/ Форум / Архив / Мысли о жизни

Привет всем! Меня зовут Виктор, мне 23 года, гиперкинетическая форма ДЦП, присутствует спастика и контрактура (ограниченная подвижность) левого колена. Но, несмотря на всё это, я научился самостоятельно ходить, после более чем трёх лет упорных тренировок. Конечно, у меня не всё получается и необходимо ещё поработать над отдельными недостатками, но в целом я всё-таки хожу, может быть, не совсем правильно, с точки зрения обычного человека.
И вот почему у меня возник вопрос, который я обозначил в названии темы. Мне постоянно твердят, что мне нельзя ни гулять, ни учиться, ни работать, а свобода передвижения, которую я стремился получить, ограничивается порогом квартиры. Получается, я все это время занимался абсолютно бестолковым делом?

Ответ для VAF:

свобода передвижения, которую я стремился получить, ограничивается порогом квартиры

Кем ограничивается?

Ответ для VAF:Кто сказал Вам,что нельзя гулять,учиться и работать?

Ответ для VAF:
Впервые такое вижу! Ты хочешь, чтоб тебя таскали в туалет ванну на руках всю жизнь?! Научился в квартире, научишься на улице обязательно. Ты же умница! Будет тебе свобода.

Ответ для VAF:
Подозреваю, вас волнует то, что вы хотите чем-то заниматься. С вашей точки зрения, по состоянию здоровья, вы могли бы это делать, а вам "мешают", ссылаясь на ваш "официальный" диагноз.
Конкретней обозначьте причину разочарования в вашей устремлённости ощущать себя

VAF:
с точки зрения обычного человека

Ответ для VAF:
А жить вообще вредно.
Я тоже учусь ходить, врачи говорили ни сидеть а тем более ходить не будет, предпологали летальный исход. Но я научилась сидеть и вот так же как вы описываете спастически передвигаться- это же очень здорого, хотя и в четырех стенах но я обслуживаю сама себя, очень боюсь быть беспомощной. Удачи в этом нелегко деле.

Ответ для Deflector.

Родители не хотят отпускать на улицу, говорят, выйдешь - можешь назад не возвращаться.

Ответ для Filonenko.

Они же. И готов поспорить, что у них найдётся множество сторонников.

Ответ для Antali.

Не хочу, и не хотел бы… Я до того как научиться ходить передвигался сам на четвереньках, так что таскать меня на руках нет никакой необходимости - сам мог доползти. Насчёт улицы - как я могу научиться ходить на улице, если меня туда не пускают.

Ответ для Дартс.

Зачем подозревать? Да, я хочу заниматься следующими вещами: гулять, учиться, работать. Чтобы узнать смогу или нет, надо хотя бы сделать попытку, а мне её сделать не дают. На самом деле причина очень простая - раньше на меня кричали, требуя, чтобы научился ходить, а когда пошёл, вдруг оказалось, что это никому не нужно. Есть причина для разочарования?

Ответ для Natalin.

О врачах - разговор отдельный… Они тоже много всякого говорили - вспоминать не хочется. Посмотрел вашу инфу - вы многого добились поздравляю. И, уверен, впереди ещё много побед.

Ответ для VAF:
Вы такой умнечка!!! У вас все получится!!!
Нужны друзья! По-шажочку вы сможете идти к своей цели! Сначала переступить порог квартиры - выйти на лестничную площадку! Выйти во двор! А в следующий раз сходить в кино!
Вы родителям говорите "Угу!", а сами не меняйте своей цели!

Ответ для VAF:Наверное,Ваши родители не хотят Вас отпускать на улицу,потому что переживают из-за того,что с Вами может что-нибудь случиться.Мои родители разрешили мне ездить в одиночку по городу всего два года назад.Бываете ли Вы вне дома вместе с родителями?

Ответ для Filonenko.

Я прекрасно понимаю их беспокойство и не против того, чтобы они сопровождали меня на улице, но они не хотят. Гуляем мы очень редко, например, в прошлом году я гулял всего два раза на коляске - был недостаточно готов.

Я вот тоже хожу только по квартире, но ничуть не жалею...Вне дома я бываю с родителями, на даче и в деревне я хожу спокойно, опять же свобода моя ограничивается 13 сотками на даче и 75 сотками у бабушки, но это прекрасно...Я пошла в 8лет.сейчас мне 28...За 20 лет у меня не возникало такого вопроса.Я могу убрать квартиру,помочь родителям,бабушке, я могу включить музыку и потанцевать и это мое! и я это не отдам!

Ответ для VAF:
Виктор, ну вот, кое-что прояснилось. Остается посоветовать только одно, своим проявлением искреннего интереса к окружающему миру, постарайтесь показать родителям, что вы, как и они, часть этого мира, и вам вместе жить в нем и пользоваться всеми его благами. Не надо отказываться от их помощи, предлагаемой вам в любой ситуации, на их взгляд, трудной для вас, хотя сами вы ее таковой не считаете. Вы совершили главное в своей жизни в первую очередь для себя. В вашем повествовании много неясного. Состоите ли вы в местном ОИ? Если да, то поддерживаете ли связь с его членами, есть ли среди них у вас друзья, просто товарищи? Принимаете ли вы участие в деятельности организации? От того, как у вас обстоят дела в этом плане, зависит весь процесс интеграции вас в общество.

Ответ для Оля.

У нас с вами разная позиция по данному вопросу - и это нормально - у каждого человека свои потребности, мотивации и цели. Я уважаю ваше мнение, но, как человек, который преследовал другие цели, не могу принять его.

Ответ для Дартс.

Согласен, от помощи отказываться глупо, за исключением тех случаев, когда хочешь научиться делать что-то сам и в состояние это освоить. В ОИ не состою и никого там не знаю, следовательно, исходя из ваших слов, процесс интеграции будет очень непростым. Я правильно вас понял?

Ответ для VAF:

VAF:
Родители не хотят отпускать на улицу, говорят, выйдешь - можешь назад не возвращаться.

Как же они Вас отпускают в интернет?

Ответ для VAF:
Пойми, правильно, дорогой, от помощи отказываться всегда глупо, тем более в твоем положении. Я ведь сделал акцент на то, чтобы не отказывался от помощи родителей в том случае, если они считают, что помощь тебе необходима. Ну, пойди ты им навстречу, уважь, прояви хитрость. Они сами поймут твою способность к самостоятельности, когда почувствуют, что ты помогаешь им оказывать тебе помощь. Вникни в суть того, что прочитал и прими к сведению.
А то, что в ОИ не состоишь - это плохо. Думаю, не надо объяснять почему. Я уже задавал вопросы, от ответов на которые зависит твоя активность, мобильность. А участие в мероприятиях Общества - огромный потенциал в реабилитации нашего брата. И что бы ни говорили о качестве среды, составляющей само Общество, встречающейся местами, нахождение в коллективе - это шаг из круга, в котором в той или иной степени оказывается каждый из нас. И только от каждого зависит, насколько эффективным будет этот шаг. Дерзай, думай, уважай, прислушивайся, не чурайся, не отталкивай. Жизнь прекрасна, и люби ее такую.

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
Как же они Вас отпускают в интернет?

Оля, в интернет ногами только Рубен Саркисян ходит, но это уже оффтоп.

Ответ для VAF:
Виктор, ты молодец! Ты смог сделать самое главное, это встать на ноги, что ни каждому удается. Как многие здесь уже говорили, родители переживают за тебя и их можно понять. Но нужно бороться за себя, за самостоятельность. Где-то уступить, схитрить. У тебя есть друзья, сестра, брат? Люди которые могли бы тебе помочь.
У меня тоже были проблемы с родителями, они боялись меня отпускать на улицу и не только от того, что со мной может, что-то случиться, но и потому что люди все разные. Они боялись, что люди будут косо на меня смотреть при виде меня, я ведь немного не стандартный человек. Так оно и было. Все по разному меня воспринимали, кто-то хорошо, кто-то негативно. Даже недавно был неприятный инцендент. Но ты не переживай и главное не сдавайся. Ты же с каждым днём будешь ходить уверенней, всё сразу не бывает. Я ведь тоже училась ходить, я встала на ноги, но только на костыли. А до этого не могла и говорили с моим диагнозом не ходят.

Ответ для Оля:
Оля! Все люди разные и потребности тоже у всех разные. Тебе достаточно 13 соток на даче и 75 у бабушки, а другим нет. И мне тоже недостаточно. И не хочу зацикливаться на одном и том же. Моя цель увидеть в этом мире, как можно больше.

Ответ для Stich:

Stich:
в интернет ногами только Рубен Саркисян ходит

Не он один

Ответ для VAF:

Много есть причин ходьбой заниматься. После серьёзного улучшения просто другим человеком себя чувствуешь. Масса причин есть этим заниматься. Вплоть до чисто идейных и возвышенных. Опыт каждого человека, который встал и начал ходить, может быть использован другими. Я, например, в принципе не исключаю вариант, что я когда-нибудь в жизни стану кем-то вроде тренера. То есть буду учить других, как при ДЦП достигать улучшений.

Вы, должно быть, очень мужественный человек, если добились такого результата. Верьте в себя. Чудеса ведь всякие бывают, и никто из нас не может исключать, что чуда добьётся он сам. Мне человек, которому я полностью доверяю и который сочинять не будет, рассказывал о том, что существуют альпинисты с ДЦП.

ВЕРИТЬ В ПОБЕДУ!!!