Ответ для vasiliska:
Добрый вечер.Мне тоже на ангеографии ничего не смогли сделать,пришлось решаться на операцию.Делали в Питере за свои деньги,в Военно-Медицинской Академии,так как в Бурденко сказали что шансов нет.Какие вопросы вас интересуют,спрашивайте,по возможности постараюсь ответить.
Ответ для Гиви:Добрый вечер! Не сразу заметила что вы мне ответили. У меня АВМ кровоснабжаемая из гипертрофированной артерии Адамкевича(эта совсем маленькая артерия) которая питает АВМ и спинной мозг , поэтому подойти к АВМ не возможно .Во время ангиографии немного пустили эмбол которые должны были склеить АВМ ,а они полетели в артерию Адамкевича благо что у неё было соустье и склеилось только оно а питающая артерия сохранилась. Но от этого не легче АВМ раздувается и уже произошла ишемия спинного мозга 3-4 мм.от сдавливания.
А у вас почему не смогли в Бурденко сделать ничего,в чём причина?
Если не сложно что за АВМ (где расположена ну и т.п) почему сказали бесполезно.
Может мне стоит над Питером подумать?
Ответ для Гиви:Перечитала ваше предыдущее (там описано в каком отделе позвоночника). Если катетером во время ангиографии не возможно подойти туда,ну пусть прооперируют полосной операцией.Ведь АВМ пока ещё не рванула. Её же можно прижечь (перекрыть). Хотелось бы мнение ваше,(опытного) конечно понимаю что всё индивидуально.
А за вас я ОЧЕНЬ рада что так благополучно всё разрешилось.Это же чудо когда возвращается чувствительность.
Успехов вам и чтобы все функции восстановились!!!
Здравствуйте товарищи.
Хотел бы узнать ваш опыт в данной проблеме (АВМ) спинного мозга.
Два года назад обнаружена АВМ С7-Т4. Год назад сильно прихватило и отказали ноги. Сам был прооперирован Тиссеном Т.П. Спустя 7 месяцев после операции уже хожу сам но шатаюсь спотыкаюсь. Вот иногда бывает так как кольнет и немеют ноги все печет и горит огнем.
Вообще у кого нибудь было полное восстановление? Как оно происходит какие ощущения? А то я даже не знаю радоваться ли своим симптомам или печалиться?
Ответ для annizak:
Привет! я тоже давно не могу найти коллегу по несчастью, а на форуме только старые коментарии. Я уже пожилой человек, но все равно еще жив, и хочется жить полноценной жизнью. Мне 61 год, оперировался Т.П.Тисенном дважды, первый 2012г, но во время операции пошло что не так и ее прекратили, повторно сделали в 2013, он сказал что удачно, но теперь важна хорошая реабилитация, а где денег взять? Вообщем занимался восстановлением я сам, некоторые упражнения показали реабитологи при выписке, что то добавил сам.Через пол года я начал ходить понемногу на канадках, прошло 3 года,могу пройти расстояние до 500 м, но мышцы ног как бы скручиваются до состояния каната и горят огнем.По дому иногда хожу без костылей, но ноги быстро деревенеют и горят. Я тоже когда хожу спотыкаюсь.У меня ноги и стопы как бы сдавлены тисками, из за этого я не могу мочится сам, стоиткатетер в мочевой через живот.Однако все это мне не мешает жить более менее полноценно.
Ответ для vasiliska:
Добрый день! Очень хочу с Вами связаться! Да и интресно,как дела у остальных участников форума. Меня зовут Алена,мне 33 года. Живу в нижнем Новгороде. С 2010 года начались сильные боли в пояснице, я училась в институте и всегда была на обезболивающих. Попала к одному неврологу, которая взялась за меня и довольно быстро попала к нашим нейрохирургам, которые диагностировали авм. Так я попала в Москву к врачу Виноградову ( ученик Тиссена). Прекрасный врач, молодой, операция прошла успешно,я ушла своими ногами и абсолютно без боли. На тот момент я не вдавалась в подробности, что мне вообще делали. И я забыла об этом заболевании на 7 лет. 2 года назад неожиданно поняла, что не могу быстро ходить и бегать. На ногах будто по 100 кг. Это ощущение то появлялось, то уходило. Дальше начала неметь правая стопа. Болей не было негде. Начались проблемы с мочеиспусканием (по типу задержки). Так я попала снова к Виноградову. Он должен был проводить операцию, но заболел. Провели ангиографию, операцию делать не стали. После ко мне пришла целая делегация в составе Тиссена(сейчас он не оперирует уже). Мне объяснили,что в моем случае стоит повременить, аневризма находится в артерии Адамкевича, трудный доступ и большие риски. На тот момент я могла ходить на носках и пяточках, могла самостоятельно пройти 1-2 км. Сказали пока хожу-ходи. Я уехала, через месяц связалась с Виноградовым и сказала, что хочу операцию все равно. Она шла 6 часов. После нее да, стало хуже. Добраться до авм не смогли ..На данный момент переодически прохожу реабилитации,сама могу пройти шагов 500, далее ноги деревенеют, мышцы забиваются, онемела вторая стопа, поднялось частями уже до таза. Постоянные подёргивания,жжение, весь набор. Связывалась с Виноградовым, ответил, что думает как мне помочь и пока без ответа. Пишите мне на номер 8 9040427445 ( ватсап, Вайбер )
Гиви
17 апр. 2012 21:22
артерио-венозная мальформацияДобрый вечер.Мне тоже на ангеографии ничего не смогли сделать,пришлось решаться на операцию.Делали в Питере за свои деньги,в Военно-Медицинской Академии,так как в Бурденко сказали что шансов нет.Какие вопросы вас интересуют,спрашивайте,по возможности постараюсь ответить.
vasiliska
27 апр. 2012 22:39
артерио-венозная мальформацияА у вас почему не смогли в Бурденко сделать ничего,в чём причина?
Если не сложно что за АВМ (где расположена ну и т.п) почему сказали бесполезно.
Может мне стоит над Питером подумать?
vasiliska
27 апр. 2012 23:00
артерио-венозная мальформацияА за вас я ОЧЕНЬ рада что так благополучно всё разрешилось.Это же чудо когда возвращается чувствительность.
Успехов вам и чтобы все функции восстановились!!!
Okist
07 май 2013 23:48
артерио-венозная мальформацияЗа 13лет много воды утекло. Наука не стоит на месте. Попробуйте обратиться в Бурденку ещё раз. Чем чёрт...
annizak
17 апр. 2015 18:55
артерио-венозная мальформацияХотел бы узнать ваш опыт в данной проблеме (АВМ) спинного мозга.
Два года назад обнаружена АВМ С7-Т4. Год назад сильно прихватило и отказали ноги. Сам был прооперирован Тиссеном Т.П. Спустя 7 месяцев после операции уже хожу сам но шатаюсь спотыкаюсь. Вот иногда бывает так как кольнет и немеют ноги все печет и горит огнем.
Вообще у кого нибудь было полное восстановление? Как оно происходит какие ощущения? А то я даже не знаю радоваться ли своим симптомам или печалиться?
lesha
31 янв. 2016 16:32
артерио-венозная мальформация артерио-венозная мальформацияПривет! я тоже давно не могу найти коллегу по несчастью, а на форуме только старые коментарии. Я уже пожилой человек, но все равно еще жив, и хочется жить полноценной жизнью. Мне 61 год, оперировался Т.П.Тисенном дважды, первый 2012г, но во время операции пошло что не так и ее прекратили, повторно сделали в 2013, он сказал что удачно, но теперь важна хорошая реабилитация, а где денег взять? Вообщем занимался восстановлением я сам, некоторые упражнения показали реабитологи при выписке, что то добавил сам.Через пол года я начал ходить понемногу на канадках, прошло 3 года,могу пройти расстояние до 500 м, но мышцы ног как бы скручиваются до состояния каната и горят огнем.По дому иногда хожу без костылей, но ноги быстро деревенеют и горят. Я тоже когда хожу спотыкаюсь.У меня ноги и стопы как бы сдавлены тисками, из за этого я не могу мочится сам, стоиткатетер в мочевой через живот.Однако все это мне не мешает жить более менее полноценно.
Evgesha
03 июнь 2021 11:23
артерио-венозная мальформация артерио-венозная мальформацияДавно никто не писал в этой теме. Кто увидит из ранее писавших тут свои истории - напишите как ваши дела?
AlenochkaBorisova
14 июль 2022 12:17
артерио-венозная мальформацияДобрый день! Очень хочу с Вами связаться! Да и интресно,как дела у остальных участников форума. Меня зовут Алена,мне 33 года. Живу в нижнем Новгороде. С 2010 года начались сильные боли в пояснице, я училась в институте и всегда была на обезболивающих. Попала к одному неврологу, которая взялась за меня и довольно быстро попала к нашим нейрохирургам, которые диагностировали авм. Так я попала в Москву к врачу Виноградову ( ученик Тиссена). Прекрасный врач, молодой, операция прошла успешно,я ушла своими ногами и абсолютно без боли. На тот момент я не вдавалась в подробности, что мне вообще делали. И я забыла об этом заболевании на 7 лет. 2 года назад неожиданно поняла, что не могу быстро ходить и бегать. На ногах будто по 100 кг. Это ощущение то появлялось, то уходило. Дальше начала неметь правая стопа. Болей не было негде. Начались проблемы с мочеиспусканием (по типу задержки). Так я попала снова к Виноградову. Он должен был проводить операцию, но заболел. Провели ангиографию, операцию делать не стали. После ко мне пришла целая делегация в составе Тиссена(сейчас он не оперирует уже). Мне объяснили,что в моем случае стоит повременить, аневризма находится в артерии Адамкевича, трудный доступ и большие риски. На тот момент я могла ходить на носках и пяточках, могла самостоятельно пройти 1-2 км. Сказали пока хожу-ходи. Я уехала, через месяц связалась с Виноградовым и сказала, что хочу операцию все равно. Она шла 6 часов. После нее да, стало хуже. Добраться до авм не смогли ..На данный момент переодически прохожу реабилитации,сама могу пройти шагов 500, далее ноги деревенеют, мышцы забиваются, онемела вторая стопа, поднялось частями уже до таза. Постоянные подёргивания,жжение, весь набор. Связывалась с Виноградовым, ответил, что думает как мне помочь и пока без ответа. Пишите мне на номер 8 9040427445 ( ватсап, Вайбер )