/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для Faraon:

Faraon:
Ответ для NatalieVixen:
Если можно, дайте точную ссылку, потому как мы не можем зайти на те ссылки, которые Вы даёте.

Ссылки нормально открываются

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Скажите, пожалуйста!
Говорят, что при СМА массаж противопоказан. А что на счет баночного массажа? Тоже нельзя? Я слышала, что баночным массажем можно снять температуру - мне только для этих целей нужно!

Что за тишина в теме?
Вот инфо для всех!
В Питере начнет работу с нашими ребятишками с 15 сентября Светлана Абрамовна Стрекалова из отделение неврологии 22-ой больницы
тел.раб. 812-482-69-14
тел.моб. 921-327-17-54

Ответ для Vikk:

Vikk:
В Питере начнет работу с нашими ребятишками с 15 сентября Светлана Абрамовна Стрекалова из отделение неврологии 22-ой больницы

а взрослыми тоже она будет заниматься?

Ответ для Glyukozka:
Моя знакомая звонила этому врачу, она сказала, что они сейчас занимаются созданием центра для таких деток. Лечение будет для России бесплатное. Остальным не знаю, не спрашивала. Но все это будет только в конце октября - начале ноября. Она сама в отпуск уходит. Так что звонить сказала в конце октября.

Ответ для Vikk:
спасибо за информацию..

Ответ для Vikk:
Добрый день, моему Алеше к 4,5 мес поставили диагноз спинальная амиотрофия, нам скоро 7мес, мы хотим бороться, чтобы жить... давайте делиться опытом. zhuravlenok66@yandex.ru

Ответ для Vikk:Здравствуйте, если помните я Вам писала у меня сын 5 лет, диагноз СМА 2 типа, лечились у Вахарловского В.Г., не могла с ним связаться и только недавно узнала. что его уже нет, скажите а новый врач располагает данными о всех пациентах Виктор Глебовича или необходимо ехать к ней на прием. Мы живем в Казахстане. Мой эл. адрес gal0107@mail.ru. Спасибо.

Ответ для maksroma:
Мы новому врачу еще не звонили, но я думаю, что информацию можно получить и по телефону, ехать не обязательно! Позвоните, узнайте! Будут новости - пишите!

Ответ для Glyukozka:
Нет взрослыми Светлана Абрамовна Стрекалова не занимается, сегодня звонил - получил отказ, только дети до 18 лет... Мне 28 лет, недавно прошел генетический тест - поставили диагноз СМА тип 3, а раньше говорили что у меня тип 2...
Куда теперь обратиться, хотя бы за консультацией к грамотному специалисту - фиг знает, в поиске...

Ответ для Dia:
Скажите, а Вы кислоту принимаете в виде Депакина или в виде Конвулекса? Говорят, что они различаются, хотя наш доктор сказала, что это одно и тоже. Есть эффект?

Ответ для Margaritarrr:

Как я понимаю тут конкретно все повымерли тема не обновляется почти, а взрослых людей с СМА не видать давно. Вы живы там? Ау!
Мне лично конвулекс не помогает. В последнее время чувствую себя ужасно. сил нет вообще.

Ответ для Junior:
Да живут и работают люди! на этой теме жизнь не заканчивается

Ответ для Vikk:
Звонила Стрекаловой С.А., как она мне сказала у нее нет записей Виктора Глебовича, спросила вес ребенка и посоветовала увеличить вечернюю дозу Конвулекса, больше ничего не посоветовала. Не знаю может мне показалось, но она как-то безразлично спросила, как зовут ребенка и его возраст, при этом не поинтересовалась его физ. состоянием, самочувствием. Кто-нибудь еще с ней разговаривал? Может потому-что мы не россияне?

Ответ для maksroma:
Я слышала, что ее назначили вести дальше деток. Она сама не хотела ((( Поэтому и такое отношение. Я ей не звонила.
А сколько ты капель ребенку даешь? Мы сейчас весим 10-11 кг, даю 10 капель утром и 10 - вечером. Или вы таблетки пьете?
Я слышала, что Антон Киселев (который анализы делает) поехал сейчас на стажировку (или на учебу) куда-то и что он будет продолжать работу Вахарловского. Вот, думаю, с ним позже связаться...

Ответ для Vikk:
Мы весим 16-17 кг даю ему Конвулекс в сиропе три раза в день 75мг+75мг+100мг. Пожалуста, держи меня в курсе по поводу продолжателей Вахарловского В.Г., ужасно не хочется отдавать ребенка в руки человека, который этим занимается по принуждению, а не от души, спасибо, пиши (gal0107@mail.ru или на одноклассники Шаталова Галина, 35 лет, Казахстан, Костанай), удачи.

Ответ для Vikk:
Привет!Я мама девочки Вари,у нас СМА 1 тип,подтверждено генетически.Нам 5 мес.Очень прошу напишите,как лечитесь,вернее,поддерживаете ребятенка.Какие новые методы появились в лечении.Прочитала всё на форуме,уже столько времени прошло,а никто не делится своими ощущениями про Конвулекс!Как сейчас ваш малыш?

Привет! У меня СМА Кугельберга-Веландера, мне 27 лет. Хожу самостоятельно, на улице с сопровождением, боюсь упасть и не встать, по лестнице боком опираясь на руки. До 20 лет ходила достаточно хорошо, даже училась в другом городе, жила в общежитии на 5 этаже, носила сумки с автобуса и до общаги сама. В 20 лет произошёл первый резкий скачок прогрессии, про конвулекс мы ещё в то время не знали, лечились как обычно(санаторий, больница, курсы лечения). Второй скачок был после аборта(не разрешили рожать, большая вероятность передачи заболевания ребёнку). Конвулекс принимаю уже почти 2 года, самочувствие хорошее, прогрессии нет, каждый год прохожу ЭМГ, даже есть какая то динамика, правда крошечная, но всё же надежда... один минус-набираю лишний вес. И незнаю как с этим бороться....

Ответ для ganinaanna:
Привет. Сашка себя вроде не плохо чувствует. Нам уже 2,5 года. Динамики нет никакой - ни положительной, ни отрицательной. Про методы лечения - ничего еще не появилось (((
К нам осенью приезжали врачи из Франции, проводили консультацию для родителей, там велась видеосъемка, я потом всё переписала и выложила на сайт, чтобы и другие узнали! там говориться много про исследования, которые проводятся сейчас.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

В теме "Встреча родителей секции по НМЗ" описано выступление. Кому интересно - можете посмотреть.

Ответ для МилашкаЯ:
А почему запретили рожать? ведь можно же было сделать пренатальную диагностику плода и выяснить, болен бы был ребенок или нет?