Ответ для ЛИР:
Спасибо вам за статью.Бесконечно восхищаюсь вами.Я,здоровый человек,впадаю в депрессию от того,что мой 2-ух летний сын неизлечимо болен(Верднига-Гоффмана),жалею себя,вместо того,чтоб заниматься своим мальчиком.Очень рада,что попала на этот сайт.Думаю,что сейчас пересмотрю свои взгляды на сложившуюся ситуацию,возьму себя в руки,наконец.Спасибо vpch за то,что подсказали прочесть статью,я новичок и ещё плохо здесь ориентируюсь.
Думаю,что сейчас пересмотрю свои взгляды на сложившуюся ситуацию,возьму себя в руки,наконец.Спасибо vpch за то,что подсказали прочесть статью,я новичок и ещё плохо здесь ориентируюсь.
Да, нынче трудно сориентироваться в тумане множества слезливых тем. А люди типа ЛИР меня тоже не перестают восхищать и привлекать к действию.
Сенечка:
Я,здоровый человек,впадаю в депрессию от того,что мой 2-ух летний сын неизлечимо болен(Верднига-Гоффмана),жалею себя,вместо того,чтоб заниматься своим мальчиком.Очень рада,что попала на этот сайт.Думаю,что сейчас пересмотрю свои взгляды на сложившуюся ситуацию,возьму себя в руки,наконец.
Старайтесь не отчаиваться и не унывать, именно такое настроение ведет к депрессии. Конечно, надо заняться мальчиком. В жизни встречаются родители, вытягивающие детей из безнадежных, по мнению врачей, состояний настойчивостью и волевыми упорными действиями. Не знаю, что говорят врачи в Вашем конкретном случае, но что бы они не говорили, наблюдайте за состоянием ребенка и думайте сами, какое занятие ему лучше подойдет для разностороннего развития.
Если ребенок безнадежно болен и в медицинском плане сделано все возможное, надо направить усилия на его человеческую реабилитацию в жизни. Не охайте над ним, а старайтесь относиться как к обычному человеку, переживайте про себя, все охи да вздохи ведут к избалованности и формированию комплекса неполноценности.
Ленивых инвалидов тоже немало, хотя могли бы делать много добрых дел, если работают руки. Да что руки, и ногами вышивают.
Напишите, что представляет собой форма болезни Верднига-Гофмана, что может Сенечка, вместе подумаем, как быть. В болезнях не разбираюсь, т.к. никогда ими не интересовалась. У меня был жизненный принцип забыть про болезни и не читать медсправочников, все усилия всегда направляла на поиски своего дела.
Ответ для ЛИР:
Спинальникам сидеть на жестком крайне нежелательно. Кстати, и лежать на жестком тоже следует с осторожностью. Ослабление мышц и даже сколиоз во всяком случае не смертельны, а вот пролежни намного опаснее.
ЛИР:
Напишите, что представляет собой форма болезни Верднига-Гофмана, что может Сенечка, вместе подумаем, как быть.
Здравствуйте! Спасибо, что не оставили нас без внимания. У нас картина такая: наш мальчик сразу родился очень слабенький, практически не шевелил ни руками ни ногами. Врачи долго не могли установить диагноз. В полгода нам рекомендовали сдать кровь на ДНК, анализ показал, что я, муж и сын являемся носителями этого гена, но на нас-то с мужем это никак не отражается. Врачи предположили, что у сына произошла какая-то точечная мутация, которую то ли невозможно, то ли очень сложно определить, да и надо ли… Диагноз: Спинальная амиотрофия В-Г 1 типа. Сначала надеялись на выздоровление, теперь понимаем, что это невозможно, пытаемся жить под лозунгом: “Не можешь изменить ситуацию, измени отношение к ней! “
Со временем наш малыш стал крепнуть, появилась сила в руках и ногах. Ручки более-менее работают уверенно, держит карандаш (очень любит рисовать), ложку сам подносит ко рту, только в плечах никак (поднять руки и развести их в стороны не может). С ногами хуже, контрактуры- колени не разгибаются, голеностоп- носок всегда вытянут. С обувью большие проблемы, сложно надеть. ( хотя, каждый день разрабатываем эти места, пытаясь привести в нужное положение, но толку мало). Голову держит, но лёжа на животе, поднять её не может. Не стоит, не ползает, почти не переворачивается, когда посадишь может довольно-таки долго просидеть без поддержки, но потом устаёт и заваливается на бок. Умственное развитие не страдает, схватывает всё на лету и это радует. За счёт того, что мало двигается, туловище плохо развивается, ручки, ножки тоненькие, а голова ростет.
Вот в общем-то и всё, пишите, может ещё кто-то прочтёт, у кого похожая ситуация, буду рада любому совету. Спасибо. Лена.
Айле:
Спинальникам сидеть на жестком крайне нежелательно. Кстати, и лежать на жестком тоже следует с осторожностью. Ослабление мышц и даже сколиоз во всяком случае не смертельны, а вот пролежни намного опаснее.
Спинальники бывают разные. Если спинальник движется, он же не сидит и не лежит на одной точке тела, откуда взяться пролежням? В данном случае рассказываю о своем опыте, чтобы "всем прочим" дать информацию к размышлению. Методику каждый вырабатывает согласно собственному состоянию, которое определяется обычными телесными ощущениями. Если человеку комфортнее после применения некой методики, значит, с нею живут дальше; если некомфортно - оставляют.
На доске сижу целый день, т.к. верчусь на сиденьи, меняя точки опоры. Спать пробовала, но не смогла, потому что сплю только на спине, навытяжку, и поворачиваться не могу. Просто сплю на ровной поверхности, на ватном матрасе.
Я пишу о том, что лично мне приносит телесное облегчениеи и, может быть, кому-то еще пригодится, я ведь не одна с такой формой болезни. К сожалению.
Ослабление мышц и сколиоз не смертельны, но могут отравить жизнь любому здоровому человеку. Зачем иметь болячки, устраняемые комплексами упражнений? В современную эпоху данные недуги являются следствием малоподвижного образа жизни, утопающего в езде на машинах, мягких диванах и креслах. Конечно, сидеть на креслах легче, чем заставлять себя заниматься физкультурой или сидеть на обычном табурете, но каждый делает свой выбор.
Ответ для ЛИР:
У меня ДЦП. Когда я была маленькой, мы попали к очень хорошей массажистке, которая тоже посоветовала сидеть и спать на жестком и еще сидеть так, чтобы между бедрами и голенями был прямой угол (если ноги до пола не достают, скамеечку поставить или ножки у стульчика подпилить). Благодаря этому, мне удалось сохранить позвоночник. Всем известно, что при ДЦП часты его искривления. Так вот, у меня они минимальны.
Так что полностью с Вами согласна. Доска очень помогает.
ЛИР:
Спинальники бывают разные. Если спинальник движется, он же не сидит и не лежит на одной точке тела, откуда взяться пролежням?
Да сколько угодно таких случаев. "Насидеть" пролежень гораздо легче, чем "належать", и, кстати, при активной жизни и разнообразных движениях тоже (от участников колясочных марафонов слышала, что там с этой проблемой тоже сталкиваются часто). Еще один вариант получения пролежней - выполнение некоторых упражнений в положении сидя без контроля состояния кожи. И так далее.
ЛИР:
В данном случае рассказываю о своем опыте, чтобы "всем прочим" дать информацию к размышлению.
ЛИР:
Конечно, сидеть на креслах легче, чем заставлять себя заниматься физкультурой или сидеть на обычном табурете, но каждый делает свой выбор.
Собственно, это именно то, что мне не нравится в вашем подходе. Пока вы рассказываете о собственном опыте, все замечательно. Вот это вы делали, оно принесло вот такие результаты - отлично, это ценная информация. Но специфику других заболеваний, кроме своего, вы не знаете, и это естественно. Но при этом даете советы и раздаете оценки, намекая, что все, кто с вами не согласны, просто лентяи и неженки. А я много раз сталкивалась с лечением пролежней и знаю, что такое "физкультура на слабО" и неправильно подобранная позиционная нагрузка. Есть люди, менее уязвимые для пролежней (обычно смуглая кожа более прочная), есть более уязвимые, которым вообще рисковать нельзя, если не хотят раньше времени на тот свет. Все спинальники постигают такие вещи на собственном опыте, индивидуальный режим подбирается буквально наугад. Если внушить человеку, что чем жестче с собой обращаться, тем лучше (а берегут себя только слабаки и избалованные, ага), он, прежде чем поймет, что происходит, заработает себе такие дыры, которые потом на всю жизнь развлечение обеспечат. (Пролежни, как известно, замечательно умеют вскрываться по старым шрамам.) Кстати, к физкультуре, режиму прочих нагрузок и режиму дня это тоже относится. Поэтому я считаю, что этическим оценкам в реабилитационной медицине вообще не место, если вы не согласны брать на себя полную ответственность за последствия ваших "слабО".
Айле:
Но специфику других заболеваний, кроме своего, вы не знаете, и это естественно. Но при этом даете советы и раздаете оценки, намекая, что все, кто с вами не согласны, просто лентяи и неженки. А я много раз сталкивалась с лечением пролежней и знаю, что такое "физкультура на слабО" и неправильно подобранная позиционная нагрузка. Есть люди, менее уязвимые для пролежней (обычно смуглая кожа более прочная), есть более уязвимые, которым вообще рисковать нельзя, если не хотят раньше времени на тот свет. Все спинальники постигают такие вещи на собственном опыте, индивидуальный режим подбирается буквально наугад. Если внушить человеку, что чем жестче с собой обращаться, тем лучше (а берегут себя только слабаки и избалованные, ага), он, прежде чем поймет, что происходит, заработает себе такие дыры, которые потом на всю жизнь развлечение обеспечат. (Пролежни, как известно, замечательно умеют вскрываться по старым шрамам.) Кстати, к физкультуре, режиму прочих нагрузок и режиму дня это тоже относится.
Поэтому я считаю, что этическим оценкам в реабилитационной медицине вообще не место, если вы не согласны брать на себя полную ответственность за последствия ваших "слабО".
[q]Айле:
Вы правы, специфику других заболеваний я не знаю, о чем постоянно упоминаю. Всем советы не даю, но почему бы не поделиться собственным опытом, накопленным за сорок лет. Кто и как к нему отнесется - частное дело каждого. Если вам не нравится мой рассказ - Вы вправе иметь свое мнение, и мы теперь с ним знакомимся.
В отношении пролежней ничего сказать не могу, очевидно, Вы по ним специалист, и дай Бог, чтобы Ваше мнение по этому вопросу принесло пользу страждущим. Если кому-то нельзя рисковать, так они, надо полагать, и не рискуют.
Я не намекаю, а говорю прямо, что есть немало ленивых людей, не желающих заниматься собой - разве это такой большой секрет? Сами они признают этот факт с меньшей запальчивостью, чем Вы, во всяком случае я таких втречала много и в среде здоровых людей.
Всей своей статьей и данной дискуссией я пыталась сказать именно то, в чем Вы меня обвиняете: будто даю огульно советы собственного образца. В наших недугах каждому требуется индивидуальный подход и каждому надо прислушиваться к себе, наблюдать за своим состоянием и совершать действия в согласии с собственными ощущениями - эти оговорки постоянно повторяю. Однако индивидуальный опыт каждого инвалида вносит вклад в общую копилку реабилитационного набора средств, и чем больше инвалидов поделятся своими находками да приспособлениями, тем лучше всем.
Что касается этических оценок в реабилитационной медицине, то вся человеческая жизнь состоит из оценок: добился-не добился, дошел до цели-не дошел, успех - неудача и т.д. Разве инвалиды не такие люди, как все? Разве не они ратуют за равные права в обществе обычных здоровых людей, так почему же их не должна касаться оценочная система? Эта система движет жизненным прогрессом и никому никуда от нее не деться.
ЛИР:
Я не намекаю, а говорю прямо, что есть немало ленивых людей, не желающих заниматься собой - разве это такой большой секрет? Сами они признают этот факт с меньшей запальчивостью, чем Вы, во всяком случае я таких втречала много и в среде здоровых людей.
Как бы это обьяснить, чтобы понятно было... Вот если вы знаете специфику болезни и состояние конкретного человека, тогда вы можете точно сказать: а ты ленишься, ты можешь делать гораздо больше. Вот я плюс-минус могу сказать, что героиня Гурченко из фильма "Белые одежды" страдает ерундой, у нее, по смыслу, должны быть нормальные руки, а ей ухаживающие губы красят и т.п. А если специфику не знать, то ляпнуть "да ты лентяй" можно человеку, который чисто физически не может соответствовать вашим требованиям. Или, что еще хуже, он может сделать то, что вы от него требуете, но при этом выложится так, что сожжет невосполнимые ресурсы собственного организма. Слово "выгорание" слышать не приходилось, нет? Или повредит себе неправильной зарядкой, растяжкой, неподходящими процедурами и прочее. Беда в том, что люди в большинстве своем вот этого
ЛИР:
прислушиваться к себе, наблюдать за своим состоянием и совершать действия в согласии с собственными ощущениями
делать не умеют. Или умеют, но не тогда, когда им - практически любой ценой - надо доказать свою человеческую полноценность, как это бывает почти со всеми, которые инвалидами не родились, а неожиданно стали. Именно поэтому так вредны оценки, тем более настолько субьективные и непрофессиональные. Это все равно, что хлестнуть кнутом человека, который кое-как удерживается на костылях - ну, чтобы шел быстрее. Если вы УЖЕ сказали "а вот некоторые лентяи, которые ищут легких путей", то дальнейшие уточнения "нет, конечно, если слишком устали, то не надо" - чистое лицемерие.
ЛИР:
Что касается этических оценок в реабилитационной медицине, то вся человеческая жизнь состоит из оценок: добился-не добился, дошел до цели-не дошел, успех - неудача и т.д.
Вы путаете оценки и факты. Факты: "прошел 200 метров", "хотел пройти 200, но устал раньше". А вот оценка: "всякий, кто не может пройти 200 метров, лентяй и неудачник". Есть некоторая разница, имхо.
Если человеческая жизнь состоит из оценок (особенно из чужих), то это не жизнь, а ходячая клиника неврозов. И, кстати, к здоровым людям это ровно так же относится.
ЛИР:
оценочная система? Эта система движет жизненным прогрессом
Кто вам это сказал?!
ЛИР:
Разве инвалиды не такие люди, как все? Разве не они ратуют за равные права в обществе обычных здоровых людей, так почему же их не должна касаться оценочная система?
Потому что оценочная система по определению необъективна. Как вы себе представляете соревнование между боксером, шахматистом, переводчиком с японского и уборщицей в детском саду? Каждый из них решает свои задачи, другому не слишком понятные. Пока они все принимают друг друга как есть, все в порядке. Как только один из них начинает навязывать свои критерии остальным, типа "я самый сильный, а вы слабаки, потому что я вас всех на кулак намотаю", или "я пролетариат, а вы все бездельники никчемные", - начинается небольшая войнушка. С инвалидами еще хуже. У каждого из нас ситуация слишком уникальна. Физические ограничения, вызванные самой болезнью или травмой, сопутствующие заболевания, семейные и социальные условия и т.д. Для ампутанта не проблема подтянуться на турнике, а шейнику побриться самостоятельно - уже подвиг. А кто-то еще тратит силы и время на учебу или творчество, а у кого-то сильные боли, и его главное жизненное достижение - то, что он не потерял человеческий облик и не жалуется каждые три минуты. Только посторонним о таких вещах не докладывают. Поэтому когда эти самые посторонние начинают оценивать, они не имеют ни малейшего понятия о чужой ситуации и судят на основе каких-то субьективных критериев и требований. Допустим, кто-то вам заявит: "а вы, госпожа Ретивская, лентяйка и воля у вас слабая. Почему? А потому что посмотрите на Дикуля. Он тоже инвалид, совсем как вы, только занимался как следует. Поэтому он и на ноги встал, и вон какие гири таскает, а вы ничего этого не можете, только статейки пописываете. А Стивен Хокинг вообще только одной рукой шевелит, а - великий ученый и мировая знаменитость. А вы нет." И все ваши слова о том, что у вас другая ситуация, и что вы на самом деле делаете все, что можете, огульно обьявят отговорками и оправданиями, на которые, как известно, все лентяи горазды. Вот это и есть оценочная система "на равных", за которую вы ратуете.
Ответ для Айле:
Безусловно,в каждом случае нужен индивидуальный подход и,как я поняла,ЛИР этому не противоречит.Однажды нам рекомендовали одного массажиста и она стала нам делать массаж,который возможен в случаях с ДЦП и др.,мне показалось,что для нас это грубовато и я отказалась от её услуг,теперь занимаюсь с Сеней сама,но куда более мягче.
Сенечка:
Безусловно,в каждом случае нужен индивидуальный подход и,как я поняла,ЛИР этому не противоречит.Однажды нам рекомендовали одного массажиста и она стала нам делать массаж,который возможен в случаях с ДЦП и др.,мне показалось,что для нас это грубовато и я отказалась от её услуг,теперь занимаюсь с Сеней сама,но куда более мягче.
Вы меня совершенно правильно поняли, надо просто наблюдать и думать, что более подходит в каждом конкретном случае. Мне тоже приходилось отказываться от массажиста, который не мог понять, что в моем случае не нужен усиленный массаж.
Айле:
вы ничего этого не можете, только статейки пописываете
Что греха таить, товарищ Айле, пописываю иногда статейки, может, кому сгодятся, даже Вы прочитали, а могли бы и не чиать, питая такую неприязнь к статейкам и ко мне. Вы правы, я тоже не лишена такой слабости, как лень, бывает заленишься и чего-то не выполнишь.
Вообще-то занимаюсь в жизни народным творчеством, которому посвящен мой сайт, поэтому у меня есть более интересные занятия, чем разбирать Вашу навороченную риторику.
ЛИР:
Что греха таить, товарищ Айле, пописываю иногда статейки, может, кому сгодятся, даже Вы прочитали, а могли бы и не чиать, питая такую неприязнь к статейкам и ко мне.
Ну вот видите. Вас это больно задело и заставило "уйти с поля" даже в таком виде - не как реальное обвинение, а просто как пример типичной оценочной демагогии. И я прямым текстом сказала, что это именно пример демагогии, а не моя реальная позиция. Притом что вы больше уверены в себе и в правильности своих действий, чем многие знакомые мне инвалиды. Вот поэтому я и считаю, что система оценок и требований (к людям вообще и к инвалидам в частности), в том виде, в каком она сейчас формируется - это зло. И она не дает людям ни сил, ни азарта, ни творческой энергии, а только их отбирает.
Неприязни к "статейкам" как к роду деятельности я не могу питать по определению. Я ими на жизнь зарабатываю.
Извините. Я хотела показать вам наглядную иллюстрацию, но не думала, что зацеплю вас настолько сильно.
Неприязни к "статейкам" как к роду деятельности я не могу питать по определению. Я ими на жизнь зарабатываю.
Но пишите Вы талантливо и сочно. Когда читал, еще подумал, как бы ЛИР прочитав такое не усомнилась в подходе, который уже ей её правоту доказал. Ваш подход более взвешенный, но не учтытывает, пожалуй статистики. Вы явно исходите из того, что пусть лучше одиннадцать больных, которым плохо-плохо естественным путём дальше минимально теряют здоровье, чем десять здоровье укрепят а один потеряет вообще. Но можно - то и наоборот! Кстати, на данном форуме скорее принято хвастаться своей ленивостью в вопросах активной реабилитации, как я заметмл. Отсюда максимальная обсуждаемость тем про паритизм, девственность и другие подобные вопросы.
vpch:
Когда читал, еще подумал, как бы ЛИР прочитав такое не усомнилась в подходе, который уже ей её правоту доказал.
Ну... про ее собственный подход к ее собственному лечению я ни в коем случае не спорю. Ну вот, для нее этот режим нагрузок, как это сказать... комфортный. Не в смысле, удобно-расслабляющий, а - нагрузка в соответствии с потребностями организма. Оно хорошо и правильно, и результаты ее саму устраивают. И, да, как полезный опыт может кому-то с похожей ситуацией пригодиться.
vpch:
Ваш подход более взвешенный, но не учтытывает, пожалуй статистики.
Статистики толковой у меня, к сожалению, вообще нет. Только собственные наблюдения - то есть, в выборку не все варианты попадают.
vpch:
Вы явно исходите из того, что пусть лучше одиннадцать больных, которым плохо-плохо естественным путём дальше минимально теряют здоровье, чем десять здоровье укрепят а один потеряет вообще.
Не совсем Я исхожу из того, что наша жизнь состоит из самых разных вещей, из которых здоровье - важная часть, но не единственная. Да и само укрепление здоровья включает в себя много составляющих, то есть не только физкультуру, но и, например, спокойную прогулку в парке или нормальное самоощущение. То есть, если все вбухать в спортивный результат ("сорок подходов по тридцать раз"), в надежде на то, что все остальное при этом само наладится, итог может получиться очень неожиданный и неприятный. Особенно если этот спортивный результат человек завоевывает не потому, что результат нужен ему самому, а чтобы лентяем не назвали. Эти одиннадцать больных, если на них не давить, могут выбрать самые разные пути к тому, что они считают нормальной жизнью. У кого-то и спорт вполне пойдет, почему нет? А кто-то будет укреплять здоровье - ну, той же прогулкой по парку или работой в огороде. А кто-то вообще не в здоровье вложится, а в счастливую семью и уютный дом. И это, я считаю, хорошо. А вот если их всех заставить заниматься до посинения под страхом, что общество им поставит "плохую оценку", то у них и на собственную жизнь ресурсов не останется, и, что самое обидное, физический результат тоже не гарантирован, ни чтобы на ноги встать, ни просто нормальная работа всего прочего организма, за вычетом могучих бицепсов и трицепсов...
то у них и на собственную жизнь ресурсов не останется, и, что самое обидное, физический результат тоже не гарантирован, ни чтобы на ноги встать, ни просто нормальная работа всего прочего организма, за вычетом могучих бицепсов и трицепсов...
В итоге, подтверждаем старую истину, что во всём нужна мера. Причем, у каждого своя.
Между прочим, меня это всё касается впрямую. Кроме прелестей инсульта с гемепарезом имею мерцательную аритмию. Кстати, правильнее было бы переставит местами - так как инсульт это обычное следствие МА. Ладно, сейчас важно то, что гемипарез я пытаюсь компенсировать, делаю минималтно физзарядку (в постели, однако). Использую днем тенажёр лыжного типа, но только когда не "мерцаю". Если идёт приступ МА, тогда уж никакой тренажер, а зарядка - по настроению.
Поэтому я хорошо понимаю, как мне кажется, обе стороны дискуссии.
Сенечка
06 апр. 2009 18:07
Неврачебная практикаСпасибо вам за статью.Бесконечно восхищаюсь вами.Я,здоровый человек,впадаю в депрессию от того,что мой 2-ух летний сын неизлечимо болен(Верднига-Гоффмана),жалею себя,вместо того,чтоб заниматься своим мальчиком.Очень рада,что попала на этот сайт.Думаю,что сейчас пересмотрю свои взгляды на сложившуюся ситуацию,возьму себя в руки,наконец.Спасибо vpch за то,что подсказали прочесть статью,я новичок и ещё плохо здесь ориентируюсь.
vpch
06 апр. 2009 18:16
Неврачебная практикаДа, нынче трудно сориентироваться в тумане множества слезливых тем. А люди типа ЛИР меня тоже не перестают восхищать и привлекать к действию.
ЛИР
10 апр. 2009 13:02
Неврачебная практикаСтарайтесь не отчаиваться и не унывать, именно такое настроение ведет к депрессии. Конечно, надо заняться мальчиком. В жизни встречаются родители, вытягивающие детей из безнадежных, по мнению врачей, состояний настойчивостью и волевыми упорными действиями. Не знаю, что говорят врачи в Вашем конкретном случае, но что бы они не говорили, наблюдайте за состоянием ребенка и думайте сами, какое занятие ему лучше подойдет для разностороннего развития.
Если ребенок безнадежно болен и в медицинском плане сделано все возможное, надо направить усилия на его человеческую реабилитацию в жизни. Не охайте над ним, а старайтесь относиться как к обычному человеку, переживайте про себя, все охи да вздохи ведут к избалованности и формированию комплекса неполноценности.
Ленивых инвалидов тоже немало, хотя могли бы делать много добрых дел, если работают руки. Да что руки, и ногами вышивают.
Напишите, что представляет собой форма болезни Верднига-Гофмана, что может Сенечка, вместе подумаем, как быть. В болезнях не разбираюсь, т.к. никогда ими не интересовалась. У меня был жизненный принцип забыть про болезни и не читать медсправочников, все усилия всегда направляла на поиски своего дела.
Айле
10 апр. 2009 13:20
а на всех прочих эту методику переносить не стоитСпинальникам сидеть на жестком крайне нежелательно. Кстати, и лежать на жестком тоже следует с осторожностью. Ослабление мышц и даже сколиоз во всяком случае не смертельны, а вот пролежни намного опаснее.
Stich
10 апр. 2009 22:32
а на всех прочих эту методику переносить не стоитСаш, походу, сюда СПП-шница забрела.
Сенечка
11 апр. 2009 04:29
Неврачебная практикаЗдравствуйте! Спасибо, что не оставили нас без внимания. У нас картина такая: наш мальчик сразу родился очень слабенький, практически не шевелил ни руками ни ногами. Врачи долго не могли установить диагноз. В полгода нам рекомендовали сдать кровь на ДНК, анализ показал, что я, муж и сын являемся носителями этого гена, но на нас-то с мужем это никак не отражается. Врачи предположили, что у сына произошла какая-то точечная мутация, которую то ли невозможно, то ли очень сложно определить, да и надо ли… Диагноз: Спинальная амиотрофия В-Г 1 типа. Сначала надеялись на выздоровление, теперь понимаем, что это невозможно, пытаемся жить под лозунгом: “Не можешь изменить ситуацию, измени отношение к ней! “
Со временем наш малыш стал крепнуть, появилась сила в руках и ногах. Ручки более-менее работают уверенно, держит карандаш (очень любит рисовать), ложку сам подносит ко рту, только в плечах никак (поднять руки и развести их в стороны не может). С ногами хуже, контрактуры- колени не разгибаются, голеностоп- носок всегда вытянут. С обувью большие проблемы, сложно надеть. ( хотя, каждый день разрабатываем эти места, пытаясь привести в нужное положение, но толку мало). Голову держит, но лёжа на животе, поднять её не может. Не стоит, не ползает, почти не переворачивается, когда посадишь может довольно-таки долго просидеть без поддержки, но потом устаёт и заваливается на бок. Умственное развитие не страдает, схватывает всё на лету и это радует. За счёт того, что мало двигается, туловище плохо развивается, ручки, ножки тоненькие, а голова ростет.
Вот в общем-то и всё, пишите, может ещё кто-то прочтёт, у кого похожая ситуация, буду рада любому совету. Спасибо. Лена.
ЛИР
11 апр. 2009 11:21
а на всех прочих эту методику переносить не стоитСпинальники бывают разные. Если спинальник движется, он же не сидит и не лежит на одной точке тела, откуда взяться пролежням? В данном случае рассказываю о своем опыте, чтобы "всем прочим" дать информацию к размышлению. Методику каждый вырабатывает согласно собственному состоянию, которое определяется обычными телесными ощущениями. Если человеку комфортнее после применения некой методики, значит, с нею живут дальше; если некомфортно - оставляют.
На доске сижу целый день, т.к. верчусь на сиденьи, меняя точки опоры. Спать пробовала, но не смогла, потому что сплю только на спине, навытяжку, и поворачиваться не могу. Просто сплю на ровной поверхности, на ватном матрасе.
Я пишу о том, что лично мне приносит телесное облегчениеи и, может быть, кому-то еще пригодится, я ведь не одна с такой формой болезни. К сожалению.
Ослабление мышц и сколиоз не смертельны, но могут отравить жизнь любому здоровому человеку. Зачем иметь болячки, устраняемые комплексами упражнений? В современную эпоху данные недуги являются следствием малоподвижного образа жизни, утопающего в езде на машинах, мягких диванах и креслах. Конечно, сидеть на креслах легче, чем заставлять себя заниматься физкультурой или сидеть на обычном табурете, но каждый делает свой выбор.
sova
11 апр. 2009 12:06
Неврачебная практикаУ меня ДЦП. Когда я была маленькой, мы попали к очень хорошей массажистке, которая тоже посоветовала сидеть и спать на жестком и еще сидеть так, чтобы между бедрами и голенями был прямой угол (если ноги до пола не достают, скамеечку поставить или ножки у стульчика подпилить). Благодаря этому, мне удалось сохранить позвоночник. Всем известно, что при ДЦП часты его искривления. Так вот, у меня они минимальны.
Так что полностью с Вами согласна. Доска очень помогает.
Айле
11 апр. 2009 16:21
а на всех прочих эту методику переносить не стоитДа сколько угодно таких случаев. "Насидеть" пролежень гораздо легче, чем "належать", и, кстати, при активной жизни и разнообразных движениях тоже (от участников колясочных марафонов слышала, что там с этой проблемой тоже сталкиваются часто). Еще один вариант получения пролежней - выполнение некоторых упражнений в положении сидя без контроля состояния кожи. И так далее.
Собственно, это именно то, что мне не нравится в вашем подходе. Пока вы рассказываете о собственном опыте, все замечательно. Вот это вы делали, оно принесло вот такие результаты - отлично, это ценная информация. Но специфику других заболеваний, кроме своего, вы не знаете, и это естественно. Но при этом даете советы и раздаете оценки, намекая, что все, кто с вами не согласны, просто лентяи и неженки. А я много раз сталкивалась с лечением пролежней и знаю, что такое "физкультура на слабО" и неправильно подобранная позиционная нагрузка. Есть люди, менее уязвимые для пролежней (обычно смуглая кожа более прочная), есть более уязвимые, которым вообще рисковать нельзя, если не хотят раньше времени на тот свет. Все спинальники постигают такие вещи на собственном опыте, индивидуальный режим подбирается буквально наугад. Если внушить человеку, что чем жестче с собой обращаться, тем лучше (а берегут себя только слабаки и избалованные, ага), он, прежде чем поймет, что происходит, заработает себе такие дыры, которые потом на всю жизнь развлечение обеспечат. (Пролежни, как известно, замечательно умеют вскрываться по старым шрамам.) Кстати, к физкультуре, режиму прочих нагрузок и режиму дня это тоже относится.
Поэтому я считаю, что этическим оценкам в реабилитационной медицине вообще не место, если вы не согласны брать на себя полную ответственность за последствия ваших "слабО".
Паша, естественно...
ЛИР
12 апр. 2009 11:47
а на всех прочих эту методику переносить не стоит[q]Айле:
Вы правы, специфику других заболеваний я не знаю, о чем постоянно упоминаю. Всем советы не даю, но почему бы не поделиться собственным опытом, накопленным за сорок лет. Кто и как к нему отнесется - частное дело каждого. Если вам не нравится мой рассказ - Вы вправе иметь свое мнение, и мы теперь с ним знакомимся.
В отношении пролежней ничего сказать не могу, очевидно, Вы по ним специалист, и дай Бог, чтобы Ваше мнение по этому вопросу принесло пользу страждущим. Если кому-то нельзя рисковать, так они, надо полагать, и не рискуют.
Я не намекаю, а говорю прямо, что есть немало ленивых людей, не желающих заниматься собой - разве это такой большой секрет? Сами они признают этот факт с меньшей запальчивостью, чем Вы, во всяком случае я таких втречала много и в среде здоровых людей.
Всей своей статьей и данной дискуссией я пыталась сказать именно то, в чем Вы меня обвиняете: будто даю огульно советы собственного образца. В наших недугах каждому требуется индивидуальный подход и каждому надо прислушиваться к себе, наблюдать за своим состоянием и совершать действия в согласии с собственными ощущениями - эти оговорки постоянно повторяю. Однако индивидуальный опыт каждого инвалида вносит вклад в общую копилку реабилитационного набора средств, и чем больше инвалидов поделятся своими находками да приспособлениями, тем лучше всем.
Что касается этических оценок в реабилитационной медицине, то вся человеческая жизнь состоит из оценок: добился-не добился, дошел до цели-не дошел, успех - неудача и т.д. Разве инвалиды не такие люди, как все? Разве не они ратуют за равные права в обществе обычных здоровых людей, так почему же их не должна касаться оценочная система? Эта система движет жизненным прогрессом и никому никуда от нее не деться.
ЛИР
12 апр. 2009 11:51
Неврачебная практикаЛеночка, я начала Вам отвечать, но получается слишком длинно для формата обсуждения. Немного подождите, составлю еще один рассказ.
Айле
12 апр. 2009 19:42
а на всех прочих эту методику переносить не стоитКак бы это обьяснить, чтобы понятно было... Вот если вы знаете специфику болезни и состояние конкретного человека, тогда вы можете точно сказать: а ты ленишься, ты можешь делать гораздо больше. Вот я плюс-минус могу сказать, что героиня Гурченко из фильма "Белые одежды" страдает ерундой, у нее, по смыслу, должны быть нормальные руки, а ей ухаживающие губы красят и т.п. А если специфику не знать, то ляпнуть "да ты лентяй" можно человеку, который чисто физически не может соответствовать вашим требованиям. Или, что еще хуже, он может сделать то, что вы от него требуете, но при этом выложится так, что сожжет невосполнимые ресурсы собственного организма. Слово "выгорание" слышать не приходилось, нет? Или повредит себе неправильной зарядкой, растяжкой, неподходящими процедурами и прочее. Беда в том, что люди в большинстве своем вот этого
делать не умеют. Или умеют, но не тогда, когда им - практически любой ценой - надо доказать свою человеческую полноценность, как это бывает почти со всеми, которые инвалидами не родились, а неожиданно стали. Именно поэтому так вредны оценки, тем более настолько субьективные и непрофессиональные. Это все равно, что хлестнуть кнутом человека, который кое-как удерживается на костылях - ну, чтобы шел быстрее. Если вы УЖЕ сказали "а вот некоторые лентяи, которые ищут легких путей", то дальнейшие уточнения "нет, конечно, если слишком устали, то не надо" - чистое лицемерие.
Вы путаете оценки и факты. Факты: "прошел 200 метров", "хотел пройти 200, но устал раньше". А вот оценка: "всякий, кто не может пройти 200 метров, лентяй и неудачник". Есть некоторая разница, имхо.
Если человеческая жизнь состоит из оценок (особенно из чужих), то это не жизнь, а ходячая клиника неврозов. И, кстати, к здоровым людям это ровно так же относится.
Кто вам это сказал?!
Потому что оценочная система по определению необъективна. Как вы себе представляете соревнование между боксером, шахматистом, переводчиком с японского и уборщицей в детском саду? Каждый из них решает свои задачи, другому не слишком понятные. Пока они все принимают друг друга как есть, все в порядке. Как только один из них начинает навязывать свои критерии остальным, типа "я самый сильный, а вы слабаки, потому что я вас всех на кулак намотаю", или "я пролетариат, а вы все бездельники никчемные", - начинается небольшая войнушка. С инвалидами еще хуже. У каждого из нас ситуация слишком уникальна. Физические ограничения, вызванные самой болезнью или травмой, сопутствующие заболевания, семейные и социальные условия и т.д. Для ампутанта не проблема подтянуться на турнике, а шейнику побриться самостоятельно - уже подвиг. А кто-то еще тратит силы и время на учебу или творчество, а у кого-то сильные боли, и его главное жизненное достижение - то, что он не потерял человеческий облик и не жалуется каждые три минуты. Только посторонним о таких вещах не докладывают. Поэтому когда эти самые посторонние начинают оценивать, они не имеют ни малейшего понятия о чужой ситуации и судят на основе каких-то субьективных критериев и требований. Допустим, кто-то вам заявит: "а вы, госпожа Ретивская, лентяйка и воля у вас слабая. Почему? А потому что посмотрите на Дикуля. Он тоже инвалид, совсем как вы, только занимался как следует. Поэтому он и на ноги встал, и вон какие гири таскает, а вы ничего этого не можете, только статейки пописываете. А Стивен Хокинг вообще только одной рукой шевелит, а - великий ученый и мировая знаменитость. А вы нет." И все ваши слова о том, что у вас другая ситуация, и что вы на самом деле делаете все, что можете, огульно обьявят отговорками и оправданиями, на которые, как известно, все лентяи горазды. Вот это и есть оценочная система "на равных", за которую вы ратуете.
Яна
12 апр. 2009 20:50
а на всех прочих эту методику переносить не стоитППКС
Сенечка
13 апр. 2009 07:14
а на всех прочих эту методику переносить не стоитБезусловно,в каждом случае нужен индивидуальный подход и,как я поняла,ЛИР этому не противоречит.Однажды нам рекомендовали одного массажиста и она стала нам делать массаж,который возможен в случаях с ДЦП и др.,мне показалось,что для нас это грубовато и я отказалась от её услуг,теперь занимаюсь с Сеней сама,но куда более мягче.
ЛИР
13 апр. 2009 10:22
а на всех прочих эту методику переносить не стоитВы меня совершенно правильно поняли, надо просто наблюдать и думать, что более подходит в каждом конкретном случае. Мне тоже приходилось отказываться от массажиста, который не мог понять, что в моем случае не нужен усиленный массаж.
ЛИР
13 апр. 2009 10:56
а на всех прочих эту методику переносить не стоитЧто греха таить, товарищ Айле, пописываю иногда статейки, может, кому сгодятся, даже Вы прочитали, а могли бы и не чиать, питая такую неприязнь к статейкам и ко мне. Вы правы, я тоже не лишена такой слабости, как лень, бывает заленишься и чего-то не выполнишь.
Вообще-то занимаюсь в жизни народным творчеством, которому посвящен мой сайт, поэтому у меня есть более интересные занятия, чем разбирать Вашу навороченную риторику.
Айле
13 апр. 2009 13:21
а на всех прочих эту методику переносить не стоитНу вот видите. Вас это больно задело и заставило "уйти с поля" даже в таком виде - не как реальное обвинение, а просто как пример типичной оценочной демагогии. И я прямым текстом сказала, что это именно пример демагогии, а не моя реальная позиция. Притом что вы больше уверены в себе и в правильности своих действий, чем многие знакомые мне инвалиды.
Вот поэтому я и считаю, что система оценок и требований (к людям вообще и к инвалидам в частности), в том виде, в каком она сейчас формируется - это зло. И она не дает людям ни сил, ни азарта, ни творческой энергии, а только их отбирает.
Неприязни к "статейкам" как к роду деятельности я не могу питать по определению. Я ими на жизнь зарабатываю.
Извините. Я хотела показать вам наглядную иллюстрацию, но не думала, что зацеплю вас настолько сильно.
vpch
13 апр. 2009 18:07
а на всех прочих эту методику переносить не стоит
Айле
14 апр. 2009 02:37
а на всех прочих эту методику переносить не стоитСпасибо
Ну... про ее собственный подход к ее собственному лечению я ни в коем случае не спорю. Ну вот, для нее этот режим нагрузок, как это сказать... комфортный. Не в смысле, удобно-расслабляющий, а - нагрузка в соответствии с потребностями организма. Оно хорошо и правильно, и результаты ее саму устраивают. И, да, как полезный опыт может кому-то с похожей ситуацией пригодиться.
Статистики толковой у меня, к сожалению, вообще нет. Только собственные наблюдения - то есть, в выборку не все варианты попадают.
Не совсем
vpch
14 апр. 2009 11:55
а на всех прочих эту методику переносить не стоитМежду прочим, меня это всё касается впрямую. Кроме прелестей инсульта с гемепарезом имею мерцательную аритмию. Кстати, правильнее было бы переставит местами - так как инсульт это обычное следствие МА. Ладно, сейчас важно то, что гемипарез я пытаюсь компенсировать, делаю минималтно физзарядку (в постели, однако). Использую днем тенажёр лыжного типа, но только когда не "мерцаю". Если идёт приступ МА, тогда уж никакой тренажер, а зарядка - по настроению.
Поэтому я хорошо понимаю, как мне кажется, обе стороны дискуссии.