Таких как я наверное не много. Многие просто не выживают.
Мне наверное повезло???
Хотелось бы узнать - появились ли новые технологии восстановления таких больных. Реабилитологи отзовитесь!
Ответ для искорка:
У меня инфекционный поперечный миелит.Заболел в 16 лет.Сейчас 50.
Живу)Чего и тебе искренне желаю.
Заболевание редкое.В основном случается в молодом возрасте-14-20 лет.
Реабилитологи ни чего нового не скажут.Если и есть что то новое то скорее всего в области подсадки стволовых клеток для востановления проводящих путей сп.мозга.
Ответ для Piligrim:
Спасибо,что откликнулись.
Я заболела в 33 года.
Очень хочется верить, что наша медицина двигается вперед.
Ищю хорошего массажиста и инструктора восстановительного лечения.
Ответ для искорка:
Верить конечно нужно,но не следует зацикливаться на болезни.Просто с ней нужно жить и как можно полноценнее)
Есть вещи которые к сожалению уже не исправить.Потому нужно приспособиться и продолжать жить в реально сложившихся условиях вопреки всему.
Ответ для Piligrim:
Я так живу уже 6 лет.
Работаю.
у меня взрослый сын.
Но нужно как-то поддерживать здоровье...от врачей никакого лечения нет.
Вот и написала сюда, может найдется специалит.
Миелит бывает пост-инфекционнный и пост-травматический. У меня пост-инфекционный. У большинства - пост-травматический. Вот нас здесь уже четверо отписалось. Пост-инфекционный, наверное, у каждого по-своему себя проявил. У него всякие виды и подвиды. И уровень поражения может отличаться. Но психическая травма от факта инвалидности при любом миелите.
Я ж и говорю: пост-инфекционные миелиты бывают разные. Двух одинаковых случаев пока не встретила. Но ИМХО важно не то, пост-инфекционный, пост-траматический и какие разновидности. Важен уровень и степень поражения.
Ответ для искорка:
Уровень у Вас высокий... У меня - первый грудной. Но, насколько я в курсе, нет специфики в реабилитации пост-травматического и пост-инфекционного миелитов. "Хоть пеньком об сову, хоть сову об пенек - все равно сова шейница (или спинальница)". Обычные методики, обычные реабилитационные центры для шейников и спинальников.
Удачи Вам! (и нам всем)
Миелит действительно проявляет себя по разному.
Я встречал двух"коллег" по несчастью.Симтоматика последствий миелита у всех троих(со иною)-нижняя спастическая параплегия.Это основная проблема.Спастика многе усложняет и бороться эффективно с ней пока не научились, акромя ножа хирурга.Медикаметозные методы дают кучу дополнительных проблем и осложнений.
Ну а кроме врачей есть еще и сам человек и его желание жить.)Как я вижу на этом форуме таких большинство.)И это большинство живет скорее не благодаря, а вопреки официальной медицине))
Надеюсь с этим все согласятся.
Приветик, у меня тоже миелит грудного отдела позвоночника с спастическим парапарезом, болею семь лет. В данный момент передвигаюсь с костылем на носочках.
искорка:
Если нас так мало, давайте общаться, помогать друг-другу хотя бы советом, обмениваться новой информацией.
Да. Пусть все напишут, у кого какие курсы лечения, что помогает, что нет. Неужели все индивидуально и не найдется ничего общего? Мб, сможем поддержать друг друга.
Ответ для искорка:
Могу сказать, что врачи меня боятся. Из поликлиники невропатолога не видела уже около 2 лет. Мне такие врачи тоже не интересны.
Три года занималась у Дикуля. Благодаря его методике очень укрепила мышцы. Попала к нему лежачей, теперь сидячая
Многие на форуме хвалят Голубое. Я была там 3 месяца, через месяц после выписки из больницы. Врачи не знали, что со мной делать, поэтому не делали ничего. Сейчас может все изменилось...
Уверена в одном - тренировать мышцы нужно постоянно.
Ответ для искорка:
Я планирую попасть к Качесову. Была в санатории Сергиевские мин. воды в 10 корпусе для спинальников, проходила лечение в центре реабил. инв. у себя в области тоже для опорников. Тренировать мышцы и двигаться обязательно нужно. Дома занимаюся на велолепсоидном тренажере.
Добрый день!
Меня зовут Светлана, пытаюсь помочь своей подруге, которой недавно поставили диагноз "Поперечный миелит". К сожалению, сейчас она не может добраться до компьютера, посему временно выступаю в качестве ее официального представителя.
Рыла-копала информацию в сети, и наткнулась на СКЭНАР-терапию. Вот ссылка:
Чтобы увидеть ссылку зарегистрируйтесь или войдите
А вот данные о результатах терапии:
Чтобы увидеть ссылку зарегистрируйтесь или войдите
Чтобы увидеть ссылку зарегистрируйтесь или войдите
Кто-то что-то слышал о подобном? Может, испробовал на себе методику? Стоит к ним обращаться, или это очередное "выколачивание денег"?
миелит, может и редкое заболевание, но последствия, как в плане физическом, так и психологическом ), миелита и травмы позвоночника с повреждением спинного, очень схожи, поэтому, ... не так уж нас и мало
У меня был сепсис, и последствия , миелит спинного мозга грудной отдел, остеомиелит, и много всего, болею 12 лет с 1996го года. И врачи меня тоже боятся, но вот в прошлом году попал неожиданно к Санькову Сергею Александровичу, в НИИТО, он зав. Центра реабилитации, помогает людям, вот и за меня взялся)
Хотя у меня проблема сейчас не миелит, а тазобедреные суставы, я не могу сидеть, не гнутся, но скоро начнут гнуться)
Но он помогает многим, сам видел.
Мне наверное повезло???
Хотелось бы узнать - появились ли новые технологии восстановления таких больных. Реабилитологи отзовитесь!
У меня инфекционный поперечный миелит.Заболел в 16 лет.Сейчас 50.
Живу)Чего и тебе искренне желаю.
Заболевание редкое.В основном случается в молодом возрасте-14-20 лет.
Реабилитологи ни чего нового не скажут.Если и есть что то новое то скорее всего в области подсадки стволовых клеток для востановления проводящих путей сп.мозга.
Спасибо,что откликнулись.
Я заболела в 33 года.
Очень хочется верить, что наша медицина двигается вперед.
Ищю хорошего массажиста и инструктора восстановительного лечения.
Верить конечно нужно,но не следует зацикливаться на болезни.Просто с ней нужно жить и как можно полноценнее)
Есть вещи которые к сожалению уже не исправить.Потому нужно приспособиться и продолжать жить в реально сложившихся условиях вопреки всему.
Я так живу уже 6 лет.
Работаю.
у меня взрослый сын.
Но нужно как-то поддерживать здоровье...от врачей никакого лечения нет.
Вот и написала сюда, может найдется специалит.
У меня тоже миелит.Заболела в 3 года.Заболевание и правда редкое.Практически не встречала людей с таким диагнозом.
мне не установили точный диагноз
инфекционно-аллергический миелит....
Я ж и говорю: пост-инфекционные миелиты бывают разные. Двух одинаковых случаев пока не встретила. Но ИМХО важно не то, пост-инфекционный, пост-траматический и какие разновидности. Важен уровень и степень поражения.
поражение в шейном отделе
чувсвительность частично восстановилась, но ходить не могу, слабость рук, левая кисть вообще не работает.
Уровень у Вас высокий... У меня - первый грудной. Но, насколько я в курсе, нет специфики в реабилитации пост-травматического и пост-инфекционного миелитов. "Хоть пеньком об сову, хоть сову об пенек - все равно сова шейница (или спинальница)". Обычные методики, обычные реабилитационные центры для шейников и спинальников.
Удачи Вам! (и нам всем)
Я встречал двух"коллег" по несчастью.Симтоматика последствий миелита у всех троих(со иною)-нижняя спастическая параплегия.Это основная проблема.Спастика многе усложняет и бороться эффективно с ней пока не научились, акромя ножа хирурга.Медикаметозные методы дают кучу дополнительных проблем и осложнений.
Ну а кроме врачей есть еще и сам человек и его желание жить.)Как я вижу на этом форуме таких большинство.)И это большинство живет скорее не благодаря, а вопреки официальной медицине))
Надеюсь с этим все согласятся.
Предложение.
Если нас так мало, давайте общаться, помогать друг-другу \хотя бы советом\, обмениваться новой информацией.
Да. Пусть все напишут, у кого какие курсы лечения, что помогает, что нет. Неужели все индивидуально и не найдется ничего общего? Мб, сможем поддержать друг друга.
Могу сказать, что врачи меня боятся. Из поликлиники невропатолога не видела уже около 2 лет. Мне такие врачи тоже не интересны.
Три года занималась у Дикуля. Благодаря его методике очень укрепила мышцы. Попала к нему лежачей, теперь сидячая
Многие на форуме хвалят Голубое. Я была там 3 месяца, через месяц после выписки из больницы. Врачи не знали, что со мной делать, поэтому не делали ничего. Сейчас может все изменилось...
Уверена в одном - тренировать мышцы нужно постоянно.
Я планирую попасть к Качесову. Была в санатории Сергиевские мин. воды в 10 корпусе для спинальников, проходила лечение в центре реабил. инв. у себя в области тоже для опорников. Тренировать мышцы и двигаться обязательно нужно. Дома занимаюся на велолепсоидном тренажере.
Меня зовут Светлана, пытаюсь помочь своей подруге, которой недавно поставили диагноз "Поперечный миелит". К сожалению, сейчас она не может добраться до компьютера, посему временно выступаю в качестве ее официального представителя.
Рыла-копала информацию в сети, и наткнулась на СКЭНАР-терапию. Вот ссылка:
зарегистрируйтесь или войдите
А вот данные о результатах терапии:
зарегистрируйтесь или войдите
зарегистрируйтесь или войдите
Кто-то что-то слышал о подобном? Может, испробовал на себе методику? Стоит к ним обращаться, или это очередное "выколачивание денег"?
миелит, может и редкое заболевание, но последствия, как в плане физическом, так и психологическом ), миелита и травмы позвоночника с повреждением спинного, очень схожи, поэтому, ... не так уж нас и мало
Да мне тоже повезло значит))
У меня был сепсис, и последствия , миелит спинного мозга грудной отдел, остеомиелит, и много всего, болею 12 лет с 1996го года. И врачи меня тоже боятся, но вот в прошлом году попал неожиданно к Санькову Сергею Александровичу, в НИИТО, он зав. Центра реабилитации, помогает людям, вот и за меня взялся)
Хотя у меня проблема сейчас не миелит, а тазобедреные суставы, я не могу сидеть, не гнутся, но скоро начнут гнуться)
Но он помогает многим, сам видел.