользнь. Самое главное - позитивный настрой : нужно учиться, работать, ЖИТЬ и любить. Удачи вам

кто как спит, на каком боку и как надо спать? (я могу тока на правом уснуть, думою это не правильно)...

Здрасти всем)))
За темой слежу давно, но написать решила в первый раз. В общем-то как и многих интересуют результаты приема ВК. Сама принимать не начинала, но в планах на будущее есть такие задумки (но только после консультирования у Вахарловского).
Мне 22 года, не хожу с раннего детства. По словам родителей пошла в 9 месяцев, а к полутора годам стала слабеть, уставать, к двум был поставлен диагноз спинальная амиотрафия ВГ. Установили диагноз в Москве после визуального осмотра, без каких-либо анализов.
Ухудшения состояния здоровья конечно есть, но в чем они выражаются трудно сказать, просто временами бывает сильная слабость.
Форум большой и многие уже успели друг с другом поделиться тем, кто как передвигается, как спят, что могут самостоятельно сделать. Я с самого детства дома пользуюсь только велосипедом трехколесным, который папа по мере моего роста увеличивал и совершенствовал Коляску дома не использую совершенно. В детстве ползала на сколько помню только на попе, на коленках силенок не хватало. Спать могу на любом боку, спине или животе... все зависит от привычки Укладываюсь, переворачиваюсь самостоятельно. Одеваться-раздеваться так же могу сама, но на это нужно значительно больше времени, чем с помощью.
Уже несколько лет не прохожу проф.курсы лечения. С детства заколота всем чем только можно

Анютка, правильно сделали, что написали Понимаю, компания не самая лучшая, но раз уж так вышло, рада вас видеть
Дата консультации у Вахарловского уже согласованна?

Всем привет!
Давно слижу за темой не решалась написать. До сих пор не могу прийти в себя. Мне кажется что это происходит не со мной.
Родила доченьку такую прекрасную, все было так хорошо, пока в 2 недельки не перестали давигтся ножки.
Моей дочери сейчас 5 месяцев, в 1 месяц поставили диагноз спинальная амиотрофия ВГ. Нам уже назначили прием кислоты (препарат депакин и элькар). Завтра сдадим печеночный комплекс и начнем прием.
Буду держать всех в курсе.
Ей стало немножечко лучше от таких препаратов: нейромедин, актовегин, милдронат, атф- лонг, танакин. Ручками плохо двигала сейчас хоть сила небольшая появилась, голову не держим.
Vikk- как у Вас дела?

Здравствуйте все!
Мне 36 лет.В 11 лет стал падать на "ровном месте", родители испугались, повели к врачу.Поставили диагноз пмд(чисто визуально),жили в Узбекистане,медицина там никакая и лечение соответственно.Все эти годы лечился как обычно в нашем случае-"витаминчики".В 2001г. ездил в Питер. В МАПО делали ЭНМГ, на основании оного професорша поставила диагноз СМА К-В.
Сделала назначения: актовегин, милдронат и бемитил(бемитил я так и не нашёл, он где-то в Украине выпускался).Ну короче толку от них как и от всего остального лечения.
Мне,судя потому что я прочитал на разных сайтах(в сети недавно, первые два дня почти не спал - дорвался до информации о своей болячке), мне ещё повезло.Я ещё пока на своих ногах(тьф,тьф)видимо форма доброкачественная(но всё ровно регресс идёт-тяжелее подниматься по лестнице, если ступеньки высокие и перил нет, вообще не могу, со стула вставать трудней и т.д...).Я женат у меня две дочки 16 и 13 лет, поэтому особо на себя внимание обращать было некогда(да и все врачи сталкиваясь со мной, впервые изучали это заболевание наглядно)
Ну короче жил как жил почти не "лечился", всегда была борьба между желаниями- лишний раз полежать или двигаться.НО жизнь всегда пинала под зад - деток родил будь добр, вырасти.
Последнии года два стали мучать сомнения: а что если бы я вел более размеренный и без нагрузок образ жизни, и лечился бы нормально, то наверное сейчас был бы намного здоровее? А вот почитал мысли людей на этом сайте(я за два дня узнал больше чем за все годы жизни с этим заболеванием), получается что движение в нашем случае пока единственное лекарство.
Очень заинтересовало лечение вальпроевой кислотой, жена говорит поробуй, мне страшно из-за побочек.Буду внимательно следить за темой.