Пожалуйтса, помогите! я новый участник на форуме. Не могу понять как написать сообщение. Ведь здесь предусмотрена только функция "ответить", а просто написать, расказать свою историю.. Как это можно сделать и можно ли? Заранее спасибо
Привет!
Лера принимаю я только на грудь
Если серьёзно я противник медикоментов, и стараюсь по возможности обходиться без них! Потому как ни одна таблэтка на ноги меня не поставит, а травить организм не хоца.
Ответ для Niko
Вот и я не знаю что делать.... Не представляю себя каждый день колющей компаксон или еще что-то аналогичное... Хотя многие твердят, что лишь это путь к более менее здоровой жизни
Валерия:
сложность в том, что не хочется ощущать себя больным человеком.. быть привязанной к лекарству
Можно принимать лекарства и не ощущать себя больным человеком. Ощущение не зависит от того, принимаешь ты что-нибудь или нет, это - состояние души, твое настроение. Выше голову!
Ответ для свет:
Всем привет! Мне 22 года. Я из Новосибирска.
Вот моя история:
болею Рассеянным склерозом. Узнала об этом чуть больше года назад после второго заметного рецидива. Факт болезни подтверждается не раз сделанной МРТ. Первый рецидив случился весной 2005 года - онемение кожи ноги. Двигательный аппарт абсолютно не пострадал, поэтому этот рецидив остался мною незамеченным (длился около месяца). Второй рецидив случился осенью того же года - онемела правая часть лица. После этого обратилась к невропатологу в поликлинику. Она сразу же поставила предварительный диагноз - РС. Сделала томографию - подвердилось. По счастливой случайности через знакомых знакомых попала в НИИ в Академгородок, где занимаются лечением РС. Говоря прямо, я стала "подопытным кроликом" эксперимента, проводящегося совместно со Швейцарией. Принимаю лекарство, которое еще не выпущено в свет (кладрибин). Контракт заключен на 2 года. Мне объяснили, что иного выбора у меня нет, поэтому практически не раздумывала. Лекарство очень дорогое... и в течение всего времени МРТ и лекарство - все бесплатно. Помимо тех рецидивов, было ухудшение зрения, легкое зуд на лице изредка появляется и по сей день (особенно во время стрессов)... а так .. жить можно! Хочу сказать тем обльным, кто тяжело переносит РС - Держитесь! Нужно верить в то, что в итоге все будет благополучно и болезнь отступит и сдаст свои позиции. Кому есть что сказать, пишите на Lerailina@yandex.ru либо в аську 209299377
Если больной хочет жить, медицина бесильна (Фаина Раневская)
свет:
я тоже как Николай .оставляю коппаксон. Мне не поомог-колола сколько он
Я сейчас на распутье.. не знаю что делать.. Одни говорят что при римиттирующей форме течения болезни просто необходимо колоть компаксон. Выбивать 3 группу инвалидности и требовать бесплатного компаксона )).. С другой стороны, мне кажется, что при таком спокойном течении болезни делать себя зависимой от каждодневных пожизненных уколов - ужасно... Еще говорят, что нужно 2 раза в год (весной и осенью) обязательно ложиться в больницу, чтобы кололи неотропные препараты. Не знаю как быть... Кто-то считает, что от лекарств только хуже, и пользуется одними травами...
Если больной хочет жить, медицина бесильна (Фаина Раневская)
Olga:
Можно принимать лекарства и не ощущать себя больным человеком. Ощущение не зависит от того, принимаешь ты что-нибудь или нет, это - состояние души, твое настроение. Выше голову!
Согласна, но страшно... ведь в любом случае это зависимость.. Я хочу найти хорошего травника и попробовать сначала этот способ... может быть все будет благополучно
Если больной хочет жить, медицина бесильна (Фаина Раневская)
Граждане! ОБщаюсь сейчас с человеком, который болен РС. И она вдруг меня "просветила", что оказывается все больные РС рано или поздно, но все-таки становятся инвалидами. Повезет, если не в 35, так к значит к старости. Если честно - я в шоке
Я думала, все иначе... У всех по-разному. Скажите, так ли это? Только честно?
Если больной хочет жить, медицина бесильна (Фаина Раневская)
Ответ для Валерия:
Валерия, это заболевание неясной этиологии, весь мир борится с этой проблемой, но увы, лечения пока нет, только программные обеспечения, типо капоксон, бетоферон и тд. Почему называется болезен РС, потому что, у всех протикает заболевание по разному, с разной семптоматикой,рассеяной клиникой, взависимости от очагов диемилизации, у меня стаж 5 лет я инв 1 гр, случилось все мгновенно с каблуков, и в кровать, люди с более большим стажем чувствуют себя нормально и практически болезень неощущают, поэтому ненадо на этом циклится, если конечно вас ничего небеспокоит,
Про характер болезни я зню достаточно)) ...Дело не в этом.. Просто одно дело, когда с тобой может что-то случиться, может и не случиться... А другое, когда ты знаешь, что рано или поздно ЭТО случится... и живешь с этой мыслью.. Вот что меня беспокоит.)
А что меня беспокоит на сегодняшний день, так это слабость, постоянная усталость, зрение пошаливает, ну и мурашки иногда по лицу... а так тьфу-тьфу, сейчас обострений нет
Валерия:
Просто одно дело, когда с тобой может что-то случиться, может и не случиться... А другое, когда ты знаешь, что рано или поздно ЭТО случится... и живешь с этой мыслью.. Вот что меня беспокоит
Рядом со мной на работе сидел молодой 22-летний парень. В один прекрасный день его сбила машина, и теперь у него в черепе титановая пластина... Вот так случилось "что-то".
Врачи нас (больных РС) иногда жалеют, потому что они считают, что знают о том, что с нами случится. Но на самом деле этого не знает никто. Мы все знаем, что рано или поздно умрем. Ну и что? Теперь не жить или жить с этой мыслью? По-моему, надо ценить каждый день с его маленькими радостями. А может быть, быть добрее и и терпимее к другим...
Ответ для Валерия:
Молодец, что знаешь про характер болезни! Но ждать ничего не надо, а делать надо! Я вот тоже всё ждала и ждала ,как оно будет……! Мне 16 лет было когда о диагнозе узнала. Сразу же отказалась от традиционной медицины и продолжала просто жить! Вышла замуж родила ребёнка (и всё чего-то ждала), а мне всё хуже и хуже становилось! В 26 лет я уже уселась в кресло(сначала для удобства), вот и катаюсь теперь! Но не смерилась, поняла, что ждать то нельзя дальше!!! Стала искать ,узнавать, как оно вообще берётся , откуда и как избавится?! Вот и нашла и узнала: Сейчас прохожу курсы лечения в АПИ центре. Болезнь я остановила, а вот встать с кресла мне помогает ЛФК. Только пчелиный яд справляется с РС, даже круче сказать можно - РАСПРАВЛЯЕТСЯ с РС!! Ну ещё сила воли + ХАРАКТЕР !!! А тебе сам БОГ велел, начать это лечение сейчас и не ждать! А то , не известно, что дождёшься!
Пожалуйтса, помогите! я новый участник на форуме. Не могу понять как написать сообщение. Ведь здесь предусмотрена только функция "ответить", а просто написать, расказать свою историю.. Как это можно сделать и можно ли? Заранее спасибо
Нажми внизу "ответить" и пиши.
Привет! Прочитала твою историю. У тебя первая группа, и лекарствами ты не пользуешься... Но все-таки что-то ты принимаешь? Травы? Сборы? Витамины?
Привет!
Лера принимаю я только на грудь
Если серьёзно я противник медикоментов, и стараюсь по возможности обходиться без них! Потому как ни одна таблэтка на ноги меня не поставит, а травить организм не хоца.
И меня сосчитали
Вот и я не знаю что делать.... Не представляю себя каждый день колющей компаксон или еще что-то аналогичное... Хотя многие твердят, что лишь это путь к более менее здоровой жизни
А что тут такого сложного? Я делал себе инъекции копаксона, вопрос на сколько это целисообразно?
Сколько людей, столько и мнений! Я от капаксона отказался проколов себя 11 месяцев.
сложность в том, что не хочется ощущать себя больным человеком.. быть привязанной к лекарству... вот что пугает
я тоже как Николай .оставляю коппаксон. Мне не поомог-колола сколько он
Можно принимать лекарства и не ощущать себя больным человеком. Ощущение не зависит от того, принимаешь ты что-нибудь или нет, это - состояние души, твое настроение. Выше голову!
Всем привет! Мне 22 года. Я из Новосибирска.
Вот моя история:
болею Рассеянным склерозом. Узнала об этом чуть больше года назад после второго заметного рецидива. Факт болезни подтверждается не раз сделанной МРТ. Первый рецидив случился весной 2005 года - онемение кожи ноги. Двигательный аппарт абсолютно не пострадал, поэтому этот рецидив остался мною незамеченным (длился около месяца). Второй рецидив случился осенью того же года - онемела правая часть лица. После этого обратилась к невропатологу в поликлинику. Она сразу же поставила предварительный диагноз - РС. Сделала томографию - подвердилось. По счастливой случайности через знакомых знакомых попала в НИИ в Академгородок, где занимаются лечением РС. Говоря прямо, я стала "подопытным кроликом" эксперимента, проводящегося совместно со Швейцарией. Принимаю лекарство, которое еще не выпущено в свет (кладрибин). Контракт заключен на 2 года. Мне объяснили, что иного выбора у меня нет, поэтому практически не раздумывала. Лекарство очень дорогое... и в течение всего времени МРТ и лекарство - все бесплатно. Помимо тех рецидивов, было ухудшение зрения, легкое зуд на лице изредка появляется и по сей день (особенно во время стрессов)... а так .. жить можно! Хочу сказать тем обльным, кто тяжело переносит РС - Держитесь! Нужно верить в то, что в итоге все будет благополучно и болезнь отступит и сдаст свои позиции. Кому есть что сказать, пишите на Lerailina@yandex.ru либо в аську 209299377
Если больной хочет жить, медицина бесильна (Фаина Раневская)
Я сейчас на распутье.. не знаю что делать.. Одни говорят что при римиттирующей форме течения болезни просто необходимо колоть компаксон. Выбивать 3 группу инвалидности и требовать бесплатного компаксона )).. С другой стороны, мне кажется, что при таком спокойном течении болезни делать себя зависимой от каждодневных пожизненных уколов - ужасно... Еще говорят, что нужно 2 раза в год (весной и осенью) обязательно ложиться в больницу, чтобы кололи неотропные препараты. Не знаю как быть... Кто-то считает, что от лекарств только хуже, и пользуется одними травами...
Если больной хочет жить, медицина бесильна (Фаина Раневская)
Согласна, но страшно... ведь в любом случае это зависимость.. Я хочу найти хорошего травника и попробовать сначала этот способ... может быть все будет благополучно
Если больной хочет жить, медицина бесильна (Фаина Раневская)
Я думала, все иначе... У всех по-разному. Скажите, так ли это? Только честно?
Если больной хочет жить, медицина бесильна (Фаина Раневская)
Валерия, это заболевание неясной этиологии, весь мир борится с этой проблемой, но увы, лечения пока нет, только программные обеспечения, типо капоксон, бетоферон и тд. Почему называется болезен РС, потому что, у всех протикает заболевание по разному, с разной семптоматикой,рассеяной клиникой, взависимости от очагов диемилизации, у меня стаж 5 лет я инв 1 гр, случилось все мгновенно с каблуков, и в кровать, люди с более большим стажем чувствуют себя нормально и практически болезень неощущают, поэтому ненадо на этом циклится, если конечно вас ничего небеспокоит,
Про характер болезни я зню достаточно)) ...Дело не в этом.. Просто одно дело, когда с тобой может что-то случиться, может и не случиться... А другое, когда ты знаешь, что рано или поздно ЭТО случится... и живешь с этой мыслью.. Вот что меня беспокоит.)
А что меня беспокоит на сегодняшний день, так это слабость, постоянная усталость, зрение пошаливает, ну и мурашки иногда по лицу... а так тьфу-тьфу, сейчас обострений нет
Рядом со мной на работе сидел молодой 22-летний парень. В один прекрасный день его сбила машина, и теперь у него в черепе титановая пластина... Вот так случилось "что-то".
Врачи нас (больных РС) иногда жалеют, потому что они считают, что знают о том, что с нами случится. Но на самом деле этого не знает никто. Мы все знаем, что рано или поздно умрем. Ну и что? Теперь не жить или жить с этой мыслью? По-моему, надо ценить каждый день с его маленькими радостями. А может быть, быть добрее и и терпимее к другим...
да.. не может быть а точно... нужно ценить как в песне.. каждую минуту, каждую секунду каждого часа, каждого дня...
мне лучше всего помогает победить тремор упражнения и контрастный душ.
Молодец, что знаешь про характер болезни! Но ждать ничего не надо, а делать надо! Я вот тоже всё ждала и ждала ,как оно будет……! Мне 16 лет было когда о диагнозе узнала. Сразу же отказалась от традиционной медицины и продолжала просто жить! Вышла замуж родила ребёнка (и всё чего-то ждала), а мне всё хуже и хуже становилось! В 26 лет я уже уселась в кресло(сначала для удобства), вот и катаюсь теперь! Но не смерилась, поняла, что ждать то нельзя дальше!!! Стала искать ,узнавать, как оно вообще берётся , откуда и как избавится?! Вот и нашла и узнала: Сейчас прохожу курсы лечения в АПИ центре. Болезнь я остановила, а вот встать с кресла мне помогает ЛФК. Только пчелиный яд справляется с РС, даже круче сказать можно - РАСПРАВЛЯЕТСЯ с РС!! Ну ещё сила воли + ХАРАКТЕР !!! А тебе сам БОГ велел, начать это лечение сейчас и не ждать! А то , не известно, что дождёшься!