/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для Junior:

Junior:
пил кто нибудь во время простуды кислоту совместно с антибиотиками ?

да - все время пью.. прерывать не рекомендуют..

Ответ для Glyukozka:
а какой у тебя вес?

Ответ для Гость:

Гость:
Неужели никто не сталкивался??

Почитайте инструкцию к ВК! Там написано, что возможно либо увеличение массы тела, либо уменьшение!
Мы ВК пьем уже 1,5 года, но вроде бы ни ожирения, ни потери в весе не наблюдается, хотя Малыш у меня не двигается вообще.

Ответ для Vikk:
42 кг

Ответ для Glyukozka:
это получается 7 мг/кг. Да, много, у нас 1,5 мг/кг. Может дозировка еще и от возраста зависит? Или просто капли и таблетки по-разному назначаются?
Почему больше никто не отвечает? Люди, аууу!!!

Ответ для Vikk:
Моему сыну 4,9 года, даю конвулекс 1,5 мл, три раза в день, масса ребенка 16 кг.

Ответ для maksroma:
А как давно пьете? И с какой периодичностью увеличиваете дозу? Мы еще пьем 2 раза в день.
Аська есть?

23 апреля в вестях показали сюжет. Появился ли шанс???

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Vikk, этот шанс уже давно маячит на горизонте. Вопрос в том, когда медицина сможет поставить этот метод лечения на поток. Вернее, когда единичные эксперименты можно будет с уверенностью назвать новым методом лечения.

Ответ для NatalieVixen:
очень хочется надеяться, что это произойдет очень скоро. время для нас - худший враг (((

Ответ для Vikk:
Узнать бы их сайт или емаил... Хотелось бы попробовать, хоть как испытуемым.

Гриша:
Узнать бы их сайт или емаил... Хотелось бы попробовать, хоть как испытуемым.

Несколько фактов
1 На каждую генетическую болезнь, разрабатывается отдельное уникальное лечение.
2 Этим занимаются большие научные группы, с миллионными бюджетами, и каждая - своей болезнью.
3 Замена поврежденного гена очень сложный процесс. Не существует единой отлаженной технологии. На каждое отдельное повреждение - своя технология.
4 На СМА пока подобное лечение не разработано. В заметке реч идет о неизвестном нам заболевании.
5 В подобных исследованиях от начала разработки до широкоо применения проходят десятилетия. Только фаза испытаний на добровольцах длиться по 5-10 лет.

зы. как правило испытывают на "местных"

Ответ для Home:
Я бы рискнул и пошел добровольцем, я знаю случаи, когда брали и не местных, терять мне все равно нечего, вопрос в том сколько это будет стоить

Ответ для Гриша:
Мы бы тоже не отказались участвовать в эксперименте, но...
1) физ. лицам нечего туда и сунуться
2) в стране должна быть зарегистрирована организация (в которой зарегистрированы больные с заболеванием, н-р СМА, и у которых данный диагноз подтвержден!!!), которая сможет заключить договор с компанией, которая проводит данные исследования
3) в данном случае (мы из РБ), если и есть такая организация, и даже есть зарегистрированные больные со СМА, но у 80 % диагноз выставлен симптоматически, т.е. нет подтверждения генетическими анализами (((

Ответ для Vikk:
У меня подтвержден ген. анализом - СМА КВ.
Хочу в общем попробовать связаться с Бочковым и узнать как и что. Если удастся отпишусь.

Ответ для Диа:
Скажите, а эта кислота помогает только при Вашем заболевании?
Есть кто-нибудь, кому реально стало лучше при лечении после травмы позвоночника ?

Ответ для Assolj:
Не думаю, что ВК назначается при травме позвоночника. Это противосудорожный препарат.

Ответ для Vikk:
Извините за вопрос. А как же противосудорожный препарат помогает при Вашем заболевании? Он действует на мышечную слабость? Или какое влияние оказывает?
Может ли при синдроме мышечной слабости помогать противосудорожное или только при данном заболевании и данный противосудорожный препарат?

Vikk:
23 апреля в вестях показали сюжет. Появился ли шанс???

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

В продолжение темы:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для NatalieVixen:

NatalieVixen:
В продолжение темы:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Спасибо Наташ за ссылку,это дает надежду,жаль только время много на это уйдет...а у нас его так мало((