/ Форум / Здоровье / Заболевания

Ответ для Maybe:

Maybe:
Бред какой то.. честно..

в этом видимо есть какой-то смысл, я видела похожие схемы, но хочется конечно чтоб объяснили всё и вообще конкретики и просто СЛОВ! хочется, а не молчания от врачей... вот так и ходишь минимум на 50 процентов со своими предложениями...

Ответ для СамапоСебе:

СамапоСебе:
вот так и ходишь минимум на 50 процентов со своими предложениями...

Арава входит в эти писят процентов? Что про нее тебе врачи говорят?

СамапоСебе:
в этом видимо есть какой-то смысл

Ну, наверное, если тебе так делают. Но, честно,в ежемесячном пульсировании смысла, лично не вижу.

Ответ для NezabvennayA:

NezabvennayA:
На себе прочувствовала, та же самая фигня была, умирала от боли.

А я ревела и заклинала себя, что на третью операцию ни в жизь не пойду, тем более предстояла опять операция на тазобедренном. Да и неврит тоже был. Но прошел месяц, затем второй и как то опять потянуло на операции К тому же оперированная нога стала длинее сантиметров на 1,5-2 и уж очень неудобно было ходить. Так что, прошлой осенью состоялась и третья операция и прошло все отлично.

NezabvennayA:
Девчонки, умнички такие вообще.

А я то как горда за себя была это с моей то неуверенностью и стеснительностью подписаться на такое... Чего я в принципе хотела сделать уже давно. За эти два года что были операции и деньжата поднакопились на книжке для этого дела. Особено тратить на себя в эти годы не приходилось. Зато теперь, еще как

NezabvennayA:
Вопрос ко всем, а у вас какой рост и вес?

У меня рост 150см., а вес 42кг. После второй (неудачной операции) тож отощала, до 37кг. Все мои и так не слишком большие штаны и джинсы не держались на мне даже лежа

Все таки, все это перенесенное стоило того!!!

Ответ для Maybe:

Maybe:
прихожу к выводу, что таблеки-ваще пить не стоит.. толку особо от их нет.

Я к этому выводу пришла несколько лет назад! и как многие здесь, стала сама себе врач. Сильнейшие боли, которые вообще ничем не могли мне убрать, прошли после уколов "амбене". Но теперь их прекратили выпускать и я с ужасом думаю, вдруг боли вернутся?
Анализы и мало-мальскую подвижность я улучшила пропив целый год "Мульсал", но и его перестали выпускать т.к. насали выпускать более комбинированный "Флогензим", но он для меня не подъемный в материальном плане. Ведь его надо пить по 15 таблеток в сутки! Наши врачи вообще к нему скептически относятся, а в Германии всех ревматологических больных им кормят! И самое главное результат есть!
А в нашей стране - только за свой счет!

Ответ для Yata:

Yata:
А в нашей стране - только за свой счет!

Вот этодействительно больной вопрос... почему например больним рассеянным склерозом выдают интерфероны (неподъёмные также для пациента самого) бесплатно, для поддержания и эффект есть, а нам поддержалки невредной ( и недешевой потому) никакой нет (((

Ответ для NezabvennayA:

NezabvennayA:
я же не прошу Адлер/Анапу и прочее-аналогичное или аналогично-прочее

А я попросила))) И ездила 2 гола назад в Адлер, только в мае, когда нет жары. Смену климата нормально перенесла. Жили прямо у моря. Купаться было холодно, а вот морским воздухом вдоволь надышалась! Так круто! Теперь планирую поехать в Анапу, чтоб песчаный пляж был. А то в Адлере галька колючая, не для наших нежных пяточек. Но теперь поеду осенью (сентябрь-октябрь). Должно быть уже не жарко, а море будет ещё теплым...

Ответ для Yata:

Yata:
Maybe: прихожу к выводу, что таблеки-ваще пить не стоит.. толку особо от их нет.

Не знаю, у кого как. Я уже 35 лет на таблетках, из них 33 года на гормонах. И никак отойти от этого не получалось. Уж все профессора надо мной зависали, какие только были на тот момент. И ничего поделать не смогли. Как только без гормонов - температура вверх бабахает, двигаться вобще не могу, всю сковывает, все распухает. Поносы, рвоты впридачу... Ничем другим воспаление не снимается. ONLY гормональными препаратами! Так на них и сидЮ всю жизнь. Теперь боюсь, что меня на эндопротезирование не возьмут. Для них это риск большой. В ИР и ЦИТО меня уже завернули вежливо. В ИР ваще прикольно. Спросили:"А вам зачем надо, чтоб Т/Б сгибался?" Я даже растерялась от такого... Думала и так ясно, что на прямых ногах особо не походишь (про ступеньки тем более молчу)
Да ещё теперь с сердцем проблемы усугубились от этой терапии пожизненной... Мне уже делали в жизни 4 операции, но по другому поводу. Анестезиологи от меня в шоке. А я от них... У нас это взаимно)))
Вот и пожаловалась всем вам...

Меня вот очень заинтересовал один вопрос=)) Если болит один сустав(коленный) и его собираются менять(хотя если честно, он мне особой боли не доставляет, ведь это основная проблема для замены суставов?),так вот вопрос такой, потом второй сустав не начнет болеть из-за нагрузки?? Ответьте пожалуйста, кто сталкивался с этим и у кого заменен один сустав. Буду очень признательна=)))

Ответ для Maybe:

Maybe:
Арава входит в эти писят процентов? Что про нее тебе врачи говорят?

базис это как раз - врачебные 50 процентов... т.к. его я не хотела... как и многие ... психологически как то...
метотрексат прописан мне вообщем, и Араву рекомендовали - на выбор в принципе.... по деньгам решила попробовать метотрексат... вроде бы эффект есть, но т.к. у меня часто обостряется горло - я прекращаю его пить, потом опять начинаю... так видно на постоянной основе и не получится у меня пить базис, может для меня это и не плохо.

Ответ для СамапоСебе:

СамапоСебе:
решила попробовать метотрексат... вроде бы эффект есть, но т.к. у меня часто обостряется горло - я прекращаю его пить, потом опять начинаю... так видно на постоянной основе и не получится у меня пить базис, может для меня это и не плохо.

Хм.. Юльк, да и хорошего в общем-то, вернее пользы особой получается что нет. т.к. накопительный эффект того же Метотрексата 4 месяца минимум надо его принимать, чтобы что-то почувствовать. Ты его по сколько пьёшь? В таком случае, смысл его принимать, только стресс для организма и нагрузка на печень, ну это моё ИМХО.

Ответ для Ivny:

Ivny:
из них 33 года на гормонах.

А в какой дозе?

Ivny:
В ИР и ЦИТО меня уже завернули вежливо.

Странно, что в ИР завернули.. там очень сложные случаи оперируют..

Ответ для Maybe:

Maybe:
А в какой дозе?

В абсолютно разных. От 1/8 таб. до 6 наверное. Уже не помню. Плюс внутримышечно, внутривенно или внутрисуставно. Но обычная доза 1-1,5 табл.

Maybe:
Странно, что в ИР завернули.. там очень сложные случаи оперируют..

Меня в ИР знают с 90 года. Там нет реанимации. Боятся, думаю. Не в плане сустава самого, а в плане того, что наркоз могу не пережить. Но это мои додумки. Они их не озвучивают. А мне не очень-то хочется отдаваться в руки врачей, которые сами сомневаются в исходе.
У меня уже был случай, когда надо было срочно оперировать глаз (осложнение от артрита). Никто браться не хотел, не верили в положительный исход, грозили тем, что я не только зрение, но и глаз потеряю. А одна врач из клиники Гельмгольца взялась за меня. Я почувствовала в ней уверенность и согласилась на операцию. Все прошло хорошо, хотя восстанавливалась я после операции в два раза дольше, чем все остальные. Я ей очень благодарна. Редко встретишь таких врачей.

Ответ для СамапоСебе:
Кстати, если кому интересно, Араву я принимаю уже 5 лет. С очень неплохим результатом.

Ответ для Ivny:

Ivny:
или внутрисуставно

Часто? И во все суставы? И никакого другого базиса? Канеш.. на таких дозах и в течении 33 лет.. у вас там, наверное жуткий остеопороз.. поэтому и очень бояться Вас оперировать везде Хотя, опять таки в ИР, со мной лежала женщина, ей 50 лет, так хирурги тоже не знали, что с ней делать.. ибо кости были, как ниточки.. но рискнули, и сделали две коленки и все хорошо, на очереди кисти и голеностопы..

Ivny:
Меня в ИР знают с 90 года. Там нет реанимации.

Как не? Я там сутки валялась)

Ответ для Ivny:

Ivny:
Думала и так ясно, что на прямых ногах особо не походишь (про ступеньки тем более молчу)

Ирина, а Вы ходите или на коляске? (на фото Вы в коляске).

Ответ для NezabvennayA:
я чувствую противовоспалитьельный эффект, когда пью его.
вообщем так сложно объяснить какие то интуитивные вещи... как мы говорим, у всех РА - разный... ну или может - сопутствующие - разные.
Я вот чувствую, что мне нельзя постоянно сильно снижать иммунитет, только хуже будет... а совсем без этой химии иногда нельзя... Вообщем прохожу пока путь проб и надеюсь не слишком уж серьёзных ошибок... мы ведь все тут экспериментаторы каждый по-своему...
а ты Зая, что скажешь по поводу метотрексата, чувствовала ты эффект?, ты ведь бросила его пить(?)

Ответ для СамапоСебе:

СамапоСебе:
Я вот чувствую, что мне нельзя постоянно сильно снижать иммунитет, только хуже будет... а совсем без этой химии иногда нельзя...

Юль, Оля полностью права, метотрексат-лекарство, которое должно накапливаться.. вкалывать его время от времени, бессмысленно. Значит ты без него чувствуешь себя нормально. Думаю в твоем случае, проще иногда поднимать/опускать дозу гормонов. Как раз с ними такие манипуляции делать можно, в отличие от метотрексата/Аравы.

Ответ для Maybe:
врач настаивает на метотрексате... у них видно "указ" такой вышел - причём по сути - это пожизненно...
но я действительно очень стараюсь сделать так, чтобы не пить его, ищу другие пути...
спасибо за совет, информацию, я солидарна. а вот врач наоборот докапывается с точностью дозы гормонов...

Ответ для СамапоСебе:

СамапоСебе:
врач настаивает на метотрексате... у них видно "указ" такой вышел - причём по сути - это пожизненно

А врач в курсе, что ты его то пьешь, то не пьешь? Ведь его действие начинается только тогда, когда ты его неперывно пьешь от 4 до 6 месяцев, а потом только эффект будет заметен. А если то пить.. то не пить.. он не будет накапливаться, и толку от него ноль.
А то, что сидеть на базисе пожизненно-это да, это мнение всех врачей. Базис может меняться, но он остается на всю жизнь.

Ответ для Maybe:

Maybe:
Базис может меняться, но он остается на всю жизнь.

А печень и желудок могут вынести базис всю жизнь?