/ Форум / Здоровье / Прочие вопросы здоровья

Ответ для Клариса:
Позвольте несколько вопросов задать.

С 18 лет переломы прекратились, жила полноценной жизнью до 35,пока не получила серьезную травму,после которой дали инвалидность

А до этого у Вас не было инвалидности? Вы ходили? Без костылей или трости?
В детстве не было патологических переломов, то есть от напряжения мышц, например?

Нужно заставлять себя ходить,через боль, чтобы кальций не вымывался

Это все понятно. Но у этого заболевания очень разные формы. Очень по-разному проявляться может. Я знаю, например, людей, у которых форма заболевания легче, чем у меня, и они при этом вообще не ходят.

Ответ для Клариса:

При совке этим заболеванием вообще не занимались

Кстати, я бы не сказала, что совсем не занимались. В ЦИТО делали операции по исправлению деформаций и укреплению кости: остеотомия штифтом. Но не у всех эти операции получались удачными.
У меня одна нога так прооперирована. А другая - нет, так как там такая деформация была, что не получалось штифт поставить.

Да, и вообще, эти операции ужасно тяжелые. Сейчас их вроде бы и не делают особо, только при крайней необходимости.

А то, что лечения никакого абсолютно не было - это да.

Ответ для Lerika:

Lerika:
В детстве не было патологических переломов, то есть от напряжения мышц, например?

Переломы были только от падения,деформации остались на бедрах,ходила нормально без костылей.Вообще была подвижным ребенком,группу не давали,сказали, будет 18лет и все прекратится,видимо у меня легкая форма.Боюсь, что сейчас начнет прогрессировать,приписали 3года подряд прокапать Акласту.Сейчас у меня 3 группа инвалидности.Скажите, а какой врач вас наблюдает в поликлинике? Ревматолог или терапевт? Хирург вообще от меня отказался.

Ответ для Клариса:
Спасибо за ответ!

У меня инвалидность с детства, 1 группа.
Переломы были и очень тяжелые, патологические.

Не знаю, конечно... Может быть, акласту и прочие препараты действительно имеет смысл делать людям с 3-ей группой, - тем, кто более-менее ходил или ходит... А уж у кого 1-я группа, кто полноценно не ходит, имеет ли вообще смысл? Хотя нужно быть врачом, чтобы в этом разбираться. Возможно, они и сами толком не знают. Нет единого мнения.
Вот мне очень интересно, какой подход к этому на Западе. Поискала сейчас в инете - ноль информации. Ну, это такая редкая специфичная тема, и нужно знать, где искать, наверное.

Скажите, а какой врач вас наблюдает в поликлинике? Ревматолог или терапевт? Хирург вообще от меня отказался.

В обычной поликлинике терапевт наблюдает.
А так я наблюдаюсь еще и в ЦИТО.

Ответ для Клариса:

Прокапала Акласту, правда за свои деньги

Вот еще один вопрос хотела бы задать.
Стало лучше после Акласты?
Вам делали денситометрию? Это измерение плотности кости.
Просто интересно, наблюдаете ли Вы какую-либо положительную динамику после Акласты.

Мне делали денситометрию до Акласты, и вот сейчас год прошел, - тоже надо опять сделать. Мне очень интересно, стало ли лучше. А так вообще у меня результат денситометрии плохой.

Мне Акласту, кстати, выдали бесплатно.
Вы тоже можете требовать, обосновывая тем, что несовершенный остеогенез - орфанное заболевание. Есть закон об орфанных заболеваниях, в соответствии с которым обязаны бесплатно дорогие лекарства выдавать.

Ответ для Lerika:
Заболевание с 1 г.3. месяцев, первый перелом. Первая группа инвалидности. До 7 лет ходила, потом родители боялись отпускать. Могла только вставать, с поддержкой. В 19 лет сделали аппараты и стала ходить с костылями. Ходила много, могла целый день по городу "бегать". К 35 появились трудности с позвоночником, началась спастика. Плюс последствия сложных переломов бедер. Стала совмещать коляску и хождение с костылями. После 40 лет, опять-таки после сложных переломов практически в коляске постоянно. Могу встать на ноги, постоять пару минут. На коляске чувствую себя свободнее.

Сейчас мне 53 года, прыгаю еше достаточно шустро, хотя далеко не так, как в молодости. Вожу машину.

Двигаться надо обязательно. Для нас единственное спасение - мышечный корсет. Переломы у меня стали заметно реже после того, как встала на ноги. Если есть страх ходьбы, то нужно почаще вставать, делать гимнастику. Иначе позвоночник "сядет".

Ответ для Lerika:
Чем больше будете себя жалеть и депрессировать, тем выше вероятность, что с инвалидной коляски Вы плавно переместитесь на удобную функциональную кровать... Печально но факт.

По вопросу

Lerika:
Ведь там люди гораздо легче в инвалидную коляску садятся, чем у нас (с любыми заболеваниями, даже по старости). Чуть что - сразу коляска. Интересно, как же там врачи к этому относятся. Ведь с медицинской точки зрения это не очень хорошо. Нужно ходить до последнего улыбка Другой подход к лечению что ли? Или вообще другой подход к жизни, ко всему.

Вы абсолютно правы. Там совершенно другой подход к лечению. Во многих случаях комфорт пациента ставиться во главу угла (именно комфорт и удобство, а не продолжительность жизни, сохранение остатков здоровья и т.д.) Тех же шейников и колясочников совершенно спокойно и ничтоже сумлеваясь (при наличии страховки разумеется) с удовольствием пользуют высококачественной наркотой...
Вот цитата из темы про Канаду

И вот, что я поняла, когда прошло уже столько лет. Там просто учат жить в таком своём положении, подбирают всё... Но никто (даже врач), мне не говорил: "Делай это и вот это и у тебя начнут шевелиться хотя бы пальцы." Наоборот, сказали - надежды на восстановление нет, вам нужно научиться с этим жить.

Ответ для Почемучка:

Чем больше будете себя жалеть и депрессировать, тем выше вероятность, что с инвалидной коляски Вы плавно переместитесь на удобную функциональную кровать... Печально но факт.

Отнюдь не факт. Если я уже встаю, хожу немного, - для себя это я уже считаю огромным прогрессом. Еще раз повторю: я знаю несколько примеров, когда люди с таким же заболеванием, с более легкими формами, вообще не ходят! Живут, как хотят, живут для себя, ни к каким врачам не ходят, нигде не наблюдаются, и никого не слушают. Ни в какую функциональную кровать еще не переместились. Зато не тратят свои силы на это бессмысленное занятие под названием "встать на ноги".

А западный подход к лечению мне гораздо больше нравится. Когда не пытаются человека переломить через колено, а уважают его личность. Кстати, и продолжительность жизни там гораздо выше, чем у нас.

Еще с 60-х годов не стали всех поголовно "ставить на ноги", как у нас, а начали создавать безбарьерную среду. Это гораздо более гуманно и человечно, чем жестокий бездушный подход советской тоталитарной системы, - когда инвалидов-колясочников не должно было быть видно на улицах.

Лично мне всю душу вынули этим "вставанием на ноги". И когда я узнала, что на Западе люди с моим заболеванием живут полноценной жизнью, путешествуют на колясках, а не тратят всю свою жизнь на то, чтобы пойти, - для меня это было колоссальным открытием, которое уже предопределило мои взгляды. Естественно, у меня уже никакого патриотизма в помине нет, я уже сторонница "западных ценностей", западной модели развития. Как, собственно, и руководство нашей Великой страны, дети которых не вылезают с этого "враждебного Запада"! Что-то им там очень нравится, видимо, несмотря на доступ к "высококачественной наркоте".

А если говорить по делу... То да, один момент мне все же остается непонятным. Как в западной медицине совмещается комфорт пациента с медицинскими показаниями? Ну, то есть вот, допустим, надо ходить, делать зарядку, а человеку самому удобнее отдыхать... Как они эту "золотую середину" находят, не знаю.
Но в целом там не ставят на ноги насильно. И на мой взгляд, это гораздо более человечно, чем то, что было у нас. Психику не ломают человеку зазря, а дают возможность жить нормальной жизнью.

Ответ для Lerika:
Каждый выбирает, что ему ближе. Если вы уже все для себя решили, то к чему вопросы? Вас кто-то заставляет заниматься физическими упражнениями? Удобнее в коляске - двигайтесь на ней. Кажется удобнее для жизни Запад - езжайте туда. Никто ведь не мешает сейчас приобрести престижную профессию и быть востребованным там?

Мне после каждого перелома приходится себя поднимать за шкирку. Но обстоятельства сейчас такие, что заботиться нужно не только о себе любимой. Необходимость заставляет быть в должной форме, поскольку никого не интересует чего я хочу и как мне удобнее. Кроме "хочу" есть еще и "надо". С возрастом последнее практически вытесняет первое.

Ответ для Тата:

Вас кто-то заставляет заниматься физическими упражнениями?

Так Вы перечитайте мой первый пост. Именно об этом речь и шла.
Я же там сказала: если врачи предлагают какое-то лечение, то сразу идет речь о том, что надо прям обязательно ходить...

Никто ведь не мешает сейчас приобрести престижную профессию и быть востребованным там?

Так вот в том-то все и дело, что либо одно, либо другое. Если посвятить силы получению престижной профессии, что я в общем-то и делаю, то сил на то, чтобы "вставать на ноги" уже не останется в принципе!
Если бы это государство платило пенсию в 100 тыс., тогда, может быть, можно было посвятить свою жизнь "вставанию на ноги". А так как никто, кроме тебя, о тебе не позаботится, то гораздо разумнее прикладывать силы к чему-то другому - та же учеба, работа, и т.д.
Меня всегда спрашивали: "А как же ты будешь жить?" Так вот, для того, чтобы нормально жить, нужно, чтобы была нормальная работа. А работать все же в такой ситуации легче, сидя на коляске (так как по большей части это все равно работа за компьютером). И если полноценно работать, то, как я уже сказала, сил на "вставание на ноги" не останется вообще.

Просто многие врачи этого вообще не понимают, так как, видимо, живут в каком-то своем параллельном мире.

Кажется удобнее для жизни Запад - езжайте туда

Я понимаю, что Вы сейчас злорадствуете. Однако Вы попали в точку - я прикладываю к этому усилия.
Но если Вы еще не заметили, "западные ценности" частично уже давно приехали сюда
Именно с падением "железного занавеса" отношение к инвалидам стало меняться в лучшую сторону. Раньше только твердили: ходить и никаких вариантов.. Сейчас создают безбарьерную среду и т.д. И пришло это именно с Запада. У нас такого не было и в помине. Как стали люди туда ездить, так и начало у них сознание меняться. И общество постепенно становится более гуманным.
И не ценить это тоже нельзя.
Надо же просто логически мыслить, и понимать, что это все не с потолка свалилось в один прекрасный момент.

Ответ для Lerika:
В принципе Тата написала Вам уже всё... ни добавить ни убавить..

А "из жизни", "от себя" хочу добавить вот что:

У моего мужа травма позвоночника. ДТП, политравма, с раннего детства. ... На определенном этапе он ушел от активной реабилитации и полностью сконцентрировался на учебе и получении престижной на тот момент профессии. Профессию он получил и даже добился в ней кое-каких результатов, НО в "нагрузку" к этому он получил контрактуры обоих ног. Для тех кто не в курсе, контрактура (тугоподвижность)ограничение в суставе пассивных движений, при тугоподвижности конечность не может в полном объеме разогнутся или согнутся. Короче говоря его ноги (одно больше, другое соответственно меньше) согнуты почти под прямым углом и полностью не разгибаются. Единственным доступным теперь методом исправления (лечения) данной проблемы является операция с последующим гипсованием. Т.к. сайт у нас специфический, то объяснять всем к чему может привести полная неподвижность на протяжении минимум 6 месяцев, а то и года у спинальника объяснять нужды нет.
...
Мы не вешаемя и не стреляемся от наличия данной проблемы, продолжаем вести максимально активный образ жизни... но если бы можно было бы вернуться назад - мой муж возникновение этих контрактур бы не допустил. Было бы желание и мотивация, а силы и время всегда найдутся.

Пы.Сы. А по поводу пенсии в 100 тысяч... Так это смешно. ИМХО, но смысла нет.

Ответ для Почемучка:

В принципе Тата написала Вам уже всё... ни добавить ни убавить..

А я ей уже исчерпывающе ответила. И так же - ни добавить, ни убавить.


Ну, это разговор про Фому и про Ерему. Вы привели пример, который вообще никаким боком сюда не подходит! Просто вообще даже из другой сферы. Во-первых, ДЦП - совсем другое заболевание, сравнивать с несовершенным остегенезом его нельзя.
Вот мне тоже мои родственники постоянно приводили такие примеры: кто-то там с остеомиелитом ходит, спинальник какой-то встал... А то, что это другие заболевания и их нельзя сравнивать, - люди вообще не думают!

Во-вторых, для тех, кто туго понимает, могу еще раз повторить. Я очень активно занимаюсь физическим упражнениями каждый день. Ни о какой полной неподвижности речь вообще не идет! Потом кручу велотренажер. После этих упражнений хожу какое-то время с ходунками по квартире. Именно для того, чтобы не терять форму и чтобы давать нагрузку на ноги, чтобы кальций в кости шел. Поэтому мне и обидно, что врачи начинают меня обвинять, что я ничего не делаю, не хожу, не занимаюсь! Я знаю инвалидов с моим заболеванием, которые вообще не наступают на ноги, зато живут в свое удовольствие. А я столько сил трачу, да еще и виноватой оказываюсь.
Они требуют, чтобы я полноценно ходила. А я знаю, что в моем случае это уже в принципе невозможно. Да, и не нужно, так как сопряжено с риском. Поражает, что врачи этот момент не понимают.
Вообще, не хочется повторяться, я уже подробно ситуацию и свою точку зрения пояснила. Кто не до конца понял - не моя проблема.

А по поводу пенсии в 100 тысяч Так это смешно.

Да, очень смешно, но приблизительно такого размера пенсии (чуть поменьше) и полное обеспечение получают инвалиды на "загнивающем враждебном Западе". Вот там действительно можно не работать, не учиться, и ничего не делать. Прям обхохочешься!

Кстати, еще меня удивило, врач сказал, что на Западе также люди с несовершенным остеогенезом все ходят, а безбарьерная среда - это для спинальников. Не знаю, сколько я видела фотографий - в основном все на колясках сидят.
___

Вообще, этот разговор уходит куда-то не в ту степь.
Собственно, я обращалась к людям именно с заболеванием несовершенный остеогенез.
Повторю еще раз свои вопросы. Может быть, кто-то ответит, интересно же опытом поделиться.

Ходите ли вы или передвигаетесь только на коляске? Заставляли ли вас вставать на ноги, ходить? Принимаете ли вы какое-то лекарственное лечение?

Ответ для Lerika:
Лично меня заставляли учиться ходить до 20 лет.
Потом, какой то умный врач сказал моей маме, не мучайте дочь и себя! Живите обычной жизнью. Пусть приспосабливается к жизни, интегрируется в обществе.
И Я очень рада, что моя мама к этому прислушалась.

От себя могу только добавить. Наташ, будь более самостоятельной. Оторвись от мамы. Что она за тобой хвостиком бегает? У тебя личной жизни вообще нет. И это при твоей хорошей речи,и "рабочих " руках.

Ответ для Лаванда:

Наташ, будь более самостоятельной. Оторвись от мамы. Что она за тобой хвостиком бегает? У тебя личной жизни вообще нет.

Спасибо за совет, конечно. Но это тоже, в общем, личное дело каждого, как ему жить.
Понимаешь, это такое заболевание, когда все равно нужно, чтобы кто-то был рядом. Вот, например, мой знакомый самостоятельно ехал на коляске, колесо попало в яму, он упал и ногу сломал. Так что, тут все тоже очень сложно.
И вообще я как бы не доверяю людям... Есть очень сильный отрицательный опыт. Но это отдельный разговор, это уже вопрос психологии.

Но опять все сводится в итоге к безбарьерной среде. Если она есть в полной мере, если развита социальная система, то инвалиду проще стать самостоятельным.
Однако я согласна в том отношении, что нужно учиться именно жить на коляске и так интегрироваться в общество, а не пытаться встать на ноги. Тут как бы либо одно, либо другое. Два дела сразу делать не получится.

Вот еще хотела бы слова из темы прокомментировать.

Ответ для Тата:

К 35 появились трудности с позвоночником, началась спастика. Плюс последствия сложных переломов бедер. Стала совмещать коляску и хождение с костылями. После 40 лет, опять-таки после сложных переломов практически в коляске постоянно

Это только подтверждает мои мысли. Все равно при этом заболевании все заканчивается коляской.
И если есть хоть какая-то безбарьерная среда, я не вижу никакого смысла в том, чтобы заставлять себя прям ходить полноценно, ходить по улице. Только риск один, и больше ничего.
Другое дело, что нужно поддерживать свою физическую форму, - это другой вопрос.

Ответ для Lerika:
До 15 лет у меня было такое же мне мнение. Лучше уж на коляске. Но я влюбился в девушку... Когда мой отец на хребтине таскал меня к ней в гости, я понял, что это пипец... Стал учится ходить с самодельными деревянными ходунками на даче. Отец потом сделал металлические. Потом купил в Москве подплечные костыли, они гораздо удобнее подмышечных. Я потом как-то достал ради интереса подмышечные, но чуть сразу не упал с них, выбросил сразу! Свои ноги, пусть и с костылями все равно гораздо мобильнее чем самая навороченная коляска. Я коляской пользуюсь либо когда надо очень много ходить Икея, Ашан поездки заграницу (по одному аэропорту наверное только 1 км нарезать можно)либо дома, потому как быстрее и можно чем-то заниматься, нести что-то. У вас просто нет стимула... Найдите свою любовь и стимул сразу появится! Я не максималист, типа выбрось коляску только ноги. Ко всему надо подходить с умом!

Ответ для Ищущий:

Свои ноги, пусть и с костылями все равно гораздо мобильнее чем самая навороченная коляска.

Нет, у меня мобильнее уже по-любому не будет. Я, например, равновесие с трудом держу. Тут от многих вещей зависит на самом деле. Например, мне одну ногу прооперировали, укрепили, а вторую - не удалось. Там деформация, из-за которой сложно наступать. Так и говорили, что риск переломов из-за этого больше.
Так что, тут все очень сложно на самом деле. И не каждый может вот так вот встать и пойти.
И потом, мы как-то с Вами общались в "аське", и Вы говорили, что несколько раз падали. А для меня падение будет однозначно означать перелом.
Да, и потом, страх для меня всегда был сильнее, чем какой-либо стимул. По-моему, сейчас больше стимула на коляске ездить, так как создается безбарьерная среда

Короче, тут, наверное, все очень и очень индивидуально. И каждый выбирает для себя, что ему ближе.
Просто меня удивляет вот такой "совковый" подход, чтобы прям всех поставить на ноги. Не нужно этого абсолютно.

И еще хочу спросить. Когда именно Вы используете костыли, а не коляску? Допустим, когда к машине спуститься или в ближайший магазин, да? А по лестнице Вы тоже спускаетесь на костылях?

Ответ для Lerika:

Lerika:
Да, очень смешно, но приблизительно такого размера пенсии (чуть поменьше) и полное обеспечение получают инвалиды на "загнивающем враждебном Западе". Вот там действительно можно не работать, не учиться, и ничего не делать. Прям обхохочешься!

Кстати, еще меня удивило, врач сказал, что на Западе также люди с несовершенным остеогенезом все ходят, а безбарьерная среда - это для спинальников. Не знаю, сколько я видела фотографий - в основном все на колясках сидят.

Эмигрируйте. Искренне Вам этого желаю. Вообще считаю, что каждый имеет право жить там, где хочет.

И еще. Хотите обижайтесь, хотите - нет, но порой, читая Вас я думаю, что Вы больны не несовершенным остеогенезом, а инфантилизмом.

П.С. ДТП - это не последствия ДЦП (детский церебральный паралич), а дорожно-транспортное происшествие. Одно из последствий которого, при множественной политравме и длительной неподвижности - вымывание кальция из костной ткани, остеопароз...

Ответ для Почемучка:

И еще. Хотите обижайтесь, хотите - нет, но порой, читая Вас я думаю, что Вы больны не несовершенным остеогенезом, а инфантилизмом.

Да-да, конечно, фантазируйте дальше. Придумайте еще чего-нибудь поинтереснее.
Каждый видит только то, что он хочет увидеть.

Врачи просто нагло обманывают, говоря, что безбарьерная среда только для спинальников, а я, оказывается, инфантилизмом поэтому больна! Вот интересно-то у Вас получается. Логика железная.
Надо, конечно, с больной головы на здоровую обязательно свалить.

Или когда я говорю, что на Западе высокий уровень пенсий и инвалиды сидят на всем готовом, и нету такого издевательства, как у нас, - это тоже мой инфантилизм?
А по-моему, это констатация факта. Как раз нужно больше об этом говорить, чтобы люди знали правду!
Инфантилизмом больно наше телевидение (и вообще СМИ), которое ведет глупую пропаганду вместо того, чтобы рассказывать людям правду - например, о том, как живут инвалиды на Западе (и вообще социально езащищенные слои населения). Собственно, специально все скрывается и замалчивается.

А как Вы меня обвиняете, с таким же успехом я могу сказать, что у нас жестокая и бездушная страна. Что в общем-то так оно и есть.

Человек должен жить, как ему удобно! А не ломать себя через силу. И это вовсе не инфантилизм, а общечеловеческая норма, которая принята во всех развитых странах. К счастью, и к нам это уже приходит. Именно благодаря тому, что открылись границы и мы живем в глобальном мире.
И именно потому, что у руководства страны деньги хранятся на Западе и там же учатся их дети, они вынуждены что-то делать в русле "западных ценностей", - например, создавать безбарьерную среду.
А так бы они ничего и не делали, как не делали ничего раньше! И также точно инвалидов у нас за людей бы не считали, как это было раньше.
Я же говорю: надо просто логически немного мыслить.

Lerika:
Или когда я говорю, что на Западе высокий уровень пенсий и инвалиды сидят на всем готовом, и нету такого издевательства, как у нас, - это тоже мой инфантилизм?

Нет.Это банальная глупость.В интернете много чего есть,но не все что там есть стоит на веру брать.Лучше пожить в той стране которая тебе раем кажется как местный житель.А после и рассуждать.Мои друзья что ни на есть самые коренные жители своих Западных стран и эти коренные жители со своими инвалидностями что-то не замечены в тунеядстве по причине их большиииих пенсий.Наоборот,чтобы нормально жить им нужно ра-бо-тать.Иначе можно сидеть на развалившемся табурете. И никто к тебе не постучит и не поднесет коляску,машину,квартиру и денег мешок.
Так что когда у них все есть,это не значит что им все дали просто так за красивые глаза. Они зачастую это заработали. Ну нет у них инфантилизма и не строят они воздушные замки о том что добрый дядя счас придет и все даст,надо только посидеть с комфортом и подождать. Они там вообще никогда так не рассуждают. В отличие от наших инвалидов которые через одного мечтают о некой манне с неба на свою голову.Вот в общем-то и разница почему там у кого-то все есть,а здесь у кого-то ну прям ничего такого до сих пор не упало.Потому что не падает ничего такого на голову кроме сосулек и кирпичей. Все остальное чтоб было надо себе заработать и добиться.

Ответ для Mary:

Потому что не падает ничего такого на голову кроме сосулек и кирпичей. Все остальное чтоб было надо себе заработать и добиться.

Пожалуйста, могу Вам сказать информацию, что называется, из первых рук.
В Италии девушка-инвалид, ДЦП, но ходит, то есть, видимо, соответственно нашей 2-ой группе. Пенсия - 1 200 евро, плюс полное социальное обеспечение. Вся семья за счет нее живет.
Вот Вам, пожалуйста. Как она это заработала, если инвалид с детства?
Именно что, как Вы выражаетесь, с неба и свалилось.

Так же можно почитать на этом форуме тему про Канаду, там тоже много чего интересного написано.
Например, одно то, что инвалидам бесплатно предоставляются услуги персонального помощника. Вот только прикинуть, каких денег это стоит, - уже не по себе становится...

Там принципиально другое отношение к этим людям. Принципиально другая социальная система. У нас это никак не хотят понимать.