/ Статьи / Взаимоотношения в обществе

ЕСТЬ ПРОБЛЕМА
Крутыми маршрутами в инвалидных колясках

Загрязнение окружающей среды, стрессы, войны, наркомания, алкоголизм, бедность - проблемы, характерные для всех стран. В результате - ухудшение здоровья, истощение генофонда, что отражается на растущей инвалидизации жителей планеты.
В России около 13 миллионов инвалидов разного, так сказать, профиля. И каждый год добавляет в эту армию до 500 тысяч "новобранцев". В нашей республике инвалидов 300 тысяч. Из них треть - люди трудоспособного возраста.
Интеграция в трудовой процесс людей с ограниченными возможностями сегодня востребована в глобальном масштабе. В США посчитали: затраты на организацию условий труда для инвалидов компенсируются пятью долларами в месяц от подоходного налога с каждого работающего.
После первичного признания инвалидности в развитых странах к труду возвращаются от 40 до 80 процентов таких людей. В России - только четыре. Нуждающихся в профориентации, обучении и трудоустройстве в стране - 78 процентов от общего числа инвалидов. По Татарстану такая же цифра. Но в республике их трудоустраивается 4,7 процента.
Наши инвалиды в большинстве своем сидят по домам - общество не готово признать их полноправными своими членами, среда не приспособлена к их передвижению, работодатели не берут на работу, закон не стимулирует трудоустройства (трудоустроенный лишается пенсии по инвалидности или части ее). Это общеизвестно, а сколько еще проблем открывается, когда "копнешь" тему...
По данным за 2005 год, высшее, среднее и начальное профессиональное образование получили 4 тысячи инвалидов. Из них трудоустроились - 25 процентов. То есть подавляющее число людей, которые не хотели быть иждивенцами, налогоплательщиками стать не могут. Присовокупим сюда тех, кто мог быть трудоспособным, если бы в стране существовала комплексная система реабилитации. И подумаем: нельзя ли создать таковую в отдельно взятой республике?
Кто-то, возможно, с ходу возразит: как это нет у нас реабилитации? А 25 центров реабилитации в Минтрудсоцзащите (19 из них - для детей), а отделения восстановительного лечения в Мин-здраве?..
Начнем с начала. Что такое реабилитация? Комплекс реабилитационных мероприятий - медицинских, социальных, образовательных, по профориентации и трудоустройству...
Хотя количественно впереди стоят инвалиды по сердечно-сосудистым заболеваниям, речь, в основном, пойдет о наиболее "нефункциональных" людях - с заболеваниями центральной нервной системы. Они занимают наибольшее место среди нетрудоспособных. И среди них как раз много людей трудоспособного возраста.
Хождение по мукам
У Альфии Каримовой 32 года назад родились двойняшки. Мальчик здоровый, а девочка пострадала от родовой травмы. Несмотря на тяжелую форму ДЦП у дочери, государство не оказывало практически никакой помощи. Альфия воспитывала детей и трудилась - стаж 30 лет.
- Работала на общих основаниях. Тогда считалось, что нет таких детей. Нас выкинули из общества. Лишь когда дочке исполнилось шесть лет, государство начало выплачивать по 10 рублей в месяц. Но невропатологи не хотели заниматься детьми с ДЦП - отправят к психиатру и все дела. Они считались "неперспективными", - рассказывает Каримова.
Альфия рано заподозрила неладное с дочкой. Но врачи сказали: все в порядке.
- В полугодовалом возрасте Динара не сидела и даже голову не держала. Все нормально, говорят! В девять месяцев то же самое - нормальный ребенок! А позже направили к психиатру, хотели поставить диагноз "идиотия". Но у меня была возможность сопоставить здорового и больного ребенка: девочка отставала только в физическом развитии, - говорит Альфия.
Двухлетнюю дочь она отдала в Казанский психоневрологический диспансер на трехмесячный курс лечения.
- С надеждой на лучшее! Как лечили - не знала, но хоть брали туда детей с нашим диагнозом. Девочка уже начинала говорить... Через полтора месяца пришлось забрать: взгляд сумасшедший, говорить перестала. Оказывается, ей кололи психотропные. Полгода приводила ее в прежнее состояние.
Поехали в Москву - к профессору Ксении Семеновой. Уточнили диагноз, назначили лечение. Установили, что Динара умственно здорова. Проводили ЛФК, сосудистые курсы.
- Многому меня там научили: массажу, разработкам, какие препараты использовать, - вспоминает Альфия. - Маршруты в Москву, а летом в Евпаторию стали постоянными. Лечились на свои средства. Государство не выделило денег ни разу. Обращалась ли куда-нибудь? А как же! По месту работы и в Минздрав...
В Казани невропатологи отказывались выписывать препараты по московским листам предписания: не можем, не знаем, мы это не применяем!..
В 11 и 12 лет девочке сделали две операции в Самаре. Появилась небольшая опора на ногу. Надо ли говорить: ах, если бы болезнь не была так запущена, если бы ребенком занялись всерьез с младенчества!.. Обращаться к местным врачам мать считала бесполезным. Когда услышала, что открылся реабилитационный центр для детей с ДЦП в Боровом Матюшине, на базе бывших обкомовских дач, отнеслась к этому скептически: реабилитация? Да нас столько лет даже лечить не хотели, а тут - реабилитация!
Однако Каримова поехала-таки в этот "райский уголок" и не пожалела. Ее с дочерью приняли на двухмесячный курс реабилитации, который повторялся ежегодно.
- Не ожидала - лечили намного лучше, чем в Самаре и Москве, - признает моя собеседница. - Врачебный подход был совсем другой. Дочь научилась сидеть - а ведь ее мотало из стороны в сторону. Стала держать шею, руками лучше владеть, увеличился объем движений. Улучшилась речь. А потом моя девочка впервые встала на ноги - в 16 лет. Простояла минуту - больше позвоночник не держал... Нам сказали: ходите! Как ходить, она стоять не может! Показали, как - приставными шагами. А ведь до этого нам говорили, что она и сидеть не сможет никогда. Если бы мы могли каждые полгода приезжать в центр, результаты были бы лучше.
Сейчас Динара может пару остановок пройти свободным шагом, набрать текст на компьютере - мать не переставала упорно заниматься с ней и после того, как центр реабилитации в Боровом Матюшине реорганизовали.
Те, кто не мог продолжать, как Каримовы, реабилитацию, не получая квалифицированной помощи, откатились назад. Кто уже ходил - снова сел в кресло. Скрючило Лилю Муртазину, ровесницу Динары, колени у подбородка - разогнуться не может. А состояние при поступлении у них было одинаковое. Рустем Хасанов получил первую группу инвалидности, а была вторая... "Теперь негде лечиться", - горестно заключает Альфия Искандеровна.
А результаты реабилитации в Боровом Матюшине были потрясающие: Андрей Любимов стал ходить и смог создать семью. Надежда Ананьева окончила два вуза. Стали ходить Расиля Ханова, Игорь Олохов, Оксана Задовская. Лежачие научились сидеть...
За счет чего, на взгляд Каримовой, в Боровом Матюшине достигались успехи, помимо собственно лечения?
- Обучали пациентов навыкам повседневной жизни - сервировать стол, есть. Покупали красивые чашки - никаких стаканов. Разбивали, разливали - никто не ругал, - вспоминает она. - Помню, заставляли есть виноград. Кто-то пугался: я не могу взять, раздавлю! Ну и что? Сколько-то съесть все равно сможешь, старайся! Мастерские были - швейная, хохломской росписи; выжиганием занимались, строгали, разделочные доски изготавливали. Красили, рисовали, лакировали. Компьютеры появились. Важно, что там ребята еще общались. Их учили жить. В центр приезжали лечиться из-за границы, видимо, слава о нем далеко пошла. Для удобства больных все было предусмотрено до мелочей. Это сделала главный врач Валида Исанова. Видимо, много потрудилась, чтоб узнать, как лечить ДЦП. Я на своем веку повидала врачей - никто не владеет такими знаниями, как она. Сама человек огромной души, Исанова не брала в штат людей, не имеющих хороших человеческих качеств, обучала их в Москве и за границей. А как к больным относилась! Как к родным своим людям.
Но центр реорганизовали и перевели в другое место. Рассказала Каримова длинную историю о том, как отчаянно, но безуспешно пытались родители спасти его:
- Условия на новом месте отличались - небо и земля. Но пока Валида Адимовна там находилась, лечение продолжалось, да вскоре сменили главврача. Мы с дочкой были там один раз. Оборудования не было, диагностики никакой. Сидишь у Волги, а выйти на берег нельзя. Туда нельзя, сюда нельзя, здесь загорожено. В Боровом Матюшине плавание было обязательным. Потом и статус центра изменили - сделали филиалом РКБ восстановительного лечения. И теперь туда не принимают больных туберкулезом, с ВИЧ-инфекцией, венерическими болезнями, гепатитом и... с ДЦП гиперкинетической формы! Это написано на стенде в фойе учреждения.
- А куда их принимают? - спрашиваю оторопело.
 
- Никуда по линии Минздрава!
 
- А что же Валида Адимовна?
- Ей ничего не оставалось, как отстраниться от нас. Мы понимали, как ей больно, - она центр с нуля выпестовала. Но связи и по сей день не теряем: звоним по праздникам, поздравляем. Мы ей очень благодарны, сами понимаете.
Посмотрим правде в глаза?
История, рассказанная матерью Динары, наводит на мысль, что существовала какая-то антигуманная политика в отношении больных ДЦП. Это не так, объяснила позже член правления Российского общества неврологов, профессор кафедры неврологии и нейрохирургии КГМУ, главный реабилитолог Минтрудсоцзащиты Валида Исанова. Дело в общественном непонимании состояния таких больных: отнимая у человека способность владеть телом, эта болезнь, как правило, оставляет сохранным интеллект. Другое дело, что жестокое заболевание часто перекрывает пути развития и замедляет его. Те же, кому хватает собственного упорства и помощи родных, оканчивают вузы, создают семьи... Многие и в схватке с болезнью добиваются значительных результатов.
Через центр в Боровом Матюшине за год проходило около 700 человек. Из них до 70 процентов интеллектуально и эмоционально полноценны. Я редко соглашалась с диагнозом "олигофрения" больного ДЦП. Даже если она есть, то мозаичная: в чем-то эти больные превосходят здоровых: в жизнеустойчивости, прагматизме.
Специалист высшего класса, как пишет об Исановой в рецензии к одной из пяти ее монографий член-корреспондент РАМН, член Королевского медицинского общества Великобритании, Евро-Азиатской АН В. Карлов, Валида Исанова поднимала центр в Боровом Матюшине "под присмотром" таких светил нейрореабилитации, как Борис Гехт, Левон Бадалян - ее научный руководитель. Приезжали министр Чазов, представители медицины космоса Григорьев, Сагдеев, ведущий кардиолог США Дебейки, директор института неврологии Верещагин и другие корифеи. Они отмечали: центр соответствует международным подходам как по организации рабочего процесса, так и по методологии и подготовке специалистов-реабилитологов, по технологиям, используемым в зарубежной практике. Исанова - автор четырех патентов на инновационные технологии, сотни научных статей, эффективных методов реабилитации, которые являются аналогами известных в международной практике методов PNF (проприоцетивная нейромышечная фициалитация) и кондуктивной педагогики.
- Почему в России так мало людей после травмы или болезни, приводящей к инвалидности, возвращаются к труду?
- Реабилитация начинает хромать на раннем этапе - восстановление нарушенной функции до того, чтобы человек мог вернуться в обычную среду, не проводится в достаточном объеме. Можно сказать, практически не проводится. У нас на этом этапе идет борьба за сохранение жизни, если это касается травмы, инсульта, а вернуть человека к труду - такой цели не ставится. Восстановление функции переходит на второй этап и в реабилитационных учреждениях социальной защиты, а не в системе здравоохранения.
- А на Западе как?
- Человек находится в медучреждении, пока не восстановит функцию. Например, в германском городе Штутгарт наблюдала маршрут пациента начиная с острой клиники. Вследствие травмы позвоночника летчик оказался в клинике. Его передвижение уже в клинике было направлено на фазу "профессиональная ориентация" - реабилитационный потенциал исчерпался на фазе восстановления. Он мог сидеть, работать руками, но о восстановлении движения ног речи быть не могло. Ему нашли работу в конструкторском бюро. Все было предусмотрено, активность человека не снизилась от того, что он сел в коляску. В этой стране есть инфраструктура, в которой инвалид себя чувствует практически таким же полноценным, как и здоровые люди.
- У нас спасают жизнь и говорят: вы теперь инвалид.
- Могут этого и не сказать. Инвалидность дают при больничном листе более трех месяцев. Но могут выписать из больницы в течение месяца - играют роль рамки медстрахования. Самый ужасный период - пока больной дома ждет, когда ему оформят инвалидность. Не попадает он в реабилитационное учреждение соцзащиты, потому что у него еще нет статуса инвалида, но он находится не в учреждении здравоохранения, где бы полагалось, поскольку реабилитационных отделений в этой системе нет.
- А думалось, везде есть хотя бы кабинеты восстановительного лечения.
- С позиции нейрореабилитолога это бутафория. Зайдешь в отделение восстановительного лечения какой-то поликлиники и видишь: ждут лечения УВЧ больной с насморком и инвалид, у которого не работают ноги. О какой тут реабилитации может идти речь? И восстановительное лечение ограничено в средствах: массаж, лечебная физкультура, физиотерапия. А неврологические больные нуждаются в специальных технологиях.
- Все это, выходит, демонстративно-фиктивно?
- Конечно, и это надо менять. Возможность есть. А центры реабилитации для взрослых до сих пор напоминали учреждения типа профилактория. Только сейчас формируется их специализация через внедрение инновационных технологий. Если говорить о детских центрах республики - все специализированы, на голову выше любых центров в России, потому что приближены по организации работы и технологиям к международным стандартам.
- А когда дети достигают трудоспособного возраста, устроить их на работу трудно.
- Да. В детских центрах надо развивать профориентацию, учебно-производственную базу, связь с работодателями. Пока есть только элементы - освоение трудовых навыков. Профориентация входила в задачи не Минсоцзащиты, а в задачи Минтруда. Сейчас министерства объединили, может, что-то изменится в лучшую сторону. По-моему разумению, центры должны быть связаны с профтехучилищами, которые тоже должны быть в системе нашего ведомства.
- Выходит, до сих пор Минсоцзащиты, в ведении которого находились реабилитационные учреждения, не ставило всерьез задачу реинтеграции инвалида в общество?
- Только этап подготовки в плане трудовых навыков. Если говорить о Боровом Матюшине, эта проблема для меня встала там. Восстанавливая функцию подросткам, не думала: а что дальше? Когда увидела - есть потребность в трудоустройстве, посчитала - это одна из моих задач. Самостоятельно выходила на Министерство труда и занятости, на учреждения, которые занимались обучением таким профессиям, как швейное дело, например. Связывалась с обществом инвалидов. Многим, кто прошел реабилитацию в центре, мы дали профессию. Они сдавали экзамены и получали "корочки". Для одних это возможность работать на дому, другие трудоустроились.
- Итак, система реабилитация лежит полумертвая. Но вал инвалидизации в стране и республике нарастает. Проблема назрела, систему реабилитации надо поднимать.
- У нас нет системы этапной помощи инвалидам от "а" до "я". Уже на втором этапе имеем инвалидность в запущенном состоянии. Далее человек, возможно, поступает в реабилитационный центр. Но всех желающих поместить сюда невозможно... А на третьем этапе реабилитация обрывается. То есть профобучение, трудоустройство инвалидов у нас практически пока не развиты. Незначительное их число учатся в ТИСБИ, ПТУ. Сегодня картина могла бы измениться. Министр Айрат Шафигуллин настроен на это, я так поняла.
И опыт есть, и возможности
Десять молодых людей с ограниченными возможностями написали письмо, чтобы отправить его в прокуратуру: текст на шести страницах повествует уже о современном "хождении по мукам", аналогичном, в главном, истории Каримовых. В письме ситуация с реабилитацией: анализ, исторический экскурс, ссылки на статьи законов, конкретные требования и предложения. Однако родственники их убедили: в прокуратуру всегда успеем, а пока попробуем договориться с новым министром здравоохранения...
Письмо заканчивается так: "...приходится констатировать факт, что при отсутствии ежегодного комплексного курса лечения в условиях стационара и этапной медицинской реабилитации ухудшилось состояние многих больных (Следует ряд фамилий. - В.А.). Так как причинно-следственная связь между отсутствием регулярной квалифицированной медицинской помощи и ухудшением состояния здоровья инвалидов очевидна, то действия (бездействие) руководства РКБ восстановительного лечения имеет признаки преступления, предусмотренного п. 1 ст.124 УК РФ "Неоказание помощи больному".
Авторы требуют воссоздать научно-практический центр реабилитации больных ДЦП на базе РКБ восстановительного лечения.
О необходимости такового мы накануне говорили и с профессором Исановой. Ее огромный опыт, приобретенный за границей и по ходу основательной практики в России, и незаконченные научные разработки, даже на мой непросвещенный взгляд - бесценное богатство республики, ее достояние, которое может и должно быть востребовано. Она считает: нужно на уровне межведомственного взаимодействия определиться, как создать систему преемственности в реабилитации больных с прогнозом на инвалидность. Восстановительное лечение и ранний реабилитационный период - в условиях здравоохранения, резедуальный хронический период - в условиях Министерства труда, занятости и социальной защиты. И последний этап обучения профессии - Министерство образования и науки. Эту систему можно создать исходя из наших ресурсов.
ПТУ надо специализировать на инвалидах по зрению, слуху, с проблемами передвижения. Есть и средние учебные заведения, где могли бы обучаться люди с ограниченными возможностями. Если найти возможность финансировать тот же ТИСБИ, он мог бы расширить прием инвалидов.
- В ТИСБИ я была, говорит Исанова. - Как они работают с глухими! Международный стандарт: и оборудование, и технологии, и умение преподавать. Кстати, очень важно научить инвалида, как работать в плане реабилитации и образовательной программы. Скажем, человеку с ДЦП гемолитической формы проблематично различать правую и левую стороны. ДЦП с лобным поражением рождает проблему восприятия цифр и букв. Видят их инвалиды искаженно. Или...
На эту тему Валида Исанова может говорить часами, как и об опыте других стран в интеграции инвалидов в общество:
- В Ирландии, к примеру, нет ведомственного разделения в медико-социальной реабилитации, - рассказывает она. - Что самое интересное, учреждения финансируются не министерствами, как у нас, а страховыми компаниями: по травматизму, неврологическим заболеваниям, по слепым, по глухим отдельно. У нас есть центры занятости и есть проблема с квотой мест. Работодатели не хотят или не могут заниматься с инвалидами... В Ирландии же правительство финансирует общественные организации - по количеству трудоустроенных инвалидов. Те держат связь с работодателями, заинтересовывают их, меняют менталитет и интегрируют инвалидов в трудовой процесс.
- В Боровом Матюшине вы организовали не только практическую реабилитационную работу, но и вели научные исследования.
- Вы правильно уловили связь практики с наукой. Там, где есть инвалид, есть и проблемы диагностики, трудности решения его интеграции не только с позиции восстановления функций, но и со стороны психофизиологических особенностей, востребованности. Крупные центры за границей, которые работают с детьми, например центр "Бабат" в Англии, - научно-практические учреждения, где не только лечат детей с ДЦП, но и разрабатывают технологии, обучают кадры. То есть рассматривают эту проблему во всех аспектах - медицинском, социальном. Обученные специалисты сразу видят, с кем имеют дело, а это уже залог успеха в реабилитации. Одно дело - работать вслепую, другое, когда усилия направляются на патогенез болезни. Когда используются высокотехнологичные методы, врачи прицельно работают над восстановлением двигательных нарушений пациента, когнитивно картина уже другая.
За рубежом несравненно лучше идет реабилитация инвалидов, которые имеют двигательные нарушения вследствие черепно-мозговых, спинальных травм, инсультов, с тем же ДЦП. Там действует мультидисциплинарная бригада. Я пыталась такую создать в Боровом Матюшине, хотя штат был ограничен. Старалась, чтобы один врач владел несколькими специальностями. Каждый знал высокие технологии.
Существовало мнение, что метод PNF для ДЦП не годится. А я в Боровом Матюшине доказала - замечательно годится! Просто надо знать, как и на каком этапе работать с больным.
Метод кинезотерапии, разработанный мной, - аналог PNF. Проблема настолько серьезная, что нужно брать все наработанное и не выдумывать что-то. Все уже есть, можно только, боюсь даже сказать "модернизировать", но в чем-то усилить, в чем-то дополнить применительно к нашим условиям. Потому что у нас запущенные больные. Метод кинезотерапии Министерство здравоохранения РФ утвердило как новую медицинскую технологию, так же как и метод кондуктивной терапии. А начали они разрабатываться в Боровом Матюшине.
Осталось и много незавершенных технологий.
- Что нужно, чтобы продолжить научную работу?
- Небольшой стационар коек на 20-30... Я с планом работы ходила к президенту Академии наук Татарстана, к его ученикам, и они очень высоко его оценили. Хотели работу продолжить, но не было денег.
Реабилитация не была востребована, считалось, если больного засунули в какое-то учреждение, провели ему массаж, ЛФК и отправили домой - это реабилитация. Идет процесс, который приводит к глубокой инвалидности, усугубляется год от года, и действительно человек будет сидеть на шее у государства. Нейрореабилитации как таковой - комплексной, этапной, с мультидисциплинарной бригадой - нет. Медицина далеко шагнула, после инфаркта, ишемии очень многие возвращаются к труду. А здесь - увы...
- Какие специалисты входят в бригаду?
- Психолог, врач-реабилитолог, нейрореабилитотолог, кинезотерапевт, инструктор ЛФК, эрготерапевт, педагог-дефектолог. Медсестра. Такие кадры надо готовить. Первую бригаду мы обучили в системе здравоохранения на кафедре неврологии и нейрохирургии с постдипломным образованием при КГМУ, где я преподаю. Кафедра изначально была нацелена на реабилитацию и в этом году уже была востребована именно в учреждениях здравоохранения, когда встал вопрос создания национальной ассоциации по борьбе с инсультом. И в рамках госпрограммы мы одни из первых были обозначены в РФ как кафедра, которая способна обучать специалистов мультидисциплинарной бригады...
Кажется, не надо даже делать выводов - все настолько очевидно: востребованный временем научно-практический центр может возобновить свою деятельность. И все у нас для этого есть: и потребность, и кадры, и руководитель... Чего же не хватает?