Ответ для kazarins:
Сергей, вы правы, при созревании переломы прекращаются или хотя бы случаются гораздо реже. Но пока ребенок маленький очень важно проводить необходимое лечение. Поэтому настоятельно рекомендую Вам связать с доктором Беловой Натальей Александровной, единственным в России врачом, который больше 20-ти лет занимается этим заболеванием. Сейчас она работает на базе Американского медицинского центра в Москве (вот ссылка ) Там есть программы по медикаментозному лечению деток с остеогенезом.
Еще советую познакомиться с сайтом где собрано много полезной информации по данному заболеванию.
Успехов Вам и здоровья вашему сыночку!
Ответ для kazarins:
Здравствуйте.У меня такое же заболевание с с рождения.Переломов было много,и рук и ног.Но действительно при половом созревании переломы прекратились на столько,что я стала самостоятельно ходить.Сейчас мне 32 года.Пару раз случались переломы но только из-за сильных падений,так как пытаюсь носить каблуки..)) У меня есть дочка.К сожалению она тоже унаследовала мою болезнь.Но слава богу в очень лёгкой форме.Сейчас ей 12 лет.Переломы серьёзные на ножках были примерно 5 раз.А в ручках бывали пару раз трещинки при падении.В общем врачи так же говорят,что при переходном возросте кости должны окрепнуть.Но так бывает не у всех,всё зависит от степени диагноза насколько она сильно прогрессирует.Но врачи настоятельно советут беречь от падений,буквально водить всегда ребёнка за руки,не разрешать прыгать,бегать ,а береь всегда.Я свою дочку так берегла.Ну и принимает лекарства Миакальцик.Курс массажа проходим каждый год.Санатории и питание должно быть полноценным.Но это конечно просто всё общеукрепляющее.А мой личный совет,при каждом переломе сразу в больницу!! не надо держать дома ребёнка жалея его и наклыдывая старый гипс.Нужно в больницу ,чтобы там всё правильно срослось.Я с началом переходного возроста поехала в город Казань,мы там стояли в очереди в больну Детской травмотологии где ставят аппараты Елизарова.Там мне и выпрямляли деформированные кости.Носила три раза аппарат.У дочки пока нет такие сложностей тьфу-тьфу.Ну а вам я желаю терпения!!Знаю и понимаю вас как всё это трудно и ужасно.Но нужнго беречь,как бы не было это трудно!!
Мне дали ссылку на страничку посвященную новорожденной девочке Ульянке. Которая родилась с таким вот диагнозом.
Очень печально, и хочется помочь.
Но, реально ли излечение? Кто знает?
точный диагноз:
несовершенный остеогенез 1 типа,перелом обеих бедренных костей,перелом плечевых костей(стадия образования костной мозоли)деформация берцовых костей,лактазная и ферментная недостаточность,церебральная ишемия 2 ст,сд-м угнетения,ЗВУР по диспластическому типу,множественныестигмы дисэмбриогенеза.Порок развития опорно-двигательной системы
Чем быстрее мы соберем всю сумму хотя бы на первый курс- тем меньше
наша малышка будет страджать и быстрее поправится! Напоминаю,что
стоимость одного курса - 70 000 руб
,его нужно повторять ЧЕРЕЗ каждые 2 месяца на протяжении 2 лет ! Это
значит,что полная сумма,необходимая Ульяне 70000 умноженная на 4(раза в
год)=280 тысяч рублей в год ,а лечение должно быть 2 года 280 000 умножаем на 2 = 560 000 рублей это та примерная сумма ,которая нужна Ульке на лечение ( сюда не входят деньги на лекарства и тд) 02.12.2008 13:11
Малышке очень нужна помощь, ей всего три месяц а у нее уже 5 переломов
и очень много внутриутробных. мама неможет ее лишний раз брать на руки ,боится что нибудь сломать .малышка очень беспокойна
потому,что постоянно происходят микро трещенки.В филатовской
больнице маме предложили отказаться от ребенка, конечно у
неемысли в голове об этом небыло. Они говорили что это нелечится и ребенок будет инвалид.
Они с
мужем очень долго ездили по клиникам в поиске лечения и везде им
говорили что она врятли даже будет сидеть.И всеже родители нашли центр в
котором успешно это лечат,но лечение очень дорогое 70000 рублей курс
который нужно проводить каждые два месяца.У молодой семьи таких денег нет .
Они живут на съемной квартире, у них еще старший сын которому 3 года муж
работает на стройке без выходныхСейчас
строительную фирму мужа закрывают т.к. нет заказов.Муж старается найти
новую работу...
ДЕВОЧКИ И МАЛЬЧИКИ,давайте поможем крошке.
02.12.2008 13:15
Излечение невозможно,эта дрянь на уровне генов замешана,а здесь пока глухо...Зато можно полноценно практически жить с этой болезнью,если постоянно лечиться и наблюдаться у хорошего,толкового спеца.
Гостья:
Излечение невозможно,эта дрянь на уровне генов замешана,а здесь пока глухо...Зато можно полноценно практически жить с этой болезнью,если постоянно лечиться и наблюдаться у хорошего,толкового спеца.
Отчего Вы столь категоричны в отношении лечения бисфосфонатами?
С одной стороны, да, можно и без них обойтись,но не во всех случаях - типах - несовершенного сотеогенеза. С другой стороны, кто хочет резко упростить свою жизнь, не иметь "мучения" ( в прямом и переносном смысле) с детьми, может полагаться, что медицина на самом деле шагает в ногу с прогрессом.
dispoussr:
Отчего Вы столь категоричны в отношении лечения бисфосфонатами?
Если честно,не совсем поняла этот вопрос..Я его поняла так будто я против лечения препаратами..если я правильно поняла,тогда вообще запуталась...так как я напротив только ЗА...
kazarins:
Слышал, что при половом созревании переломы прекращаются. У кого-нибудь так было?
У меня так было. Переломов было более сорока, в основном переломы ног. В основном ломалась лет до 11, а потом всё прекратилось. Лечения не было практически ни какого. Осталась диформация, пыталась оперироваться и исправлять её, но всё было малоэффективно, плюнула на это дело и живу полноценной жизнью как есть.В принципе меня это не напрягает. А сыночку пока старайтесь беречь от падений и ушибов, но по себе знаю, что это практически невозможно, я в детстве была ещё та егоза.
Долго хотела обговорить эту сложную для меня тему, да все никак руки не доходили. Вопрос по поводу несовершенного остеогенеза. Тех, у кого это заболевание, прошу ответить буквально на несколько вопросов.
Дело в том, что у меня лично всегда такая проблема была, что меня просто заставляли вставать на ноги и ходить. При том, что у меня не самая легкая форма этого заболевания - в детстве были тяжелые патологические переломы (просто при сгибании ноги ломалось бедро). После этого у меня, естественно, появился жуткий страх ходить.
В итоге, полностью восстановиться мне не удалось. Сейчас состояние такое, что я в основном на коляске перемещаюсь, и немного хожу по квартире с ходунками. Но всю жизнь свою я слышала только одну "песню" - и от врачей, и от родственников, - что надо обязательно вставать на ноги и ходить самостоятельно. Прям сделать это целью жизни!
Последние годы прохожу лекарственную терапию в ЦИТО (акласта, альфа-Д3-тева).
Так вот, теперь, собственно, самое главное. Сегодня ездила в ЦИТО к врачу на консультацию и опять услышала то же самое: что надо обязательно ходить, как можно больше.. вставать на ноги, а не ездить на коляске, и т.д. На что я ответила, что я хожу по квартире немного. А мне в ответ: мол, этого мало, надо вообще полноценно ходить.. и по улице ходить... все люди с несовершенным остеогенезом ходят.. последняя фраза была для меня особым открытием, так как я мало кого знаю, кто бы ходил с этим заболеванием (во всяком случае, не с легкими формами).
Еще мне сказали, что как я дальше буду вообще жить, если не буду ходить... я возразила, что у нас создается безбарьерная среда да и вообще все меняется к лучшему.
И я еще понимаю, что при "совке" всех на ноги ставили в обязательном порядке. Так нет же, и сейчас на такой же подход у врачей натыкаешься. Что меня лично удивило.
Но это обосновывается тем, что если не давать нагрузку на кость, то и лечение смысла не имеет, - кости не будут укрепляться. Я согласна с этим, но я же в принципе и хожу немного все-таки - даю какую-то нагрузку. А так, чтобы полноценно на ноги встать, - такой перспективы я для себя вообще не вижу. Во-первых, и момент уже упущен, и риск есть все равно, и страх, - в общем, все вместе.
Да, и когда создается безбарьерная среда, какой смысл тянуть из себя жилы, - пытаться прям обязательно пойти?
Мне кажется, это все же чисто советский подход. Неужели на Западе тоже вот так прям заставляют ходить, ставят на ноги?
В общем, теперь хотела бы задать вопрос по поводу этого всего. Вопрос к тем, у кого несовершенный остеогенез, и именно не самые легкие формы, - то есть, были ранее патологические переломы. Ходите ли вы или передвигаетесь только на коляске? Заставляли ли вас вставать на ноги, ходить? Принимаете ли вы какое-то лекарственное лечение?
Просто я еще думаю, может, в это ЦИТО, да и вообще к врачам, ездят те люди с НО, которые ходят. А те, которые на колясках, нигде особо и не наблюдаются. Может быть, поэтому у врачей создается такое впечатление - что все с НО могут ходить
Просто реально странно как-то. Это тот момент, который меня очень удивляет.
Другое дело, что, может быть, во взрослом возрасте и если ты уже на коляске, то и лечение смысла особого не имеет... Может, и не стоит тогда в больших количествах принимать эти препараты, делать вливания акласты.
Потому как такая тенденция вырисовывается: если врачи предлагают лечение, то обязательно при этом начинают заставлять полноценно ходить
А я-то рада, что мне хоть так восстановиться удалось... Одно время я даже наступить на ноги панически боялась.
В общем, интересно послушать разные мнения на этот счет. Особенно, конечно, людей с несовершенным остеогенезом.
Ответ для Lerika:У моей подруги такое заболевание в детстве она очень часто ломала и руки и ноги.Кости на ногах деформировались и она ездила сидя на краю маленькой низкой колясочки и перебирала быстро ножками.Но после 20лет ее отправили в Ленинград Выпрямили сколько можно ноги одели их в аппараты и она успешно начала ходить. Благодаря этим переменам она смогла окончить училище швейное и работала швеей. Переломы с возрастом случаются реже. хотя и бывают. ходит с палочкой довольно хорошо .водит машину вышла замуж. а на коляску всегда успеет сесть. а безбарерная среда нам только сниться еще.
Ответ для Adiliya:
А Вы не знаете, переломы были в основном от ударов, падений? Были патологические?
Она и сейчас ходит с аппаратами на ногах?
Это, наверное, такие аппараты, которые держат ногу, но там вроде бы только на прямых ногах ходить можно. У меня ничего с этими аппаратами не получилось.
а безбарерная среда нам только сниться еще.
Не совсем могу согласиться. Уже гораздо лучше того, что было. Во всяком случае, в Москве уж точно.
И еще вот какой смежный вопрос очень интересует.
Действительно с медицинской точки зрения, чем больше ходить, тем лучше для укрепления костей. И это любой инвалидности касается, а не только несовершенного остеогенеза. В нашей медицине этот тезис прям возводиться в стандарт.
И меня очень интересует, а как же в западной медицине? Ведь там люди гораздо легче в инвалидную коляску садятся, чем у нас (с любыми заболеваниями, даже по старости). Чуть что - сразу коляска. Интересно, как же там врачи к этому относятся. Ведь с медицинской точки зрения это не очень хорошо. Нужно ходить до последнего Другой подход к лечению что ли? Или вообще другой подход к жизни, ко всему.
Интересно, как в западной медицине этот вопрос решается. Заставляют там инвалидов ходить или нет? У кого есть какая информация, буду благодарна. А то прям в интернете, как ни странно, ничего не найти. Это все такие специфическое - нужно искать на медицинских англоязычных сайтах, наверное.
Lerika:
И я еще понимаю, что при "совке" всех на ноги ставили в обязательном порядке. Так нет же, и сейчас на такой же подход у врачей натыкаешься. Что меня лично удивило.
При совке этим заболеванием вообще не занимались и ничем не лечили, я начала ломаться с 2лет, в 6 лет моя мама повезла меня в институт гормонов, где мне и поставили этот страшный диагноз.С 18 лет переломы прекратились, жила полноценной жизнью до 35,пока не получила серьезную травму,после которой дали инвалидность, в прошлом году сделала эндопротезирование(спасибо нашелся такой ортопед,который о ремонтировал мой перекошенный таз),полгода сидела дома и в результате(после денситометрии)плотность костной ткани резко уменьшилась. Прокапала Акласту, правда за свои деньги. Сейчас борюсь с чиновниками,чтобы меня включили в региональный перечень, чтобы выделяли бесплатно Акласту. Нужно заставлять себя ходить,через боль, чтобы кальций не вымывался.И обязательно нужно быть ежедневно на солнце, не менее 10 минут, чтобы витамин Д проникал в кости.Нужно бороться и бороться! Желаю вам огромных сил в этой борьбе за движение.
Кошка
20 июнь 2008 00:13
Несовершенный остеогенез у детей.Сергей, вы правы, при созревании переломы прекращаются или хотя бы случаются гораздо реже. Но пока ребенок маленький очень важно проводить необходимое лечение. Поэтому настоятельно рекомендую Вам связать с доктором Беловой Натальей Александровной, единственным в России врачом, который больше 20-ти лет занимается этим заболеванием. Сейчас она работает на базе Американского медицинского центра в Москве (вот ссылка ) Там есть программы по медикаментозному лечению деток с остеогенезом.
Еще советую познакомиться с сайтом где собрано много полезной информации по данному заболеванию.
Успехов Вам и здоровья вашему сыночку!
kazarins
20 июнь 2008 17:56
Несовершенный остеогенез у детей.
Дюймовочка
20 июнь 2008 20:24
Несовершенный остеогенез у детей.Здравствуйте.У меня такое же заболевание с с рождения.Переломов было много,и рук и ног.Но действительно при половом созревании переломы прекратились на столько,что я стала самостоятельно ходить.Сейчас мне 32 года.Пару раз случались переломы но только из-за сильных падений,так как пытаюсь носить каблуки..)) У меня есть дочка.К сожалению она тоже унаследовала мою болезнь.Но слава богу в очень лёгкой форме.Сейчас ей 12 лет.Переломы серьёзные на ножках были примерно 5 раз.А в ручках бывали пару раз трещинки при падении.В общем врачи так же говорят,что при переходном возросте кости должны окрепнуть.Но так бывает не у всех,всё зависит от степени диагноза насколько она сильно прогрессирует.Но врачи настоятельно советут беречь от падений,буквально водить всегда ребёнка за руки,не разрешать прыгать,бегать ,а береь всегда.Я свою дочку так берегла.Ну и принимает лекарства Миакальцик.Курс массажа проходим каждый год.Санатории и питание должно быть полноценным.Но это конечно просто всё общеукрепляющее.А мой личный совет,при каждом переломе сразу в больницу!! не надо держать дома ребёнка жалея его и наклыдывая старый гипс.Нужно в больницу ,чтобы там всё правильно срослось.Я с началом переходного возроста поехала в город Казань,мы там стояли в очереди в больну Детской травмотологии где ставят аппараты Елизарова.Там мне и выпрямляли деформированные кости.Носила три раза аппарат.У дочки пока нет такие сложностей тьфу-тьфу.Ну а вам я желаю терпения!!Знаю и понимаю вас как всё это трудно и ужасно.Но нужнго беречь,как бы не было это трудно!!
kazarins
21 июнь 2008 09:53
Несовершенный остеогенез у детей.Большое Вам спасибо.
Мирабелла
18 дек. 2008 13:38
Излечим ли несовершенный остиогенез ??Очень печально, и хочется помочь.
Но, реально ли излечение? Кто знает?
Гостья
18 дек. 2008 15:27
Излечим ли несовершенный остиогенез ??Излечение невозможно,эта дрянь на уровне генов замешана,а здесь пока глухо...Зато можно полноценно практически жить с этой болезнью,если постоянно лечиться и наблюдаться у хорошего,толкового спеца.
Мирабелла
18 дек. 2008 15:30
Излечим ли несовершенный остиогенез ??Значит, будем помогать! Спасибо большое
dispoussr
18 дек. 2008 15:34
Излечим ли несовершенный остиогенез ??Отчего Вы столь категоричны в отношении лечения бисфосфонатами?
С одной стороны, да, можно и без них обойтись,но не во всех случаях - типах - несовершенного сотеогенеза. С другой стороны, кто хочет резко упростить свою жизнь, не иметь "мучения" ( в прямом и переносном смысле) с детьми, может полагаться, что медицина на самом деле шагает в ногу с прогрессом.
Karlione
18 дек. 2008 18:40
Излечим ли несовершенный остиогенез ??а где лечат взрослых? я о москве и подмосковье
Karlione
18 дек. 2008 18:45
Излечим ли несовершенный остиогенез ??ты так и не ответил в личку... это нарощно после "поздравления" в чате? может все же что нить скажешь (сорри за офтоп)
Гостья
18 дек. 2008 19:18
Излечим ли несовершенный остиогенез ??Если честно,не совсем поняла этот вопрос..Я его поняла так будто я против лечения препаратами..если я правильно поняла,тогда вообще запуталась...так как я напротив только ЗА...
Мирабелла
18 дек. 2008 22:38
Излечим ли несовершенный остиогенез ??Я не в курсе, Серенький. Я только деньгами если и вещами помочь...Больше не знаю как..
dispoussr
18 дек. 2008 23:52
Излечим ли несовершенный остиогенез ??Ну и славненько!
Jacob
19 дек. 2008 08:07
Несовершенный остеогенез у детей.У меня так было. Переломов было более сорока, в основном переломы ног. В основном ломалась лет до 11, а потом всё прекратилось. Лечения не было практически ни какого. Осталась диформация, пыталась оперироваться и исправлять её, но всё было малоэффективно, плюнула на это дело и живу полноценной жизнью как есть.В принципе меня это не напрягает. А сыночку пока старайтесь беречь от падений и ушибов, но по себе знаю, что это практически невозможно, я в детстве была ещё та егоза.
kazarins
21 дек. 2008 22:19
Несовершенный остеогенез у детей.
Lerika
01 авг. 2014 17:25
вопрос по поводу несовершенного остеогенезаДело в том, что у меня лично всегда такая проблема была, что меня просто заставляли вставать на ноги и ходить. При том, что у меня не самая легкая форма этого заболевания - в детстве были тяжелые патологические переломы (просто при сгибании ноги ломалось бедро). После этого у меня, естественно, появился жуткий страх ходить.
В итоге, полностью восстановиться мне не удалось. Сейчас состояние такое, что я в основном на коляске перемещаюсь, и немного хожу по квартире с ходунками. Но всю жизнь свою я слышала только одну "песню" - и от врачей, и от родственников, - что надо обязательно вставать на ноги и ходить самостоятельно. Прям сделать это целью жизни!
Последние годы прохожу лекарственную терапию в ЦИТО (акласта, альфа-Д3-тева).
Так вот, теперь, собственно, самое главное. Сегодня ездила в ЦИТО к врачу на консультацию и опять услышала то же самое: что надо обязательно ходить, как можно больше.. вставать на ноги, а не ездить на коляске, и т.д. На что я ответила, что я хожу по квартире немного. А мне в ответ: мол, этого мало, надо вообще полноценно ходить.. и по улице ходить... все люди с несовершенным остеогенезом ходят.. последняя фраза была для меня особым открытием, так как я мало кого знаю, кто бы ходил с этим заболеванием (во всяком случае, не с легкими формами).
Еще мне сказали, что как я дальше буду вообще жить, если не буду ходить... я возразила, что у нас создается безбарьерная среда да и вообще все меняется к лучшему.
И я еще понимаю, что при "совке" всех на ноги ставили в обязательном порядке. Так нет же, и сейчас на такой же подход у врачей натыкаешься. Что меня лично удивило.
Но это обосновывается тем, что если не давать нагрузку на кость, то и лечение смысла не имеет, - кости не будут укрепляться. Я согласна с этим, но я же в принципе и хожу немного все-таки - даю какую-то нагрузку. А так, чтобы полноценно на ноги встать, - такой перспективы я для себя вообще не вижу. Во-первых, и момент уже упущен, и риск есть все равно, и страх, - в общем, все вместе.
Да, и когда создается безбарьерная среда, какой смысл тянуть из себя жилы, - пытаться прям обязательно пойти?
Мне кажется, это все же чисто советский подход. Неужели на Западе тоже вот так прям заставляют ходить, ставят на ноги?
В общем, теперь хотела бы задать вопрос по поводу этого всего. Вопрос к тем, у кого несовершенный остеогенез, и именно не самые легкие формы, - то есть, были ранее патологические переломы.
Ходите ли вы или передвигаетесь только на коляске? Заставляли ли вас вставать на ноги, ходить? Принимаете ли вы какое-то лекарственное лечение?
Просто я еще думаю, может, в это ЦИТО, да и вообще к врачам, ездят те люди с НО, которые ходят. А те, которые на колясках, нигде особо и не наблюдаются. Может быть, поэтому у врачей создается такое впечатление - что все с НО могут ходить
Просто реально странно как-то. Это тот момент, который меня очень удивляет.
Другое дело, что, может быть, во взрослом возрасте и если ты уже на коляске, то и лечение смысла особого не имеет... Может, и не стоит тогда в больших количествах принимать эти препараты, делать вливания акласты.
Потому как такая тенденция вырисовывается: если врачи предлагают лечение, то обязательно при этом начинают заставлять полноценно ходить
А я-то рада, что мне хоть так восстановиться удалось... Одно время я даже наступить на ноги панически боялась.
В общем, интересно послушать разные мнения на этот счет. Особенно, конечно, людей с несовершенным остеогенезом.
Adiliya
01 авг. 2014 21:50
вопрос по поводу несовершенного остеогенеза
Lerika
02 авг. 2014 08:39
вопрос по поводу несовершенного остеогенезаА Вы не знаете, переломы были в основном от ударов, падений? Были патологические?
Она и сейчас ходит с аппаратами на ногах?
Это, наверное, такие аппараты, которые держат ногу, но там вроде бы только на прямых ногах ходить можно. У меня ничего с этими аппаратами не получилось.
Не совсем могу согласиться. Уже гораздо лучше того, что было. Во всяком случае, в Москве уж точно.
Lerika
02 авг. 2014 09:37
вопрос по поводу несовершенного остеогенезаДействительно с медицинской точки зрения, чем больше ходить, тем лучше для укрепления костей. И это любой инвалидности касается, а не только несовершенного остеогенеза. В нашей медицине этот тезис прям возводиться в стандарт.
И меня очень интересует, а как же в западной медицине? Ведь там люди гораздо легче в инвалидную коляску садятся, чем у нас (с любыми заболеваниями, даже по старости). Чуть что - сразу коляска. Интересно, как же там врачи к этому относятся. Ведь с медицинской точки зрения это не очень хорошо. Нужно ходить до последнего
Интересно, как в западной медицине этот вопрос решается. Заставляют там инвалидов ходить или нет? У кого есть какая информация, буду благодарна. А то прям в интернете, как ни странно, ничего не найти. Это все такие специфическое - нужно искать на медицинских англоязычных сайтах, наверное.
Клариса
02 авг. 2014 15:06
вопрос по поводу несовершенного остеогенезаПри совке этим заболеванием вообще не занимались и ничем не лечили, я начала ломаться с 2лет, в 6 лет моя мама повезла меня в институт гормонов, где мне и поставили этот страшный диагноз.С 18 лет переломы прекратились, жила полноценной жизнью до 35,пока не получила серьезную травму,после которой дали инвалидность, в прошлом году сделала эндопротезирование(спасибо нашелся такой ортопед,который о ремонтировал мой перекошенный таз),полгода сидела дома и в результате(после денситометрии)плотность костной ткани резко уменьшилась. Прокапала Акласту, правда за свои деньги. Сейчас борюсь с чиновниками,чтобы меня включили в региональный перечень, чтобы выделяли бесплатно Акласту. Нужно заставлять себя ходить,через боль, чтобы кальций не вымывался.И обязательно нужно быть ежедневно на солнце, не менее 10 минут, чтобы витамин Д проникал в кости.Нужно бороться и бороться! Желаю вам огромных сил в этой борьбе за движение.