Ответ для Sarah:
И кто этот "один ее пациент"? Опять журналистщина? Опять говорим загадками на глазах миллионов пользователей? Хорошо, не миллионов, на глазах нескольких пользователей, больных этим страшным... неизлечимым... прогрессирующим забо... ИК!... леванием.
Ответ для РС-ников всея Руси:
Кто-нибудь принимал "Ребиф - новая формула"? Мне предложили поучаствовать в исследовании новой формулы, но я отказался. Они называли это "лечением", хотя в договоре черным по белому писано, что "двойное слепое исследование". Смотрят в глаза и врут. Причем написано, что если что, ты сам напросился. Я сказал: Дайте Копаксон, они говорят, что Ребиф лучше. Нашли дурака! Совершенно разные по составу и действию препараты. Я буду сам Копаксон колоть, если они такие жадные. А стволовые клетки это не надолго, это факт и закончим на этом. Вообще, нет панацеи, и это офигительно печальный факт, офигительно печальный, друзья мои. Так что, как говориться: попал в говно - сиди и не чирикай! Будем наслаждаться жизнью и надеяться на то, что нас пронесет. Drink Coke! ( это был двадцать пятый кадр )
IhaveMS:
И кто этот "один ее пациент"? Опять журналистщина?
Миш, ну при чем тут журналистЩина? Я писала о своем друге, имя которого вы прекрасно знаете. А Святослав его (и меня) знает лично. А я теперь знаю лично г-жу Наталью Агафоновну Тотолян (оенью возила своего друга к ней на прием, причем прием проходил в моей машине, потому что в неврологическое отделение Первого Мед'а на коляске не забраться: я писала об этом на форуме...).
Операцию по пересадке клеток он сделал и считает, что это приостановало прогрессирование заболевания. Я ему верю. И даже больше того: я молю Бога о том, чтобы это действительно было так.
IhaveMS:
Вообще, нет панацеи, и это офигительно печальный факт, офигительно печальный, друзья мои.
Да, Миша, нет панацеи. Панацеи нет. К тому же нас с вами интересуют разные "сорта" панацеи: вас - чудодейственное лекарство от РС, меня - не менее чудодейственное от гипертонии и рака груди. Чччёрт побьери, даже в моем "преклонном" возрасте три клинические смерти - это слишком много!..
Хотя нет, вру. Панацея от РС меня, пожалуй, сейчас интересует больше, чем панацея от моих собсвенных болячек. Вот такой парадокс...
Ответ для Sarah:
Да ладно, Оль, че ты паришься! Шутка. Тысяча извинений.
То, что пересадка приостановила прогресс, считают врачи-неврологи, или сам подвергшийся оперативному вмешательству? Именно мнение неврологов меня интересует, потому что те корпоративные членососы, что промышляют бреднями "о чудо-клетках", понятное дело - матерью клясться начнут при виде казначейских билетов несчастного, охреневшего от страха больного, условно Овечкина. Никто не спорит, что с помощью "клеток" можно натянуть задницу на лицо, но каким образом, черт дети, можно ОСТАНОВИТЬ демиелизирующий процесс? Пояснять, я думаю, нет нужды. Если же речь идет о всего лишь ПРИостановить ( что подразумевает на время, на некоторое время, ) прогрессирование, то дыбом встает вопрос: имеет ли смысл рисковать, вкладывать довольно приличные средства в данное мероприятие? Приостановить можно менее кардинальными, более безопасными способами, если вообще получится. Ну, конечно же, лицо теперь как попка младенца, наверное, гладенькое. Да и попка у этого пациента, тоже помолодела. Это, вне всяких сомнений, очень хороший результат, но я бы не стал здесь рекламировать подобные методы "лечения". Сами знаете, люди здесь нервные, впечатлительные. Наслушаются про "того парня", а потом всю душу из родных вытянут, вместе с последними деньгами. А когда не поможет, их же и обвинят. Какая, мать его, трагедия произойдет.
IhaveMS:
Если же речь идет о всего лишь ПРИостановить ( что подразумевает на время, на некоторое время, ) прогрессирование, то дыбом встает вопрос: имеет ли смысл рисковать, вкладывать довольно приличные средства в данное мероприятие?
Тут каждый решает сам. Если других вариантов больше нет, а заболевание прогрессирует, ухватишься за любую соломинку.
IhaveMS:
То, что пересадка приостановила прогресс, считают врачи-неврологи, или сам подвергшийся оперативному вмешательству?
Так считает он сам. А врачам-неврологам, по-моему, вообще все по барабану, они по этим операциям даже статистику не ведут.
Sarah:
Если других вариантов больше нет, а заболевание прогрессирует, ухватишься за любую соломинку.
Хоть я и не РС-ник, но вставлю свои пять копеек. Оля, у тех, кого я знаю, которые хватались за "любую соломинку", разочарование было очень велико. В массе своей народ все-таки темный и его можно обнадежить даже таблеткой аспирина, а вот стресс от отсутствия результата только усугубит прогрессирование болезни. Впрочем, конечно, каждый выбирает сам для себя.
Ответ для IhaveMS:
Ну если вам говорят, xто только в России 3 клиники , которые имеют право ее делать(по рсу 2 -1мед отказался) ... а вы тупо их делаете в других клиниках (делайте хоть в подвале , а потом нойте, xто она вам не помогла)
Ответ для IhaveMS:
Ну вот я, к примеру, второй год на Ребифе-новая формула. Фонарщина, Вы считаете? Гм, ну значит мне повезло. Вообще повезло: и с врачами, и с тем, что это именно "Ребиф-новая формула", а не плацебо; с тем, что я , ттт, без видимых ухудшений второй год, с тем, что я в хорошем смысле под колпаком у своих неврологов и в любой момент дня и ночи могу позвонить и проконсультироваться, поплакаться или еще что... Я понимаю, что все экспериментальные программы - дело неоднозначное, но ведь и добровольное!
Не далее, как 9 апреля, прошла очередное обследование. Сижу с лечащим неврологом, болтаю "за жисть". Спрашиваю про стволовые клетки, ибо теплится надежда, что хоть что-то поможет встать с коляски моему бедному мужу... невролог мой скривился. Военно-медицинская академия провела несколько трансплантаций, под руководством Бисаги Г.Н., но... увы и ах. Их опыт их же самих не удовлетворяет как метод. Слишком много побочек, опасных моментов, слишком много НО. Слишком велик риск. И слишком несущественен при учете рисков результат... Но это опыт академии, что там с опытом того же 1-го Меда - я не знаю, это уж Святослав лучше знает.
Я уверена в одном: склероз можно притормозить более щадящими и не такими дорогими методами, главное во-время ухватить.
SmOk:
Хоть я и не РС-ник, но вставлю свои пять копеек. Оля, у тех, кого я знаю, которые хватались за "любую соломинку", разочарование было очень велико.
Виталий, я не считаю для себя возможным рассуждать на эту тему, основываясь на отвлеченных гипотезах. Проблема эта очень серьезна, однозначного мнения по поводу трансплантации стволовых клеток у меня нет.
Святослав
17 апр. 2008 13:12
Трансплантация клеток при рсОна сегодна сказала мне, что ребиф убивает 50 проц плохих клеток, трансплантация 95
alekses
17 апр. 2008 13:25
Трансплантация клеток при рсНу,она приглашает на операцию?
Святослав
17 апр. 2008 13:33
Трансплантация клеток при рсона против ее ... это опасно
tigranushka
18 апр. 2008 02:04
Трансплантация клеток при рсНу, вот ты сделал, улучшение почувствовал? И вообще - какие изменения?
Sarah
18 апр. 2008 02:12
Трансплантация клеток при рсНо ведь мы с тобой, Слава, знаем по крайней мере одного ее пациента, которому сделали эту операцию...
newman
18 апр. 2008 02:20
Трансплантация клеток при рсЗнаем и гораздо больше!
IhaveMS
18 апр. 2008 02:49
Трансплантация клеток при рсИ кто этот "один ее пациент"? Опять журналистщина? Опять говорим загадками на глазах миллионов пользователей? Хорошо, не миллионов, на глазах нескольких пользователей, больных этим страшным... неизлечимым... прогрессирующим забо... ИК!... леванием.
Ответ для РС-ников всея Руси:
Кто-нибудь принимал "Ребиф - новая формула"? Мне предложили поучаствовать в исследовании новой формулы, но я отказался. Они называли это "лечением", хотя в договоре черным по белому писано, что "двойное слепое исследование". Смотрят в глаза и врут. Причем написано, что если что, ты сам напросился. Я сказал: Дайте Копаксон, они говорят, что Ребиф лучше. Нашли дурака! Совершенно разные по составу и действию препараты. Я буду сам Копаксон колоть, если они такие жадные.
Sarah
18 апр. 2008 03:25
Трансплантация клеток при рсМиш, ну при чем тут журналистЩина? Я писала о своем друге, имя которого вы прекрасно знаете. А Святослав его (и меня) знает лично. А я теперь знаю лично г-жу Наталью Агафоновну Тотолян (оенью возила своего друга к ней на прием, причем прием проходил в моей машине, потому что в неврологическое отделение Первого Мед'а на коляске не забраться: я писала об этом на форуме...).
Операцию по пересадке клеток он сделал и считает, что это приостановало прогрессирование заболевания. Я ему верю. И даже больше того: я молю Бога о том, чтобы это действительно было так.
Да, Миша, нет панацеи. Панацеи нет. К тому же нас с вами интересуют разные "сорта" панацеи: вас - чудодейственное лекарство от РС, меня - не менее чудодейственное от гипертонии и рака груди. Чччёрт побьери, даже в моем "преклонном" возрасте три клинические смерти - это слишком много!..
Хотя нет, вру. Панацея от РС меня, пожалуй, сейчас интересует больше, чем панацея от моих собсвенных болячек. Вот такой парадокс...
IhaveMS
18 апр. 2008 04:11
Трансплантация клеток при рсДа ладно, Оль, че ты паришься!
То, что пересадка приостановила прогресс, считают врачи-неврологи, или сам подвергшийся оперативному вмешательству? Именно мнение неврологов меня интересует, потому что те корпоративные членососы, что промышляют бреднями "о чудо-клетках", понятное дело - матерью клясться начнут при виде казначейских билетов несчастного, охреневшего от страха больного, условно Овечкина. Никто не спорит, что с помощью "клеток" можно натянуть задницу на лицо, но каким образом, черт дети, можно ОСТАНОВИТЬ демиелизирующий процесс? Пояснять, я думаю, нет нужды. Если же речь идет о всего лишь ПРИостановить ( что подразумевает на время, на некоторое время, ) прогрессирование, то дыбом встает вопрос: имеет ли смысл рисковать, вкладывать довольно приличные средства в данное мероприятие? Приостановить можно менее кардинальными, более безопасными способами, если вообще получится. Ну, конечно же, лицо теперь как попка младенца, наверное, гладенькое. Да и попка у этого пациента, тоже помолодела. Это, вне всяких сомнений, очень хороший результат, но я бы не стал здесь рекламировать подобные методы "лечения". Сами знаете, люди здесь нервные, впечатлительные. Наслушаются про "того парня", а потом всю душу из родных вытянут, вместе с последними деньгами. А когда не поможет, их же и обвинят. Какая, мать его, трагедия произойдет.
Sarah
18 апр. 2008 09:02
Трансплантация клеток при рсТут каждый решает сам. Если других вариантов больше нет, а заболевание прогрессирует, ухватишься за любую соломинку.
Так считает он сам. А врачам-неврологам, по-моему, вообще все по барабану, они по этим операциям даже статистику не ведут.
Святослав
18 апр. 2008 09:05
Трансплантация клеток при рсА нет др выхода ... можно рискнуть , а это дело личное, точнее случая
Святослав
18 апр. 2008 09:15
Трансплантация клеток при рсНе совсем так, просто не знают чем помочь ... одно радует особых трат у меня сейчас нет, а витамины, дельфины , лошадь , пчелы .
SmOk
18 апр. 2008 09:25
Трансплантация клеток при рсХоть я и не РС-ник, но вставлю свои пять копеек. Оля, у тех, кого я знаю, которые хватались за "любую соломинку", разочарование было очень велико. В массе своей народ все-таки темный и его можно обнадежить даже таблеткой аспирина, а вот стресс от отсутствия результата только усугубит прогрессирование болезни. Впрочем, конечно, каждый выбирает сам для себя.
Святослав
18 апр. 2008 09:38
Трансплантация клеток при рсНу если вам говорят, xто только в России 3 клиники , которые имеют право ее делать(по рсу 2 -1мед отказался) ... а вы тупо их делаете в других клиниках (делайте хоть в подвале , а потом нойте, xто она вам не помогла)
Taiwana
18 апр. 2008 09:50
Трансплантация клеток при рсНу вот я, к примеру, второй год на Ребифе-новая формула. Фонарщина, Вы считаете? Гм, ну значит мне повезло. Вообще повезло: и с врачами, и с тем, что это именно "Ребиф-новая формула", а не плацебо; с тем, что я , ттт, без видимых ухудшений второй год, с тем, что я в хорошем смысле под колпаком у своих неврологов и в любой момент дня и ночи могу позвонить и проконсультироваться, поплакаться или еще что... Я понимаю, что все экспериментальные программы - дело неоднозначное, но ведь и добровольное!
Не далее, как 9 апреля, прошла очередное обследование. Сижу с лечащим неврологом, болтаю "за жисть". Спрашиваю про стволовые клетки, ибо теплится надежда, что хоть что-то поможет встать с коляски моему бедному мужу... невролог мой скривился. Военно-медицинская академия провела несколько трансплантаций, под руководством Бисаги Г.Н., но... увы и ах. Их опыт их же самих не удовлетворяет как метод. Слишком много побочек, опасных моментов, слишком много НО. Слишком велик риск. И слишком несущественен при учете рисков результат... Но это опыт академии, что там с опытом того же 1-го Меда - я не знаю, это уж Святослав лучше знает.
Я уверена в одном: склероз можно притормозить более щадящими и не такими дорогими методами, главное во-время ухватить.
Sarah
18 апр. 2008 10:16
Трансплантация клеток при рсВиталий, я не считаю для себя возможным рассуждать на эту тему, основываясь на отвлеченных гипотезах. Проблема эта очень серьезна, однозначного мнения по поводу трансплантации стволовых клеток у меня нет.
Святослав
18 апр. 2008 11:23
Трансплантация клеток при рсСвятослав знает , как и ты
Святослав
18 апр. 2008 12:38
Трансплантация клеток при рсА на счет побочки я не чувствую когда холодно,чувствую когда колотит уже
смейся , но нет этого рецептора у меня
Taiwana
18 апр. 2008 12:42
Трансплантация клеток при рсЭххх, Славка... лучше бы не знать
Святослав
18 апр. 2008 12:47
Трансплантация клеток при рссвои плюсы ... всем холодно, а ты это не чувствуешь просто