/ Форум / Архив / Мысли о жизни

Ответ для Sarah:

Sarah:
Года два назад фильм снял, как режиссер. А недавно
стал советником Евросоюза по одному международному проекту. А мог ведь и не выйти из этого адского круга специнтернатов и ПНИ. И не познакомились бы мы с ним, и не было бы уменя сейчас моего лучшего друга...

Такие истории просто радуют душу!
Дай Бог вам самого светлого и хорошего!!!

Ответ для Лаванда:
Ну и мои родители сделали все что бы я была нормальным человеком И поверьте в обычной школе он станет озлбленным чем в специальной!!
Я же не стала озлобленной! Наоборот мне этого не хватает

Ответ для sova:
Могу только присоединиться к словам Жизнелюба!

Ответ для Лаванда:

Лаванда:
дома таская его в ОБЫЧНУЮ ШКОЛУ! Прочитайте об этой женщине -

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Её родители сделали всё, чтобы она была Нормальным человеком! Не Озлобленым!

Замечательный сайт! Тронуло очень...
Но я немножко не об этом спрашиваю.
Вот мой рассказ о сыне.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Может, вы поймете больше, каких детей я имею в виду?

Кстати, недавно у меня был в гостях редактор одного из журналов...Ой, какой это мужчина!!! Нет слов! Какая внешность и какая голова.

А ноги...Увы. Совсем все тяжко.
Последствия прививки полиомиелита в 3 года.

Это ведь не органическое поражение мозга после смерти 22 минуты.

Интеллект у нас сохранен, вот только детство совсем другое. Когда из "ничего" человек получается.

Ответ для TanNik:
Прочитайте пожалуйста об этой женщине -

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Я Сама лично закончила общеобразовательную школу! С 5-ти лет моя мама готовила меня к школе. В 7 лет, я уже умела читать и считать. Я без проблем прошла комисию!
Если ребёнок, не может сам ни есть, ни пить, ни сходить на горшок, то просто преобретёт кучу дополнительных заболеваний! Вам это надо!
Если, да, отдавайте.

Ответ для Лаванда:

Он умеет сам есть, пить, просится в туалет. Но он привык, что мама во всем ему помогает, а , порою, делает за него.

Очень приятно, что вы смогли пройти комиссию в общеобразовательную школу.
Мой сын, кстати, тоже там учился до 4 класса. Но я каждый день ходила туда, чтобы помогать ему на переменах.

И я не отдам своего сына в интернат...

Речь идет о создании определенных трудных условий для выживания с одной целью: помочь ребенку стать самостоятельной личностью! Вот о чем...
И я потому и пишу и спрашиваю у вас мнения, что сомневаюсь не в том, как мне быть, а как советовать другим ...

Главное не опускать руки, не считать что ребенок ничего не сможет. Сможет! Если не будут верить близкие, то откуда же в человеке возьмется что-либо?

Мама долго "пробивала" меня в обычную школу - не хотели брать, мотивируя это тем что: "у вашего мальчика дцп, он не сможет каждый день ходить(а тогда с передвижением у меня были приличные проблемы, типа, ноги "треугольником" коленками друг к другу), не потянет программу, вы что!". Но она не сдалась и меня взяли. А если бы она вот так вот, как многие, считала бы что ее сынок бедный-несчастный и правда не сможет? Учитлся бы я дому и что было бы даже думать неохота.

Бывало я уходил утром в школу, возвращался через десять минут весь грязный и мокрый, потому что не успев отойти от подъезда пятидесяти метров шлепнулся в лужу. Наверное родителям очень хотелось в тот момент сказать, мол, лана сиди дома, пожалеть. Но они успокаивали меня, я переодевался, и мама отводила меня в школу. И так бывало не раз, не два и не три. И после как в больнице лежал бывало по шесть месяцев, я возвращался домой и, допустим, явно отставал по прогорамме, мама вечерами сидела со мной и вдалбливала мне гранит науки. Частенько до слез моих доходило. Это только два примера, а сколько еще всего было.

И гулял я в детстве под присмотром, но не в трех метрах. Всякое бывало. Однажды, например, полез на "паутинку"(это такая полу-сфера, сваренная из железных прутьев. часто во дворах раньше ставили), упал и пробил себе голову, а уж сколько раз шмякался где-нибудь, ударялся, обдирался и тд. Этого просто не счесть. И тем не менее, никто не держал меня "у подола". Когда постарше стал, на меня оставляли младшую сестру - забрать из садика, накормить и все такое прочее. И ничего, справлялся. А если бы мама считала что я убьюся и не пускала меня дальше трех метров от себя гулять, как бы я тогда общался со сверстниками, если они бегают везде, а мне, видите ли, нельзя было бы с ними? Да, я был бы цел и невредим, но вот что было бы в голове-то и какой бы я был личностью?

Конечно, случаи у всех разные, я прекрасно понимаю что и отставание в развитии бывает и инвалидность намного более сильная. Естесственно я не призываю прям "кидать" в тотальную самостаятельность, но максимкально возможная, исходя из ситуации, должна быть, даже если ребенку очень трудно. Ваще, тут скорее сложности больше в том, что б родителям переступить через себя.Но опять же, повторюсь, если родные не будут стараться и верить, то кто тогда?

Ответ для TanNik:
Так вот, я советую, только не интернат и не Пятидневка. Забирать каждый день.
Меня два года возили в Ясли. Самостоятельности мне это НЕ ДАЛО, а дополнительных заболеваний преобрела кучу! Я с отвращением вспоминаю эти Ясли! Сажая детей на горшок, воспитатели открывали окна, чтоб дети заболевали,чтоб в группе оставалось мало детей. Кормили чем попало, у каждого третьего ребёнка был понос! А если "не ходящий" ребёнок часто какался, то его били!
А то,что я сейчас рисую картины, и продаю их, так это благодаря своей бабушке, которая привела мне чувство цвета!

Ответ для Screwy:

Screwy:
Мама долго "пробивала" меня в обычную школу - не хотели брать, мотивируя это тем что: "у вашего мальчика дцп, он не сможет каждый день ходить(а тогда с передвижением у меня были приличные проблемы, типа, ноги "треугольником" коленками друг к другу), не потянет программу, вы что!". Но она не сдалась и меня взяли. А если бы она вот так вот, как многие, считала бы что ее сынок бедный-несчастный и правда не сможет? Учитлся бы я дому и что было бы даже думать неохота

Какие вы с мамой молодцы!
Но по поводу самостоятельности у меня, к сожалению, горький опыт: два раза попадал мой дружочек под машину. Он очень рассеянный товарищ.
НО, к моему великому счастью, нашлась такая Деревня , которую построили норвежцы в Ленинградской области, где Саша мой живет и работает теперь.

Ответ для Лаванда:
Как здорово, что бабушка помогла вам стать творческой Личностью.
Интересно было бы посмотреть ваши работы.
Спасибо, что помогаете своим опытом.

Venera:
. Знаете школа-интернат - это хорошая вещь для ребенка с диагнозом ДЦП!

У меня друг детства закончил такую "хорошую вещь" учили их по принципу больной ребенок-умственно отсталый. Помимо этого всю жизнь ему эта спец школа как шлагбаум на работу не берут. Как только узнают что спец заканчивал,так все до свиданья. И никакие собственно развитые навыки не помогают. Другому сейчас 20,а картина такая же,знания на уровне 3 класса обычной школы. И ничем их не прикроешь.
Вот вам и спец для больных детей. Учат их как и раньше как будто умственно отсталые все. Хорошоя школы только для того чтобы сидеть дома всю оставшуюся жизнь.
Моя подруга родила тоже больного ребенка,отдала его в обычную школу. И нормально. Ребенок с ДЦП прижился там без всяких проблем.Да,проблем много,ребенок не много отстает в сообразительности,но тянется за остальными. Стимул есть за кем тянутся.

Ответ для TanNik:
Вот ссылка на мой сайт

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

внизу кнопка на "Мои работы".

Ответ для TanNik:

TanNik:
Почти у всех 1 группа инвалидности, и жизнь проходит "у окна"...Увы...

Что значит дома, у окна? Может быть Вы хотели сказать: редко выхоят их дома? Есть такая проблема у первогруппников. Но дома ведь тоже можно и работать, и себя самообслуживать.

Ответ для Лаванда:

Сказать, что я потрясена, ничего не сказать!
Фантастические работы у вас.
Знаете, я бы не поверила, если бы кто-то другой мне рассказал такую историю.
Если Вы не возражаете, я расскажу о вас на нашем питерском форуме.
Я помогаю маленьким "особым" деткам.
И хочу, чтобы вас тоже знали родители.

Вы - удивительно светлый и счастливый Человек!
И Господь не оставил вас...

Именно так и можно идти по жизни. Спасибо вам огромное!!!
И вашей бабушке передайте благодарность от меня, пожалуйста...

Храни вас, Бог!

TanNik:
Но по поводу самостоятельности у меня, к сожалению, горький опыт: два раза попадал мой дружочек под машину. Он очень рассеянный товарищ.
НО, к моему великому счастью, нашлась такая Деревня , которую построили норвежцы в Ленинградской области, где Саша мой живет и работает теперь.

Ну вот и Ваш пример показывает что нет безвыходных ситуаций

Ответ для TanNik:
Я разрешаю рассказывать обо мне всем! И пусть родители таких детей сами воспитывают своих чад. А не возлагают воспитание на Ясли и Интернаты. Пусть дают детям больше свободы и самостоятельности. Дети сами придумают, как им выжить в этом мире. И помните, Если ребёнок будет всё время находиться среди таких же ДэЦэПэшников, как и он, то он не будет видет положительных примеров,ему не у кого будет учиться жизни.
Р.С. Спасибо Вам за добрые слова. Моя бабушка к сожалению умерла 6 лет назад.

Ответ для TanNik:

Ни в коем случае не ОТДАВАТЬ ребенка ни в какие ясли-пятихатки, ни в школы-интернаты... В яслях таких много проблем и они описаны выше, а в школах действительно учат по принципу - все дети-инвалиды с глубокой умственной отсталостью, и почти не учат их там ничему...

Могу рассказать про себя

Максим, 31 год, ДЦПешник 1 гр.инв., самостоятельно пошел лишь в 12 лет (до этого возраста ходил за руку с 3-х лет), спустя 4 года после операции по растяжению связок стопы. Мама у меня с самого моего рождения и почти до выхода на пенсию работала на дому в строит.институте главным инженером сметной группы.
Школу я начал и заканчивал на дому, НО не был обделен общением со сверстниками, т.к. очень часто гулял один. Когда стал ходить самостоятельно, то естесственно обдирал себе все что мог и не мог - голова, руки, ноги постоянно были покрыты ссадинами, синяками, шишками. Но все это надо пройти - весь этап детства и юношества!!! В итоге закончил школу с серебряной медалью. Ах, да я с самого возникновения комп.игр стал увлечен этим бумом 20-21 веков. Начиная со ZX Spectrum 128 у меня потом поэтапно были все виды игровых консолей - Dendy, Sega, Sony PS. Постоянно у меня кто-то в гостях был из здоровых сверстников - у нас все появлялось едва ли не первыми во дворе... С 6 лет меня отец научил шахматам и любовь к ним у меня навечно останется со мною... Меня с детства приучили болеть за спорт, переживать за спортсменов, я уже 4-хлетним малышом разбирался где есть наши спортсмены на Олимпиаде-80 в Москве. Теперь мне уже за 30 лет и за плечами много чего повидавшего на свете человека. Закончил в этом году университет на заочном отделении, за счет своих шахматных успехов - побывал в Чехии, Польше на чемпионатах мира и Европы IPCA по шахматам. Вице-чемпион России по быстрым шахматам среди инвалидов по слуху. КМС по шахматам. Собираюсь и в этом году отправиться скоро на чемпионат мира в Чехию! Играл и в футбол до 25 лет, и в хоккей (в детстве), занимаюсь легкой атлетикой, стрелковым спортом...
В личном тоже пережил все! Был и женат в счастливом браке 2,5 года (причем познакомился с женой на этом сайте), но, увы, ситуация сложилась так, что вынуждены были подать на развод...
Рабочий мой стаж уже тоже исчисляется не 1 годом... В трудовой книжке аж 7 лет стажа. Сначала как инструктор по шахматам при реабилитационном центре детей-инвалидов, а потом как администратор шахматного клуба ОАО "СеверСталь"
Мне не суждено жалеть о прожитом, а лишь горжусь тем, чего я достиг и хочу достигнуть!!!
Милые мамы, не бойтесь, что у вас ребенок-инвалид с ДЦП, а обращайтесь к нему как нормальному ребёнку и потому пускай он наделает шишек и синяков в детстве и в юности, чем выйдет во взрослую жизнь абсолютно неприспобленным человеком! ДА, будет трудно и ему и Вам, но этим все вознаградится в будущем! Достичь можно МНОГОГО, но это только возможно совместным трудом родителей и ребёнка!!!

Ответ для Venera:

Venera:
я теперь почти полноценный человек! Я личность!

Простите меня, но так говорить эгоистично с вашей стороны... Потому что вне зависимости от того, где и как ребенок воспитывался, где рос, нельзя говорить Я - ЛИЧНОСТЬ и я почти ПОЛНОЦЕННЫЙ ЧЕЛОВЕК. Им может быть человек, который вообще не самостоятелен.

Я считаю, что ребенка имеет смысл отдавать на пятидневку только в том случае, если он старше 8 - 10 лет (ребенок в таком возрасте лучше воспринимает ситуацию и стресс без мамы), в таком возрасте он может быть действительно САМОСТОЯТЕЛЬНЫМ. Ребенок в 6 - 7 лет еще не самостоятелен, не то, что ребенок с проблемами, но и здоровый. Меня саму отдавали на пятидневку, в течение пару лет (и в 4 года и в 7 лет, потому что мама моя вынуждена была выйти на работу работать, а потом она еще раз вышла на работу - перед декретным отпуском) так вот, знаете, основываясь на своем опыте, я считаю, что в таком раннем возрасте, то есть в дошкольном возрасте, на 5 - ти дневке ребенку нечего делать, а уж больному ребенку тем более, если он еще вдобавок не самостоятелен... Для него это будет равносильно брошенности, так как в садике или в санатории (опять же вспоминая свои пятидневки на протяжении нескольких лет) за детьми, которые не самостоятельны ухода никакого - обосрался сиди жди, пока нянечка сыизволит к тебе подойти и помыть тебя... Когда я стала постарше (в лет в 10 - 12) тогда я могла быть самостоятельной, вот тогда пятидневки для меня были пятидневками, а адом.

Не с кем оставить ребенка - это всего лишь отговорка, а причина не в том, что мол, мне надо идти работать, а ребенка некуда деть... Знаю массу примеров, семей, где есть только мама и этот ребенок и мама работает, не сплавляя свое чадо невисть куда и неизвестно к кому. Вы, народ, те, кто говорит, что ребенку будет хорошо на пятидневке, не представляете, что чувствует ребенок в чужом месте, с чужими тетями, если ему еще нет 7 лет.

Выход есть всегда и везде, просто его надо уметь находить и не искать отговорки...

Сейчас многие нанимают няню с мед. образованием. Согласна, что дороговато, но это лучше, чем отправлять ребенка (причем несамостоятельного) на пятидневку. Тем более, мама этого ребенка живет в Питере. В Питере есть огромная возможность найти няню с мед. образованием, чем в маленьком городе.

Ответ для TanNik:
У меня ДЦП было средней тяжести. В 3,5 года я начила самостоятельно ходить, а в 4 меня отдали с садик, с большими гиперкинезами. Так просто меня не брали, только взяли за большую взятку. Я садик помню очень хорошо: меня очень тянуло к детям. Они меня научили (буквально) бегать, прыгать, но,конечно, падала, до десяти лет у меня вообще зеленка не сходила с коленок. Очень обижалась, когда другим давали задание - раздавать на стол тарелки, вилки и т.д. а меня как бы воспитатели щадили. Помню в первом утренике были все задействованы, а я сидела как зритель, я сейчас даже помню как меня душили слезы от обиды. Тогда я маме сказала так: "Мамочка! дай пожалуйста ещё одну большую денежку, чтобы мне поручали всё делать!" Тогда мама поговорила с воспитателем, и та изменила тактику ко мне...
Сколько себя помню, я всегда хотела не отстать от сверстников. Во мне постоянно жил стимул быть с ними рядом, быть интересной для них. И в школе, и в интитуте я была всеобщей любимицей. И сейчас я понимаю как этот стимул вытянул меня из болезни.
Вообщем, сейчас когда мне приходиться выступать или писать, я стою только на позициях интегрированного воспитания ребенка-инвалида.
И ещё один момент, когда мама ребенка-инвалида не завязана только на воспитании своего ребенка, а находит реализацию на работе или ещё через какое-то увлечение (хобби), то это большой плюс вносит в психо-эмоцианальную сферу семьи!Это ещё в 70-х годах одна хорошая врач посоветовала маме.
Я рада, что вы нашли приемлимый для вас выход. Возможно, что вы как мать интуитивно чувствуйте, где вашему сыне будет лучше! Я уверена, что у вас все будет хорошо. Удачи желаю вам, искренне!

Ответ для TanNik: