/ Форум / Общество / Взаимоотношения в обществе

Ответ для Паутинка:

Марина, возможно такое решение о помощи из-за наличия мужа и сына?

Таня, тут считается что члены семьи не обязаны участвовать в уходе за больным (могут помогать, но не обязаны)... эти заботы не перекладывают на плечи детей и близких. Поэтому если помощь назначают, то родню не учитывают... Имеет значение только физическое состояние и ничего больше...

А у нас как было... После аварии супруг сказал, что он не оставит меня одну ни на один день. Поэтому решил дистанционно закончить годичные курсы на ухаживающего (есть здесь такая профессия caregiver), официально устроиться в медицинский офис по уходу и работать со мной, получая за это зарплату. Но до этого не дошло...

Просто тогда мы были в глубоком шоке... не знали, какой теперь будет наша жизнь, на что жить... поэтому и метались из стороны в сторону... а оказалось всё проще. Мне назначили пенсию 95 % от последнего заработка и каждый месяц дополнительно перечисляют деньги, чтобы самостоятельно нанимала ухаживающих. Но на круглосуточный уход их конечно же не хватит... на профессиональную помощь (по 8 часов день) тоже не хватит... Походу эту борьбу с WCB мы проиграем вчистую... У них есть какие-то свои критерии и я под них не подхожу. Недостаточно больна...
Мы никого не нанимали и не нанимаем, поэтому эти деньги идут прямиком в наш семейный бюджет. Отчитываться за них не нужно...

А позже супругу тоже назначили пенсию по инвалидности, те же 95% от заработка... как человеку член семьи которого тяжело болен. Мы даже не знали что так можно. Доктор (психиатр) который приходит там на домашние визиты сказала что по Валере можно заполнить эти бумаги. Во время очередного визита он всё сделал и через пару месяцев Валере дали инвалидность.
Кстати, мы созванивались с Олесиной мамой и я посоветовала ей обратиться к этому-же врачу и сделать тоже самое... Я думаю, что она уже эту инвалидность получила... как человек долгое время живущий с дочерью – инвалидом...

Ответ для gregor:

Марина, не расстраивайтесь и продолжайте борьбу.

А как без борьбы? Покой нам только снится! Шансов на круглосуточный уход у меня не очень много... думаю что их вообще нет... а там как получится...

Добавлю про ухаживающих... Здесь не всё так всё радужно, как хотелось бы... и я просто с этим ещё не столкнулась... всё впереди...
Поставлю ссылку на одну статью и вкратце её переведу...

На днях канадская пресса рассказала о проведённом исследовании. Опросили 800 человек... именно тех кто ежедневно помогает своим родственникам-инвалидам. Выяснили что помощи от медицинских органов недостаточно, ухаживающие перегружены работой и это серьёзно влияет на их физическое и психическое состояние.
Многие считают, что у них просто нет выбора... они неожиданно оказались в этой ловушке... неподготовленны, беспомощны, разочарованы и депрессивны...

Многие из ухаживающих говорят, что уход за близким ограждает их от общественной жизни, у них совсем нет личного времени и они не могут путешествовать.

На этом фото Стефан, ему 25 и он помогает родителям ухаживать за своим братом (с ДЦП). Говорит, что очень его любит, но тот полностью беспомощен... его нужно кормить, переодевать... помогать переворачиваться... и он достаточно тяжёлый...
Парнишка учится в колледже и помогает брату после учебы и в выходные дни. Говорит, что чувствует себя полностью опустошённым... у него нет времени на общение с друзьями... ему пришлось отложить свои жизненны цели... Например, он мечтает уйти из дома и жить отдельно, но не может этого сделать... оставить брата. Здесь оригинал статьи.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Они не хотят переводить брата в специальное учреждение, где живут больные люди... что дома ему жить намного лучше. Как оказалось, они получают от государства всего 15 часов помощи в неделю... Перекладываю эту ситуацию на себя... Это же капец как мало!
И люди искренне не понимают... Почему хотя бы часть тех денег, которые государство тратит на содержание этих учреждений... не пустить на дополнительные часы для тех больных которые живут дома.
На этом и предыдущем фото сам Стефан (о ком шла речь в той статье) и его брат.

Ответ для marival:

marival: всего 15 часов помощи в неделю... Перекладываю эту ситуацию на себя... Это же капец как мало!

А у нас 4 раза в месяц до 4 часов за раз, итого до 16 часов в месяц на ребенка-инвалида. (из моих знакомых я одна пользуюсь, многие сильно удивляются, как я это "получила"). Было бы мое желание, я бы тупо спала, пока кто-то сидит с ребенком.

Ответ для Schery:

Итого 16 часов в месяц на ребенка-инвалида.

Зоя, конечно, это катастрофически мало!
А я вот с тоской думаю о том, что меня это тоже может коснуться... и количество часов будет недостаточным! Поэтому заранее бьем во все колокола и бьемся с ними (с WCB) не на жизнь, а на смерть... за каждый час. Наш протест сейчас в трибунале и решение по нему будет только в марте.

А матерям, которые воспитывают детей-инвалидов - вообще нужно государственные премии давать... за мужество!

Пока расскажу про одну семью, живут в Торонто... а необычна она тем, что у них родился не один ребёнок, а тройня... два мальчика и девочка! Сразу выяснилось, что все они в тяжёлом состоянии... потому что родились на 25 неделе, почти на четыре месяца раньше срока.
Когда муж узнал, что его супруга уже родила... то не мог поверить, думал что сотрудники госпиталя его разыгрывают... но это была не шутка...

Почти шесть с половиной месяцев новорожденные провели в отделении интенсивной терапии... за это время двум из них были сделаны операции на сердце, состояние было непростым. И врачи посоветовали родителям не думать о будущем... далеко не загадывать и жить сегодня.

В два года детишкам был поставлен диагноз - тяжёлая форма ДЦП. Никто из них не может ходить, самостоятельно есть и так далее...
Один из мальчишек родился глухим и в два года ему вживили в ухо имплантант... электронное устройство которое включается переключателем. Когда врач его активировал, мальчик сидел на руках у матери... И в перый раз услышал её голос: "Привет Коул, это мама!" Говорят, что вначале он изумился, а потом заплакал... и с тех самых пор его мир наполнился звуками. Теперь он первый шутник в семье... любит читать и с помощью специальной программы играет в онлайн игры на своём айпеде и пишет текстовые сообщения.

Походу супруг не выдержал такой физической и психической нагрузки и они развелись... хотя он и сейчас принимает участие в их жизни...
Кстати, он ей помог организовать благотворительный фонд, который помогает родителям с больными детишками... они собрали уже больше 3 миллионов долларов. Рядом со своим домом она открыла офис и когда не с детьми, то проводит время там.

Она говорит, что хотя рампы и коляски загромождают их дом, но атмосфера в нем хорошая... Детишкам сейчас девять лет. Двое из них передвигаются на электрических креслах, а один на обычном.
Что ещё добавить... Мама снова вышла замуж... детишки посещают специальную школу, учатся в третьем классе. Их фото внизу, тут как раз их день рождения... 9 лет.

Вот такая история... А я вспоминаю другую... здесь о ней уже рассказывала... Случилось это в Ванкувере много лет назад... у знакомых наших знакомых. Женщину с сильными болями в животе увезли в госпиталь... там она потеряла сознание, а когда очнулась ей сказали, что у неё родилась дочь... Вот где шок был! Она даже не знала, что беременна... роды произошли на 4 или 5 месяцев (не помню точно) раньше срока...

Медики сразу предупредили, что плод не успел сформироваться и девочка никогда не будет здорова... не сможет ходить... глотать... возможны большие проблемы со зрением, пищеварением... с умственными способностями и так далее... И сказали, что у них есть время подумать и если они решат оставить девочку, то её сразу отдадут на удочерение... что даже на таких деток здесь есть очередь.
Но родители девочку конечно-же забрали... Как-то неоднозначно всё...

Добавлю ещё одно фото той семьи (где тройняшки с ДЦП)... На предыдущем фото им девять лет, а на этом они ещё маленькие... им 2,5 года.
Вообще-то их мама и папа давно стали медийными персонажеми и участвует во многих передачах на основных телевизионных каналах...

Ответ для marival:

marival:
что даже на таких деток здесь есть очередь.

Более того,за такими детками еще и к нам приезжают. И не только из Канады, из многих стран. Это такой способ жизни, альтернатива работе (как сами они рассказывали). Семье, которая усыновит тяжело больного ребенка, выплачивают хорошее пособие, дают льготы и т.п.

Ответ для Редиска:
После принятия нашумевшего закона "Димы Яковлева" детей заграничным (не всем странам) усыновителям больше не дают, дети заживо гниют в своих интернатах. Вот мы показали этим пиндосам!

Ответ для gregor:

gregor:
дети заживо гниют в своих интернатах.

Конечно,вы это видели своими глазами.

Ответ для gregor:
Ну не надо так утрировать, усыновление таких детей корысти ради, пусть не все такие там, но большинство. Не сильно в России опустели в 90-е детские дома с тяжелобольными детьми, так что не думаю что прям рвались усыновители за тяжелыми инвалидностями у детей.

Ответ для Ets:

Усыновление таких детей корысти ради (пусть не все такие), но большинство.

Я думаю тут вы ошибаетесь. Дело не только в поддержке государства... в пособиях и льготах. Такое чувство, что у людей просто есть потребность кому-то помочь, спасти... Некоторые летают даже в Африку и привозят в Канаду больных детишек...
Здесь их лечат, делают им операции, выхаживают... потом возвращают обратно родителем.... А через некоторое время снова летят за ними, чтобы привезти на следующие плановые операции... потом опять выхаживают, протезируют (если надо) и опять везут домой, к родным папе и маме...
Какая уж тут корысть? Где она? В чём?

Ответ для marival:
Марина, я не говорю что все по корысти, есть люди добрые, отзывчивые, которые и без средств этих с радостью бы взяли и брали, тяжело больных детей. Но без поддержки и фондов, как сделать операцию если она стоит например от 50000 до 100000 долларов на голом энтузиазме что-то у нас в стране не получается это сделать, даже очень Хорошим Родителям, которые своих больных детей не бросят и будут тянуть ребенка до последнего, полностью посвящая ему себя, работая непонятно как и получая не большие доходы, сидя в ипотеки и с учетом что даже дома ребенка нельзя оставить. Корысть я имею ввиду, что за улыбками и любовью, стоит работа на ребенка, подчеркну именно на ребенка, получая зарплату и социальные гарантии, без которых они бы не работали на ребенка взятого например в приюте. Про детей семейных, о них тут не буду писать, там и любовь и всё на свете.

Ответ для Ets:
Тут вы правы... действительно без финансирования не обойтись... И если есть лечение и операции, значит кто-то за это платит. Ведь детишки (которых туда-сюда возят) не жители Канады, поэтому не могут рассчитывать на гос.медицину. Может Красный Крест им всё оплачивает... не знаю...

Просто на одном из каналов постоянно показывают фильмы о таких семьях. Иногда канадская семья настолько привязывается к ребёнку, что рыдают горючими слезами когда возвращают их обратно. Последний фильм был о мальчике с Доминиканской республики. Когда его привезли, он совсем не мог ходить... только ползал... там целый букет серьёзных заболеваний + аутизм.
В канадской семье прожил почти два года... ему делали какие-то операции.... протезы на обе ноги... дали коляску. Он хоть и плохо, но стал ходить.

А когда женщина (теперь его вторая мама) назад отвозила, то показали в какой среде он будет жить. А там капец просто! Лачуга из чего-попало... вечно пьяный отец и несчастная забитая нищетой мать. Живут рядом со свалкой, все ходят босиком... преступность страшная. И эта женщина очень боялась что его там оставлять... но другого выхода не было...

Ответ для marival:
Усыновление канадцами больных детей, извините за сравнение, как в моей семье подбирают брошенных, больных, изувеченных котят. Нет ни финансовых, ни морально-физических проблем для этого. Только желание вылечить, выходить и любоваться полученным результатом.
Содержать больного человека в нашей стране тяжко по этим трём причинам, финансово-морально-физически.

Ответ для marival:

На этом фото Стефан, ему 25 и он помогает родителям ухаживать за своим братом (с ДЦП). Говорит, что очень его любит, но тот полностью беспомощен... его нужно кормить, переодевать... помогать переворачиваться... и он достаточно тяжёлый...

значит. Канадское государство не достаточно выплачивает родителям этого ребёнка с ДЦП пособие, чтобы родители могли бы нанять сиделку-помощницу своему сыну? Или родители не хотят тратить деньги на сиделку, чтобы пособие оставалось в семье?
Ведь вам с Валерой выплачиваю хорошую пенсию, но вы не хотите эти деньги тратить на оплату помощницы. Ведь так?

Ответ для Лаванда:

Канадское государство недостаточно выплачивает родителям этого ребёнка с ДЦП пособие?

Свет, мне "повезло" немного больше. Рабочая травма, поэтому и положение более выгодное, чем у того мальчика... есть пожизненная поддержка от рабочего профсоюза... каждый месяц получаю:
- пенсию
- деньги на ухаживающего
- деньги на поддержание дома и стрижку

То же самое получит и обычный автомобилист, кто попал в аварию не на работе (как я), а за рулём своего личного автомобиля.

А у того мальчика ситуация иная:
- пенсия
- детское пособие... пока ему не исполнится 21 год
- приходят ухаживающие... 60 часов в месяц (15 часов в неделю)
- родители в таком случае имеют право на пособие... могут оба его получать... а может один из них работает (если им так выгоднее), а другой сидит на пособии. Не знаю... в статье о родителях ничего не сказано.

Пенсия даётся на саму жизнь... жильё, еду и прочие маленькие радости и никому не хочется тратить их на ухаживающих. Тут всё понятно... А физическая помощь - это же совсем другое и этих часов катастрофически не хватает... про это и говорит его брат.

А про нас что сказать... сейчас всё устраивает и мне не нужен круглосуточный уход, но хочется быть уверенной что он будет в будущем... когда понадобится. Пройдёт несколько лет и вдруг супруг не сможет больше за мной ухаживать... а я полностью беспомощна... как тогда быть?

Поэтому и подняли бучу сейчас.. и на войне, как на войне! Подали жалобы во все инстанции... куда только можно... основное решение будет принято до марта. Мы попросили, чтобы профсоюз организовал оценку моего физического состояния. Собрали письма-поддержки от всех моих врачей... составили подробный распорядок моего дня (когда мне нужна помощь). Правда когда его прочла, самой смешно стало. Судя по этому списку помощи требуется не 24 часа в сутки, а всё 48...
Но всё-равно, нам дали понять что на круглосуточную помощь мне рассчитывать не надо... чтобы не обольщалась... максимум чего можно будет добиться - это увеличение часов по уходу. Ну хоть это!

Ответ для Лаванда:

Имеют ли в Канаде право тяжёлые инвалиды иметь детей? Оказывается ли помощь таким семьям? Или государство сразу передаёт таких детей в другие семьи, где родители физически здоровы?

Света, вот что удалось узнать. Здесь с 1988 года родителям-инвалидам дают помощь по уходу за маленькими детьми... служба называется nurturing assistance (помощь в воспитаний). Это государственные сотрудники... но делают они именно то, что говорят им родители.
Поднимают ребёнка, укладывают, купают, переодевают, готовят еду, кормят или помогают кормить, подносят ребёнка к родителям, обнимают (?), играют с ним, помогают родителям играть с детьми...

Написано, что это руки и ноги человека с инвалидностью и они делают всё то, что делал бы сам родитель... если бы не его инвалидность. В инете есть книга более 120 страниц, там всё об этом... очень подробно... с ссылками на законы и конкретными примерами... но я её не читала... бегло глянула несколько страниц...
График составляется в каждом случае индивидуально... от круглосуточной помощи до нескольких часов.

И ещё наткнулась на одну заметку. Там рассказывалось о семейной паре с ДЦП... у них хотели забрать новорождённого ребёнка, но не навсегда... а пока им не организуют эту службу. Но всё обошлось...

Ответ для marival:

Но всё-равно, нам дали понять что на круглосуточную помощь мне рассчитывать не надо... чтобы не обольщалась... максимум чего можно будет добиться - это увеличение часов по уходу. Ну хоть это!

Дали то дали а как быть если,допустим,муж заболел и попал в больницу?А у тебя

нам дали понять что на круглосуточную помощь мне рассчитывать не надо...

Как в этом случае выходить из ситуации.

Ответ для marival:

Но всё-равно, нам дали понять что на круглосуточную помощь мне рассчитывать не надо... чтобы не обольщалась... максимум чего можно будет добиться - это увеличение часов по уходу. Ну хоть это!

Это да. Добиваться больше часов ухода всё равно надо.
Но почему ты не хочешь оплачивать не достающие часы ухода за тобой из своей пенсии?
И минимизировать свои расходы? Например, ты не можешь сама ухаживать за собакой + расходы на её страховку, и корм. Это лишние расходы, которые можно потратить на оплату сиделки-помощницы.
Я например, коплю деньги на хорошую сиделку, чтобы хоть год продержаться. И паралейнно добиваться оплаты от государства за уход.

Ответ для marival:

График составляется в каждом случае индивидуально... от круглосуточной помощи до нескольких часов.

Ты точно это знаешь?
Ведь ты тож думала, что тебе положен круглосуточный уход. Но ошиблась.