Здравствуйте все. Простите что отвлекаю вас своими проблемами. Два месяца назад моя жизнь разделилась на до и после. Я не инвалид, но такое ощущение что стала им вместе со своей пятилетней дочерью Сашей. Стараюсь держаться, говорю себе что все будет хорошо. В нии нейрохирургии при Ростовском гос. мед. университете нам предложили операцию по дренированию кист и установке шунта. Подскажите кто знает что это такое? Как это опасно?
Если при миелографии обнаруживается блокада подпаутинного пространства, то показано хирургическое опорожнение кисты.
Извините, это последствие менигита? Миелографию делали? Посмотрите по инету, что это такое... Написано, что это хроническое заболевание. Медленно прогрессирует. Хотя Вы, наверное, уже смотрели.
marinapetrova:
Я не инвалид, но такое ощущение что стала им вместе со своей пятилетней дочерью Сашей.
Быть инвалидом и быть рядом с ним (с ней, тем более, рядом с дочкой) - это все-таки не одно и то же. Это я не к тому, кому хуже, кому лучше. Просто - не одно и то же. Не думайте, пожалуйста, о себе, что инвалидность у Вас.
Ответ для Маркиза:
Мы делали МРТ, причем два раза, и в разных городах. Максимум чем мы болели это обструктивный бронхит. В нете я все просмотрела по поводу болезни. Хотелось узнать просто об операции, тяжело дается решение положить своего ребенка на операционный стол.
Ответ для marinapetrova:
Так МРТ выявило эту самую "блокаду подпаутинного пространства"? Хорошо, что не было менингита.
нам предложили операцию по дренированию кист
Чем мотивируют необходимость "дренажных работ" и что даст щунт? Я лично против, но я не специалист. Мне просто Вас жалко, я сама мать. Пытаюсь понять суть.
Маркиза:
Чем мотивируют необходимость "дренажных работ" и что даст щунт?
Все это расположено в шейном отделе, спинной мозг который должен быть тонкой ниточкой занимает весь спиномозговой канал, т.е. нет правильной ликвороциркуляции. Что даст шунт я не знаю, хочу съездить и узнать у профессора который согласился провести операцию.
Ответ для marinapetrova:
Марина, мне кажется, вам надо добиваться через департамент здравоохранения области направления на консультацию, а еще лучше госпитализацию в клиники Москвы. Вы сами прекрасно понимаете, что вмешательство в спинной мозг - это очень сложно, и чем больше мнений у вас будет, для вас же лучше.
marinapetrova:
хочу съездить и узнать у профессора который согласился провести операцию
На позвоночнике делают операции после травмы, например. Жалко, что никто не отозвался из тех, кто перенес операцию на позвоночнике. Вы попросите модераторов поменять название темы на "Делать ли операцию на позвоночнике?" Я думаю, тогда отзывов будет гораздо больше.
Когда поговорите с профессором, пишите сюда. Чтобы мы тоже были в курсе.
не спрашивайте тут совета. насоветуют "добрые люди". особенно от операции отказаться. проконсультируйтесь у нескольких независимых врачей, оцените все за и против на основе их рекомендаций и сами примите решение.
Маркиза:
Когда поговорите с профессором, пишите сюда.
К сожалению поговорить с профессором у меня не получилось, он отбыл в командировку. И на месте никого не было. Нам Мин. Здрав. Ростовской области выделил квоту на оказание высокотехнологической мед помощи.
Ответ для marinapetrova:позвоните проф. степанову георгию огасиевичу в цито, в среду. тел. 8-495-4505100. уж он точно скажет, что делать. а вообще в ростове есть грамотные нейрохирурги.
marinapetrova:
Нам Мин. Здрав. Ростовской области выделил квоту на оказание высокотехнологической мед помощи.
Уже хорошо.
Советуйтесь с хорошими врачами и держите нас в курсе.
Если можно, поместите здесь фотку Вашей дочки. И мы будем желать ей счастья и здоровья.
Ответ для Маркиза:
Оперировать будет проф. Балязин, он вроде лучший там нейрохирург (в Ростовском мед. университете). Сегодня госпитализировали, операция в четверг, 29 мая.
Спасибо всем за советы и поддержку, они очень сейчас нужны.
Фото Саши:
Ответ для Маркиза:
Здравствуйте, уважаемые участники форума!
Пишет Вам Юрий, муж Марины. 11 июня забираю Марину с дочкой из больницы - их выписывают. Операция прошла хорошо, никаких послеоперационных осложнений нет. Саша самостоятельно ест и уже ходит.
Из хороших новостей это все. Диагноз, к сожалению, удручающий. Опухоль неоперабельная, удалили лишь часть. Очень тяжелая локализация: в спинной мозг и продолговатый, сильно разросшаяся. Ждем со дня на день результатов анализа, они покажут что ждет нас дальше.
Скорее всего придется собирать всем миром деньги на лечение в Израиле, там облучение и химиотерапия самые щадящие, но результативные.
Фото Саньки через неделю после операции - держится молодцом, но не отпускает от себя маму. Марина упросила не стричь налысо, ограничились полосочкой над шеей - спасибо докторам за понимание, ребенку и так хватает срессов.
Ответ для marinapetrova:
Юра, здравствуйте!
Спасибо, что написали нам о состоянии девочки,в нашей семье очень сильно за Сашеньку переживали.
Теперь Вам потребуется огромное терпение и чуть больше удачи. А Сашеньке, конечно, здоровья.
Ответ для психолог:
Большое всем спасибо за поддержку. Мы вернулись домой. Очень этому рады. Но предстоит еще консультации с онкологами. Саша чувствует себя хорошо, походка правда еще не очень уверенная, но она старается. После операции она наотрез отказывается общаться с врачами, просто их не замечает. Будем надеяться что все это она забудет.
Ответ для marinapetrova:
Спасибо за информацию!
Пожалуйста, пишите, как что будет продвигаться.
За лето девочка, я надеюсь, отдохнет, окрепнет.
Надо делать все возможное, чтобы Сашеньке было лучше.
Удачи вам с мужем в этом!
Ответ для Маркиза:
Спасибо большое за пожелания, они нам очень пригодятся. Никаких надежд нам профессор не дал, просто сказал что с таким диагнозом он советует родителям думать еще об одном ребенке, т.е. ставят на нас крест, но я с этим мириться не хочу и не буду. Сделаю все возможное и не возможное что от меня потребуется.
marinapetrova:
с таким диагнозом он советует родителям думать еще об одном ребенке
Это неплохой совет.
marinapetrova:
т.е. ставят на нас крест
Нет, наоборот. Если у Саши будет сестра или брат, она будет не одна. Это будет хорошо для всех.
Когда старший ребенок с инвалидностью и рождается кто-то еще в семье, тут многое зависит от воспитания.
marinapetrova:
Сделаю все возможное и не возможное что от меня потребуется.
Берегите себя. Ребенку нужны как можно более здоровые и уравновешенные родители. Говорю на своем горьком опыте. Избыточное самопожертвование и переживания подорвали мое здоровье. Разве теперь моему сыну от этого легче? Постарайтесь, пожалуйста, не повторять моих ошибок. Надеюсь, муж поддержит Вас в этом.
"Крест" есть, но не в этом смысле, а просто в смысле судьбы. Как говорится, "неси свой крест и не теряй веры в Бога".
Марина, берегите себя.
Вы нужны и Сашеньке, и мужу, и другим Вашим будущим детям.
marinapetrova
21 май 2008 22:58
Прошу совета. Сирингомиелия.
Маркиза
21 май 2008 23:15
Прошу совета. Сирингомиелия.Извините, это последствие менигита? Миелографию делали? Посмотрите по инету, что это такое... Написано, что это хроническое заболевание. Медленно прогрессирует. Хотя Вы, наверное, уже смотрели.Быть инвалидом и быть рядом с ним (с ней, тем более, рядом с дочкой) - это все-таки не одно и то же. Это я не к тому, кому хуже, кому лучше. Просто - не одно и то же. Не думайте, пожалуйста, о себе, что инвалидность у Вас.
marinapetrova
21 май 2008 23:22
Прошу совета. Сирингомиелия.Мы делали МРТ, причем два раза, и в разных городах. Максимум чем мы болели это обструктивный бронхит. В нете я все просмотрела по поводу болезни. Хотелось узнать просто об операции, тяжело дается решение положить своего ребенка на операционный стол.
Маркиза
22 май 2008 00:35
Прошу совета. Сирингомиелия.Так МРТ выявило эту самую "блокаду подпаутинного пространства"? Хорошо, что не было менингита.
Чем мотивируют необходимость "дренажных работ" и что даст щунт? Я лично против, но я не специалист. Мне просто Вас жалко, я сама мать. Пытаюсь понять суть.
marinapetrova
22 май 2008 05:31
Прошу совета. Сирингомиелия.Все это расположено в шейном отделе, спинной мозг который должен быть тонкой ниточкой занимает весь спиномозговой канал, т.е. нет правильной ликвороциркуляции. Что даст шунт я не знаю, хочу съездить и узнать у профессора который согласился провести операцию.
психолог
22 май 2008 11:45
Прошу совета. Сирингомиелия.Марина, мне кажется, вам надо добиваться через департамент здравоохранения области направления на консультацию, а еще лучше госпитализацию в клиники Москвы. Вы сами прекрасно понимаете, что вмешательство в спинной мозг - это очень сложно, и чем больше мнений у вас будет, для вас же лучше.
Маркиза
22 май 2008 18:52
Делать ли операцию на позвоночнике?На позвоночнике делают операции после травмы, например. Жалко, что никто не отозвался из тех, кто перенес операцию на позвоночнике. Вы попросите модераторов поменять название темы на "Делать ли операцию на позвоночнике?" Я думаю, тогда отзывов будет гораздо больше.
Когда поговорите с профессором, пишите сюда. Чтобы мы тоже были в курсе.
sergk
22 май 2008 19:08
Делать ли операцию на позвоночнике?и никогда не спрашивайте совета у неспециалистов.
natalin
22 май 2008 22:20
Прошу совета. Сирингомиелия.Посмотрите-
marinapetrova
24 май 2008 00:11
Делать ли операцию на позвоночнике?К сожалению поговорить с профессором у меня не получилось, он отбыл в командировку. И на месте никого не было. Нам Мин. Здрав. Ростовской области выделил квоту на оказание высокотехнологической мед помощи.
луиза
26 май 2008 01:48
Делать ли операцию на позвоночнике?
Маркиза
26 май 2008 02:02
Делать ли операцию на позвоночнике?Уже хорошо.
Советуйтесь с хорошими врачами и держите нас в курсе.
Если можно, поместите здесь фотку Вашей дочки. И мы будем желать ей счастья и здоровья.
marinapetrova
28 май 2008 00:20
Делать ли операцию на позвоночнике?Оперировать будет проф. Балязин, он вроде лучший там нейрохирург (в Ростовском мед. университете). Сегодня госпитализировали, операция в четверг, 29 мая.
Спасибо всем за советы и поддержку, они очень сейчас нужны.
Фото Саши:
Маркиза
28 май 2008 00:38
Поддержка для мамы и дочкиДай Бог здоровья Сашеньке! Такая нежная девочка!.. Очень приятный ребенок.
Марина, пишите после 29 мая, будем ждать.
marinapetrova
09 июнь 2008 23:08
Поддержка для мамы и дочкиЗдравствуйте, уважаемые участники форума!
Пишет Вам Юрий, муж Марины. 11 июня забираю Марину с дочкой из больницы - их выписывают. Операция прошла хорошо, никаких послеоперационных осложнений нет. Саша самостоятельно ест и уже ходит.
Из хороших новостей это все. Диагноз, к сожалению, удручающий. Опухоль неоперабельная, удалили лишь часть. Очень тяжелая локализация: в спинной мозг и продолговатый, сильно разросшаяся. Ждем со дня на день результатов анализа, они покажут что ждет нас дальше.
Скорее всего придется собирать всем миром деньги на лечение в Израиле, там облучение и химиотерапия самые щадящие, но результативные.
Фото Саньки через неделю после операции - держится молодцом, но не отпускает от себя маму. Марина упросила не стричь налысо, ограничились полосочкой над шеей - спасибо докторам за понимание, ребенку и так хватает срессов.
психолог
10 июнь 2008 10:30
Поддержка для мамы и дочкиЮра, здравствуйте!
Спасибо, что написали нам о состоянии девочки,в нашей семье очень сильно за Сашеньку переживали.
Теперь Вам потребуется огромное терпение и чуть больше удачи. А Сашеньке, конечно, здоровья.
marinapetrova
12 июнь 2008 23:01
Поддержка для мамы и дочкиБольшое всем спасибо за поддержку. Мы вернулись домой. Очень этому рады. Но предстоит еще консультации с онкологами. Саша чувствует себя хорошо, походка правда еще не очень уверенная, но она старается. После операции она наотрез отказывается общаться с врачами, просто их не замечает. Будем надеяться что все это она забудет.
Маркиза
13 июнь 2008 03:01
Поддержка для мамы и дочкиСпасибо за информацию!
Пожалуйста, пишите, как что будет продвигаться.
За лето девочка, я надеюсь, отдохнет, окрепнет.
Надо делать все возможное, чтобы Сашеньке было лучше.
Удачи вам с мужем в этом!
marinapetrova
13 июнь 2008 20:42
Поддержка для мамы и дочкиСпасибо большое за пожелания, они нам очень пригодятся. Никаких надежд нам профессор не дал, просто сказал что с таким диагнозом он советует родителям думать еще об одном ребенке, т.е. ставят на нас крест, но я с этим мириться не хочу и не буду. Сделаю все возможное и не возможное что от меня потребуется.
Маркиза
13 июнь 2008 21:30
Поддержка для мамы и дочкиЭто неплохой совет.
Нет, наоборот. Если у Саши будет сестра или брат, она будет не одна. Это будет хорошо для всех.
Когда старший ребенок с инвалидностью и рождается кто-то еще в семье, тут многое зависит от воспитания.
Берегите себя. Ребенку нужны как можно более здоровые и уравновешенные родители. Говорю на своем горьком опыте. Избыточное самопожертвование и переживания подорвали мое здоровье. Разве теперь моему сыну от этого легче? Постарайтесь, пожалуйста, не повторять моих ошибок. Надеюсь, муж поддержит Вас в этом.
"Крест" есть, но не в этом смысле, а просто в смысле судьбы. Как говорится, "неси свой крест и не теряй веры в Бога".
Марина, берегите себя.
Вы нужны и Сашеньке, и мужу, и другим Вашим будущим детям.