Валя, запаситесь терпением и упрямством - вам и вашему малышу они понадобятся в немереном количестве. И поменьше слушайте врачей - они сами ничего толком не знают об этом заболевании. Чем больше я общаюсь с людьми с СМА ВГ, тем больше убеждаюсь, что универсального, закономерного развития ситуации не существует - все зависит от индивидуальных особенностей организма. Никто не знает, сколько времени отведено вашему сыну на земле Высшими Силами - не позволяйте хоронить его заживо.
Валя:
А ручка тоже в виде когтистой лапы в Вашего малыша??
Ручки в таком виде. Но я ему одеваю специальные лангетки на ручки и на ножки. Они помогают выравниванию.
А ВК нам прописал Вахарловский. Мы возили Малыша в Питер. Посмотрите на страничках чуть раньше я описывала нашу клиническую картину (стр. 19). А на стр.20 есть его мобильный телефон.
Ответ для Vikk:
А лангетки Вам ортопед сделал?? просто мне сказали ничего не делать с руками, т.к. он помрет скоро. Руки как то выворачиваются, прям незнаю что и делать...А кислоту сказали в поликлинике выпишут через неделю. Хотелось бы узнать какая у Вас дозировка лекарств и какие принимаете, что бы сравнить со своими .
Ответ для Vikk:
А сколько месяцев Вашему малышу сейчас? он так и находится под ИВЛ? и ест через зонд?? я узнаю все это для того что бы быть готовой к неожиданностям... мой пока сосет соску и дышит сам, только очень часто.
Ответ для Валя:
Сашке сейчас 9 месяцев. Он на ИВЛ и кушает через зонд. Принимаем 15мг на 1кг веса, пьём конвулекс и элькар. Лангетки нам дала наша знакомая у которой девочка тоже с таким диагнозом, её ребёнку сейчас 5 лет. И к Вам вопрос: какая концентрация кислорода в крови у вашего ребёнка (сатурация)?
Здравствуйте! Я тут новенькая и рада, что нашла кого-то с такими же проблемами как у нас.А то одним, уж совсем тяжко бывает.
Девчонки, врачам верить не надо, когда они говорят, что наши детки вот-вот умрут. Этого никто не знает, а потому с ними надо заниматься. У меня сын 2г. 4м., с первых дней жизни был слабенький, совсем не шевелил ни руками, ни ногами, ручки сильно сжимал в кулачке, в ногах контрактуры. В полгода сдали кровь на ДНК. Диагноз: Спинальная амиотрофия В-Г 1 типа. Совет врачей: рожайте второго, этот доживёт до года.
Со временем наш малыш стал крепнуть, появилась сила в руках и ногах. Не могу сказать, что прям всё хорошо, но по сравнению с тем каким он родился…. Ручки более-менее работают уверенно, держит карандаш (очень любит рисовать), ложку сам подносит ко рту(упираясь локтём в стол), только в плечах никак (поднять руки и развести их в стороны не может). С ногами хуже, контрактуры- колени не разгибаются, голеностоп- носок всегда вытянут. Не стоит, не ползает, почти не переворачивается, когда посадишь может довольно-таки долго просидеть без поддержки, но потом устаёт и заваливается на бок. Умственное развитие не страдает, схватывает всё на лету. ВК не пьём, но хотим попробовать. Лечились стандартно: L- карнитин, витамины…..,массаж- сначала приходила массажистка, потом научилась сама, но даже, если не умеете, просто можно поглаживать, чтоб там уж совсем всё не застаивалось, большой нагрузки деткам не надо, по чуть-чуть, но каждый день, смотрите по состоянию. Сжатые кулачки мы распрямляли, распрямили. Конечно состояние детей отличается, у нас полегче было, чем у Vikk. Но отчаиваться не надо.
А вашим детям тоже 1 тип ставят, вы кровь сдавали, чтоб подтвердить???А вы с какого города?
Ответ для Сенечка и ВИК
Я из Краснодара, 1 тип поставили взяв анализ ДНК у малыша и у меня и мужа, мы с мужем оба носители в гетерозиготном состоянии этого заболевания, мне вот интересно, если бы был один носитель, то ребенок бы родился нормальным? кто нибудь знает?? Нам массаж запретили, но я уже 20 шт сделала, только толку ноль, уже думаю сама буду делать, не пойму почему запрещают делать? ВИК Вы делаете малышу массажики? Сенечка а Вы лангетки ставили ребенку на ручки? и ручки во сколько месяцев распрямилм? и во сколько месяцев малыш окреп? во сколько стал голову держать? а как с дыханием ? у моего слизь скапливается, прямо уже незнаю как и бороться с ней, может кто подскажит?
ВИК какой уровень кислорода в крови незнаю... нас послали домой помирать, кто там будет еще уровень проверять
Валя:
1 тип поставили взяв анализ ДНК у малыша и у меня и мужа, мы с мужем оба носители в гетерозиготном состоянии этого заболевания, мне вот интересно, если бы был один носитель, то ребенок бы родился нормальным?
Если бы был носителем только один из родителей, то дети были бы здоровы.
И даже при носительстве обоих родителей, не так уж велик шанс родить больного ребёнка, можно родить их 5 и всех здоровых, а можно, как у нас…
Так что родить здорового ребёнка очень даже реально, только предварительно взяв анализ у плода в 10-12 недель, чтоб уж наверняка…
Лангетки на ручки мы не ставили, каждый день сами распремляли, но это видимо у кого как, кому-то может и надо. С дыхание пока проблем нет.
Валя:
Нам массаж запретили, но я уже 20 шт сделала, только толку ноль
Толку ноль, его вообще может и не быть, и всё же мышцы надо разминать, разминочку лёгкую делать.
какой уровень кислорода в крови незнаю... нас послали домой помирать, кто там будет еще уровень проверять
Валя, врачи пусть говорят всё что угодно, ваша задача сделать всё возможное для своего ребёнка, чтобы потом не было мучительно больно…, как говорится, что вы могли что-то сделать, а не сделали. Конечно, бывает тяжело, думаешь зачем всё это, ведь он всё-равно…, мы всё это проходили. И всё же надо…
Ответ для БезКомплексов:
Подскажите пожалуйста, а у Вас что за заболевание? Если СМА, то какого типа. Я прошу прощения, это не просто любопытство. Моему сыну поставили СМА 2 типа,хотелось бы знать поточнее, что нас ждёт.
Сенечка:
И даже при носительстве обоих родителей, не так уж велик шанс родить больного ребёнка, можно родить их 5 и всех здоровых, а можно, как у нас…
Здравствуйте, и у нас та-же история, узнали только 4 дня назад...шок. Вот с мужем изучаем вопрос.
Нам массаж(сделали 2 курса, думали атония мышц бедра)очень помог, малыш стал увереннее ходить, реже падает, немного бегает(правда у нас СМА 2типа).Хотим попробывать ВК.
Пока реву, но думаю, что справлюсь!
Ответ для Валя:
Слизь может скапливаться, её обязательно нужно удалять, т.к. любая жидкость которая застаивается - потом инфицируется, а аспираторные инфекции при СМА могут сильно повлиять на течение болезни. Скапливается она потому-что у ребёнка нету сил откашляться. Лучше всего для этого использовать хирургический элетроотсос.
Грудная клетка не развивалась, до того пока ребёнок не попал на аппарат ИВЛ. Это происходит из-за того, что ребёнок дышит не за счёт межреберных мышц, а диафрагмой (животиком). Когда ребёнок на аппарате, он полность надувает лёгкие и растягивает рёбра. Но пока он дышит сам нужно как можно дальше оттягивать попадание на аппарат.
Массажи противопоказаны потому-что нельзя расслаблять и так расслабленные мышцы. Но поглаживать и разминать их всё равно надо, иначе они просто станут дубовыми и превратятся просто в ткань.
Элькар- это L-карнитин он полезен, и уменьшает побочку Конвулекса.
кук:
У меня спинальная амиотрофия, у меня два брата и оба здоровы...
У меня все родственники здоровы, считая двух племянников. Сложно сказать, когда и где ген даст обрыв.
Ответ для Vikysia:
Vikysia:
Моему сыну поставили СМА 2 типа,хотелось бы знать поточнее, что нас ждёт.
У меня тоже СМА 2 типа. Ждет вас, собственно, как и многих - постепенное атрофирование мышц. Вам отмерят лет 7-9 жизни, но проживете намного больше. Можете в инфе посмотреть, сколько я уже живу и я не одинок.
Валя
03 апр. 2009 09:19
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАА ручка тоже в виде когтистой лапы в Вашего малыша??
Валя
03 апр. 2009 09:22
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА
NatalieVixen
03 апр. 2009 11:43
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА
Vikk
08 апр. 2009 15:57
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАРучки в таком виде. Но я ему одеваю специальные лангетки на ручки и на ножки. Они помогают выравниванию.
А ВК нам прописал Вахарловский. Мы возили Малыша в Питер. Посмотрите на страничках чуть раньше я описывала нашу клиническую картину (стр. 19). А на стр.20 есть его мобильный телефон.
Валя
09 апр. 2009 11:09
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАА лангетки Вам ортопед сделал?? просто мне сказали ничего не делать с руками, т.к. он помрет скоро. Руки как то выворачиваются, прям незнаю что и делать...А кислоту сказали в поликлинике выпишут через неделю. Хотелось бы узнать какая у Вас дозировка лекарств и какие принимаете, что бы сравнить со своими
Валя
09 апр. 2009 11:21
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАА сколько месяцев Вашему малышу сейчас? он так и находится под ИВЛ? и ест через зонд?? я узнаю все это для того что бы быть готовой к неожиданностям... мой пока сосет соску и дышит сам, только очень часто.
Vikk
10 апр. 2009 10:31
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАСашке сейчас 9 месяцев. Он на ИВЛ и кушает через зонд. Принимаем 15мг на 1кг веса, пьём конвулекс и элькар. Лангетки нам дала наша знакомая у которой девочка тоже с таким диагнозом, её ребёнку сейчас 5 лет. И к Вам вопрос: какая концентрация кислорода в крови у вашего ребёнка (сатурация)?
Сенечка
12 апр. 2009 19:03
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЗдравствуйте! Я тут новенькая и рада, что нашла кого-то с такими же проблемами как у нас.А то одним, уж совсем тяжко бывает.
Девчонки, врачам верить не надо, когда они говорят, что наши детки вот-вот умрут. Этого никто не знает, а потому с ними надо заниматься. У меня сын 2г. 4м., с первых дней жизни был слабенький, совсем не шевелил ни руками, ни ногами, ручки сильно сжимал в кулачке, в ногах контрактуры. В полгода сдали кровь на ДНК. Диагноз: Спинальная амиотрофия В-Г 1 типа. Совет врачей: рожайте второго, этот доживёт до года.
Со временем наш малыш стал крепнуть, появилась сила в руках и ногах. Не могу сказать, что прям всё хорошо, но по сравнению с тем каким он родился…. Ручки более-менее работают уверенно, держит карандаш (очень любит рисовать), ложку сам подносит ко рту(упираясь локтём в стол), только в плечах никак (поднять руки и развести их в стороны не может). С ногами хуже, контрактуры- колени не разгибаются, голеностоп- носок всегда вытянут. Не стоит, не ползает, почти не переворачивается, когда посадишь может довольно-таки долго просидеть без поддержки, но потом устаёт и заваливается на бок. Умственное развитие не страдает, схватывает всё на лету. ВК не пьём, но хотим попробовать. Лечились стандартно: L- карнитин, витамины…..,массаж- сначала приходила массажистка, потом научилась сама, но даже, если не умеете, просто можно поглаживать, чтоб там уж совсем всё не застаивалось, большой нагрузки деткам не надо, по чуть-чуть, но каждый день, смотрите по состоянию. Сжатые кулачки мы распрямляли, распрямили. Конечно состояние детей отличается, у нас полегче было, чем у Vikk. Но отчаиваться не надо.
А вашим детям тоже 1 тип ставят, вы кровь сдавали, чтоб подтвердить???А вы с какого города?
Валя
17 апр. 2009 19:04
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЯ из Краснодара, 1 тип поставили взяв анализ ДНК у малыша и у меня и мужа, мы с мужем оба носители в гетерозиготном состоянии этого заболевания, мне вот интересно, если бы был один носитель, то ребенок бы родился нормальным? кто нибудь знает?? Нам массаж запретили, но я уже 20 шт сделала, только толку ноль, уже думаю сама буду делать, не пойму почему запрещают делать? ВИК Вы делаете малышу массажики? Сенечка а Вы лангетки ставили ребенку на ручки? и ручки во сколько месяцев распрямилм? и во сколько месяцев малыш окреп? во сколько стал голову держать? а как с дыханием ? у моего слизь скапливается, прямо уже незнаю как и бороться с ней, может кто подскажит?
ВИК какой уровень кислорода в крови незнаю... нас послали домой помирать, кто там будет еще уровень проверять
Сенечка
18 апр. 2009 07:32
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЕсли бы был носителем только один из родителей, то дети были бы здоровы.
И даже при носительстве обоих родителей, не так уж велик шанс родить больного ребёнка, можно родить их 5 и всех здоровых, а можно, как у нас…
Так что родить здорового ребёнка очень даже реально, только предварительно взяв анализ у плода в 10-12 недель, чтоб уж наверняка…
Лангетки на ручки мы не ставили, каждый день сами распремляли, но это видимо у кого как, кому-то может и надо. С дыхание пока проблем нет.
кук
18 апр. 2009 10:43
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАУ меня спинальная амиотрофия, у меня два брата и оба здоровы...
Сенечка
19 апр. 2009 16:21
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАТолку ноль, его вообще может и не быть, и всё же мышцы надо разминать, разминочку лёгкую делать.
Валя, врачи пусть говорят всё что угодно, ваша задача сделать всё возможное для своего ребёнка, чтобы потом не было мучительно больно…, как говорится, что вы могли что-то сделать, а не сделали. Конечно, бывает тяжело, думаешь зачем всё это, ведь он всё-равно…, мы всё это проходили. И всё же надо…
Vikysia
19 апр. 2009 16:41
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАПодскажите пожалуйста, а у Вас что за заболевание? Если СМА, то какого типа. Я прошу прощения, это не просто любопытство. Моему сыну поставили СМА 2 типа,хотелось бы знать поточнее, что нас ждёт.
Vikysia
19 апр. 2009 17:00
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЗдравствуйте, и у нас та-же история, узнали только 4 дня назад...шок. Вот с мужем изучаем вопрос.
Нам массаж(сделали 2 курса, думали атония мышц бедра)очень помог, малыш стал увереннее ходить, реже падает, немного бегает(правда у нас СМА 2типа).Хотим попробывать ВК.
Пока реву, но думаю, что справлюсь!
Валя
21 апр. 2009 10:38
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА
Валя
21 апр. 2009 10:43
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА
Vikk
21 апр. 2009 11:57
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАСлизь может скапливаться, её обязательно нужно удалять, т.к. любая жидкость которая застаивается - потом инфицируется, а аспираторные инфекции при СМА могут сильно повлиять на течение болезни. Скапливается она потому-что у ребёнка нету сил откашляться. Лучше всего для этого использовать хирургический элетроотсос.
Грудная клетка не развивалась, до того пока ребёнок не попал на аппарат ИВЛ. Это происходит из-за того, что ребёнок дышит не за счёт межреберных мышц, а диафрагмой (животиком). Когда ребёнок на аппарате, он полность надувает лёгкие и растягивает рёбра. Но пока он дышит сам нужно как можно дальше оттягивать попадание на аппарат.
Массажи противопоказаны потому-что нельзя расслаблять и так расслабленные мышцы. Но поглаживать и разминать их всё равно надо, иначе они просто станут дубовыми и превратятся просто в ткань.
Элькар- это L-карнитин он полезен, и уменьшает побочку Конвулекса.
SmOk
21 апр. 2009 13:51
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАУ меня все родственники здоровы, считая двух племянников. Сложно сказать, когда и где ген даст обрыв.
Ответ для Vikysia:
У меня тоже СМА 2 типа. Ждет вас, собственно, как и многих - постепенное атрофирование мышц. Вам отмерят лет 7-9 жизни, но проживете намного больше. Можете в инфе посмотреть, сколько я уже живу и я не одинок.
Мишаня
21 апр. 2009 14:28
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЛюди с таким типом очень долго живут,это слова врачей,у меня тоже СМА КВ 2ой тип
Яна
21 апр. 2009 14:38
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАМоей подруге Гуле ( у неё то же заболевание) 60 лет. Не ходит уже 20 лет, но энергии и оптимизма - хоть отбавляй.