/ Форум / Общество / Взаимоотношения в обществе

Ответ для TanNik:

TanNik:
Врач даже не верил, что мы ничего не принимаем.

Наши многие врачи вообще ни во что не верят. Как написал в своей книжке какой-нибудь профЭссор-идиот сто лет назад, в то и верят. Мы у них все придурки. И здоровые и больные.

Ответ для TanNik:
Татьяна, когда читаешь такие истории как ваша и вашего
Сына то понимаешь насколько, человек силён и могуч
Спасибо вам и таким как вы людям, что выесть! удачи вам!

Ответ для TanNik:
Я вот читала все тут и решила тоже высказать свое мнение! У меня тоже дцп, мне 21 год, только у меня все складывается как- то уж о-очень необычно!
По-поводу того, надо ли насиловать детей лечением, все- таки надо!!! Попробую объяснить... Меня вот в свое время новерное не долечили! Сначала дцп вообще не ставили, потом говорили, пару курсов и все как рукой снимет! Родители таскали меня на юг по три раза в год,и где мы только не бывали, а прогозы остовались прогнозами! в 8 лет мы попали в один саноторий, где мне почти полностью убрали контрактуры силовыми метьодами ( ну растяжки и все такое...) До сих пор помню ТУ боль и ужас от того, что теперь, оказывается, меня не оставят в покое и дома. нужно будет продолжать занятия!!! Но когда мы приехали домой, оказалось, что внутри моей мамы уже живет мой брат, и опять все закинули... Позже мы не могли заниматься уже потому, что у мамы начались многочасовые приступы почечных болей... Опять просто не могли!
Я не грузилась, у меня была куча друзей, они катали меня на коляске, я даже в резиночку играла, прыгать не могла, но прыгалки сочиняла... В общем никогда даже не вспоминала о своих проблемах!
В 15 лет я впервые без мамы поехала в реабилитационный центр. вот там - тоя и понла, что на двух ногах делать все самой гораздо легче, и что-когда- нибудь мамы не будет рядом. И что тогда?
Я все еще продолжала передвигаться на коляске, хотя справляться с ней уже умела гораздо лучше: ну залезть, вылезть и тд. Конечно же благодаря тем людям которые со мной работали! Некогда не забуду тот момент, когда меня учили подниматься спола и садиться в коляску: я сидела и плакала, а рядом со мной сидела мой инструктор и говорила, что если я не сделаю этого, мы так просидим до утра! Пришлось сдаться! Дальше - больше! Один врач - энтузиаст поняв, что я легко поддаюсь внушению начал убеждать меня в том, во что, похоже не вирил сам! Он втирал, что у меня очень хорошие ноги, и что он не понимает, почему я не хожу! (состояние ног было ужасным...) А я сново поверила, и в 16 научилась "ходить с ходилкой". Правда, тогда висела на руках. Колени остовались согнутыми, но я продолжала занятия и улучшения все же были... Исходя из всего этого, я могу сказать, что порой чужие люди действуют на тебя гораздо лучше, чем родные (с ними не поогрызаешься!) Не бойтесь, остовлять детей одних!
С их легкой руки, после того, как мама тоже поправила здоровье, в 18 мне сделали операцию! Мало кто верил в успех, теперь я свободно хожу за руку. научилась подниматься со стула сама, хожу за стенки, контрактур почти нет, ноги почти ровные!
Но есть несколько "но". Во первых, маме приходится заниматься со мной целыми днями, а силы уже не те! Во вторых, многие мои знакомые реально меня не понимают, они то все уже ходят, и забили на лечение! Еще один парадокс в том, что когда мое состояние было значительно хуже, я не задумывалась над тем, как я выгляжу, что обо мне думают, общаться было легче! Стыдно в 20 лет ходить за руку с мамой, да еще и кричать постоянно о том, что и у взрослых эта болезнь прекрасно корректируется! Вот сколько аргументов за то, что детей надо " мучать", а иначе они вырастут, и начнутся обиды! По себе знаю... Порой наговорю маме такого, за что потом стыдно ужасно! А ведь вы у нас такие молодцы! Всю жизнь боретесь вместе с нами!
А теперь насчет общения, в идеале должно быть все: и общение и лечение, вот только, как успеть это все? Кто-то страдает от недостатка одного, кто-то другого... У каждого свой путь! Нету тут одназначного ответа...

Ответ для Anie:
Очень здорово, что Вы сами понимаете, как важно для Вас заниматься. И от души желаю Вам успехов на этом пути. А судя по Вашим увлечениям, отношение Ваше к занятиям с ТЕЛОМ осознанное.
Но вопрос у той мамы(TanNik) был о другом...Мозг надо тоже тренировать, как и тело, только понимать(хотя бы в рамках того, что доступно неспециалистам) тоже надо,сколько и как. Иначе происходит подобная ситуация, когда здесь колясочники описывают отношение к ним "прямоходящих". Теперь уже личность с одним видом инвалидности указывает другому с другим, что надо также "работать над собой". А матерям продолжать заставлять детей, потому что якобы это их обыкновенная лень...Не лень, это сбои в работе мозга, который надо уберечь от дальнейшего разрушения. Поэтому мой ответ той маме был таким подробным. Я тоже не могу отпустить дочь одну не потому, что "держу её подле себя"( это уже ответ на реплику Woodman), а потому, что у неё плохо с ориентацией во времени и в пространстве. И приказом тут дело не поправить. А раньше отпускала, и в школу она сама ходила и гуляла сама. Огляянитесь сами на темы об отношении "людей к инвалидам" и подумайте, так ли вы всегда отличаетесь своей оценкой кого-либо от людей, не инвалидов, которые оценивают "иных" по жизни согласно своим представлениям и знаниям.

Ответ для Tayho:

Tayho:
Я тоже не могу отпустить дочь одну не потому, что "держу её подле себя"( это уже ответ на реплику Woodman), а потому, что у неё плохо с ориентацией во времени и в пространстве. И приказом тут дело не поправить. А раньше отпускала, и в школу она сама ходила и гуляла сама.

Вот-вот, Саша как попал под машину? Первый раз: Он решил, что УСПЕЕТ БЫСТРО перебежать...
А, знаете, как оно: с диагнозом "гиперкинетический синдром" бегается?

Мы беседовали долго и горько! Я держалась и больше его одного не отпускала. Потом (как он клялся, что к дороге больше не подойдет!!!).Отпустила. Ребята дали ему денег на маковый рулет. В ларьке рулета не было, зато через дорогу в таком же был...Саша рванул по прямой (ну не идти же на пешеходный переход!)
Тормозной путь КАМаза составил 15 м, у Саши поцарапана рука, и куртка протерта с двойным синтепоном до большой дыры...
Врач был потрясен!!! Водитель КАМаза -счастливее человека я еще не видела!
А уж в 3 раз он и не рассказал, как это случилось. Гулять без взрослого на этом мы прекратили. При этом, Саша довольно адекватен в общении...
Вот тебе и "мамина юбка"!
ДумаЮ, что, если бы отпустила в метро, он бы свалился на рельсы, потому что засмотрелся бы на симпатичную девушку!

Ответ для TanNik:
Знаете, что чаще всего приходится объяснять людям? Что мы, родители, имеем в том числе и уголовную ответственность за детей- инвалидов, для которых уже во взрослом возрасте мы - как опекуны. Либо гос-во берёт (якобы) на себя обязанность соблюдать слежение за безопасностью жизни этого человечка, у которого такой тип инвалидности, что это требуется, либо родители.Иначе, это всё равно, как если отпустить оглохшего или ослепшего человека переходить дорогу, спускаться/подниматься и т.д.
А хорошо бы, если бы симпатичная девушка засмотрелась тоже на Вашего Сашу и сама взяла его за руку...
Ведь настоящее взросление личности происходит тогда, когда пробуждается ответственность за тех, кто рядом. И у таких "непростых" детей это отнюдь не всегда возможно и в силу обстоятельств и в силу проблем в развитии. Что говорить, у обыкновенных, со всех сторон здоровых детей ветра в голове больше, чем здравых мыслей.
Через год после стресса, когда ещё не было приступов, но было врачам непонятно, что с дочерью, я записала её в изостудию прямо у неё в школе, где пришёл преподавать хороший художник. Она начала ходить на занятия,а вечером к 7 я за ней заходила. Всего после 5 раза, когда я за ней зашла, мне охранник в школе сказал, что она не приходила. А прошло 2,5часа. Художник тоже сказал, что она к нему в мастерскую не поднималась...Можете представить мой ужас, потому что взять за руку и увести её тогда мог любой. Мы стали искать все, я вызвала милицию, старшие ребята в школе бросились в лес(он у нас через дорогу).Через почти полтора часа мне звонит(я сидела дома-ключей у дочери не было) охранник школы и сообщает, что он её нашёл в пустом классе на этаже младших, где она просто сидела всё это время и ждала...Как она проскользнула мимо него, он не понял, а почему она пошла на другой этаж - не могла объяснить она. И с того момента администрация школы обязала меня неотлучно быть возле неё. А врачи пожимали плечами и говорили, что это особенности пубертата...
Так что, увы, нам остаётся ждать, либо уйдёт болезнь, либо наш взрослый уже ребёнок действительно проснётся в реальность.

Подумайте, дорогие мамы, как Ваш особый малыш будет жить без Вас?
От этого не уйдет к сожалению никто. Вот и сделайте так, чтоб ответ на такой вопрос не приводил в ужас ни Вас ни Вашего ребенка.

Ответ для всех:
вот-вот , полностью с вами согласна! Нет, конечно " дети" бывают разные, но если вы твердо знаете, что ваши (Это к двум прдыдущим героиням) смогут жить самостоятельно, то уже сейчас нужно приучать их к этому, пока вы можете направить, помочь объяснить... И больше от вас ничего не требуется! А иначе трудно потом будет!
Мне например, стало жутко, когда я прочитала о ответственности, особенно об уголовной! Тут волей неволей задумаешься. какие уж мы инвалиды "полноценне члены общества"!? И о коком нормальном отношении людей может идти речь, когда даже самые близкие нам люди не считают нас до конца нормальными?!
Моей маме тоже, новерно, тяжело было отпускать меня одну кататься на коляске, притом, что с руками у меня не полный порядок, ездила, как черепашка. Правда под машину не угораздило папасть, но зато сколько раз с коляски падала! Люди поднимали. Она и по сей день не все знает! и с 10-летними детьми отпускать тоже отпускать нелегко было - побитые колени, оббитые зубы - частенько результат наших прогулок! Но это жизнь! И здоровые иногда падают. проподают и под машины попадают!!! Ходить везде за своими детьми в любом случае не выход, они не смогут одаптироваться в обществе, потому что тогда все люди будут видеть в них оишь беспоощных существ!
Этим летом я ездила в полаточный лагерь, здоровые отдыхали вместе с инвалидами. Полная самостоятельность, условия дикой природы. Самой трудновато решиться было, пришлось коляску взять, переживала, как я без ЛФК, как в лесу... А мама сказала"Толькочерез мой труп!" Уговорила, не побоялась, привезла кучу новых знакомств и интересных впечатлений!

Ответ для всех:
вот-вот , полностью с вами согласна! Нет, конечно " дети" бывают разные, но если вы твердо знаете, что ваши (Это к двум прдыдущим героиням) смогут жить самостоятельно, то уже сейчас нужно приучать их к этому, пока вы можете направить, помочь объяснить... И больше от вас ничего не требуется! А иначе трудно потом будет!
Мне например, стало жутко, когда я прочитала о ответственности, особенно об уголовной! Тут волей неволей задумаешься. какие уж мы инвалиды "полноценне члены общества"!? И о коком нормальном отношении людей может идти речь, когда даже самые близкие нам люди не считают нас до конца нормальными?!
Моей маме тоже, новерно, тяжело было отпускать меня одну кататься на коляске, притом, что с руками у меня не полный порядок, ездила, как черепашка. Правда под машину не угораздило папасть, но зато сколько раз с коляски падала! Люди поднимали. Она и по сей день не все знает! и с 10-летними детьми отпускать тоже отпускать нелегко было - побитые колени, оббитые зубы - частенько результат наших прогулок! Но это жизнь! И здоровые иногда падают. проподают и под машины попадают!!! Ходить везде за своими детьми в любом случае не выход, они не смогут одаптироваться в обществе, потому что тогда все люди будут видеть в них оишь беспоощных существ!
Этим летом я ездила в полаточный лагерь, здоровые отдыхали вместе с инвалидами. Полная самостоятельность, условия дикой природы. Самой трудновато решиться было, пришлось коляску взять, переживала, как я без ЛФК, как в лесу... А мама сказала"Толькочерез мой труп!" Уговорила, не побоялась, привезла кучу новых знакомств и интересных впечатлений!

Ответ для Anie:
"...когда даже самые близкие нам люди не считают нас до конца нормальными?!"
Понятие нормы весьма относительно, а, главное, я нигде не говорила, что считаю свою дочь ненормальной. Во всех цивилизованных странах мать обязана должным образом исполнять свои материнские обязанности, куда входит в т.ч. слежение за безопаснотью жизни ребёнка, особенно если он маленький, а в нашем случае, когда у ребёнка есть свои особенности в психике, то и далее по жизни, если она остаётся с ним жить, и эту забоу не берёт на себя гос-во. Вы смешали вместе два разных понятия.
Далее, откуда же такая убеждённость, что матери таких детей с ними ничем не занимаются? Адаптация в обществе - именно этим я и пытаюсь с ней заниматься со времён начала её болезни. Но при этом учитывая её особенности в плане истощаемости. Коленки, зубы и прочее, что испытали Вы - это одно, а отказ работы почек с попаданием в больницу - несколько другое. И фобии - тоже. Надеюсь,Вы с этим не сталкнётесь в Вашей будущей жизни.
Что будут делать эти дети, когда нас, близких, не будет - и они уже не дети, ни я, ни, думаю, та мама ответа не имеем. С такой же запальчивостью можно спрашивать, что будут делать младенцы, если их родители все погибают от несчастного случая. Мы сейчас делаем, что можно, но так, чтобы не навредить. Вы, милая и замечательная девочка, выйдете замуж, родите малыша или малышку и поймёте количество и качество этого понятия "родительская ответственность", а сейчас я просто благодарю Вас за Ваш тёплое, но пока не вполне компетентное мнение об этом.

Anie:
я ездила в полаточный лагерь, здоровые отдыхали вместе с инвалидами. Полная самостоятельность, условия дикой природы. Самой трудновато решиться было, пришлось коляску взять, переживала, как я без ЛФК, как в лесу... А мама сказала"Толькочерез мой труп!" Уговорила, не побоялась, привезла кучу новых знакомств и интересных впечатлений!

Какая Вы молодец, что смогли вот так поехать...А уж каково было маме все то время, когда Вы были там, я догадываюсь! Отпустить на физическом уровне проще, трудно отпустить душой...Все внутри переворачивается от волнения. И плакать хочется постоянно...Мне очень помогает Вера в Бога! Очень! Сегодня была на службе, так светло и покойно на душе становится...

Ответ для TanNik:
Да... Я на самом деле гаржусь своей мамой больше, чем сабой! Она никогда не препятствует всем моим даже самым сумасшедшим идеям! И теперь, взрослея я начинаю смотреть на все немного с другй стороны...
Но я так рада, что там побывала! Дело в том, что не смотря на значительные перемены к лучшему фмзического состояния, мне стало немного сложнее психологически. А все дело в том, что я растеряла друзей: кто теперь за границей, с кем просто нет уже ничего общего... Я привыкла всегда быть в центре внимания, никогда не страдала от таких проблем в детстве. А сейчас, немного даже комплексую, если честно... Новые знакомства в основном так и остоются знакомствами, ведь подружиться сейчас гораздо сложнее чем в детстве. Лагерь помог об этом забыть, сново почувствовать себя в коллективе, здорово! Это лечит лучше любых процедур! Поэтому-то я и говорю, что стот все-таки отпускать вашего сына с друзьями, хотя прекрасно понимаю. как это тяжело! Просто если не общаещься со своими ровесниками, начинаешь подсознательно понимать, что что-то у тебя не так, как у всех и зачастую дело не в физических проблемах, к ним-то мы уже привыкли1!! А еще это большой стимул к самостоятельности: стыдно признаться физически полноценному другу, что ты чего -то там не можешь, вот и крутиться приходится Вот!
А вам удачи, здоровья и терпения! И все у нас будет хорошо!

Вот почитайте, может, для вас будет интересно продолжение моей истории про смешного и немножко нелепого Сашку...

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Айле:

Айле:
А иногда надо остановиться и подумать: это надо ребенку, или это надо общественному мнению?

Вот и я про своего сына (хотя инвалидность у меня, а не у него) порой не знаю - надо, чтобы он уроки учил, ему или общепринятым представлениям? Но в школу-то точно надо ходить - иначе никакой социальной адаптации. Как правильно сказал Алексей

Screwy:
надо стараться как можно больше создавать контакта с обществом

Ответ для woodman:

woodman:
если тряслись в детстве над ребенком, то пусть и дальше выращивают растение

Про меня, наверное, можно сказать, что я "тряслась" (хотя не все такого мнения о моей ситуации). Мне трудно оценить ситуацию, поскольку я внутри. И часто я не знаю, как вести себя правильно - где и в чем проявлять твердость, а где не проявлять.
Ответ для TanNik:

TanNik:
проблем по ДЦП совсем мало осталось, а вот психически...

Это Вы о чем?
Ответ для Tayho:

Tayho:
" Мам, ты зачем меня родила? Чтоб алгеброй заниматься?"

Вот-вот

Tayho:
задача состоит в постоянном вдохновении ребёнка на будущий результат

Я в себе разочаровалась в плане педагогики, потому что, похоже, именно вдохновлять-то у меня и не получается
Ответ для Screwy:

Screwy:
в овощ вы его вполне веротяно уже превратили.

Что-то я сомневаюсь, что мама превратила сына в овощ. Если у ее сына не только ДЦП, но и олигофрения или какое-то психическое заболевание, то маме можно только посочувствовать, а не обвинять.

Ответ для TanNik:Прочитала рассказ про Вашего сына - Сашу Другова. Вы просто чудо, а не мама! Святой человек.

Ответ для Screwy:

Screwy:
Овощ я имел в виду в плане того, что есть вероятность, что вы ему и шагу без вашего присутствия не даете шагнуть

Это не овощ Это "маменькин сынок" или ситуация гиперопеки... Но да, это не про данный случай.
Ответ для Anie:

Anie:
А теперь насчет общения, в идеале должно быть все: и общение и лечение, вот только, как успеть это все?

Разве лечение мешает общению?

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
Это "маменькин сынок" или ситуация гиперопеки... Но да, это не про данный случай.

Именно про Сашу! Только беда была еще в том, что его опекала бабушка (настолько, что вам даже не рассказать!!!) Я пошла работать, да и уставала от общения с Сашей очень ( у нас проблема была-гиперактивность, а интеллект-вполне даже)
Последний эпизод.
Саша не видел бабушку больше 3 лет. Саше сейчас 23 года.
Мы развелись, а это мама бывшего супруга. Ну вот, она попросила меня проводить внука в "Светлану". Я согласилась.
На вокзале Саша мне говорит:
"Мама, секунду!Я сейчас!" и уходит...
Бабушка в ужасе: "ОН куда?"
Я: "Да в туалет,наверно..."
Бабушка: "Сааам???!!!Ты с ума сошла! Беги скорее за ним!"

Я была в ауте...

Ответ для TanNik:
Вы знаете,у моей знакомой родился сын с диагнозом ДЦП.В течении 3-х лнт она практически ежедневно водила его на различные массажи.Сейчас ему 10.От ДЦП не осталось и следа!Мальчик очень умный.Вовсю танцует,выступает на соревнованиях.Кто знает,что с ним было бы,если бы не мамины усилия.

Ответ для Ксюня:
Новерно, форма была легкая... Да и не запустили, все вовремя. Хотя у меня тоже сначала, новерно, было все О.К врачи наперебой, говорили, все пройдет. Итог: до 18 практически не ходила! Хотя, когда все стало, явно видно (после года), лечили меня бедные мама с папой не покладая рук! ТАК ЧТО УВАЖАЕМЫЕ РОДИТЕЛИ МАЛЕНЬКИХ ДЦПШНИКОВ, ВСЕГДА ЛУЧШЕ ПЕРЕСТРАХОВАТЬСЯ, ЧТОБЫ ТАМ НЕ ГОВОРИЛИ НАШИ УВАЖАЕМЫЕ ВРАЧИ!У них привычка бить тревогу, только когда петух клюнет,ну сами знаете куда! Говорю неспроста, у меня у племяницы (5 мес.), тоже небольшие(надеюсь) невралогические проблемы, вследствии недоношенности и гипоксии, так нам порой чуть ли не заставлять сестру приходится, лишний раз пройти с ребенком лечение! !Ведь пока ничего не заметно, а беда не может коснуться меня" Так новерное думает большинство. И это притом, что у моей сестрички - наглядный пример! Но больше всего меня поразил ответ их невропотолага на вопрос моей сестры:"Надо ли девочке еще делать массаж?" Было сказано примерно следующее: "У вас все неплохо, так что, как хотите!" А она ведь продолжает стоять у него на учете! Почему у нас либо уговариваят сдать детей подальше, если все уже явно видно, либо успокоиться и ждать пока все пройдет само собой, если, конечно, пройдет... Вместо того, чтобы максимально принять меры? Вот это для меня загадка!

Ответ для Маркиза:
Разве лечение мешает общению?
Такое нередко бывает... Особенно, когда дело косается Дцп. Иногда родители так стараются поставить ребенка на ноги, убрать все последствия, занимаясь с ним по 6-8 часов в день, тем самым не оставляя ни сил, ни возможности, ни времени для общения, ведь заниматься физкультурой, нужно "бесконечно и круглосуточно", как сказал, недавно мой доктор!Самое страшное: нельзя сказать, что это неправильно, они работают наего будущее! Я сама, втяжелые минуты срываюсь на родителей, упрекая их в том, что они не застовляли меня "похать" сутками, тем самым подарив мне детсво! Срываюсь - а потом мучаюсь угрызениями совести, ведь вопрос, как правильно поступать, остается открытым! Ведь болезнь неизлечима, и иногда, человек, относително нормальный физически, имеет за спиной большой комплекс, не умеет вести себя в обществе, просто не может приспособится к жизни... А человек, которому, казалось бы, должно быть трудно, не грузится, живет, не обращая внимания на свои физические недостатки! Знаю много таких примеров...