/ Форум / Здоровье / Заболевания

Ответ для Dia:

Скажите, пожалуйста, среди всех взрослых людей, кто болен именно амиотрофией Верднига-Гоффмана, есть здесь такие, у кого этот диагноз подтвержден анализом ДНК?

ДНК я не проверял но по хромосомам она не подтвердилась 2 раза...хотя в принципе у многих подтверждалась...

Ответ для NoName:

У меня у самой В-Г. Мне 25 лет. Сейчас жду результаты анализа ДНК. Генетики твердят, что дожить до взрослого возраста с этим типом амиотрофии невозможно.

Ответ для Dia:

Генетики твердят, что дожить до взрослого возраста с этим типом амиотрофии невозможно.

А мы живем всем генетикам на зло ))))

Ответ для Dia:

Dia:
Генетики твердят, что дожить до взрослого возраста с этим типом амиотрофии невозможно.

У меня тоже В - Г. Мне 48 и пока жив

Ответ для Rybakoff:

И не только генетикам )))

Ответ для кук:

А В-Г генетически подтверждено?

Dia:
У меня у самой В-Г. Мне 25 лет. Сейчас жду результаты анализа ДНК. Генетики твердят, что дожить до взрослого возраста с этим типом амиотрофии невозможно.

Я бы даже не стал говорить слишком категорично, - мол, врут всё злыдни-генетики. Не врут они сознательно, да и не злыдни. Просто не знают врачи, толком, ничего ни о нашем заболевании, ни о многих других. Но выводы делают и приговор свой - приговор к смерти - выносят легко и непринуждённо.

Мне ещё в детстве трижды назначали дату смерти. Потом эта же врач искренне удивлялась - и как это я умудрился дожить до 20-ти. Интересно было бы сейчас на её лицо взглянуть.

Но всё ж таки практика - критерий истины. А практика показывает, что живём мы и 30, и 40, и 50, и более лет. И нередко наш век длится дольше, чем у многих условно-здоровых ровесников. Кому сколько судьбой отмеряно - тот столько и проживёт.

Так что, перестаньте даже думать этих глупостей.

Ответ для NoName:

NoName:
эта же врач искренне удивлялась - и как это я умудрился дожить до 20-ти

У меня еще веселее было. Я лет 5-6 не обращался в поликлиннику (не было надобности) и когда все-таки прихватило ОРЗ, вызвал врача. Так они не могли поверить, что я еще есть и числюсь в их картотеке

NoName:
Просто не знают врачи, толком, ничего ни о нашем заболевании, ни о многих других

Да, мне иногда кажется, что любой миопат мог бы намного успешнее докторскую защитить по Верника-Гоффмана, чем дипломированный медик-невропатолог.

Ответ для Rybakoff:

ДНК я не проверял но по хромосомам она не подтвердилась 2 раза...хотя в принципе у многих подтверждалась...

А что это за обследование, что оно дает? Тип амиотрофии так и не выявлен?

Ответ для SmOk:

SmOk:
У меня еще веселее было. Я лет 5-6 не обращался в поликлиннику (не было надобности) и когда все-таки прихватило ОРЗ, вызвал врача. Так они не могли поверить, что я еще есть и числюсь в их картотеке

со мной был аналогичный случай - несколько лет не вызывал врача, а когда вызвал, то оказалось, что мою медкарту уничтожили "как умершего" .

Ответ для Flash:
У моей дочери Верника Гофмана , ей 11 лет , диагноз поставили в 4 года ,хотелось бы чтоб вы поделились , что нового в лечении

Ответ для nasa:
Прочтите эту статью:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

И вот тема:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Dia:
Здравствуйте!У моего сына Верднига-Гоффмана,ему 2г.3м.Хотелось бы,чтоб вы подсказали какие основные препараты для лечения этого сложного неизлечимого заболевания.

Ответ для Сенечка:Если не нпдеяться только на врачей:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Сенечка:
Здравствуйте.
Я принимаю Конвулекс чуть более года. Пока заметила одно улучшение - стали меньше уставать руки. У Вас совсем маленький ребенок - ни в коем случае заниматься самолечением нельзя, необходима консультация с врачами.

Ответ для Сенечка:

Сенечка:
Здравствуйте!У моего сына Верднига-Гоффмана,ему 2г.3м.Хотелось бы,чтоб вы подсказали какие основные препараты для лечения этого сложного неизлечимого заболевания.

Да нету таких препаратов. Вам нужно просто поддерживать здоровье своего ребенка. Массаж, сероводородные ванны, ЛФК - это все. Можно и нужно, конечно, разные витамины колоть, но это тоже из разряда поддерживающих средств. Если болезнь проявилась, то прогрессию уже не остановишь. Создавайте уже сейчас условия, которые позволили бы ему не чувствовать себя ограниченным в жизнедеятельности. Жить он будет долго, а КАК жить - это зависит от вас. Главное - не сделайте из него маменького сыночка.

Изначально эта тема оглашала о работе нового сайта, но потом он исчез. И очень жаль. Нравилось то, что затрагивались не только темы лечения, но и просто жизненные истории. Прочитав некоторые из них, появлялась надежда на то, что даже в таком тяжёлом состоянии ты имеешь право на счастье, как в проявлении карьеры, социального полноправия, так и в личной жизни (что вообще кажется невозможным). Хотелось бы узнать, сайт заработает вновь?

Нюська, у проекта "Амвего" сменился руководитель. Я переадресовала ему твой вопрос - думаю, ответ не заставит себя ждать. Насколько я знаю, сайт находится в стадии редизайна.

Ответ для SmOk:

SmOk:
Вам нужно просто поддерживать здоровье своего ребенка. Массаж, сероводородные ванны, ЛФК - это все.

Массаж и ЛФК делаем,а вот про сероводородные ванны не слышали,что они дают и где его можно приобрести,в аптеке?

Если болезнь проявилась, то прогрессию уже не остановишь.

Я сколько здесь читала,у всех от лучшего состояния к худшему,а у нас наоборот,родился совсем почти не шевелился,а сейчас…не ходит,конечно…Или так бывает,хорошо-хорошо,а потом БАЦ!!!,-как говорится???

Ответ для Сенечка:

Сенечка:
про сероводородные ванны не слышали,что они дают и где его можно приобрести,в аптеке?

Можно и в аптеке. Но лучше всего - Сергиевские Минеральные Воды. Это санаторий под Самарой. Грязи не берите - ухудшат.

Сенечка:
Я сколько здесь читала,у всех от лучшего состояния к худшему,а у нас наоборот,родился совсем почти не шевелился,а сейчас…не ходит,конечно…Или так бывает,хорошо-хорошо,а потом БАЦ!!!,-как говорится???

Это так бывает. Я вообще в 2 года перестал ходить. До этого был ооооочень здоровым ребенком. Ремиссии будут у вас неоднократно. Не обольщайтесь. Первая - примерно 6-8 лет. Вторая - 13-16 лет. Потом - 20-25 лет. После этого начнется сильная прогрессия.

Ответ для SmOk:

SmOk:
Это так бывает. Я вообще в 2 года перестал ходить. До этого был ооооочень здоровым ребенком.

А я заболел в возрасте 1 год 8 месяцев, до этого был совершенно здоровым и очень подвижным ребенком... Вообщем при амиотрофии Верднига - Гоффмана огромный разброс по развитию и темпам прогрессии болезни...