Ответ для Lerika:
Ну как понимаю у Вас тоже рабочего стажа нет и на работу Вас никто не гонит.Так за что агитируете? Там кто-то не работает,так и Вы не утруждаете себя.По сути у Вас с теми чьи примеры Вы собираете один образ жизни.Так в чем проблема? Хотите пенсию в евро-езжайте туда где эта валюта государственная и будет Вам.У меня вот тоже зарплата в рублях.Может в евро она и больше где-то,но я живу здесь и в эмиграцию не планирую.И примеры моих друзей работающих они все-таки мне как-то ближе,поскольку дружить с людьми у которых вес в обществе благодаря своему труду меня как-то больше стимулирует.Все-таки это разные полюса.И я другому полюсу не завидую.
Ответ для Lerika:
Коляска у меня только дома, очень редко ее беру с собой когда надо идти на очень далекие расстояния (гипермаркеты, ТРЦ, выставки, ВВЦ, поездки зарубеж). Как спускаться на коляске по лестнице ума не приложу! У меня на одной ноге серьезная деформация голеностопа, поэтому я на нее могу лишь несильно наступать. Попробуйте подлокотный костыль, он гораздо удобнее подмышечного, если бы не они я бы до сих пор не ходил!
Ну как понимаю у Вас тоже рабочего стажа нет и на работу Вас никто не гонит.Так за что агитируете? Там кто-то не работает,так и Вы не утруждаете себя.По сути у Вас с теми чьи примеры Вы собираете один образ жизни.Так в чем проблема?
Разница в размере пенсии. На Западе она в разы больше, плюс полное социальное обеспечение и услуги персонального помощника. О чем мы можем только мечтать. Плюс прекрасная безбарьерная среда.
В том-то и дело, что у нас инвалидам для того, чтобы жить полноценной жизнью необходимо работать! А там, как известно, пенсионеры на свою пенсию по миру разъезжают. Как, собственно, и инвалиды.
Так что, если Вы не видите этой умопомрачительной разницы, то я даже и не знаю, что и сказать...
И вот что я себя не утруждаю - уж не надо! Я несколько лет проработала на дому, на телефоне. И уволили меня совершенно несправедливо, просто потому что инвалиды у нас нигде не нужны. Инвалидов очень неохотно берут на работу, как известно.
Да, действительно очень глубокомысленный вывод Вы сделали, что у меня нет рабочего стажа. Долго, наверное, думали прежде, чем до такого додуматься.
Я с 15 лет вообще-то подрабатываю так или иначе. Начиная с того, что плела воротники, кружева, салфетки и их старалась продавать. Так как семья вообще еле сводила концы с концами.
Потом рефераты, курсовые делала. Затем на телефоне работала. Так что, не надо сказки рассказывать! Оставьте их при себе.
А вот то, что у нас инвалидам сложно устроиться на престижную, высокооплачиваемую работу, - это да, это другой вопрос. Дискриминация очень большая в этом отношении.
И пенсию нормальную не платят, и на работу не устроишься. Тогда как на Западе инвалиды на свою пенсию могут жить вполне полноценной жизнью.
Ту же тему про Канаду почитать - этот контраст поражает.
Ответ для Lerika:
Во всех ваших постах идёт красной нитью-страх! Это всё объясняет. Конечно вам страшно встать и начинать ходить и ходить помногу. Не надо себя ломать, когда страх сидит так прочно, он точно сыграет с вами в плохую игру. Я по себе знаю, чего сильно боишься, то и случится. А вам ведь не нужны новые переломы. Болезнь страшная, она и вселяет животный страх. Людям при НО при жизни памятники надо ставить(ну это я конечно больше для красного словца)но доля правды есть! Вы только старайтесь не лениться по поводу физических упражнеий. Движения это просто для таких больных, да и для всех- ЖИЗНЬ! Удачи вам и пусть всё в жизни вашей будет прочным и стабильным!
Ответ для Симфония:
Спасибо Вам за понимание!
Действительно только люди с этим диагнозом способны понять. Даже по этому форуму можно судить - люди с моим же диагнозом ни разу со мной не спорили (за очень редкими исключениями)
Действительно нужно пережить это, чтобы понять, что это такое. А человек в общем всегда понимает только то, что пережил непосредственно сам. Все остальное для него - пустая абстракция. Ну, есть еще люди, конечно, с высоким уровнем эмпатии, но их крайне мало.
Да, страх у меня всегда был ужасный, панический. Я считаю, что я и так неплохо восстановилась вопреки этому страху.
Вы только старайтесь не лениться по поводу физических упражнеий
Я не только не ленюсь, а наоборот помногу делаю.
Но тоже вот палка о двух концах... Последние дни походила побольше по квартире - разболелись мышцы. Так ли это хорошо, не знаю.
Вот я и говорю, что несовершенный остеогенез - это не тот случай, когда нужно прям через силу себя заставлять, вставать, ходить, бегать, и т.д. Многие этого начисто не понимают, даже врачи.
Откликнитесь те, у кого дети с диагнозом "Несовершенный остеогенез".
Сыну 8 лет, было 17 переломов ног(в основном правой)живем в г. Владимир.
Как живете с этим диагнозом?.
Слышал, что при половом созревании переломы прекращаются. У кого-нибудь так было?
Ответ для kazarins:
Срочно найдите Белову Наталью Александровну (Американский медицинский центр г. Москва), она поможет подобрать правильное лечение! Да, у многих при половом созревании переломы прекращаются или становятся реже, но до него надо еще дожить. Если не лечиться, то когда переломы прекратятся (если прекратятся) тело будет изуродовано деформациями! Я уж не говорю о боли и страданиях ребенка, это вообще отдельная тема! Так что срочно лечите его, не пускайте все на самотек!
Mary
06 авг. 2014 11:11
вопрос по поводу несовершенного остеогенезаНу как понимаю у Вас тоже рабочего стажа нет и на работу Вас никто не гонит.Так за что агитируете? Там кто-то не работает,так и Вы не утруждаете себя.По сути у Вас с теми чьи примеры Вы собираете один образ жизни.Так в чем проблема? Хотите пенсию в евро-езжайте туда где эта валюта государственная и будет Вам.У меня вот тоже зарплата в рублях.Может в евро она и больше где-то,но я живу здесь и в эмиграцию не планирую.И примеры моих друзей работающих они все-таки мне как-то ближе,поскольку дружить с людьми у которых вес в обществе благодаря своему труду меня как-то больше стимулирует.Все-таки это разные полюса.И я другому полюсу не завидую.
Mucha
06 авг. 2014 11:30
вопрос по поводу несовершенного остеогенезаВнимательно прочитала всю тему ...
На основании чего Вы сделали такой глубокомысленный вывод?
Ищущий
06 авг. 2014 12:22
вопрос по поводу несовершенного остеогенезаКоляска у меня только дома, очень редко ее беру с собой когда надо идти на очень далекие расстояния (гипермаркеты, ТРЦ, выставки, ВВЦ, поездки зарубеж). Как спускаться на коляске по лестнице ума не приложу! У меня на одной ноге серьезная деформация голеностопа, поэтому я на нее могу лишь несильно наступать. Попробуйте подлокотный костыль, он гораздо удобнее подмышечного, если бы не они я бы до сих пор не ходил!
Lerika
06 авг. 2014 15:39
вопрос по поводу несовершенного остеогенезаРазница в размере пенсии. На Западе она в разы больше, плюс полное социальное обеспечение и услуги персонального помощника. О чем мы можем только мечтать. Плюс прекрасная безбарьерная среда.
В том-то и дело, что у нас инвалидам для того, чтобы жить полноценной жизнью необходимо работать! А там, как известно, пенсионеры на свою пенсию по миру разъезжают. Как, собственно, и инвалиды.
Так что, если Вы не видите этой умопомрачительной разницы, то я даже и не знаю, что и сказать...
И вот что я себя не утруждаю - уж не надо! Я несколько лет проработала на дому, на телефоне. И уволили меня совершенно несправедливо, просто потому что инвалиды у нас нигде не нужны. Инвалидов очень неохотно берут на работу, как известно.
Да, действительно очень глубокомысленный вывод Вы сделали, что у меня нет рабочего стажа. Долго, наверное, думали прежде, чем до такого додуматься.
Я с 15 лет вообще-то подрабатываю так или иначе. Начиная с того, что плела воротники, кружева, салфетки и их старалась продавать. Так как семья вообще еле сводила концы с концами.
Потом рефераты, курсовые делала. Затем на телефоне работала. Так что, не надо сказки рассказывать! Оставьте их при себе.
А вот то, что у нас инвалидам сложно устроиться на престижную, высокооплачиваемую работу, - это да, это другой вопрос. Дискриминация очень большая в этом отношении.
И пенсию нормальную не платят, и на работу не устроишься. Тогда как на Западе инвалиды на свою пенсию могут жить вполне полноценной жизнью.
Ту же тему про Канаду почитать - этот контраст поражает.
Lerika
06 авг. 2014 15:43
вопрос по поводу несовершенного остеогенезаА Вы в какой-то ортопедической обуви ходите? Или в обычной? Вот сейчас, летом, носите высокие ботинки или обычную обувь?
Просто интересно поделиться опытом. Так как я без фиксации голеностопного сустава вообще ходить не могу.
Симфония
09 авг. 2014 05:35
вопрос по поводу несовершенного остеогенезаВо всех ваших постах идёт красной нитью-страх! Это всё объясняет. Конечно вам страшно встать и начинать ходить и ходить помногу. Не надо себя ломать, когда страх сидит так прочно, он точно сыграет с вами в плохую игру. Я по себе знаю, чего сильно боишься, то и случится. А вам ведь не нужны новые переломы. Болезнь страшная, она и вселяет животный страх. Людям при НО при жизни памятники надо ставить(ну это я конечно больше для красного словца)но доля правды есть! Вы только старайтесь не лениться по поводу физических упражнеий. Движения это просто для таких больных, да и для всех- ЖИЗНЬ! Удачи вам и пусть всё в жизни вашей будет прочным и стабильным!
Lerika
09 авг. 2014 08:12
вопрос по поводу несовершенного остеогенезаСпасибо Вам за понимание!
Действительно только люди с этим диагнозом способны понять. Даже по этому форуму можно судить - люди с моим же диагнозом ни разу со мной не спорили (за очень редкими исключениями)
Действительно нужно пережить это, чтобы понять, что это такое. А человек в общем всегда понимает только то, что пережил непосредственно сам. Все остальное для него - пустая абстракция. Ну, есть еще люди, конечно, с высоким уровнем эмпатии, но их крайне мало.
Да, страх у меня всегда был ужасный, панический. Я считаю, что я и так неплохо восстановилась вопреки этому страху.
Я не только не ленюсь, а наоборот помногу делаю.
Но тоже вот палка о двух концах... Последние дни походила побольше по квартире - разболелись мышцы. Так ли это хорошо, не знаю.
Вот я и говорю, что несовершенный остеогенез - это не тот случай, когда нужно прям через силу себя заставлять, вставать, ходить, бегать, и т.д. Многие этого начисто не понимают, даже врачи.
kazarins
01 июнь 2015 00:29
вопрос по поводу несовершенного остеогенезаСыну 8 лет, было 17 переломов ног(в основном правой)живем в г. Владимир.
Как живете с этим диагнозом?.
Слышал, что при половом созревании переломы прекращаются. У кого-нибудь так было?
Ищущий
01 июнь 2015 10:25
вопрос по поводу несовершенного остеогенезаСрочно найдите Белову Наталью Александровну (Американский медицинский центр г. Москва), она поможет подобрать правильное лечение! Да, у многих при половом созревании переломы прекращаются или становятся реже, но до него надо еще дожить. Если не лечиться, то когда переломы прекратятся (если прекратятся) тело будет изуродовано деформациями! Я уж не говорю о боли и страданиях ребенка, это вообще отдельная тема! Так что срочно лечите его, не пускайте все на самотек!