Кто нибудь про стволовые клетки знает что - нибудь? идут ли опыты для лечения наших деток ими? что то я читала что якобы мышам парализованным вводили их и они стали ходить... может хоть какая нибудь надежда появится, я бы наверное и на опыт согласилась, все равно терять нечего , была ли конференция в этом году?
Ответ для ketrin:
Может не по теме конечно, но спросить не у кого, кашу гречневую решила дать кот. продается в упаковке, там разводить надо на 200 г воды 3 ложки и получается можно сказать водичка, это и есть каша такая готовая? и из этой водички надо начинать с 1 ложки?
Ответ для Валя:
Валя, я 14-15 мая буду делать пренатальную диагностику плода. Моему мальчику 10 месяцев. Сейчас с ним живем в больнице, собираем деньги на аппарат искусственной вентиляции легких, чтобы перебраться домой.
А когда приеду с Питера - напишу про свои ощущения и про обследование.
Glyukozka:
в октябре 2008 Вахарловский поставил СМА 2 типа.. до этого жила с Верднига-Гоффмана
А это не одно и то же?
Ответ для Валя:
Валя:
и ботинки в каком возрасте стали одевать?
Ботинки, как и любую другую обувь, надо одевать сразу. Кроме того, что это формирует стопу, существует и другой положительный момент - в будущем ноги не будут сильно отекать, улучшается кровообращение и динамика мышц ног.
Наверное, у всех СМА протекает по-разному. Контрактур у меня, например, не было вообще, наоборот отмечалась повышенная гибкость. Сейчас появилась контрактура в ноге, но посттравматическая - после перелома и длительного пребывания в гипсе. Тип СМА точно не установлен. Раньше определяли Гоффмана, теперь пишут ВК. Не хожу с года.
Скорее, любые контрактуры - спутник обездвиживания. Если нет возможности движений, функции суставов и связок надо поддерживать регулярной пассивной гимнастикой.
Ответ для Vikk:
Ну Вы молодец в 10 недель будете делать? в Питер на самолете полетите? этот анализ платный? Я тоже подожду еще пару месяцев и займусь этим вопросом в плотную
SmOk:
Glyukozka: в октябре 2008 Вахарловский поставил СМА 2 типа.. до этого жила с Верднига-Гоффмана
А это не одно и то же?
СМА первого типа - это, собссно, и есть ВГ. СМА второго типа - переходный тип, иногда его называют облегченным вариантом ВГ. От первого типа отличается замедленным прогрессированием. Третий тип - КВ, наименее паршивый вариант из перечисленных.
За такой анализ мы платили,кажется,2600(в прошлом году),только мы летали в Москву.Делают быстро,немного не приятно,но терпимо,местно обезболивают.После процедуры есть риск выкидыша,но я так поняла,что это случается редко.Плоду никаких увечий нанести не должны,всё светится на компьютере.
Набралась терпения и прочитала все 25 страниц, но риторический вопрос «пить или не пить?...» так и остался нерешенным…
Добавился вопрос, думаю, лишний, потому, что решить его некому – а какой же у меня все-таки диагноз…
Поставили мне В.Гофмана в 2 года.
Несколько тщетных ежегодных поездок в Московские институты, несколько лет курсов Церебрализина и комплексов витаминов – лечить такое заболевание неперспективно, и мамочке говорили, как и всем здесь нашим мамам, вопрос времени, такие дети не живут больше 10 лет, ждите… При этом, ограждая от каких-то поездок, от санаториев, мотивируя, что может стать хуже от нагрузок.
Но я вымахала до 36 лет и, честно говоря, причин, что бы умереть в ближайшее время не вижу… Конечно, гордиться мне особо то и нечем – я на коляске, у меня сильнейший сколиоз, ножки-ручки – худюсенькие и слабые, но в целом - я еще го-го-го… Знаю точно, мне бы пошло на пользу замужество за принца Уэльского и рождение от него ребенка
Не знаю, правильно ли я веду свой образ жизни, но ежегодный курс терапии, думаю, никчемный, пока что оставила на тот черный день, когда он мне понадобиться…
Я самостоятельно отказалась от участия всех врачей, абсолютно некомпетентных и неосведомленных о моем заболевании, от их предательских предписаний и рекомендаций, от Церебрализина, от массажа и мне самой порой становится страшно, ведь я человек очень нездоровый и, наверное, так нельзя игнорировать все то, на чем другие держатся, стимулируя и пополняя ресурсы своего организма?...
Но мне не становится хуже. Или, по крайней мере, я не чувствую или не замечаю этого особо.
Я за свои 36 лет – Слава Богу!!! – ни разу не лежала в больнице. В прошлом году мне первый раз попытались сделать укол в вену и взять из нее кровь на биохимический анализ, боялась жутко, ведь это впервые за мою жизнь, смешно, но у меня до этого не было вроде как необходимости.
У меня никогда не болели зубы, и я не знаю, что такое стамотаологический кабинет.
У меня не плохой эмунитет - находясь в контакте с людьми, болеющими гриппом по полной программе, я не болею. Высокая температура у меня была в последний раз 8 лет назад, когда я переболела ветрянкой в свои 27 лет.
Я переохлаждаюсь, я перенагреваюсь, я выношу нагрузки, которые здоровому человеку даются нелегко - например, 12 часов в самолете или 5 часов в раскаленном от летнего зноя салоне машины.
При чем все это не от излишка сил и здоровья, я даже не знаю, как это объяснить, на чем зиждется мое самочувствие, но я чувствую в себе какой-то жизненный стержень. В 28 лет, впервые, и вопреки нашему участковому врачу, я предложила маме попробовать слетать в санаторий во Владивосток и потом горько сожалела…
О ушедшем безвозвратно времени, когда родители были моложе, здоровее, когда они были полны сил и мы могли ездить на море, в санатории, но мы слушали врачей…
Для меня хорошо:
какие-то активные нагрузки, у меня открывается скрытый резерв моих внутренних сил в этом случае, это даже скорее не на физическом уровне происходит, а на каком-то психологическом.
Занятость чем-либо, что не дает лежать и расслабляться.
Питание, в котором преобладает много зелени, овощей, фруктов, рыбы, понимаю, мясо – единственный для меня и моих остатков мышц источник белка, но чувствую себя после него выжатой мочалкой. Подразумеваю, что уходит на его переваривание слишком много моей энергии.
Регулярный стул – хорошо покакать это, вообще, святое дело для нормального самочувствия.
Сон, не менее 9 часов, но ни в коем случае не более – все, потом день насмарку, ни сил, ни энергии.
Для меня очень плохо
, да это, наверное, и на здоровом человеке сказывается негативно, стрессовые ситуации, переживания, депрессивные настроения – чувствую, что каждый раз после вышеперечисленного, силы мои теряются и восстановить их на прежнем уровне уже не удается. И, кстати, заметила, с годами, проявление всего этого становится чаще… Может, это и есть проявление заболевания, но в обход того пути, на котором я этих проявлений жду?...
Ответ для Козюлька:
Подпишусь почти под всем. И иммунитет, и непонятно откуда взявшаяся выносливость - все это присутствует. Так же горько пожалел, что поздно "взялся за ум" - где-то к 25 годам, все ждали, когда же . Поэтому, мамочки детей с СМА, не слушайте врачей о противопоказаниях в нагрузках. Возите детей в санатории, на курорты, на море... Они только здоровее будут.
Ответ для Glyukozka:
А мне поставили II тип и подтвердили, что у меня Верднига-Гоффмана (тоже Вахарловский). Причем тип СМА у него в лаборатории и устанавливали.
Хотя лично с Вахарловским не общался - допускаю, что его сотрудники иначе это объясняют.
Козюлька:
и потом горько сожалела… О ушедшем безвозвратно времени, когда родители были моложе, здоровее, когда они были полны сил и мы могли ездить на море, в санатории, но мы слушали врачей…
мы тоже имели такую глупость - отказаться от "моря, солнца и песка" по настоянию врачей.. время упущено.. но я намерена его восполнить..
Козюлька -
И не мучьте свою организму никакими препаратами - толку чуть и масса неприятных эмоций.
По поводу моря - пока каждый год по 3 - 5 месяцев проводила в Керчи, чувствовала себя на "ура!", единственная неприятность со здоровьем - легкие сезонные простуды. Как запёрлись в эту дыру (которая Острогожск называеццо), перестали куда-либо выезжать - началось резкое ухудшение состояния. Не знаю, то ли само море такой эффект давало, то ли положительные переживания, но результат, как говорится, на лице.
Валя
30 апр. 2009 11:31
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА
ketrin
30 апр. 2009 13:31
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАКонференция состоится 21-23 мая этого года.
Валя
30 апр. 2009 13:48
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАМожет не по теме конечно, но спросить не у кого, кашу гречневую решила дать кот. продается в упаковке, там разводить надо на 200 г воды 3 ложки и получается можно сказать водичка, это и есть каша такая готовая? и из этой водички надо начинать с 1 ложки?
Glyukozka
02 май 2009 12:47
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАноски выпрямлять стали стого момента, как началась деформация.. лет с 7-8..
ботинки мне одевали, как всем нормальным детям, по мере моего роста.. сначала жесткие пинетки, потом сандалии, ботинки, сапожки..
в октябре 2008 Вахарловский поставил СМА 2 типа.. до этого жила с Верднига-Гоффмана
я не хожу и никогда не ходила...
Vikk
02 май 2009 23:45
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАВаля, я 14-15 мая буду делать пренатальную диагностику плода. Моему мальчику 10 месяцев. Сейчас с ним живем в больнице, собираем деньги на аппарат искусственной вентиляции легких, чтобы перебраться домой.
А когда приеду с Питера - напишу про свои ощущения и про обследование.
SmOk
03 май 2009 00:02
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАА это не одно и то же?
Ответ для Валя:
Ботинки, как и любую другую обувь, надо одевать сразу. Кроме того, что это формирует стопу, существует и другой положительный момент - в будущем ноги не будут сильно отекать, улучшается кровообращение и динамика мышц ног.
Spark
03 май 2009 18:36
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАНаверное, у всех СМА протекает по-разному. Контрактур у меня, например, не было вообще, наоборот отмечалась повышенная гибкость. Сейчас появилась контрактура в ноге, но посттравматическая - после перелома и длительного пребывания в гипсе. Тип СМА точно не установлен. Раньше определяли Гоффмана, теперь пишут ВК. Не хожу с года.
Скорее, любые контрактуры - спутник обездвиживания. Если нет возможности движений, функции суставов и связок надо поддерживать регулярной пассивной гимнастикой.
ketrin
03 май 2009 19:23
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАЯ когда начинала давать то давала жиденькую, а сейчас делаю погуще, покупаю тоже в упаковке, просто делаю не по инструкции.
ketrin
03 май 2009 19:38
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАА на каком сроке можно делать эту диагностику? Могут ли они повредить плод, что б потом ребенок был нормальным?
Валя
04 май 2009 10:18
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАНу Вы молодец
NatalieVixen
04 май 2009 11:56
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАСМА первого типа - это, собссно, и есть ВГ. СМА второго типа - переходный тип, иногда его называют облегченным вариантом ВГ. От первого типа отличается замедленным прогрессированием. Третий тип - КВ, наименее паршивый вариант из перечисленных.
SmOk
04 май 2009 12:18
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАВсе равно же ВГ. Зачем запутывать? Что облегченный, что нет - один черт.
perevertailo
04 май 2009 16:14
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАда они собствено ни чем кроме началом болезни и не отличаются
чем раньше проевилось тем хуже(((
Сенечка
04 май 2009 16:20
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАЗа такой анализ мы платили,кажется,2600(в прошлом году),только мы летали в Москву.Делают быстро,немного не приятно,но терпимо,местно обезболивают.После процедуры есть риск выкидыша,но я так поняла,что это случается редко.Плоду никаких увечий нанести не должны,всё светится на компьютере.
Козюлька
05 май 2009 07:42
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАДобавился вопрос, думаю, лишний, потому, что решить его некому – а какой же у меня все-таки диагноз…
Поставили мне В.Гофмана в 2 года.
Несколько тщетных ежегодных поездок в Московские институты, несколько лет курсов Церебрализина и комплексов витаминов – лечить такое заболевание неперспективно, и мамочке говорили, как и всем здесь нашим мамам, вопрос времени, такие дети не живут больше 10 лет, ждите… При этом, ограждая от каких-то поездок, от санаториев, мотивируя, что может стать хуже от нагрузок.
Но я вымахала до 36 лет и, честно говоря, причин, что бы умереть в ближайшее время не вижу… Конечно, гордиться мне особо то и нечем – я на коляске, у меня сильнейший сколиоз, ножки-ручки – худюсенькие и слабые, но в целом - я еще го-го-го… Знаю точно, мне бы пошло на пользу замужество за принца Уэльского и рождение от него ребенка
Не знаю, правильно ли я веду свой образ жизни, но ежегодный курс терапии, думаю, никчемный, пока что оставила на тот черный день, когда он мне понадобиться…
Я самостоятельно отказалась от участия всех врачей, абсолютно некомпетентных и неосведомленных о моем заболевании, от их предательских предписаний и рекомендаций, от Церебрализина, от массажа и мне самой порой становится страшно, ведь я человек очень нездоровый и, наверное, так нельзя игнорировать все то, на чем другие держатся, стимулируя и пополняя ресурсы своего организма?...
Но мне не становится хуже. Или, по крайней мере, я не чувствую или не замечаю этого особо.
Я за свои 36 лет – Слава Богу!!! – ни разу не лежала в больнице. В прошлом году мне первый раз попытались сделать укол в вену и взять из нее кровь на биохимический анализ, боялась жутко, ведь это впервые за мою жизнь, смешно, но у меня до этого не было вроде как необходимости.
У меня никогда не болели зубы, и я не знаю, что такое стамотаологический кабинет.
У меня не плохой эмунитет - находясь в контакте с людьми, болеющими гриппом по полной программе, я не болею. Высокая температура у меня была в последний раз 8 лет назад, когда я переболела ветрянкой в свои 27 лет.
Я переохлаждаюсь, я перенагреваюсь, я выношу нагрузки, которые здоровому человеку даются нелегко - например, 12 часов в самолете или 5 часов в раскаленном от летнего зноя салоне машины.
При чем все это не от излишка сил и здоровья, я даже не знаю, как это объяснить, на чем зиждется мое самочувствие, но я чувствую в себе какой-то жизненный стержень. В 28 лет, впервые, и вопреки нашему участковому врачу, я предложила маме попробовать слетать в санаторий во Владивосток и потом горько сожалела…
О ушедшем безвозвратно времени, когда родители были моложе, здоровее, когда они были полны сил и мы могли ездить на море, в санатории, но мы слушали врачей…
Для меня хорошо:
какие-то активные нагрузки, у меня открывается скрытый резерв моих внутренних сил в этом случае, это даже скорее не на физическом уровне происходит, а на каком-то психологическом.
Занятость чем-либо, что не дает лежать и расслабляться.
Питание, в котором преобладает много зелени, овощей, фруктов, рыбы, понимаю, мясо – единственный для меня и моих остатков мышц источник белка, но чувствую себя после него выжатой мочалкой. Подразумеваю, что уходит на его переваривание слишком много моей энергии.
Регулярный стул – хорошо покакать это, вообще, святое дело для нормального самочувствия.
Сон, не менее 9 часов, но ни в коем случае не более – все, потом день насмарку, ни сил, ни энергии.
Для меня очень плохо
, да это, наверное, и на здоровом человеке сказывается негативно, стрессовые ситуации, переживания, депрессивные настроения – чувствую, что каждый раз после вышеперечисленного, силы мои теряются и восстановить их на прежнем уровне уже не удается. И, кстати, заметила, с годами, проявление всего этого становится чаще… Может, это и есть проявление заболевания, но в обход того пути, на котором я этих проявлений жду?...
SmOk
05 май 2009 08:21
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАПодпишусь почти под всем. И иммунитет, и непонятно откуда взявшаяся выносливость - все это присутствует. Так же горько пожалел, что поздно "взялся за ум" - где-то к 25 годам, все ждали, когда же
Glyukozka
05 май 2009 09:31
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАВахарловский сказал - I (Верднига-Гоффмана) и II тип - разные вещи..
SmOk
05 май 2009 10:13
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАА мне поставили II тип и подтвердили, что у меня Верднига-Гоффмана (тоже Вахарловский). Причем тип СМА у него в лаборатории и устанавливали.
Хотя лично с Вахарловским не общался - допускаю, что его сотрудники иначе это объясняют.
Glyukozka
05 май 2009 10:15
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАмы тоже имели такую глупость - отказаться от "моря, солнца и песка" по настоянию врачей.. время упущено.. но я намерена его восполнить
NatalieVixen
05 май 2009 12:05
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАИ не мучьте свою организму никакими препаратами - толку чуть и масса неприятных эмоций.
По поводу моря - пока каждый год по 3 - 5 месяцев проводила в Керчи, чувствовала себя на "ура!", единственная неприятность со здоровьем - легкие сезонные простуды. Как запёрлись в эту дыру (которая Острогожск называеццо), перестали куда-либо выезжать - началось резкое ухудшение состояния. Не знаю, то ли само море такой эффект давало, то ли положительные переживания, но результат, как говорится, на лице.