Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Очень трудно рождается наша организация. В Интернете плавают уже три сайта, посвященные этой теме. И нам всем еще предстоит доказать необходимость собственной организации и ее состоятельность. Нас уже обогнали те, кто страдает гемофилией, даже люди с диабетом создали массу общественых структур. А мы, увы, пока разобщены. Организация очевидно нужна как узкоросийская, так и интернациональная, охватывающая государства, которые прежде составляли единый могучий Союз. США, Европа, в Эквадоре создано общестов -что уж говорить. Но Россия, увы, дольше раскачивается, чем Эквадор. Но я уверен, что не за горами уже время, когда буду выступать на этом форуме, как представитель новой эффективно работающей общественной организации. И самое главное, что нам самим надо четко понимать, что эта оргнизация кроме решения узкокрпоративных вопросов, могла бы всему нашему обществу принести немалую пользу.
А завершаю свое вступление благодарностью Павлу Лапину за его титанический труд. Хочу выразить радость от того, что Павел продолжает дело Портала. И, надеюсь, это дело уже будет на новом уровне!
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для dispoussr:
Может быть, зарубежные наши собратья-инвалиды и правы, что дробить на множество организаций по специфике заболевания и не стоит. Но! В нашей стране пока что имеется необходимость в создании общества людей с несовершенным остеогенезом, хотя бы из-за отсутствия какой-либо практичной информации от самих медиков. Нам необходим обмен опытом, консультации врачей, контакты с заграницей...
Создание организации поддерживаю, но сразу хочу обратить внимание. Эта организация должна быть сделана грамотно! Всё что мне доводилось видеть до сегодняшнего дня страдало какими-либо недочётами.
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для Кошка:
А чтобы оно было грамотным, оно должно быть сделано в соответсвии с законодательством, а значит, заниматься созданием организации OI в России должны люди, разбирающиеся в нашем законодательстве и знакомые с менеджментом организации.
А организация необходима, я согласна, так как информация об OI в России практически равно нулю.
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для dispoussr:
Я бы хотел сказать что организация нужна. Но чтобы она была нужна единомыслее и взаимная поддержка. Иначе все будет прахом. Мне кажется что те годы работы что я провел прошли не даром. И пора от слов просто идти к делу. За все время мне помог лишь ты и еденицы. Когда мы все захотим что то сделать у нас это получится. А если мы будем воровать чужое, как это сделал Дмитриев. То не знаю кто как. Но я не могу идти по этому пути. Вместо понимание разобщение. В любом случае хочу вот что сказать. Сайт жив. Здоров. Работает. Надеюсь будет работать и дальше. Буду рад помочь по мере сил и возможности.
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для Karlione:
Все же обвинение в воровстве необходимо доказывать в суде. Бездоказательные - а я так это и воспринимаю - обвинения оскорбительны как обвиненному, так и для самого обвинителя.
Я признателен всем, ето читает эту тему, кто пишет на форум и лично мне: большое спасибо! Попробую ответить.
Я строил свой сайт лишь как приставку к Сережиному сайту, потому он совершенно бестолковый. Но теперь вижу, что есть
необходимость вести серьезную работу над сайтом dispoussr. Если спросить меня, почему я не вкладываюсь всеми силами в
сайт Дмитриева, то скажу, что 1 - мне два сайта времени нет тянуть, 2 - все же своя страница - своя страница, а если я
партнер, то должен свои действия обязательно согласовать с другими. Они могут быть не согласны с моими взглядами,
решениями - их право, также есть право партнера на то, чтоб заблокировать мое действие. А на своей странице я могу
спокойно выкладывать то, что считаю необходимым, делать это так, как хочу или как могу. И в 3-х, я не столь уж сильный
веб-мастер.
Вообще, было бы прекрасно, если б мы все смогли как-то распределить между собой направления деятельности. Например, кто-то занимается рекламой сайтов о нас, кто-то
ищет людей с несовершенным остеогенезом, кто-то ищет материалы о лечении нашей болезни и его профилактике, кто-то уже готовит материальную базу - поиск спонсоров, кто-то начал серьезно копать юридический сектор. Словом, дел - море разливанное. И 2-3 людям с этим не српавиться -однозначно! Но ведь и простых "зрителей" процесса выгонять нельзя. Пассивность нынешняя - не вечная пассивность.
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для dispoussr:
Для того, чтобы создать организацию для нас по нашему заболеванию, необходимо прежде всего создать сайт в виде клуба друзей. Чтобы мы могли общаться как между собой,так и с теми, кто захочет общаться с нами. А это значит, нельзя делать доступ на сайт только по регис-трации участников. У многих доступ к компьютерам ограничен, ограничен и трафик. значит, это надо учесть. Общаясь между собой, мы сплотимся и попутно будут решаться многие проблемы, как недостаток общения, одиночества. Постепенно в процессе общения будут выясняться нужды, как
материальные, так и касающиеся здоровья. А кто-то будет просто делить-ся опытом того, чем пролечился, чему научился и т.д. Все это конеч-но,не делается за один день и даже за один год. На это надо много времени. А прошествии такого времени, может люди посещающие наш сайт будут сами предлогать свою помощь.Может, найдутся юристы, экономисты, т.е. те, кто смог бы уже помочь в создании организации. Конечно, нужно, чтобы наш сайт могли видеть многие. А чтобы его раскрутить, и вывести на доступную поисковую систему, нужны деньги. Но здесь мы тоже смогли бы решить эту проблему сообща. (Снова обращаю внимание, что мы уже должны быть хорошо знакомы между собой, иметь тесное общение, общие интересы и цели). Тогда каждый из нас мог бы выделить
какую-то сумму денег на раскрутку сайта, на оплату хоста. Разве не так?
А что сейчас? Общения между собой мало... Сайт только начал давать такое продвижение. Мы только сейчас начали переписываться, узнавать друг друга. Поэтому не стоит гнать лошадей. Начнем создавать нашу организацию хотя бы с простого общения. Узнать, кто чем живет и ды-шит. А потом видно будет цели и желания каждого. Как только у большинства участников цель будет одна, вот тогда можно говорить о создании единой организации и ее ригистрации. Ведь даже само слово организация происходит от слова ОРГАН. Значит и мы должны быть как единый орган. Как рука на которой 5 пальцев, каждый палец которой,
символизирует отдельную личность. По отдельности каждый палец не в силах взять какой либо предмет. И только вместе сжатые пальцы имеют такую силу и возможность. Так и мы. Поэтому я призываю, для начала, прежде всего к общению. А потом видно будет.
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для dispoussr:
И Лены:
А также всем кто читает эту тему:
Насчет судов. Костя, какие суды... Это глупо... Вобще если честно, мне кажется защищать нужно меня. А не от меня.
Насчет регистрации... Вы видели где либо нормальный сайт без этого? Я нет. Правда мое исполнение не так удачно. В целом я написал все на сайте. Ваще будущее в ваших руках. Хотите идите к Дмитриеву, хотите ко мне, хотите живите как всегда. Пока нигде ничего и никто не дает. Насчет удаления.
Я никого не удалял. Сайт просто начат сначала. Многие люди что прошли регистрацию 2 года назад сейчас мертвые майлы. Смысл они там?
Насчет того что нужны помошники ты прав. Я об этом говорил всегда. Правда и тогда и сейчас это редко кто слушал. Костя пойми идет время и жизнь. Вот ты сейчас почему то принял очень странную позицию да и многие из вас по отношению ко мне. Я всегда был таким. Ваши глаза не открылись. Если бы я имел возможности как у ходячего, поверь я сделал бы не меньше. Хочется призвать к пониманию и терпимости. Ваша агресия врядли родит во мне любовь. Пишите письма, будте теплее, поймем друг друга. И если я правда нужен. Не на словах. Я сделаю по мере сил. в целом я уже сделал. То что вы знаете друг друга это в целом моя "вина". Просто не всегда 1 открыватели бывают нужными до конца. Достаточно вспомнить историю. Но это тоже не важно. Значит так нужно. Чего хотел лично я. Я напишу.
Я искал ответ. Ответ для себя в ваших жизнях. И во многом Костя ты мне и тогда и наверно сейчас помог. К сожалению я так и не смог найти для себя ответа. Может просто мне нужно побыть сейчас так. Ведь в целом то что вы сейчас так а я эдак ничья не заслуга, просто так легли карты... Тогда мне чуть повезло, была Ира. Но и это не моя заслуга. Потом она ушла, и стало пусто грустно, и все не нужно, до сих пор, спустя почти год, Бог дал Бог взял. Правда по маловерию я не смог Его прославить. Жалко что ты изменился немного в последнее время. Но я думаю это временно. То что должно остатся оно останется. Все прочее уйдет как шелуха. Сейчас я наверно нахожусь на перепутье. Когда нужно что то сделать как то выбрать. Жалко правда что я как всегда один. Один я начинал. Один и не кончил нет, но перешел в другой этап.
В любом случае хочу сказать пишите письма.
Удачи.
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для Karlione:
Karlione:
А если мы будем воровать чужое, как это сделал Дмитриев. То не знаю кто как. Но я не могу идти по этому пути.
Не считаю нужным вступать в пустой спор с господином Карлеоне, тем паче что всё это отдаёт элементарной ревностью и задетым самомнением, единственно что добавлю, не ему лично, а риторически...
Если кто то доверил тебе свои надежды и вручил тебе свою веру во что то, - то ты несёш за этих людей ответственность, а прятать чужие чуства за своей личной дверкой, это походит на собственический эгоизм, самоутверждающийся на чужих чуствах.
Не нужно путать, чат для развлечений и знакомств с сайтом где люди наступая на собственные комплексы и и стеснительность решились заявить о себе (пусть и скромно, но тем не менее). У когото беда в семью пришла вот только... с рождением ребёнка, а кто то только что получил доступ к инету. Люди спрячутся и дома со своим горем и бедой на едине, а на сайте "ностиог" пытались найти хоть какую то информацию (как и я в своё время).
Всё это детские честолюбивые игры взрослого мужика-Карлеоне.
Если комуто интересно добро пожаловать на альтернативный сайт по ломкости костей, но предупреждаю, я только полтора месяца назад как попробовал верстать сайты. Без лукавства скажу, что именно благодаря Илюшину я постигаю эти знания, может чему и научусь. Спасибо Илюшин, я благодарю тебя за то что ты подтолкнул меня своим поступком на это, новые знания в багаже жизни это всегда здорово, сам я бы не решился на это ещё долго.
Спасибо всем кто дочитал это до конца, добро пожаловать на osteogenes.ru
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для Elelis:
Elelis:
Для того, чтобы создать организацию для нас по нашему заболеванию, необходимо прежде всего создать сайт в виде клуба друзей. Чтобы мы могли общаться как между собой,так и с теми, кто захочет общаться с нами. А это значит, нельзя делать доступ на сайт только по регис-трации участников. У многих доступ к компьютерам ограничен, ограничен и трафик. значит, это надо учесть.
Абсолютно согласна с тем, что доступ к информации на сайте должен быть свободным. И дело не только в трафике. Порой информацию ищут родственники или родители ребенка, у которого только обнаружили это заболевание и они еще морально не готовы афишировать свою причастность к инвалидности. Может это и плохой страх, неправильное стереотипное мышление…, но его нельзя ломать через колено, всё должно проистекать без капли насилия и навязывания. Люди до всего должны дойти сами, своим умом…
Еще хочу добавить про расширенные анкеты участников. Далеко не каждый захочет давать такую подробную информацию о себе (и он имеет на это право), поэтому анкеты тоже не должны быть принудиловкой. Те, кто хотят работать на благо организации, могут дать о себе анкету, а обычные посетители совсем не обязаны это делать.
Elelis:
Общения между собой мало... Сайт только начал давать такое продвижение. Мы только сейчас начали переписываться, узнавать друг друга. Поэтому не стоит гнать лошадей. Начнем создавать нашу организацию хотя бы с простого общения. Узнать, кто чем живет и ды-шит. А потом видно будет цели и желания каждого. Как только у большинства участников цель будет одна, вот тогда можно говорить о создании единой организации и ее ригистрации.
По поводу регистрации своей ОРГАНИЗАЦИИ. Конечно, Вы правы, что нужно предварительно пообщаться и создать свой костяк из активистов. И уже с ними делать организацию. Но всё же, хочу обратить внимание, что доступ к инету есть далеко не у всех! А ведь те, у кого нет доступа, тоже нуждаются в помощи. Поэтому нужно организацию строить не только из пользователей Интернета. А значит, надо как-то выявлять людей с несовершенным остеогенезом и другими методами и поддерживать с ними связь хотя бы по почте.
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для dispoussr:
dispoussr:
Вообще, было бы прекрасно, если б мы все смогли как-то распределить между собой направления деятельности. Например, кто-то занимается рекламой сайтов о нас, кто-то
ищет людей с несовершенным остеогенезом, кто-то ищет материалы о лечении нашей болезни и его профилактике, кто-то уже готовит материальную базу - поиск спонсоров, кто-то начал серьезно копать юридический сектор. Словом, дел - море разливанное. И 2-3 людям с этим не српавиться -однозначно! Но ведь и простых "зрителей" процесса выгонять нельзя. Пассивность нынешняя - не вечная пассивность.
Абсолютно верно! Распределение обязанностей просто необходимо. Говорю по личному опыту, поскольку уже 5 лет руковожу молодежным клубом инвалидов. И пассивность, действительно, со временем перерастает в активность.
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для Karlione:
Karlione:
Ваша агресия врядли родит во мне любовь. Пишите письма, будте теплее, поймем друг друга. И если я правда нужен. Не на словах. Я сделаю по мере сил. в целом я уже сделал. То что вы знаете друг друга это в целом моя "вина". Просто не всегда 1 открыватели бывают нужными до конца. Достаточно вспомнить историю. Но это тоже не важно. Значит так нужно. Чего хотел лично я. Я напишу.
Я искал ответ. Ответ для себя в ваших жизнях.
Уважаемый Karlione, простите, но не слишком ли много «я» звучит в Вашем тексте? «Если я нужен…», «это в целом моя «вина»…», «Я искал ответ. Ответ для себя в ваших жизнях». Любое благое дело достигает успеха только в том случае, если ты думаешь не только о себе, но и о других, если ты готов даже на некую жертвенность… Если Вы рассчитывали посредством такого сайта обрести друзей, встретить любовь, найти ответы на свои вопросы, укрепить материальное положение и тд., то не надо называть этот сайт ОРГАНИЗАЦИЕЙ, поскольку это всего лишь ЛИЧНАЯ страничка. А вот если Вы хотите всё тоже самое, но не только для себя, а для других, тогда это уже ОРГАНИЗАЦИЯ. Конечно честь и хвала Вам, что вы смогли перезнакомить несколько человек, но ведь не только Вы (если быть честным). Я, к примеру, знакомилась с людьми на Дисабилити, а не на Вашем сайте. Но ведь Павел Лапин не кричит на каждом углу: «То что вы знаете друг друга это только моя заслуга». Не с этого надо начинать благое дело, не с этого…
Вы. Конечно, можете меня упрекнуть тем, что со стороны советовать проще всего. Но мой совет далеко не дилетантский. Пятилетний срок работы в качестве председателя Клуба, это уже немало. Особенно, если есть реальные успехи от этой работы (Stella может подтвердить). Так что давайте лучше уважительно взаимодействовать друг с другом, а не а не горделиво царствовать в королевстве, где ты и король и подданный в единственном лице.
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для Кошка:
Я очень признателен всем, кто участвует в живой дискуссии!
Хочу сказать, что для охвата людей, не причастных к Интернету, все же придется издавать как минимкм нашу "Стенгазету" - так сказать, боевой листок. Это - и должно быть одной из ближайших задач (года на два) нашей инициативной группы.
А поиск людей вне Интернета идет уже очень-очень давно.
Надеюсь, как можно большее число людей пожелает в этой теме поделиться своим мнением. Еще раз отмечу, что оно очень ценно и важно не только для меня! Спасибо вам.
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для Elelis:
Elelis:
Для того, чтобы создать организацию для нас по нашему заболеванию, необходимо прежде всего создать сайт в виде клуба друзей. Чтобы мы могли общаться как между собой,так и с теми, кто захочет общаться с нами.
Клуб друзей, сайт, интернет-общение и организация (реально действующая) - это далеко не одно и тоже. Поверьте человеку, который 6 лет работает в организации (реальной и активно действующей - Кошка соврать не даст! Я её слова подтверждаю. Мы с ней вместе от наших городов на Конференции в Москве встречались).
Общение, сайт. клуб и т.п. могут помочь, могут быть элементом организации, но заменить её не могут!
Elelis:
Общаясь между собой, мы сплотимся и попутно будут решаться многие проблемы, как недостаток общения, одиночества
Попутно ничего не решится, если этим не заниматься изо дня в день. Упроно и кропотливо.
И сплотимся ли?.. Чтобы это про произошло, пуд соли съесть надо, и то не с каждым поможет. Ведь каждый из нас даже ОРГАНИЗАЦИЮ по-своему понимает и представляет.
Elelis: А прошествии такого времени, может люди посещающие наш сайт будут сами предлогать свою помощь.Может, найдутся юристы, экономисты, т.е. те, кто смог бы уже помочь в создании организации.
Ох! Не надейтесь на это!.. Это илюзии человека, который постоянно дома пребывает (сама такой была). А юристов,экономистов и т.п. "своих" (среди нас т.е.) искать надо или растить... На чужого дядю, как говорится надейся, а сам не плошай.
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Славные участники..
Простите меня за мессагу, если она не в тему.
Просто я почувствовала холодок осторожный и .. сдержанность в отношении к Карлионе. Нет, я не хочу спорить с Вами.
Все вы говорите хорошо, правильно.. правда,несколько обличительно и поучительно..
Вы понимаете... и "много я" и "для себя" и прочее..
Он не такой ведь..мне кажется, вы все его не понимаете в том смысле, что так удобней.. или.. так логичнее.. я не обвиняю, я понимаю... Но он внутри - другой. Понимаете? Я не прошу любить кактус - у вас свои проблемы, своя боль, и очень не хочется силы тратить на чужие колючки и терпеливо ждать пока эти листья украсятся цветами.. просто.. пожалуйста.. не тыкайте его как котенка в его недостатки.. от этого мало кто стал лучше..
да, ревность у него есть.. ведь у него инет и его сайт давали чувство НУЖНОСТИ.. понимаете? КАК важно человеку с ограниченными возможностями быть НУЖНЫМ?.. а вышло - что он оказался лишним и не у дел.. и не хочу я знать, как и почему и есть ли его вина.. это ли важно? важно что - пожалуйста.. не обижайтесь на него, Дмитрий, и пожалуйста - ну в вас же столько сочувствия - не сыпьте соль на рану..
КОстя.. мне казалось, Вы знаете его.. наверное, Вы просто немного устал, немного изменился.. да?.. и может быть Вам больно и за его боль.. просто ему не легче, да?..
я хуже всех здесь бывающих, в меня можно булыжниками кидать и т.п. и он первый имеет на это право. простите, если кого-то задела.
А ты, Карлионе, пойми, тебя никто не хочет обидеть. Все просто вместе пытаются придумать, как сделать общение проще, лучше, интенсивный. Конструктивная критика с предложениями что именно надо сделать... Ведь так, ребята?..
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Простите, если не в тему... Просто совсем не хочется ни с кем ругаться. Поверьте, GsM, не моё это призвание - судить или ругать кого-то. А вот эта статья вызвала улыбку и подпитала надежду. Может и другим она хоть чем-то поможет
Новорожденный попрал законы генетики
Алексей ГУСЕВ, 10 февраля, 17:06
Случаев, когда у родителей, страдающих тем или иным серьезным заболеванием, рождается вполне здоровый ребенок, в мировой акушерской практике не так уж и много, и все они вполне могут считаться чудесными.
Именно так произошло с 38-летней жительницей США Элоизой Васкес, страдающей несовершенным остеогенезом III типа - довольно-таки редким наследственным заболеванием, которое характеризуется аномальной ломкостью и деформацией костей скелета и, как следствие, искажением пропорций тела и смещением внутренних органов. При росте 90 см и весе менее 17 кг эта женщина, передвигающаяся в инвалидном кресле, умудрилась родить вполне здорового малыша, который оказался ее первым ребенком.
"На это ушел целый день, - рассказывает счастливая Элоиза. - За нас молилось множество людей. А мы лишь верили… И вот теперь у нас есть сын!".
Мальчик, получивший имя Тимоти, появился на свет 24 января в детском госпитале Люцилии Паккард при Стэндфордском университете (шт. Калифорния), однако информация об его рождении поступила только сегодня. Сообщается, что вес новорожденного составил лишь около 1,6 кг, что для некоторых является пределом мечтаний. Это объясняется тем, что врачам пришлось сделать Элоизе кесарево сечение на восемь недель раньше положенного срока, чтобы избежать тяжелых повреждений ее организма при родах и не подвергать ее жизнь опасности. Тем не менее, по словам медиков, ребенок абсолютно здоров: несмотря на свою недоношенность, тяжелую генетическую болезнь матери он чудом не унаследовал, и в настоящее время его жизни ничего не угрожает.
Эта беременность стала для Элоизы Веласкес уже третьей, однако в предыдущих двух случаях врачам не удавалось довести дело до успешных родов, поскольку ее утроба слишком мала для вынашивания плода. В свою очередь, не менее счастливый муж роженицы Рой отметил, что, невзирая на хрупкое телосложение, его супруга на самом деле "очень сильная женщина".
Врачи же не перестают удивляться. По словам медиков из Стэндфордского университета, роды у женщин, страдающих несовершенным остеогенезом, проходят нормально в одном из 25-50 тыс. случаев. Что же касается появления на свет здорового ребенка, то шансы на это еще меньше. Так, акушер Джеймс Смит отметил, что рождение Тимоти является происшествием из серии "один на миллион".
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для Кошка:
Надюшка, спасибо за интересную информацию.
А я знакома с молодой женщиной из США, у нее - дувчушки-двойняшки, но обе с OI, она сама директор Центра независой жизни. Муж - с ДЦП.
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для Stella:
Да не за что
Лично меня заинтересовал этот рассказ тем, что в Штатах не бояться брать на диагностику и медицинское наблюдение рожениц с таким заболеванием. А вот как у нас в России с этим делом обстоит? Хотелось бы услышать и личный опыт, и мнения специалистов (гинекологов и акушеров). Вот, кстати, еще одна причина, для чего необходила реально действующая организация!
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для Stella:
Большое спасибо, что развили тему в частности и в эту сторону!
Я думаю, что сайт nostiog нами, увы, часто поверхностно изучался. Например, там есть статья, взятая отсюда:
Еще могу сказать, что есть примеры, как счастливые, подобно вышеприведенным, так и не вполне. Есть мужчина с несовершенным остеогенезом, у которого 3 здоровых парня. Есть тот же Дмитриев. Да и Ваш покорный слуга - меня с радостью подопытным объектом приняли в медучрждении. А жене, когда забеременила вторично, сказали: все равно вы сделаете по-своему... И Михаил-таки прорвался на свет. Теперь бегает, углы сшибает.
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для dispoussr:
dispoussr:
И Михаил-таки прорвался на свет. Теперь бегает, углы сшибает.
Поздравляю! Но это скорее - исключение, чем правило. Проблема-то ведь существует: некоторое негласное табу на эту тему... И дискриминация в отношении женщин, на ЭТО решившихся..
dispoussr
12 янв. 2006 02:39
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).А завершаю свое вступление благодарностью Павлу Лапину за его титанический труд. Хочу выразить радость от того, что Павел продолжает дело Портала. И, надеюсь, это дело уже будет на новом уровне!
Кошка
12 янв. 2006 15:05
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Может быть, зарубежные наши собратья-инвалиды и правы, что дробить на множество организаций по специфике заболевания и не стоит. Но! В нашей стране пока что имеется необходимость в создании общества людей с несовершенным остеогенезом, хотя бы из-за отсутствия какой-либо практичной информации от самих медиков. Нам необходим обмен опытом, консультации врачей, контакты с заграницей...
Создание организации поддерживаю, но сразу хочу обратить внимание. Эта организация должна быть сделана грамотно! Всё что мне доводилось видеть до сегодняшнего дня страдало какими-либо недочётами.
Stella
12 янв. 2006 18:05
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).А чтобы оно было грамотным, оно должно быть сделано в соответсвии с законодательством, а значит, заниматься созданием организации OI в России должны люди, разбирающиеся в нашем законодательстве и знакомые с менеджментом организации.
А организация необходима, я согласна, так как информация об OI в России практически равно нулю.
Karlione
15 янв. 2006 23:13
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Я бы хотел сказать что организация нужна. Но чтобы она была нужна единомыслее и взаимная поддержка. Иначе все будет прахом. Мне кажется что те годы работы что я провел прошли не даром. И пора от слов просто идти к делу. За все время мне помог лишь ты и еденицы. Когда мы все захотим что то сделать у нас это получится. А если мы будем воровать чужое, как это сделал Дмитриев. То не знаю кто как. Но я не могу идти по этому пути. Вместо понимание разобщение. В любом случае хочу вот что сказать. Сайт жив. Здоров. Работает. Надеюсь будет работать и дальше. Буду рад помочь по мере сил и возможности.
dispoussr
18 янв. 2006 00:23
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Все же обвинение в воровстве необходимо доказывать в суде. Бездоказательные - а я так это и воспринимаю - обвинения оскорбительны как обвиненному, так и для самого обвинителя.
Я признателен всем, ето читает эту тему, кто пишет на форум и лично мне: большое спасибо! Попробую ответить.
Я строил свой сайт лишь как приставку к Сережиному сайту, потому он совершенно бестолковый. Но теперь вижу, что есть
необходимость вести серьезную работу над сайтом dispoussr. Если спросить меня, почему я не вкладываюсь всеми силами в
сайт Дмитриева, то скажу, что 1 - мне два сайта времени нет тянуть, 2 - все же своя страница - своя страница, а если я
партнер, то должен свои действия обязательно согласовать с другими. Они могут быть не согласны с моими взглядами,
решениями - их право, также есть право партнера на то, чтоб заблокировать мое действие. А на своей странице я могу
спокойно выкладывать то, что считаю необходимым, делать это так, как хочу или как могу. И в 3-х, я не столь уж сильный
веб-мастер.
Вообще, было бы прекрасно, если б мы все смогли как-то распределить между собой направления деятельности. Например, кто-то занимается рекламой сайтов о нас, кто-то
ищет людей с несовершенным остеогенезом, кто-то ищет материалы о лечении нашей болезни и его профилактике, кто-то уже готовит материальную базу - поиск спонсоров, кто-то начал серьезно копать юридический сектор. Словом, дел - море разливанное. И 2-3 людям с этим не српавиться -однозначно! Но ведь и простых "зрителей" процесса выгонять нельзя. Пассивность нынешняя - не вечная пассивность.
Elelis
23 янв. 2006 22:43
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Для того, чтобы создать организацию для нас по нашему заболеванию, необходимо прежде всего создать сайт в виде клуба друзей. Чтобы мы могли общаться как между собой,так и с теми, кто захочет общаться с нами. А это значит, нельзя делать доступ на сайт только по регис-трации участников. У многих доступ к компьютерам ограничен, ограничен и трафик. значит, это надо учесть. Общаясь между собой, мы сплотимся и попутно будут решаться многие проблемы, как недостаток общения, одиночества. Постепенно в процессе общения будут выясняться нужды, как
материальные, так и касающиеся здоровья. А кто-то будет просто делить-ся опытом того, чем пролечился, чему научился и т.д. Все это конеч-но,не делается за один день и даже за один год. На это надо много времени. А прошествии такого времени, может люди посещающие наш сайт будут сами предлогать свою помощь.Может, найдутся юристы, экономисты, т.е. те, кто смог бы уже помочь в создании организации. Конечно, нужно, чтобы наш сайт могли видеть многие. А чтобы его раскрутить, и вывести на доступную поисковую систему, нужны деньги. Но здесь мы тоже смогли бы решить эту проблему сообща. (Снова обращаю внимание, что мы уже должны быть хорошо знакомы между собой, иметь тесное общение, общие интересы и цели). Тогда каждый из нас мог бы выделить
какую-то сумму денег на раскрутку сайта, на оплату хоста. Разве не так?
А что сейчас? Общения между собой мало... Сайт только начал давать такое продвижение. Мы только сейчас начали переписываться, узнавать друг друга. Поэтому не стоит гнать лошадей. Начнем создавать нашу организацию хотя бы с простого общения. Узнать, кто чем живет и ды-шит. А потом видно будет цели и желания каждого. Как только у большинства участников цель будет одна, вот тогда можно говорить о создании единой организации и ее ригистрации. Ведь даже само слово организация происходит от слова ОРГАН. Значит и мы должны быть как единый орган. Как рука на которой 5 пальцев, каждый палец которой,
символизирует отдельную личность. По отдельности каждый палец не в силах взять какой либо предмет. И только вместе сжатые пальцы имеют такую силу и возможность. Так и мы. Поэтому я призываю, для начала, прежде всего к общению. А потом видно будет.
Karlione
23 янв. 2006 23:55
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).И Лены:
А также всем кто читает эту тему:
Насчет судов. Костя, какие суды... Это глупо... Вобще если честно, мне кажется защищать нужно меня. А не от меня.
Насчет регистрации... Вы видели где либо нормальный сайт без этого? Я нет. Правда мое исполнение не так удачно. В целом я написал все на сайте. Ваще будущее в ваших руках. Хотите идите к Дмитриеву, хотите ко мне, хотите живите как всегда. Пока нигде ничего и никто не дает. Насчет удаления.
Я никого не удалял. Сайт просто начат сначала. Многие люди что прошли регистрацию 2 года назад сейчас мертвые майлы. Смысл они там?
Насчет того что нужны помошники ты прав. Я об этом говорил всегда. Правда и тогда и сейчас это редко кто слушал. Костя пойми идет время и жизнь. Вот ты сейчас почему то принял очень странную позицию да и многие из вас по отношению ко мне. Я всегда был таким. Ваши глаза не открылись. Если бы я имел возможности как у ходячего, поверь я сделал бы не меньше. Хочется призвать к пониманию и терпимости. Ваша агресия врядли родит во мне любовь. Пишите письма, будте теплее, поймем друг друга. И если я правда нужен. Не на словах. Я сделаю по мере сил. в целом я уже сделал. То что вы знаете друг друга это в целом моя "вина". Просто не всегда 1 открыватели бывают нужными до конца. Достаточно вспомнить историю. Но это тоже не важно. Значит так нужно. Чего хотел лично я. Я напишу.
Я искал ответ. Ответ для себя в ваших жизнях. И во многом Костя ты мне и тогда и наверно сейчас помог. К сожалению я так и не смог найти для себя ответа. Может просто мне нужно побыть сейчас так. Ведь в целом то что вы сейчас так а я эдак ничья не заслуга, просто так легли карты... Тогда мне чуть повезло, была Ира. Но и это не моя заслуга. Потом она ушла, и стало пусто грустно, и все не нужно, до сих пор, спустя почти год, Бог дал Бог взял. Правда по маловерию я не смог Его прославить. Жалко что ты изменился немного в последнее время. Но я думаю это временно. То что должно остатся оно останется. Все прочее уйдет как шелуха. Сейчас я наверно нахожусь на перепутье. Когда нужно что то сделать как то выбрать. Жалко правда что я как всегда один. Один я начинал. Один и не кончил нет, но перешел в другой этап.
В любом случае хочу сказать пишите письма.
Удачи.
luga
24 янв. 2006 03:50
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Не считаю нужным вступать в пустой спор с господином Карлеоне, тем паче что всё это отдаёт элементарной ревностью и задетым самомнением, единственно что добавлю, не ему лично, а риторически...
Если кто то доверил тебе свои надежды и вручил тебе свою веру во что то, - то ты несёш за этих людей ответственность, а прятать чужие чуства за своей личной дверкой, это походит на собственический эгоизм, самоутверждающийся на чужих чуствах.
Не нужно путать, чат для развлечений и знакомств с сайтом где люди наступая на собственные комплексы и и стеснительность решились заявить о себе (пусть и скромно, но тем не менее). У когото беда в семью пришла вот только... с рождением ребёнка, а кто то только что получил доступ к инету. Люди спрячутся и дома со своим горем и бедой на едине, а на сайте "ностиог" пытались найти хоть какую то информацию (как и я в своё время).
Всё это детские честолюбивые игры взрослого мужика-Карлеоне.
Если комуто интересно добро пожаловать на альтернативный сайт по ломкости костей, но предупреждаю, я только полтора месяца назад как попробовал верстать сайты. Без лукавства скажу, что именно благодаря Илюшину я постигаю эти знания, может чему и научусь. Спасибо Илюшин, я благодарю тебя за то что ты подтолкнул меня своим поступком на это, новые знания в багаже жизни это всегда здорово, сам я бы не решился на это ещё долго.
Спасибо всем кто дочитал это до конца, добро пожаловать на osteogenes.ru
С уважением ко всем и каждому.
Дмитриев Алексей.
Кошка
24 янв. 2006 17:20
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Абсолютно согласна с тем, что доступ к информации на сайте должен быть свободным. И дело не только в трафике. Порой информацию ищут родственники или родители ребенка, у которого только обнаружили это заболевание и они еще морально не готовы афишировать свою причастность к инвалидности. Может это и плохой страх, неправильное стереотипное мышление…, но его нельзя ломать через колено, всё должно проистекать без капли насилия и навязывания. Люди до всего должны дойти сами, своим умом…
Еще хочу добавить про расширенные анкеты участников. Далеко не каждый захочет давать такую подробную информацию о себе (и он имеет на это право), поэтому анкеты тоже не должны быть принудиловкой. Те, кто хотят работать на благо организации, могут дать о себе анкету, а обычные посетители совсем не обязаны это делать.
По поводу регистрации своей ОРГАНИЗАЦИИ. Конечно, Вы правы, что нужно предварительно пообщаться и создать свой костяк из активистов. И уже с ними делать организацию. Но всё же, хочу обратить внимание, что доступ к инету есть далеко не у всех! А ведь те, у кого нет доступа, тоже нуждаются в помощи. Поэтому нужно организацию строить не только из пользователей Интернета. А значит, надо как-то выявлять людей с несовершенным остеогенезом и другими методами и поддерживать с ними связь хотя бы по почте.
Кошка
24 янв. 2006 17:23
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Абсолютно верно! Распределение обязанностей просто необходимо. Говорю по личному опыту, поскольку уже 5 лет руковожу молодежным клубом инвалидов. И пассивность, действительно, со временем перерастает в активность.
Кошка
24 янв. 2006 17:27
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Уважаемый Karlione, простите, но не слишком ли много «я» звучит в Вашем тексте? «Если я нужен…», «это в целом моя «вина»…», «Я искал ответ. Ответ для себя в ваших жизнях». Любое благое дело достигает успеха только в том случае, если ты думаешь не только о себе, но и о других, если ты готов даже на некую жертвенность… Если Вы рассчитывали посредством такого сайта обрести друзей, встретить любовь, найти ответы на свои вопросы, укрепить материальное положение и тд., то не надо называть этот сайт ОРГАНИЗАЦИЕЙ, поскольку это всего лишь ЛИЧНАЯ страничка. А вот если Вы хотите всё тоже самое, но не только для себя, а для других, тогда это уже ОРГАНИЗАЦИЯ. Конечно честь и хвала Вам, что вы смогли перезнакомить несколько человек, но ведь не только Вы (если быть честным). Я, к примеру, знакомилась с людьми на Дисабилити, а не на Вашем сайте. Но ведь Павел Лапин не кричит на каждом углу: «То что вы знаете друг друга это только моя заслуга». Не с этого надо начинать благое дело, не с этого…
Вы. Конечно, можете меня упрекнуть тем, что со стороны советовать проще всего. Но мой совет далеко не дилетантский. Пятилетний срок работы в качестве председателя Клуба, это уже немало. Особенно, если есть реальные успехи от этой работы (Stella может подтвердить). Так что давайте лучше уважительно взаимодействовать друг с другом, а не а не горделиво царствовать в королевстве, где ты и король и подданный в единственном лице.
dispoussr
24 янв. 2006 23:21
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Я очень признателен всем, кто участвует в живой дискуссии!
Хочу сказать, что для охвата людей, не причастных к Интернету, все же придется издавать как минимкм нашу "Стенгазету" - так сказать, боевой листок. Это - и должно быть одной из ближайших задач (года на два) нашей инициативной группы.
А поиск людей вне Интернета идет уже очень-очень давно.
Надеюсь, как можно большее число людей пожелает в этой теме поделиться своим мнением. Еще раз отмечу, что оно очень ценно и важно не только для меня! Спасибо вам.
Stella
28 янв. 2006 16:42
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Клуб друзей, сайт, интернет-общение и организация (реально действующая) - это далеко не одно и тоже. Поверьте человеку, который 6 лет работает в организации (реальной и активно действующей - Кошка соврать не даст! Я её слова подтверждаю. Мы с ней вместе от наших городов на Конференции в Москве встречались).
Общение, сайт. клуб и т.п. могут помочь, могут быть элементом организации, но заменить её не могут!
Попутно ничего не решится, если этим не заниматься изо дня в день. Упроно и кропотливо.
И сплотимся ли?.. Чтобы это про произошло, пуд соли съесть надо, и то не с каждым поможет. Ведь каждый из нас даже ОРГАНИЗАЦИЮ по-своему понимает и представляет.
Ох! Не надейтесь на это!.. Это илюзии человека, который постоянно дома пребывает (сама такой была). А юристов,экономистов и т.п. "своих" (среди нас т.е.) искать надо или растить... На чужого дядю, как говорится надейся, а сам не плошай.
GsM
29 янв. 2006 23:19
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Простите меня за мессагу, если она не в тему.
Просто я почувствовала холодок осторожный и .. сдержанность в отношении к Карлионе. Нет, я не хочу спорить с Вами.
Все вы говорите хорошо, правильно.. правда,несколько обличительно и поучительно..
Вы понимаете... и "много я" и "для себя" и прочее..
Он не такой ведь..мне кажется, вы все его не понимаете в том смысле, что так удобней.. или.. так логичнее.. я не обвиняю, я понимаю... Но он внутри - другой. Понимаете? Я не прошу любить кактус - у вас свои проблемы, своя боль, и очень не хочется силы тратить на чужие колючки и терпеливо ждать пока эти листья украсятся цветами.. просто.. пожалуйста.. не тыкайте его как котенка в его недостатки.. от этого мало кто стал лучше..
да, ревность у него есть.. ведь у него инет и его сайт давали чувство НУЖНОСТИ.. понимаете? КАК важно человеку с ограниченными возможностями быть НУЖНЫМ?.. а вышло - что он оказался лишним и не у дел.. и не хочу я знать, как и почему и есть ли его вина.. это ли важно? важно что - пожалуйста.. не обижайтесь на него, Дмитрий, и пожалуйста - ну в вас же столько сочувствия - не сыпьте соль на рану..
КОстя.. мне казалось, Вы знаете его.. наверное, Вы просто немного устал, немного изменился.. да?.. и может быть Вам больно и за его боль.. просто ему не легче, да?..
я хуже всех здесь бывающих, в меня можно булыжниками кидать и т.п. и он первый имеет на это право. простите, если кого-то задела.
А ты, Карлионе, пойми, тебя никто не хочет обидеть. Все просто вместе пытаются придумать, как сделать общение проще, лучше, интенсивный. Конструктивная критика с предложениями что именно надо сделать... Ведь так, ребята?..
Кошка
11 фев. 2006 20:48
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Новорожденный попрал законы генетики
Алексей ГУСЕВ, 10 февраля, 17:06
Случаев, когда у родителей, страдающих тем или иным серьезным заболеванием, рождается вполне здоровый ребенок, в мировой акушерской практике не так уж и много, и все они вполне могут считаться чудесными.
Именно так произошло с 38-летней жительницей США Элоизой Васкес, страдающей несовершенным остеогенезом III типа - довольно-таки редким наследственным заболеванием, которое характеризуется аномальной ломкостью и деформацией костей скелета и, как следствие, искажением пропорций тела и смещением внутренних органов. При росте 90 см и весе менее 17 кг эта женщина, передвигающаяся в инвалидном кресле, умудрилась родить вполне здорового малыша, который оказался ее первым ребенком.
"На это ушел целый день, - рассказывает счастливая Элоиза. - За нас молилось множество людей. А мы лишь верили… И вот теперь у нас есть сын!".
Мальчик, получивший имя Тимоти, появился на свет 24 января в детском госпитале Люцилии Паккард при Стэндфордском университете (шт. Калифорния), однако информация об его рождении поступила только сегодня. Сообщается, что вес новорожденного составил лишь около 1,6 кг, что для некоторых является пределом мечтаний. Это объясняется тем, что врачам пришлось сделать Элоизе кесарево сечение на восемь недель раньше положенного срока, чтобы избежать тяжелых повреждений ее организма при родах и не подвергать ее жизнь опасности. Тем не менее, по словам медиков, ребенок абсолютно здоров: несмотря на свою недоношенность, тяжелую генетическую болезнь матери он чудом не унаследовал, и в настоящее время его жизни ничего не угрожает.
Эта беременность стала для Элоизы Веласкес уже третьей, однако в предыдущих двух случаях врачам не удавалось довести дело до успешных родов, поскольку ее утроба слишком мала для вынашивания плода. В свою очередь, не менее счастливый муж роженицы Рой отметил, что, невзирая на хрупкое телосложение, его супруга на самом деле "очень сильная женщина".
Врачи же не перестают удивляться. По словам медиков из Стэндфордского университета, роды у женщин, страдающих несовершенным остеогенезом, проходят нормально в одном из 25-50 тыс. случаев. Что же касается появления на свет здорового ребенка, то шансы на это еще меньше. Так, акушер Джеймс Смит отметил, что рождение Тимоти является происшествием из серии "один на миллион".
Stella
11 фев. 2006 22:14
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Надюшка, спасибо за интересную информацию.
А я знакома с молодой женщиной из США, у нее - дувчушки-двойняшки, но обе с OI, она сама директор Центра независой жизни. Муж - с ДЦП.
Кошка
11 фев. 2006 23:03
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Да не за что
Лично меня заинтересовал этот рассказ тем, что в Штатах не бояться брать на диагностику и медицинское наблюдение рожениц с таким заболеванием. А вот как у нас в России с этим делом обстоит? Хотелось бы услышать и личный опыт, и мнения специалистов (гинекологов и акушеров). Вот, кстати, еще одна причина, для чего необходила реально действующая организация!
Stella
11 фев. 2006 23:10
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Ты че, смеешься, душа моя? Без OI женщин с инвалидностью травят и на смех поднимают, если она родить решиться, а уж про нас... и слушать не захотят..
dispoussr
12 фев. 2006 00:24
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Большое спасибо, что развили тему в частности и в эту сторону!
Я думаю, что сайт nostiog нами, увы, часто поверхностно изучался. Например, там есть статья, взятая отсюда:
Еще могу сказать, что есть примеры, как счастливые, подобно вышеприведенным, так и не вполне. Есть мужчина с несовершенным остеогенезом, у которого 3 здоровых парня. Есть тот же Дмитриев. Да и Ваш покорный слуга - меня с радостью подопытным объектом приняли в медучрждении. А жене, когда забеременила вторично, сказали: все равно вы сделаете по-своему... И Михаил-таки прорвался на свет. Теперь бегает, углы сшибает.
Stella
12 фев. 2006 14:16
Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).Поздравляю! Но это скорее - исключение, чем правило. Проблема-то ведь существует: некоторое негласное табу на эту тему... И дискриминация в отношении женщин, на ЭТО решившихся..