Вставлю и я пару рубдей
Я сделал пересадку ровно 3 года назад, и я больше чем уверен, что если бы этого не произошло то от меня давно остальсь развалины
Перед тем как пойти на пересадку я 1,5-2 года выяснял все аспекты этого действа!
Ну и я тоже отпишусь
11 месяцев прошло как сделал трансплонтацию, улучшения есть, согласен с Колей, дальнейшая прогрессия остановлена, это уже очень много!
Свят не запугивай людей!
А то подумают что шанс на выживание 1 из 1000!
Трансплантация не опасней удаления апендицита, ну может чуть-чуть
Переносится она очень тяжело, чисто физически, второй раз я бы на это врятли пошёл!
Taiwana:
Военно-медицинская академия провела несколько трансплантаций, под руководством Бисаги Г.Н., но...
И я вставлю свои 5 копеек.
Я не с РС, но в 1977 году побывал в ВМА им. Кирова. После операции бегал 100 метров за 12 секунд, играл в футбол, но увы через 5 лет рецидив, повторная операция ну вот двигаюсь кажись, но идет понижение.
На счет чудо лекарств, наслышался много за тот и этот век. Естественно хочеться чуда, но увы, а есть ли вообще чудо?
Хотя надежда умирает последней.
Да.
Мой муж - пример агрессивного течения РС. Тетрапарез, поврежденное зрение, тазовые расстройства, снижение памяти и внимания. И еще целый букет. Я, как ненормальная, ищу пути. Идем по пути сохранения того, что еще осталось. О восстановлении поврежденных функций пока и речи нет. "Чудо-лекарства"... Мой невролог говорит, мол, потерпи пару лет - в мире бум по борьбе с рассеянным склерозом, остальные демиелинизирующие заболевания задвинуты пока. Через пару лет, мол, будут пройдены последние испытания лекарства иного свойства... Вот и ждем. Как чуда. Ждем, потому что чего-то ведь надо ждать?
А пока стараемся сохранить себя для чудо-лекарств. Поддерживающая терапия, иной режим питания, травки-массажики...
ВМА люблю нежно и трепетно. С ними хоть поговорить нормально можно, по-человечески. Но, даже видя отчаяние у меня в глазах, не рекомендуют, точнее, мнутся, когда напрямую спрашиваю про трансплантацию. Не панацея.
И... опять начинаешь крутить себе хвоста - надеяться дожить до чудо-лекарства.
Ответ для Taiwana:
Я пошел на трансплантацию когда врачь дал понять типо: ' чуда не будет , просто остановим болезнь на 6 лет , может за это время что-то появится'
Ответ для Святослав:
Слав, это целая история, боюсь, что в теме о трансплантации - не в тему Если интересно - я тебе в агенте как-нь-ть расскажу, что я делаю. Но в целом, мы просто слегка устраняем проблемы - улучшаем кровообращение конечностей, слегка спастика уходит, да и общее расслабление, перед сном, например.
IhaveMS:
Кто-нибудь принимал "Ребиф - новая формула"?
Я,принимал Миша,но не новую формулу,а обычный,но дюумаю особых,принципиальных отлдичий нет,мне с него было хуже,при чем значительно,но на меня в том случае смотреть не стоит,у меня вот такая форма непонятная никому из врачей,допустим самое сильное обострение у меня было после пульстерапии метепредом,врачи были в непонятках в чем дело?,после этого колол Бетаферон,реакция ухудшение ,после недели правая нога отказала почти полностью,восстанавливаться стала только после отмены препарата,такая же реакция на Ребиф,при чем если Бетаферон,я колол за счет города,то ребиф покупал на свои,думал он лучше тем что он сделан из клеток млекопитающих,в то время как Бетаферон из фиброблапстов.Потом перелопатил кучу научных изданий что бы понять что это у меня за форма такая,в общем единственное что подходило под мое течение это атопическая аллергия,при которой реакции в виде анафилаксии могут быть даже на хлеб,что в общем то у меня и происходит,ножка может отняться от случайно съеденного продукта ,а из лекарств единственное на что мой организм нормально реагировал это дексаметазон в ампулах,но вот сейчас не принимает даже его,вот недавно попробовал вроде бы первый день со зрением стало получше,а потом понеслась,правая сторона онемела ,руки ,ноги пошли в разные стороны ну вся остальная хрень которая к этому прилагается!Я в своих бредовых снах часто общаюсь с господином РС,говорю ему -Ну что еще?Когда это закончится?Ты уже все забрал!
-Ну это тебе кажется что все,а у меня свои взгляды!Ты должен усвоить одну вещь-со мной бороться нельзя!Запомни все будет так как захочу я!Есть разные люди и разные вероисповедания у одних Бог Хритстос,у других Аллах,Будда,твой Бог и отец Я и имя мне РС! Вспомни всю историю нашего общения что ты сделал такого что бы улучшило твое состояние?Согласись больше было вреда от всех твоих поползновений.
-Ну я все таки сделаю еще одну попытку,хотя бы еще один курс дексаметазона,я же не прошу улучшения ,просто приостановить прогрессирование.Тем более,что терять уже в общем то нечего!
-Нечего?!Ну я тебе припомню эти слова,когда тебя лежащего,в луже собственной мочи и дерьма,всего в пролежнях будут кормить из ложечки и поить из трубочки!Давай крутой парень!
-Ну тогда у меня еще...
-Ах,да ты .же крутой и так жить не будешь,конечно ты попытаешься уйти из жизни,давай,только трудно тебе будет это сделать без ручек ,они то отнимутся,да и твой гордый и сильный дух к тому моменту уже будет сломлен,а возможно уже и вообще не будешь понимать кто и как тебя зовут!
Простите за явный бред,но просто в последнее время прихожу к той мысли,что лучше не найти,чем потерять!А операцию,я конечно сделаю,но при условии,что я не заплачу за нее ни копейки я вообще последнее время живу по принципу-не платить ни копейки за лечение РС,ибо нет такого реально действенного.
Я так думаю,если бы в свое время не научился делать уколы и ставить капельницы,то чувствовал бы себя получше!Да и еще если бы не сломал бедро,вообще бы бегал марафонские дистанции!
А мне не говорили на какой срок остановят болезнь. Я делала трансплантацию 5 лет назад. Каждый год делают МРТ, новых очагов нет. Все что болезнь разрушила, не восстановилось. Наверное можно кое-что улучшить постоянными занятиями, но для этого нужен инструктр ЛФК.
Было, конечно, опасно, но я была готова на всё- надоело каждый день потихонечку умирать. Я не жалею, что прошла это. Жалею, что поздно, надо было раньше, пока разрушений было меньше.
Я сделал пересадку ровно 3 года назад, и я больше чем уверен, что если бы этого не произошло то от меня давно остальсь развалины
Перед тем как пойти на пересадку я 1,5-2 года выяснял все аспекты этого действа!
в принципе я рад, что ее пережил и сделал, но это так опасно(русская рулетка или стволовая)
11 месяцев прошло как сделал трансплонтацию, улучшения есть, согласен с Колей, дальнейшая прогрессия остановлена, это уже очень много!
здорого
у меня срок с января
Свят не запугивай людей!
А то подумают что шанс на выживание 1 из 1000!
Трансплантация не опасней удаления апендицита, ну может чуть-чуть
Переносится она очень тяжело, чисто физически, второй раз я бы на это врятли пошёл!
А что мне пугать, просто надо знать, будет лучше, но в больнице будет тяжело и очень. А второй раз нет смысла.
И я вставлю свои 5 копеек.
Я не с РС, но в 1977 году побывал в ВМА им. Кирова. После операции бегал 100 метров за 12 секунд, играл в футбол, но увы через 5 лет рецидив, повторная операция ну вот двигаюсь кажись, но идет понижение.
На счет чудо лекарств, наслышался много за тот и этот век. Естественно хочеться чуда, но увы, а есть ли вообще чудо?
Хотя надежда умирает последней.
Да.
Мой муж - пример агрессивного течения РС. Тетрапарез, поврежденное зрение, тазовые расстройства, снижение памяти и внимания. И еще целый букет. Я, как ненормальная, ищу пути. Идем по пути сохранения того, что еще осталось. О восстановлении поврежденных функций пока и речи нет. "Чудо-лекарства"... Мой невролог говорит, мол, потерпи пару лет - в мире бум по борьбе с рассеянным склерозом, остальные демиелинизирующие заболевания задвинуты пока. Через пару лет, мол, будут пройдены последние испытания лекарства иного свойства... Вот и ждем. Как чуда. Ждем, потому что чего-то ведь надо ждать?
А пока стараемся сохранить себя для чудо-лекарств. Поддерживающая терапия, иной режим питания, травки-массажики...
ВМА люблю нежно и трепетно. С ними хоть поговорить нормально можно, по-человечески. Но, даже видя отчаяние у меня в глазах, не рекомендуют, точнее, мнутся, когда напрямую спрашиваю про трансплантацию. Не панацея.
И... опять начинаешь крутить себе хвоста - надеяться дожить до чудо-лекарства.
Я пошел на трансплантацию когда врачь дал понять типо: ' чуда не будет , просто остановим болезнь на 6 лет , может за это время что-то появится'
массаж не стоит делать из-за нагрева
Слав, щадяще - нормально, плюс аппликатор Ляпко в основном.
Ляпко и щадяще это как
Слав, это целая история, боюсь, что в теме о трансплантации - не в тему Если интересно - я тебе в агенте как-нь-ть расскажу, что я делаю. Но в целом, мы просто слегка устраняем проблемы - улучшаем кровообращение конечностей, слегка спастика уходит, да и общее расслабление, перед сном, например.
хорошо
Я,принимал Миша,но не новую формулу,а обычный,но дюумаю особых,принципиальных отлдичий нет,мне с него было хуже,при чем значительно,но на меня в том случае смотреть не стоит,у меня вот такая форма непонятная никому из врачей,допустим самое сильное обострение у меня было после пульстерапии метепредом,врачи были в непонятках в чем дело?,после этого колол Бетаферон,реакция ухудшение ,после недели правая нога отказала почти полностью,восстанавливаться стала только после отмены препарата,такая же реакция на Ребиф,при чем если Бетаферон,я колол за счет города,то ребиф покупал на свои,думал он лучше тем что он сделан из клеток млекопитающих,в то время как Бетаферон из фиброблапстов.Потом перелопатил кучу научных изданий что бы понять что это у меня за форма такая,в общем единственное что подходило под мое течение это атопическая аллергия,при которой реакции в виде анафилаксии могут быть даже на хлеб,что в общем то у меня и происходит,ножка может отняться от случайно съеденного продукта ,а из лекарств единственное на что мой организм нормально реагировал это дексаметазон в ампулах,но вот сейчас не принимает даже его,вот недавно попробовал вроде бы первый день со зрением стало получше,а потом понеслась,правая сторона онемела ,руки ,ноги пошли в разные стороны ну вся остальная хрень которая к этому прилагается!Я в своих бредовых снах часто общаюсь с господином РС,говорю ему -Ну что еще?Когда это закончится?Ты уже все забрал!
-Ну это тебе кажется что все,а у меня свои взгляды!Ты должен усвоить одну вещь-со мной бороться нельзя!Запомни все будет так как захочу я!Есть разные люди и разные вероисповедания у одних Бог Хритстос,у других Аллах,Будда,твой Бог и отец Я и имя мне РС! Вспомни всю историю нашего общения что ты сделал такого что бы улучшило твое состояние?Согласись больше было вреда от всех твоих поползновений.
-Ну я все таки сделаю еще одну попытку,хотя бы еще один курс дексаметазона,я же не прошу улучшения ,просто приостановить прогрессирование.Тем более,что терять уже в общем то нечего!
-Нечего?!Ну я тебе припомню эти слова,когда тебя лежащего,в луже собственной мочи и дерьма,всего в пролежнях будут кормить из ложечки и поить из трубочки!Давай крутой парень!
-Ну тогда у меня еще...
-Ах,да ты .же крутой и так жить не будешь,конечно ты попытаешься уйти из жизни,давай,только трудно тебе будет это сделать без ручек ,они то отнимутся,да и твой гордый и сильный дух к тому моменту уже будет сломлен,а возможно уже и вообще не будешь понимать кто и как тебя зовут!
Простите за явный бред,но просто в последнее время прихожу к той мысли,что лучше не найти,чем потерять!А операцию,я конечно сделаю,но при условии,что я не заплачу за нее ни копейки я вообще последнее время живу по принципу-не платить ни копейки за лечение РС,ибо нет такого реально действенного.
Я так думаю,если бы в свое время не научился делать уколы и ставить капельницы,то чувствовал бы себя получше!Да и еще если бы не сломал бедро,вообще бы бегал марафонские дистанции!
я платил тыс 10 за питание особое в капсулах, а так платил, но город .
А мне не говорили на какой срок остановят болезнь. Я делала трансплантацию 5 лет назад. Каждый год делают МРТ, новых очагов нет. Все что болезнь разрушила, не восстановилось. Наверное можно кое-что улучшить постоянными занятиями, но для этого нужен инструктр ЛФК.
Было, конечно, опасно, но я была готова на всё- надоело каждый день потихонечку умирать. Я не жалею, что прошла это. Жалею, что поздно, надо было раньше, пока разрушений было меньше.
Солнышко я буду только рад, что не прав
Знали бы прикуп жили бы в Сочи(лучше поздно, чем никогда)