/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для NatalieVixen:
Нет. Пока даже по телефону не общались.

А кто здесь начал принимать препараты без консультации у Вахарловского?

Ответ для Анютка:
Не занимайтесь самолечением!!!!! Это Вам и Виктор Глебович скажет, а кислоту пропишет только после личной встречи либо разговора с Вашим невропатологом. Лечить должны врачи, причём ХОРОШИЕ врачи.

А кто нибудь пробовал микроволновую резонансную терапию?

Ответ для ketrin:
Моей доченьки пять лет. Диагноз нам выстовели в 2,5 года. Все врачи от нас отказались. Я испробывала все возможные методы лечения в том числе и микроволновую резонансную терапию. Врач этого метода меня уверял, что все будет хорошо, что он нам поможет. Мы ходили к нему на лечение два года, но Виолетточки лучше не становилось, а только хуже. После я поняла, что он нам не поможет. Свою доченьку лечу вальпроатом, витаминами, гимнастикой, плаваньем. Я хочу сказать то , что вальпроат реально помогает. Мы пьем его уже 1,9 мес. Так же в ноябре 2008 года летали к Вахарловскому на консультацию. Все , что порекомендовал выполняем.Конечно востановление идет медленно, но надо набраться терпения и ждать и верить и надеяться.

Ответ для казанджи:
Спасибо большое за информацию!

Кто нибудь своих деток в клинику Казявкина возил?

Ответ для ketrin:

ketrin:
Кто нибудь своих деток в клинику Казявкина возил?

у меня знакомые возили своего мальчика к нему. Козявкин лечит ДЦП и стоит ОЧЕНЬ дорого.

Ответ для лорик:
Мы в курсе что они лечат ДЦП, мы созвонились с руководством, по их просьбе мы отослали историю болезни, после они сказали что мы можем приезжать на курс терапии, там собирается группа таких деток.
Стоит 5380 грн. - 2 недели, проживание и питание отдельно.

Ответ для Анютка:

Анютка:
А кто здесь начал принимать препараты без консультации у Вахарловского?

Я начинала принимать ВК без консультации у доктора Вахорловского, но спустя какое-то время после улучшения, мне резко стало хуже, ну вот правда не знаю от чего, то ли от перепадов погоды ( днем +3 ночью -10), то ли от того что на улице было очень скользко и я почти ни куда не ходила, только на работу и обратно (на работе тоже много сижу почти не вставая)пить кислоту перестала, испугалась. Сейчас снова чувствую себя лучше, и пить пока кислоту не буду, поеду к Вахарловскому через месяц, два, на прием. По собственному опыту могу сказать, что движение на свежем воздухе для меня лучшее лекарство, и ограничение в еде, как только начинаю неправильно питаться снова становлюсь плесенью с плохим настроением!
Расскажите как у Вас обстоят дела с лишним весом, и борьбой с ним, ведь интенсивные физические нагрузки не для нас!

Здравствуйте всем! Наконец решилась написать. У меня тот же гадкий диагноз и очень тяжёлая форма. По поводу резонансной терапии. Я бы её при нашем диагнозе вообще запретила. После такого лечения в 9 лет мне резко стало намного хуже, и я уже так и не смогла восстановиться. (Потом мы узнали, что хуже стало не только мне). Данное лечение в то время тоже проводилось на экспериментальной основе. Врачи утверждали, что остановили развитие заболевания и назначали курс дальше, но родители отказались. Ничего врачи не остановили, у меня до сих пор прогрессирует сколиоз и слабость...Долгое время колеблюсь и обращаюсь к портальцам за помощью. Я живу на Украине. По многим причинам возможности ездить на обследование и консультации у меня нет никакой. По поводу ВК местные невропатологи только разводят руками и говорят:"Почитайте в инете". Сами отказываются брать на себя ответственность, даже в виде наблюдений.
Я очень прошу, пожалуйста, все, кто принимает ВК, поделитесь опытом. Если всё-таки решусь принимать сама: с какой минимальной дозы нужно начать из расчёта на 20 кг. весса, какой препарат, и на что нужно обратить внимание, в смысле какие возможные ухудшения,побочные действия, чтобы немедленно прекратить ( у меня проблемы с почками, может ли это как-то повлиять). Очень боюсь сама себе навредить, тем более, после предыдущих отрицательных результатов прошлого лечения. Но и поддержать себя как-то необходимо. Я понимаю, что здесь не врачи, но мне просто обратиться больше некуда, если наши местные эскулапы от меня отказываются, не знаю, что мне делать. Или просто расскажите, что принимаете помимо ВК, хотя бы для профилактики? Буду очень благодарна всем, кто откликнется!

Ответ для Нюська:
Уважаемая Нюська не вздумайте сами принимать ВК, там для начала надо сдать анализы и проконсультироваться у специалиста. В Украине действует добровольная благотворительная организация "Дети со СМА" там очень хороший невролог, который и прописывает прием ВК. Мы сами члены этого фонда и вам советуем в него вступить, в мае будет проводиться международная конференция специалистов как наших так из зарубежа по поводу разработок и достижений в области лечения СМА. Зайдите на официальный сайт

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Он находиться в Харькове. Если будут вопросы пишите

Ответ для Нюська:

Нюська:
все, кто принимает ВК, поделитесь опытом. Если всё-таки решусь принимать сама: с какой минимальной дозы нужно начать

Нюська - я на собственном опыте принимала ВК без назаначения врача, чем это кончилось я писала чуть раньше, но на сколько знаю ВК а по другому ковулекс продаеться по 150 мг в капсулах, начинают прием с одной утром и одной вечером, вместе с элькаром по чайной ложке по утрам. НО БЕЗ КОНСУЛЬТАЦИИ У СПЕЦИАЛИСТА НЕ СОВЕТУЮ ПРИНИМАТЬ!!!! когда читаешь противопоказания аш волосы дыбом встают, при нарушении функции почек так же нельзя!!!!

Нюська:
Или просто расскажите, что принимаете помимо ВК, хотя бы для профилактики?

Так жепринимаю новый курс НОБЕН + ЦИТОФЛАВИН но только начала,это последнее, что назначили мне врачи в марте, есть еще пару курсов, если интересно пиши в личку!

мальта, если можно, уточните, какой у вас тип СМА?

Ответ для Нюська:
Ещё раз пишу: НЕ ЗАНИМАЙТЕСЬ САМОЛЕЧЕНИЕМ!
Во-первых: Конвулекс - противосудорожный препарат, и нельзя резко бросать его прием, иначе он даст совершенно противоположный результат!!! Если он заканчивается, то нужно просто уменьшать дозу, а потом прекращать!
Во-вторых: Расчёт дозы проводиться индивидуально, в зависимости от состояния больного.
В-третьих: Принимать совместно с Элькаром, он уменьшает побочку. Тоже доза расчитывается индивидуально.
В-четвёртых: Нужно постоянно следить за состоянием печени, почек и крови.
Исходя из всего этого: если у Вас есть медицинское образование и Вы сможете всё это делать, то вперёд.
Если нет, то выход есть: найдите невролога, который согласиться пообщаться с Вахарловским, почитать его труды и прописать Вам курс лечения. Либо обратитесь в Харьковский фонд СМА.
Удачи, сил и терпения!!!

Огромное спасибо всем за отзывы! Похоже, придётся отказаться от этой идеи. Возможности поехать в Харьков у меня нет. Просто я туда уже звонила. Меня внимательно выслушали, подробно расспросили о моём сосоянии. Именно там сказали, что в нашем городе нет таких специалистов, которые справились бы с этим вопросом. А так как я уже взрослая, то и ВК может не дать желаемого эффекта. Может чуть позже снова попытаюсь проконсультироваться с Харьковом хотя бы дистанционно.

Ответ для NatalieVixen:
У меня Кюгельберга -Веландера.

Ответ для мальта:

мальта:
По собственному опыту могу сказать, что движение на свежем воздухе для меня лучшее лекарство, и ограничение в еде, как только начинаю неправильно питаться снова становлюсь плесенью с плохим настроением!

У меня такая же реакция организма, особенно тошно зимой. Настроение улучшается только когда вижу под ногами чистый асфальт без льда.

мальта:

Расскажите как у Вас обстоят дела с лишним весом, и борьбой с ним, ведь интенсивные физические нагрузки не для нас!

Только диета помогает, как можно меньше углеводов. И ещё общий психологический настрой. Постоянно веду "сам с собой" беседу, чтобы не сорваться в депресивное состояние(не всегда, к большому сожалению, получается).

Ответ для Vikk:

Всем привет, моему сыну 4 месяца, недавно пноставили этот страшный диагноз - СМА 1, на основании результата ДНК, ЭМГ делали в 1 месяц, но по ней тогда не ставили эту болезнь,мне вот просто интересно, я читала, СМА видно уже по ЭМГ, почему же тогда этих изменений не было, а после ДНК теперь никто ничего делать не хочет, короче никто незнает что с нами делать, говорят , что нет таких врачей кот. этим занимаются, я читала тут что назначают детям конвулекс маленьким, а мне сказали... все равно умрет скоро и все, никаких массажей и ЛФ, колим актовегин и картоксин . Хотелось бы узнать клиническую картину других детей. У моего в 1 месяц перестали двигаться ножки, ну они двигаются очень слабо, чуствительность сохранена, пальчиками шевелит, когда начинаю делать зарядку чустуется что он пытается ими дрыгать потихоньку, когда купаем шевелит лучше. Ручки в 1 месяц левая рука как бы повисла , когда в низ опускается пальцы выворвчиваются, когла поднята рука то она в кулаке, правая все время в кулачке, когда малыш лежит руки всегда около головы согнуты в локтевом суставе и в кулочках,ну руками конечно он двигает лучше, особенно когда злится так прям махать начинает . Голову не держит, грудная клетка не развивается, не растет, дыхание частое, животом, в последнее время нос забит слизью, "хрюкает", а вот когда спит нормально дышет тихо. Мне вот просто интересно у других детей тоже ручки в виде когтистой лапы??? если да, что с этим делаете? врач сказала пойдут контрактуры, ничего с этим не делать, т.к. он не жилец.Заранее благодарна всем за ответы.

Ответ для Валя:
Привет!

Валя:
мне сказали... все равно умрет скоро печаль, грусть и все

Ваш малыш может жить и имеет на это полное право!!! нам тоже так сначала говорили! После того как мы начали лечиться ВК, прогрессирование остановилось и наши врачи сами в шоке. Мы первые кто в Беларуси забирает маленького ребёнка с аппаратом ИВЛ.

Валя:
Хотелось бы узнать клиническую картину других детей.

Картина в целом похожа, но чем раньше вы начнете лечение тем лучше. Обязательно созвонитесь с Вахарловским, его телефоны есть на форуме.