/ Форум / Досуг / Разное

Обращаюсь к братьям и сестрам по несчастью (миопатам). Скажите, возможно ли при нашем состоянии жить одним, самостоятельно? Я, конечно, понимаю, что это крайне сложно, но ведь можно и нанимать кого-то в помощники, обзавестись техникой (эл. подъемниками, например) и прочее. Мне интересно мнение тех, кто когда-либо пробовал так жить или живет до сих пор, а так же тех, кто знает что это возможно на практике. Честно, я просто не верю, что эта болезнь может раз и навсегда лишить человека нормального существования...

Ответ для Элби:

Элби:
нанимать кого-то в помощники, обзавестись техникой (эл. подъемниками, например) и прочее

а где брать деньги на помошников и технику?

Ответ для Элби:

Элби:
можно и нанимать кого-то в помощники, обзавестись техникой (эл. подъемниками, например) и прочее

Прочее - это выйти замуж?
У моей знакомой - миопатия. Вышла замуж, отделилась от родителей, живут с мужем (сын старше моего на год или два - точно не помню), работает в редакции. Прислугу не нанимали пока что. Но ведь многое зависит от того, какой муж...
Еще одна знакомая с миопатией вышла замуж. Живет с мужем и помощницей. Детей нет. Занимается общественной работой.
Одна моя близкая подруга хотела выйти замуж по любви - он не оценил... Жила с мамой. После смерти мамы жила с помощницей (медсестрой по образованию). Без особых приспособлений - на селе. Умерла от рака. Тот, которого она любила, спился, но еще жив.
Эля, приспособления пригодятся и при родителях и без родителей (если они вообще подходят, облегчают быт).
Извини, что у меня не миопатия, а я тебе отвечаю, но, по-моему, неудачное название темы. Лучше бы назвать "Миопатия и быт" или что-то вроде этого.

Элби:
Скажите, возможно ли при нашем состоянии жить одним, самостоятельно?

Эля, возможно, но не забывай, формы и течение болезни у всех разное. и "наше состояние" в итоге получается у каждого очень индивидуальное..

Можно, пока ты сама себя обслуживаешь: моешься, кушаешь, ложишсявстаешьодеваешься, пардон, ходишь в туалет.

Как только с этим будут проблемы - нужно думать о помощнике.
В принципе, помощь не очень сложная, но помощник должен быть бОльшую часть суток рядом.
Найди хорошего квартиранта

Ответ для Мотильда:

Мотильда:
"наше состояние" в итоге получается у каждого очень индивидуальное..

Да, кто-то с миопатией может ходить, а кто-то и в коляске.

Ответ для Элби:


Эля, вот Вам мой рассказ о моей подруге (из районной газеты). У нее миопатия, совсем не двигаются ноги, очень "непослушные" руки. Живет в деревне. Бывают дни, когда она весь день одна, только покормить приходит соцработниц В туалет она приспособилась "ходить" сама(невысокий эалированный ковш с ручкой, который она под себя подставляет). У кровати: стол, полки со всем необходимым, кипятильничек, вода, продукты(если хочет перекусить. Сейчас она провела газовое отопление, водопровод, а еще 3-4 года назад была печь с дровами, которую приходила топить соцработница. Гуля болеет с рождения, сейчас ей 58 лет. Живет она хорошо, спокойно, радостно, оптимистка по жизни. Умная, практичная, хозяйственная, сильная духом.
Рядом с нами

В этой рубрике мы будем рассказывать о людях, которых не сломила трудная судьба. Всё преодолев, выстояв, они живут, не потеряв самого главного: любви к жизни, к людям, веры в себя. Своим примером они помогают выстоять и другим. Сегодня этот рассказ о Гульсине Мансуровой из села Камеево.

Тётя Гуля

« Тётя Гуля, как её «окрестили» племянники, да так это «тётя» и прижилось,
родилась в 1949 г. с врожденным диагнозом – миопатия. Врачи заявили, что до 18-ти девочка вряд ли доживет…
В 7 лет, как и положено, она пошла в школу (которая располагалась в соседней деревне). Отец носил ее туда на руках, а зимой – на санках. Позже эта обязанность легла на подросших братишек. От надомного обучения родители наотрез отказались, за что тетя Гуля благодарна им по сей день!
Учеба среди обычных детей сделала из нее сильного, приспособленного к жизни человека, а не «комнатное растение»…
Гуля всегда была в компании ребятни: веселая, смелая, изобретательная, много знающая и читающая – с ней было интересно!
Пошли на речку? Гульсинку с собой (хоть и на руках ее нести надо). В кино?
Тоже. И на танцы в клуб (когда подросли) без Гули никак, - без нее скучно.

К восемнадцати годам, вопреки печальным прогнозам докторов, Гуля наоборот- окрепла настолько, что начала ходить, хоть и нетвердо.
И примерно в это же время умер отец. Из пятерых детей Гульсина – старшая. Так и осталась вместо отца – главной опорой для матери и младших братьев и сестренки.
Закончила курсы кройки и шитья, стала работать. Несмотря на то, что руки, пораженные болезнью, плохо слушались, вещи у нее получались на славу, заказов всегда было хоть отбавляй! А вместе с тем еще и няней подрабатывала- брала под присмотр соседских детей. Пенсию в те годы инвалидам не платили, а кроме себя, нужно было и младших «поднимать».
Заботы по хозяйству: организовать ремонт дома, привезти сено для коровы, дрова – все это было тоже, большей частью, на «грамотной» Гуле. Матери, с ее робким характером и тремя классами образования, порой было не под силу «пробивать» такие дела.

В заботах, радостях, горестях, труде – пролетели годы. В 1992г. умерла мама тети Гули. Разъехались, завели свои семьи братья и сестра .В доме она осталась одна. В 1997 году, после травмы ноги, тетя Гуля совсем перестала ходить: диван, на котором сидит, столик рядом, полки и тумбочка со всем необходимым – это уголок, в котором она живет. Уголок – не уголок, а капитанский мостик, с которого тётя Гуля (бодрая духом, как всегда!) руководит своей жизнью, бытом…
Она очень благодарна своей бессменной помощнице, социальной работнице- Леонтьевой Нафире. Она уже много лет приходит каждый день, выполняя большую часть ухода, работы по дому.
Помогают и соседи, подруги, - как и в детстве, возле Гули много людей: приходят за советом, делятся своими заботами и радостями. Они знают- тетя Гуля всегда поймет, разделит чувство, как горя, так и радости, а в трудной жизненной ситуации даст мудрый совет.
Почти каждые выходные приезжают из Уфы: сестра, племянники- они самая большая радость и поддержка!
Энергии тете Гуле хватает на все:
поддержать упавшего духом собрата по Обществу инвалидов (в котором она, кстати, является членом правления),- после разговора с ней куда-то улетучиваются маленькие проблемы, а большие становятся не такими уж страшными и непреодолимыми;
на то, чтобы активно участвовать в мероприятиях Общества, на которые она приезжает всегда – ухоженная, молодая и красивая!;
на обустройство своего дома: только за последние годы тетя Гуля превратила свое неблагоустроенное, сельское жилье – в квартиру с газовым отоплением, водопроводом, асфальтом вокруг дома. И всё САМА, сидя в своём уголочке, устраивая дела только по телефону!
«Было б побольше денег- тут же сделала бы реконструкцию дома, построила баню» - мечтает тетя Гуля. И я знаю: если даст Бог здоровья этой удивительной женщине, – будет и удобно перестроенный для инвалида на коляске дом, и баня. А может быть, и оранжерея с розами в январе – почему бы и нет? Ведь такой она человек!»
На фото тётя Гуля (слева) с подругами.

Ответ для Элби:

Элби:
Скажите, возможно, ли при нашем состоянии жить одним, самостоятельно?

Не все так просто, но возможно. Главное – желание: обоснованное, просчитанное, взрослое. Не каприз, ножкой родителям топ, подкрепленный тирадой о личной жизни. Но если есть понятие, как и что, а так же возможности скажу, что в 20-ть начинать проще, чем в 30, а в 30 проще, чем в 40.

Я живу с мужем уже шесть лет. Он мне очень помогает, но я все время стараюсь помнить о том, что он мой муж, а не моя горничная и все задачки, что мне по силам стараюсь решать сама. Все решаемо.

Ответ для Сенклементия:

Сенклементия:
а где брать деньги на помошников и технику?

Ведь зарабатывал же Максим Ситников большие деньги, значит это все-таки возможно...

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
Прочее - это выйти замуж?

Это конечно, выход, но как сказал мне один здоровый и крепкий парень (с которым у меня был мимолетный роман и который успел познать все трудности, с которыми я сталкиваюсь в быту ): "Что бы жениться на тебе, нужно тебя очень любить... ведь придется делать все самому" Действительно, ведь он ПРАВ. И к сожалению, любовь встречается не часто...

Маркиза:
У моей знакомой - миопатия. Вышла замуж, отделилась от родителей, живут с мужем (сын старше моего на год или два - точно не помню), работает в редакции

Сын родился здоровым?

Ответ для Яна:

Спасибо за очень интересную историю. Передайте (если у Вас будет возможность) ей мои слова восхищения!

Ответ для Ravilya:

Ravilya:
Я живу с мужем уже шесть лет. Он мне очень помогает, но я все время стараюсь помнить о том, что он мой муж, а не моя горничная и все задачки, что мне по силам стараюсь решать сама.

Это же какое терпение нужно иметь Вам и Вашему мужу. Жаль, что таких примеров (подобных Вашему) немного.

Ravilya:
Все решаемо

Вот и я так же думаю, но пока не знаю как это бывает на практике.

Ответ для Элби:

Элби:
Сын родился здоровым?

Сын здоров. Они ко мне в гости приезжали, мы с ее сыном пошли погулять - он меня по округе катал с большим удовольствием У нее и родная сестра здорова. А вообще у миопатов часто бывает, что родная сестра (или брат) тоже с миопатией.

Элби:
Это же какое терпение нужно иметь Вам и Вашему мужу. Жаль, что таких примеров (подобных Вашему) немного.

Примеров семейного счастья вообще немного.

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
А вообще у миопатов часто бывает, что родная сестра (или брат) тоже с миопатией.

У меня младший брат тоже нездоров

Ответ для Элби:

Элби:
"Что бы жениться на тебе, нужно тебя очень любить... ведь придется делать все самому" Действительно, ведь он ПРАВ.

Ну, пусть женится на той, которую "не надо" очень любить((

Элби:
У меня младший брат тоже нездоров

Насчет детей они консультировались. Им сказали шансы в процентах. Они рискнули - попали в хороший процент.
Еще один случай знаю, когда миопатия не передалась ребенку.

Элби:
таких примеров (подобных Вашему) немного

Эля, да это, к счастью, не такая уж редкость у меня тоже миопатия и я уже 10 лет живу отдельно от родственников (с 19 лет). но мое состояние позволяет это делать, поэтому и говорю что подход к вопросу индивидуальный

Ответ для Элби:
Странно слышать от 26-летней девушки слова "значит это все-таки возможно". Прости, а раньше ты про такое не слышала, что деньги зарабатываются и можно заработать большие деньги.
Ситников нашел свое дело, но не каждому такое удается. Если ты сможешь, мы все или почти все порадуемся за тебя

Как Мотильда сказала, все индивидуально. И опять же странно слышать вопрос, "Скажите, возможно ли при нашем состоянии жить одним, самостоятельно?"
А ты глядя на свое состояние физическое и материальное, как сама считаешь, сможешь жить отдельно от родителей?

Ответ для Счастье:

Счастье:
Странно слышать от 26-летней девушки слова "значит это все-таки возможно". Прости, а раньше ты про такое не слышала, что деньги зарабатываются и можно заработать большие деньги.

Слышала и знаю как это делается. Просто Максима привела как один из самых ярких и наглядных примеров.

Счастье:
А ты глядя на свое состояние физическое и материальное, как сама считаешь, сможешь жить отдельно от родителей?

Конечно, иначе зачем открывать такую тему? Хочу, что бы люди привели конкретные примеры, кто попадал в подобного рода ситуации.

Ответ для Элби:

Элби:
Конечно

Рада за тебя, удачи!

Ответ для Мотильда:

Мотильда:
у меня тоже миопатия и я уже 10 лет живу отдельно от родственников (с 19 лет). но мое состояние позволяет это делать, поэтому и говорю что подход к вопросу индивидуальный

У меня с физической самостоятельностью дело обстоит хуже...