/ Форум / Общество / Взаимоотношения в обществе

Все эти годы после операции я наблюдалась в реабилитационном центре. Там ко мне прикрепили врача, которая должна была меня «восстановить» и я несколько раз в год должна была к ней приходить, чтобы она отслеживала мое состояние.
Никаких изменений она тоже не видела. А я всё продолжала жаловаться, что мышцы у меня становятся всё более тугими, неэластичными, (stiff). Она мне постоянно прописывала лекарства для понижения общего мышечного тонуса и расслабления мышц. Таблетки не помогали, от них я становилась только вялая. Сил по-прежнему не было и я, не видя никакого результата, перестала их принимать.

Потом врач сказала, что мышцы ноги спазмированы, поэтому не работают и она хочет попробовать ввести мне в ногу ботокс, чтобы их расслабить. Ботокс – это такой препарат, который всё расслабляет… он вызывает паралич мышцы, поэтому, когда его вводят в мышцы лица, получаются маскообразные лица, зато нет ни единой морщинки, все мышцы распрямляются.

И вот она уколола мне в ногу ботокс, но ввела слишком большую дозу. Через некоторое время дома я упала и уже не могла больше встать. Лежала на полу, пока не пришёл домой муж. Увезли в больницу, сразу сделали MRI, ответ – «No changes». Предположили, что была введена очень большая доза ботокса, поэтому нога так ослабела, что я упала.

Затем я снова попала в реабилитационный центр и там меня научили ходить с «вокером» (walker). Раньше, когда я была еще дома, я, хотя и была слабой, но всё же сама за собой ухаживала, всё делала по дому и была полностью независимой (independent). Теперь же, я могла ходить только с «вокером», потому что меня качало из стороны в сторону. Но я всё думала, что постепенно это пройдет и я окрепну.

Продолжаю про Ольгу… её историю и про жильё с уходом тоже.

Лежу я в этом центре, меня уже собираются выписывать и вдруг приходит ко мне тот хирург, к которому я была прикреплена. И говорит: «Я хочу сказать тебе честно, что во время первой операции опухоль тебе не удалили, что хирург просто не смог это сделать, он был молодой и неопытный… опухоль у тебя осталась, а я более опытный, смогу её удалить, иначе ты и дальше будешь вот так слабеть».

Представляете – 5 лет он смотрел на результаты моих MRI и не сказал, что ничего не было удалено и что это ухудшение, процесс деятельности опухоли.

Всё это время я была в сильной депрессии, потому что считала: какой это ужас – ходить с «вокером! Меня настолько убивало то, что я не смогу ходить самостоятельно… Я всегда была очень спортивная, подвижная и вдруг – должна ходить с «вокером».

А этот врач считался главным в провинции нейрохирургом. И он сказал, что у меня 70% шансов, что я буду такая же, как до операции, если он удалит опухоль. И 30% – что будет намного лучше и я опять буду ходить без «вокера». Конечно, я решила, что обязательно попаду в эти счастливые 30% и согласилась на операцию. Он был очень самоуверенным, уверенным в успехе. Через пару недель он сделал мне эту операцию, после которой я оказалась полностью парализованной.

Лежу я, и ни чем не могу шевелить – с дыхательной трубкой, всё тело скрюченное, боли, синяки… У меня было ощущение, что мои мышцы ломают мои кости. И вот я лежу в таком состоянии, а он мне говорит, что операция была очень успешной… он полностью удалил опухоль, ничего не повредив. И что скоро я восстановлюсь… только это потребует чуть больше времени, около 18 месяцев.

После этого меня снова переводят в rehabilitation centre, проводят различные тесты – по которым у меня везде «ноль» – я ничем не шевелю. Они «сажают» меня на очень высокие дозы лекарств для эластичности мышц. На этой дозе человек уже теряет ориентацию, не понимает, что происходит, где он находится и обычно наступает слабость, полная апатия и коматозный сон. У меня на этом фоне сильно понизилось давление и я часто теряла сознание.

Но я решила остановить приём этого лекарства и попросила назначить мне другое. В результате, перепробовала все лекарства, какие у них только были для spasticity, чтобы уменьшить спастику. Результата – никакого. Всё это время ко мне приходит хирург и уверяет, что я восстановлюсь, что операция была успешной и всё хорошо.
Но физиотерапевты просто отказались со мной работать, сказали, что я должна получить инвалидное кресло и поставить катетор и тогда не нужно будет ходить в туалет.
Они вообще не хотели мной заниматься – говорят, что бесполезно. Я спрашиваю: «Почему же бесполезно? На что они мне ответили, что у меня в медицинской карте написано, что я полностью парализована уже несколько лет.

Тут я страшно удивилась – я ведь 5 лет после первой операции жила самостоятельно, даже работала. Кто мог поставить мне такой диагноз?

Я больше не могла с ними спорить, мне не к кому было обратиться, не к кому и некуда идти. Я полностью была в руках врачей. Если ты здоров – ты хлопнул дверью и пошёл, а мне некуда было идти. И вот когда я совершенно беспомощная лежу в кровати, врач (мой хирург) приходит и говорит: «Ты такая и останешься, никаких улучшений не будет». И ушел…

Я почувствовала себя как экспериментальное животное, а он – «высшая каста», верховный жрец.
Когда он сказал, что никаких улучшений быть не может, я решила, что всё… ничего больше не хочу и решила уйти из жизни.

Отказалась от любого лечения и попросила врачей поставить мне «код zero» – это значит, что ты хочешь умереть и врачи не имеют права тебя лечить. С тобой ничего уже не будут делать – никакие лекарства вводить, ничего. Я полностью отказалась от еды и попросила, чтобы мне вводили как можно больше наркотиков, потому что – да, боли безумные, но я привыкла к ним и хотела умереть от наркотиков… потому что от голода умирать очень долго и нелегко. Я подписала этот «код zero» (моей подписью было просто движение по бумаге ручкой, вставленной в мою руку).

Когда я начала голодать, то весила 90 паундов. Через три недели голодовки – меньше 60-ти паундов (около 30 кг)… от меня почти ничего не осталось. Я была на очень высокой дозе наркотиков. Гидроморфий мне вводили в вену бедра через катетор, который постоянно был прикреплен к ноге.

Я стала умирать, но процесс оказался длительным и мучительным, так как даже очень высокая доза не так быстро может тебя убить. У меня начались галлюцинации, я уже полностью отходила от этого мира.
Во время всего этого процесса у меня появилось чувство, что меня сознательно толкают на этот шаг. Что всё подстроено таким образом, чтобы у меня не было другого выбора.

…Мне сейчас трудно говорить об этом периоде моей жизни… было много видений, наслоений. Когда я решила умереть, то думала, что попаду в рай, но меня туда не взяли. Голоса меня предупреждали, что путь назад к жизни будет очень сложным, «нет никакой уверенности, что ты его пройдешь и может, где-то здесь и потеряешься, как потерялись многие другие». Но я решила попробовать пойти назад.

Чтобы пойти назад, я решила сразу отказаться от всех наркотиков. Потому что когда ты находишься в таком наркотическом состоянии, слышится очень много голосов и ты не можешь понять, какие из них правильные, а какие – обманные. Много миражей, обманов…

А врачи говорят: их нельзя отменить полностью, потому что у тебя будет очень сильный синдром-эффект (это синдром отмены, когда все усиливается – и состояние, и боли). Но на той дозе, которую мне вводили, я уже не могла глотать. Я отказалась от еды, но еще немножко пила, но на этой дозе наркотиков я не могла больше пить – захлебывалась и задыхалась… глотательный рефлекс уже пропал. Мне было трудно дышать и меня все время тошнило.

Я сказала, что отказываюсь от наркотиков и от «кода zero» тоже… хочу, чтобы меня восстанавливали. Врачи ничего не сделали, чтобы облегчить моё состояние. Мне не дали ни кислородную маску, не сделали gidration, ничего. Не сделали паратерального питания – через тот же катетор, который уже был введен.

Мне приносили поднос обычной еды, даже не протертой, как для диетического питания. Но если человек не ел 3 недели и даже не может глотать, как он будет жевать обычную пищу? Я не могла даже сок пить, воду не могла пить… мне по каплям ее давали. Я не могла лежать, потому что не могла дышать, находилась в полусидячем, скрюченном положении. И весь персонал ждал, когда же я умру.

Врач пройдет, посмотрит – «Все сидишь?» – «Все сижу». «Ты же, – говорит, – назад отсюда не выйдешь, у тебя нет шансов. У тебя уже почки не работают, чего ты хочешь? Принимай наркотики, тебе будет легче. Зачем ты себя так мучаешь?»

Я сижу, учусь пить по каплям воду.
Медсестра не могла за мной ухаживать, потому что это отнимало у нее много времени и мне дали сиделку – девочку, которая плохо говорила по-английски (наверно, волонтер или студентка), которая по каплям давала мне воду. А сама она пила какую-то газированную воду, типа сиропа. Я попросила ее дать мне попробовать этот сироп, потому что обычная вода мне казалась какой-то горькой. Она меня угостила. На вкус это было что-то типа воды с глюкозой. И эта девочка купила мне ящик этой воды и ушла. Она – не врач, иммигрантка, еле говорит по-английски… для неё купить ящик газированной воды – большие расходы. На фоне грубости врачей ее поступок меня очень потряс.

На этом сиропе я потихоньку начала восстанавливаться. А когда научилась пить эту сладкую воду, понемногу начала пить и бульон из супа… Ничего специального (щадящего пищеварение) мне по-прежнему не готовили.
Понемногу я окрепла. Врачи были этим очень недовольны, они сказали: «Ты тут очень долго у нас в больнице залежалась, мы переводим тебя в «нерсинг хоум» (nursing home), это дом престарелых. Сказали, что отвезут меня куда-то за черту города, откуда я уже никогда не смогу выбраться. Я поняла, что впереди меня ждёт полная изоляция. Я не могу пользоваться ни телефоном, ни компьютером, я полностью отрезана от мира. К этому времени мои друзья тоже перестали меня навещать, потому что для них это было «уже чересчур, слишком депрессивно».
Они не могли меня видеть, потому что им это было тяжело. А каково было мне? Муж отказался от меня ещё после операции. Близкая подруга, которая сначала много в чём помогла, сказала: «Мне так жалко твоего мужа, он совсем одинокий, я должна о нём позаботиться».

И вот меня поместили в transition unit. Это отдельное отделение больницы, где лежат в основном 90-летние люди, которые уже ничего не соображают; в ожидании отправки в nursing home они умирают, по ночам кричат, никого не узнают… И я вместе с ними жду своей участи. Со мной общаются только незнакомые, случайные люди. Я «хватаюсь за каждую соломинку». Однажды пришла женщина из секты «Свидетели Иеговы».

- Хочешь изучать Библию?
Я говорю: «Хочу!» На самом деле я хотела, чтобы она меня хотя бы вывезла на улицу – я уже больше полугода не дышала свежим воздухом. Я не могу пользоваться лифтом, не могу одеться – я парализованная.
Мы стали изучать Библию на улице. Но когда я узнала, что такое «Свидетели Иеговы», я честно сказала ей, что не могу принять их веру. Она говорит: «Но ты согласна, если я всё-равно буду к тебе приходить и про это рассказывать?» Я говорю: «Хорошо». Она стала приходить и приносить еду. (Может, для этого я и согласилась?) Женщина была очень добрая…

Приближается время моей отправки в nursing home и я понимаю, что надо что-то делать, потому что оттуда мне уже не выбраться. Одного из волонтеров я попросила позвонить моему бывшему мужу и сказала ему, что мне нужна помощь и я хочу уехать. Хотя понятия не имела, что делать, куда ехать. Сначала я думала о Торонто, но в конце концов решила уехать в Ванкувер. И я прошу мужа купить мне билет на самолёт в Ванкувер. Один волонтер сделал мне по моему проекту небольшой аппарат, который позволял подвесить мои руки – тогда я могла немного шевелить пальцами. На тот момент, этот аппарат составлял всё мое имущество.

Муж купил для меня билет в один конец, забрал меня из больницы, довёз до аэропорта, прикрепил мне билет на одежду, пожелал счастливого пути и уехал.
Работники аэропорта посадили меня в самолет. Когда прилетели в Ванкувер, они спрашивают: «Кто вас встречает?» – «Меня никто не встречает, довезите меня до такси, я поеду в госпиталь». Довезли до остановки такси, там и оставили. Таксист говорит: «Я тебя не повезу, так как потом не смогу тебя вынуть из автомобиля». Я говорю: «Ты только привези меня в emergency, они сами меня вынут». Так он и сделал.

Приехали. В отделении скорой помощи мне говорят: «Зачем ты сюда приехала? Твой случай – не emergency, не для отделения скорой помощи». На что я отвечаю: «Тогда оставьте меня на улице, через пару часов будет вам emergency».

Меня положили в госпитале, в коридоре. Через какое-то время подходят медицинские работники и говорят: «Мы должны отправить тебя назад, в ту провинцию, откуда ты приехала». Я говорю: «Тогда вам придется везти меня силой, надеть на меня наручники и заклеить рот пластырем, потому что я буду кричать и беспокоить пассажиров. Я – гражданин Канады и имею право жить там, где хочу».

Они ушли – видимо, посовещаться. Потом вернулись: «А ты знаешь, что ты – обуза для общества?» Я говорю: «Тогда примите закон убивать инвалидов». После этого от меня отстали, но меня снова поместили в nursing home, только в Ванкувере. В такой-же дом престарелых, в котором я была до поездки в Ванкувер: 4 человека в комнате, им 90 лет, полусумасшедшие, никого не узнают…

В реабилитации отказали на том основании, что я уже прошла курс реабилитации в другой провинции. Но я сама нашла спортивный зал, в котором есть волонтёры и стала ездить к ним на занятия. В том зале занималось много инвалидов и я стала их расспрашивать, как и где они живут.

Мне объяснили, что в провинции Британская Колумбия существует специальная жилищная программа для помощи таким, как я. Тогда я стала беседовать с моим social worker(ом), социальным работником, что хочу встать на очередь именно на эту программу, чтобы уйти из дома для престарелых.
Писала письма в разные инстанции, ответов не было, но после каждого отправленного письма, начиналась какая-то активность, со мной встречались, что-то обсуждали…

Около года я ждала своей очереди и вот сейчас я нахожусь на этой программе. Живу в отдельной квартире, в доме, где 8 таких же, как я, инвалидов. На первом этаже есть офис круглосуточного медицинского обслуживания. Они дают медикаменты, привозят продукты, готовят еду, кормят, купают, убирают квартиру. Всё делается по расписанию – в 9 вечера кладут спать, в 7 утра поднимают. Эта программа – лучшее, что существует для инвалидов, она называется shared care. Мы живем самостоятельно, сами за все платим, я живу на свою пенсию. У меня, наконец-то, есть телефон и компьютер, которыми я могу пользоваться».
Завтра продолжу. Напомню, что речь идёт не обо мне. Об Ольге, которая тоже в коляске и живёт в Ванкувере.

Ответ для marival:
Марина, какой ужас! Конечно, любая операция может закончиться непредсказуемо и врачи не Боги. Но такое отношение просто жуть. Я только не поняла, как образованная женщина не увидела, что ей изначально не удалили опухоль? У вас не дают результаты обследований и операций на руки? И почему в реабилитационном центре ей об этом не сказали? У них тоже не было данных по операции?

Мда... жесть, конечно... А мы ещё сетуем на нашу медицину.

Ответ: По мне так больше похоже на придуманный рассказ, слишком много неувязок.

Ответ для Schery:
Сегодня поставлю продолжение её истории, целиком она есть на 23-ей странице этой темы, я лишь разбиваю её на абзацы и немного сокращаю.
Есть моменты которые мне тоже показались странными, а может она что-то не так понимала. К примеру об обузе для государства. В это не слишком верится, потому как это повод для серьёзного судебного разбирательства о дискриминации людей по признаку здоровья.
Будет большой скандал, госпиталь попадёт на огромную сумму. Да и сказавшие потеряют работу, без возможности устроится по профессии в будущем, а гражданские иски оставят их без штанов. Они здесь этого боятся как огня.
С Ольгой мы несколько раз созванивались, я здесь об этом рассказывала, но это было давно в 2012 году.

Стала я писать письма в Новоскошию – хотела выяснить, как такое могло произойти в наше время? Думала, что мне удастся подать в суд и получить хоть какую-то компенсацию. Здесь ведь налицо врачебная ошибка.
Оказалось, что на первого хирурга я не могу подать никаких жалоб, даже вопроса не могу задать, потому что он не имеет лицензии в той провинции, где была операция. Он переехал в другую провинцию. А другая провинция не принимает к рассмотрению случаи, которые произошли не на ее территории. Таким образом, он совершенно вышел из-под ответственности и ни за что не отвечает.

Второй хирург – я пишу на него письма – оградился «бумажками». Например, я даже не помню, что подписывала consent form. Потому что этот документ мне дали на подпись, когда меня уже везли на операцию и я находилась под действием медикаментов, которые вводят перед операцией, чтобы расслабить пациента. Это разновидность наркотиков, под действием которых теряется чувство реальности. Поэтому я совершенно не помню, что что-то подписывала.
Я у него спрашиваю: «Почему вы дали мне на подпись consent form, когда я уже была перед дверями операционной? Этот документ подписывается, когда человек находится в нормальном, сознательном состоянии, а не тогда, когда он даже прочитать ничего не может».
Я спрашиваю: «Почему в течение пяти лет от меня скрывали, что опухоль не была удалена?» Может быть, я поехала бы в Торонто, нашла бы других специалистов… предприняла бы что-то еще.

Я спрашиваю: «Почему с 2000-го года я числилась у вас как квадропледжик? Мне про этот диагноз никто не говорил, напротив, уверяли, что я восстановлюсь и что операция прошла успешно. Как это вообще может быть, чтобы полностью парализованный человек мог работать, сдавать экзамены, заниматься физкультурой, много ходить и даже бегать?!
Я пишу: «Почему, когда я сказала, что хочу умереть, врачи согласились и стали вводить мне такую дозу наркотиков, при которой я не могла дышать… почему человеку, который был в такой депрессии, вообще разрешили пойти на такой шаг?» Ответ: «Ты не была в депрессии, у тебя было такое настроение (your mood)». И что, плохое, пусть даже безнадежное настроение пациента, даёт право врачам лишать его жизни?

Я даже написала письмо психиатру, который меня наблюдал, с вопросом – «была ли я в депрессии, и какая разница между депрессией и плохим настроением (depression and mood)?» Ответа пока не получила.
Они говорят, что меня дважды посещал психиатр. Первый рез – перед тем как начали вводить мне наркотики. Я этого не помню. Ну хорошо, если посетил – пусть напишет мне, почему, если человек не хочет больше жить и решил умереть, это – не депрессия.
Если в течение трех недель у тебя такое состояние, что ты ничего не ешь, не пьешь, – это называется просто плохое настроение, а не депрессия. Хочешь умереть – давай, мы тебе поможем.

Второй раз – когда я уже была на высокой доле наркотиков. Он сделал пометку, что у меня были галлюцинации. Я ему пишу: «Если Вы увидели, что у меня галлюцинации, почему Вы не проверили, какие медикаменты я получаю, почему Вы оставили меня в таком состоянии? Почему ничего не сделали? Для чего Вы тогда приходили?»
В ответ на мои вопросы мне прислали большую коробку моих медицинских документов. Мне было очень трудно прочитать их (я еле шевелю пальцами), это для меня большой труд, но я всё прочитала. И я там такое нашла, что просто уму непостижимо. Например, там есть такая фраза: «When it is approved… when she was to have a terminal sedation».

«Terminal sedation» назначают, когда человека готовят к смерти.
Я спрашиваю: «Разве это общепринятая практика – давать человеку terminal sedation? Почему вы вообще планировали дать мне terminal sedation?» Вспоминаю, что когда я умирала, у меня появилось явное чувство, что меня хотят убить. Оказывается, это правда.
Мне ответили, что всё делалось в соответствии с общепринятыми нормами, наркотики мне давались, чтобы обеспечить комфортное состояние (comfort zone).
Разве это общепринятые нормы – давать terminal sedation, увеличивать дозу наркотиков до состояния, когда человек не может ни дышать, ни глотать и находится в постоянных галлюцинациях?! И это называется комфортом (comfort zone)?!

Когда я ходила с «вокером», мне казалось, что жизнь кончилась. Теперь, когда я полностью парализована и борюсь за жизнь, хватаюсь за каждую соломинку, я была бы счастлива, если бы могла ходить с «вокером». Вот так меняется представление о жизни.
Я сейчас живу в аду. Но в аду есть несколько уровней. Я стараюсь из низших слоев ада вырваться наверх, что называется «upgrade my level». У меня постоянные сильнейшие боли. Все люди в таком состоянии, «сидят» на антидепрессантах и обезболивающих. Их здесь назначают с легкостью. Я от них отказываюсь. Потому что они, как и наркотики, затмевают сознание.
Я не могу руководить своим телом, хочу хотя бы управлять своим сознанием, иначе что еще остается?"