/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для Junior:

Junior:
Похоже все(Включая Дию) вымерли из-за кислоты иначе непонятно почему никто не постит

Возможно, просто заняты другими делами?

Моя подруга принимает конвулекс уже более полутора лет. Сейчас ей 44 года. Она считает, что препарат действует на нее положительно: по ее мнению, у нее замедлилось прогрессирование заболевания (уточненный диагноз - СМА 2-го типа, а раньше ей диагностировали СМА Верднига-Гофмана). И еще, по ее ощущениям, у нее уменьшилась утомляемость.

Я перестала ребеночку давать кислоту она у меня от нее тормозила, как перестала ребеночек разговаривать начел, более радостный, веселый, и перестала постоянно плакать. Пока не доказано что она помогает, так зачем еще больше усугублять состояние.

Ответ для ketrin:

ketrin:
перестала ребеночку давать кислоту она у меня от нее тормозила, как перестала ребеночек разговаривать начел, более радостный, веселый, и перестала постоянно плакать.

Может быть, ваш ребеночек просто немного подрос? Когда детишки подрастают, они сначала перестают плакать для сообщения миру о своих нуждах, потому что начинают говорить. Мой вот ваще недавно меня со воей невестой познакомил, потому что "вырос мальчег"...

ketrin:
Пока не доказано что она помогает, так зачем еще больше усугублять состояние.

Да доказано уже. Просто производитель данного препарата (я имею в виду конвулекс, хотя знаю, что есть и другие аналоги) вряд ли захочет покупать еще одну лицензию на российском рынке в виду недостоточной коммерческой выгоды. Лицензия будет стоить дороже, чем предполагаемая коммерческая выгода.

Ответ для Sarah:
звучит цинично, но нас слишком мало что бы для нас производить лекарство, это не выгодно(((

Ответ для perevertailo:

perevertailo:
звучит цинично, но нас слишком мало что бы для нас производить лекарство, это не выгодно(((

Да нет же!!!
Конечно, в данном контексте это звучит цинично, но ведь речь идет о лекарстве, которое УЖЕ ПРОИЗВОДЯТ и УЖЕ ПРОДАЮТ на нашем российском рынке.
"Цинизм" моего предыдущего поста относится исключительно к официальному признанию метода лечения, а не к лекарству.

К сожалению, официальное признание данного метода лечения по коммерческим оценкам для производителя лекарства невыгодно...

мне интересно за границей больные с сма принимают вк?

Ответ для Sarah:
У ребенка существует разный плач, когда он чего то просит и если его что-то беспокоит, к счастью я умею различать!

Ответ для perevertailo:
мне интересно за границей больные с сма принимают вк?

На конференции в Харькове об этом говорили.
Врачи против и не назначают его!

Ответ для ketrin:
эть...э мда новость не приятная, хотя мне кажется я стал меньше устовать! а можно подробней почему против?

Ответ для Vikk:
Я не принимаю ВК, но против резких оценок... Лекарства - это важно, но при СМА важнее хорошие эмоции и поддержка семьи

Ответ для Dana:
Я не даю резких оценок, просто констатирую факты - улучшений нет, но и ухудшений тоже. А в семье у нас ОЧЕНЬ хорошие эмоции и ОГРОМНАЯ поддержка семьи Сами понимаем, что Малыш ни в чем не виноват. Мы его очень сильно любим и уделяем ему мах внимания

Ответ для Vikk:
Вика, ты неправильно поняла: это ж я джуниору отвечала
ты большая молодчинка и огромный привет малышу!

Ответ для Dana:
Понятно Просто я посмотрела, что ответ для меня - вот и написала
А в следующий раз, когда хочешь кому-то конкретно написать, нажимай "ответить" на том человечке

Ответ для Vikk:
упс, я бываю ужасно рассеянной личностью торопилась и не на ту пимпочку щёлкнула!

Найдено НОВОЕ лечение СМА в Китае - стволовыми клетками.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Всем привет! Потихоньку прихожу в себя... жизнь идет... сейчас готовлюсь к ЭКО с предимплантационной диагностикой эмбрионов, надеюсь все получится, надеюсь не лохотрон. Все стоит очень дорого, но аборты я уже не переживу, нервишки и так как струны натянуты, если материальное положение позволяет попытайтесь как я, через ЭКО.

Ответ для Валя:
Валюша!!! Удачи тебе!!!
А если не секрет: дорого - это сколько?

Ответ для Vikk:
Привет! Вика у нас сейчас подымается вопрос делать ребенку трахеотомию. Чем это чревато может лучше не соглашаться или ее лучше делать?Поделитесь опытом?

Ответ для Vikk:
Ну сама диагностика эмбрионов 185 тыс стоит и+стоимость ЭКО, где-то около 300 тыс. Я потом отпишусь что из этого вышло!Девочки, Вам всем удачи, боритесь за своих малышей, может все таки найдут лечение и малышы Ваши доживут до этого и вылечатся!

малышИ