/ Форум / Общество / Общественные организации и движения инвалидов

Ответ для лара:
Если у Вас есть связь с той знакомой, то дайте ей ссылку на этот сайт

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Там есть объявление в отношении обследования и лечения для родителей с детишками, которые имеют остеогенез. Пусть посмотрит эту информацию.

Ответ для Кошка:
Принимиют ли в эту организацию людей с диагнозом остеохондродистрофия? Об этом просила меня узнать одна моя знакомая из Москвы, у которой нет Интернета.

Ответ для Маркиза:
Это организация специфическая и ее специфика как в том, что она объединяет людей с несовершенным остеогенезом, а также, возможно, родителей детишек с остеогенезом, медиков, работающих с такими пациентами и т.д. Другие заболевания - это уже своя специфика.

Ответ для Кошка:
А разве остеохондродистрофия не относится к ОИ? Некоторые медики говорят, что "несовершенный остеогенез" - это объединенное название группы заболеваний. Есть какое-то принципиальное отличие между остеохондродистрофией и несовершенным остеогенезом? Если да, то в чем именно проявляется это специфическое различие?
Вот ссылка на рассказ об этом человеке

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Это интернет-версия статьи, опубликованной в подмосковной газете "Особые дети".
Моя знакомая хотела бы принять участие в общественной работе организации людей с ОИ. Она живет в Москве и могла бы, наверное, быть полезна. Стоит ли отвергать помощь добровольцев?

Ответ для Маркиза:
Насколько я понимаю, несовершенный остеогенез – это отдельное заболевание, имеющее свои характерные признаки. Конечно, имеется множество схожих заболеваний. Можно ли отнести остеохондродистрофию к несовершенному остеогенезу нужно спрашивать у специалистов-генетиков.

Организации ЕЩЕ НЕТ. Нет и Устава, в котором было бы прописано, кто может стать членом организации. Лично я предлагала возможность вступления в организацию и людей не имеющих остеогенез, но готовых выступать в качестве добровольных помощников (волонтеров). Если на общем собрании будет утвержден этот пункт Устава, тогда мы будем готовы принять в свои ряды добровольцев без остеогенеза. Так что, как видите, помощь добровольцев никто не отвергал. Но вопрос в том, сможет ли организация чем-то помочь Вашей знакомой, если у нее хоть и схожее, но всё-таки другое заболевание. Ваша знакомая хотела бы выступать только в роли добровольного помощника или она рассчитывает на медицинскую, консультационную или какую-либо другую помощь от организации?

Ответ для Кошка:

Кошка:
вопрос в том, сможет ли организация чем-то помочь Вашей знакомой, если у нее хоть и схожее, но всё-таки другое заболевание.

Она хочет вступить, чтобы быть полезной организации. В том числе она готова принять участие в создании этой организации. Но у нее нет Интернета.
Нужно ей пройти генетическое обследование, чтобы как-то принять участие в работе организации?

Кошка:
она рассчитывает на медицинскую (..)помощь от организации?

Не знаю, как несовершенный остеогенез, но остеохондродистрофия не лечится никак. Так что Наталия ни от кого не ждет медицинских консультаций, в том числе и от членов данной организации.

Кошка:
несовершенный остеогенез – это отдельное заболевание, имеющее свои характерные признаки.

Можно узнать, какие именно? Голубые белки глаз? Я у нее спросила про белки, она смеется "встретимся - поглядишь, но вроде, нет этого признака".
Если речь о повышенной опасности переломов, то эта проблема у нее есть.

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
Она хочет вступить, чтобы быть полезной организации. В том числе она готова принять участие в создании этой организации. Но у нее нет Интернета.

Без Интернета будет сложно помогать в создании организации хотя бы на первых порах, поскольку постоянные телефонные переговоры вылетят в копеечку, а чтобы передать какие-то документы, нужно будет посылать курьера, которого тоже пока нет. Надо думать и отталкиваться от ее возможностей и способностей: какое у нее образование, какими навыками владеет, какую работу могла бы выполнять...

Маркиза:
Не знаю, как несовершенный остеогенез, но остеохондродистрофия не лечится никак. Так что Наталия ни от кого не ждет медицинских консультаций, в том числе и от членов данной организации.

Да, эти заболевания не излечиваются, но при этом есть возможность медикаментозного восполнения кальция в костях, есть возможность хирургического исправления деформация и укорочений и т.д. А за такое лечение берутся не в каждой клинике. Именно поэтому создается наша организация, чтобы давать консультации в отношении клиник и препаратов.

Маркиза:
Можно узнать, какие именно?

Если есть желание ознакомиться со сходствами и различиями этих двух заболеваний, то почитайте тут

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Еще раз повторюсь, такой специфический вопрос надо выяснять у генетиков, к коим я не отношусь.

Ответ для Кошка:

Кошка:
Надо думать и отталкиваться от ее возможностей и способностей: какое у нее образование, какими навыками владеет, какую работу могла бы выполнять...

Спасибо, что не отказываетесь от ее помощи! Поскольку Наталия Семеновна живет в Москве, она могла бы познакомиться по телефону с московскими представителями этой организации (или оргкомитета по созданию этой организации) и вместе с ними что-то обсуждать, обдумывать и выполнять какие-то посильные поручения.
Высшего образования у нее нет.
Я позвоню и спрошу, какую работу она могла бы выполнять, но в принципе у нее есть опыт общественной работы.

Кошка:
Да, эти заболевания не излечиваются, но при этом есть возможность медикаментозного восполнения кальция в костях

У моего сына тоже недостаток кальция в костях. Можете дать совет, к какому специалисту обратиться за консультацией?
Если речь идет о недостатке кальция и необходимости хирургического вмешательства, то это ведь общий момент при заболеваниях костей и суставов различного происхождения. Стоит ли в таком случае создавать организацию для людей с определенным набором хромосом (или что там такое особенное знают генетики).

Ответ для dispoussr:

dispoussr:
кто-то ищет материалы о лечении нашей болезни и его профилактике

о какой профилактике врожденного заболевания может идти речь?( И о каком лечении неизлечимого заболевания?(

Ответ для dispoussr:

dispoussr:
Миакальцик (может быть последнее в виде спрея).

Миакальцик - это гормональный препарат? Насколько понимаю, это уколы такие. Спрей - это наружное средство?

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
о какой профилактике врожденного заболевания может идти речь?( И о каком лечении неизлечимого заболевания?(

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Зайдите сюда, это не ответ на все вопросы, но на некоторые...
С уважением.
А. Д.

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
Миакальцик - это гормональный препарат? Насколько понимаю, это уколы такие. Спрей - это наружное средство?

Естесственно, спрей - это наружное средство. Брызгаешь в нос, как при простуде. Никаких болезненных ощущений. И препарат действительно рекомендуют многие травматологи. Я полагаю, вашему сыну тоже он подойдет (правда стоит он недешево, зато эффективнее простых кальциесодержащих таблеток). Но в любом случае, прежде проконсультируйтесь у ортопеда.

Ответ для Кошка:

Кошка:
Но в любом случае, прежде проконсультируйтесь у ортопеда.

Собираемся проконсультироваться. Хотя остеопения - это еще не болезнь, а предболезнь. Диагнозом сына они считают сколиоз 1 степени, а остеопению пишут как сопутствующую предболезнь.
Уже два года назад кардиолог рекомендовал проконсультироваться у генетиков, но я не знаю, куда обращаться, зачем и насколько это дорого. Как думаете - действительно, необходима генетическая консультация? К ортопеду, понятное дело, пойдет сын в районную поликлинику. Но они обычно писали "здоров, жалоб нет" (послушав жалобы и отмахнувшись от них), только плоскостопие диагностировано было. Стельки прописывал. Вот интересно, что скажет, когда увидит заключение по ультразвуковой денситометрии.

Ответ для luga:

luga:
Зайдите сюда, это не ответ на все вопросы, но на некоторые...

Моему сыну не ставили диагноз "несовершенный остеогенез", написали "системная дисплазия соединительной ткани" и посоветовали провериться у генетиков. Как Вы думаете, можно будет проконсультироваться у Н.А. Беловой? И сколько будет стоить эта консультация?...

Ответ для Маркиза:
Несомненно Наталья Семеновна и другие желающие и труждающие могут принять полноправное участие в работе нашей организации.

Ответ для dispoussr:
Скажите, пожалуйста, как вам определяли несовершенный остегенез - чисто визуально или проводили обследования?

Я не про то, что дисплазия и несовершенный остеогенез - это одно и то же. Я просто впервые обратилась к генетику и теперь удивляюсь результату.

Мой сын по рекомендации ортопеда побывал в Филатовской на консультации у генетика. Когда я по телефону записывалась, меня спросили:"Какой диагноз нужно уточнить?" Я ответила:"Под вопросом дисплазия соединительной ткани. Это генетическое? Нас правильно к Вам направили?" Мне ответили:"Да, приезжайте".
Приехал сын туда не со мной, а с моим знакомым и с выписками. Генетик выписки смотреть не стал, осмотрел сына визуально, прочитал мою записку с описанием жалоб на здоровье и отпустил с документом, который гласил:"Диагноз:Дисплазия соединительной ткани. Недифференцированная форма. Рекомендовано: Наблюдение и лечение у ортопеда".
А на словах сопровождающему сказал:"С точки зрения генетики мальчик здоров".
И как это понимать??

Насколько я понимаю сайт ОстиоГинезис претендует на то что они хотят помочь и защитить интересы ОИ по России и странам СНГ. Однако, на новом сайте что сделан на движке, явно отсутсвуют ряд анкет, в числе которых я не вижу анкеты Кости Лесника и мою. Скажите это реаргонизация портала или чистка нежелательных лиц? Если 2, то что вы творите за стенами проекта и чьи интересы будут соблюдены горстки избранных или всех? Если 1, я был бы рад если бы моя анкета была на портале и я бы видел список участников. Я убежден что такие дела нельзя делать подобным образом и никогда не позволял сие на проекте "НостиоГ". Все данные были доступны каждому. И главное я всегда мог написать пообщатся с тем или иным человеком. Просто вопрос об этом немало важен, куда пойдет группа Дмитриева. На то чтобы добится личной выгоды, или это правда создание организации где бы были правда решены проблеммы ОИ, всех кто не пришел бы на этот проект.

Ответ для Karlione:
Ты сам правильно заметил, это НОВЫЙ сайт. Он только недавно запущен. И анкеты участников со старой версии не переносились автоматически, поэтому всем желающим нужно заново регистрироваться на сайте и в чате, а также заново оформлять свою анкету. Кстати, анкеты теперь можно размещать самостоятельно, без вмешательства админа (я думала, именно тебя это должно порадовать). Кроме того, на новом сайте можно самостоятельно создавать свою фотогалерею. Так что, приглашаем всех желающих посетить обновленный Остеогенез.ру и перерегистрироваться.

Ответ для Кошка:
Надя я вебмастер и примерно знаю что и как. От меня не ушло что сайт ВАШ поделен на 2 части. На ту что всем и ту что для вас.
Как таковой анкеты нет, есть дневники. И только будущее покажет чьи анкеты попадут если попадут на ваш сайт. Но я открыто заявляю, что я жив, и я готов ко всему.
Что я есть.
И что мне тоже нужна помощь. То что я пишу на сайт всех инвалидов говорит о многом.
Мне просто интересно понять политику вашего проекта. И что принесет она полезного ОИ и лично мне.

Ответ для Karlione:

Karlione:
отсутсвуют ряд анкет, в числе которых я не вижу анкеты Кости Лесника и мою

Вы были не внимательны. В меню сайта есть ссылка - "osteogenes.ru 1-й"
Там представлена архивная 1-я версия сайта, также есть ссылка на неё же в каталоге ссылок, а вообще спорить с Вами не вижу смысла... это уже было