Маркиза:
По-Вашему, мой паралич - это хорошо? Лучше, чем РА? Или ДЦП лучше, чем РА? Или ампутация?
Маркиза, сравнивать заболевания не в моем стиле. Да я их не сравнивала, если вы заметили. Это вы вот этим, как я вижу занимаетесь.
Маркиза:
Я до сих пор ужасаюсь при воспоминании об этой девочке, потому что у меня тоже РА, вот все остальные страдания и проблемы в мире мне и кажутся менее ужасными и оставляюсь меня равнодушной, ведь они не имеют отношения ко мне лично".
Уважаемая, Маркиза, ненадо ради Бога говорить мне, что писать и говорить. Вообще от ваших слов я прибываю в неком шоке до сих пор. Я бы такого даже придумать не смогла бы нарочно, нето что написать, как свои собственные мысли. Так что без комментариев
Маркиза:
Вряд ли той девочке было бы приятно узнать, что она для Вас - "зрелище
Да что вы привязались к этому слову? Все, что происходит с детьми, любые заболевания ужасны. Или это вы тоже под вопрос ставили?
Знаете почему, я привела этот пример? Потому что в этой теме разговор о ревматоидном артрите, ибо тема посвящена ему!
Маркиза:
Конечно, сочувствовал. И я очень сочувствовала. Как тут не сочувствовать? Это уж само собой...
Че-то не заметно, судя по тому как Вы отозвались о сочувствии в этой теме..
Маркиза:
Я ни разу не подумала, будто бы эта девочка вызывала отвращение у Мэйби.
Ага:
Маркиза:
Лучше ее он и представить себе не мог до конца своих дней. Так что для него Женечка (так он ее называл) вряд ли когда-либо была "ужасным зрелищем"...
Маркиза:Вряд ли той девочке было бы приятно узнать, что она для Вас - "зрелище". А если бы о Вас кто-то так отозвался?
Без комментариев. Очевидно что Вы увидели негатив отчего-то. Вообще эта тема о заболевании, а не о том что кому показалось, поэтому удаляюся, дабы не оффтопить.
Вы не верите, что я не увидела в отзыве Мэйби ее отвращения к девочке. Я написала правду - отвращения к девочке я не увидела. Человек может говорить правду и, если ему не поверят, правда от этого не изменится, останется правдой. Я писала в адрес Мэйби о другом - ее "ужасное сочувствие" может огорчить, а не обрадовать не только меня. Эмоция отвращения здесь абсолютно ни при чем. Ответ для Maybe:
Maybe:
По вашему слепота и постоянные боли - это хорошо?
Вы предположили, будто бы Маркиза желает себе и окружающим слепоты и постоянных болей. А я предположила, что Вы постоянные боли считаете чем-то худшим, чем паралич без боли. Теперь Вы отвечаете, что я слишком дурно о Вас подумала в то время, как Вы обо мне подумали очень хорошо и правильно. И о девочке Вы написали "с сочувствием". Вероятно, Вы мечтаете, чтобы все вокруг только и отзывались о Вас после встречи, что "ах, какое ужасное зрелище эта Мэйби!"
Maybe:
Все, что происходит с детьми, любые заболевания ужасны
Своим "ужасающим сочувствием" тоже можно травмировать. Я против такого отношения к людям и к детям, в частности. Не надо людей хоронить заживо. Ромуальд это почувствовал и попросил не нагнетать. Безуспешно. Я прошу о том же. Вероятно, с тем же успехом.
Maybe:
ненадо ради Бога говорить мне, что писать и говорить
Вы первая предположили, будто бы я желаю себе и всем вокруг ослепнуть и испытывать постоянные боли, ибо это "хорошо". Вот и получили в ответ мое предположение. А вовсе не предписание, как Вам думать и говорить.
Все, молчу. Этот поворот темы больше не обсуждаю. Если хотите - пишите в личную почту.
Ответ для Maybe:Приветик всем,приветик,Женя!
Вот я сейчас открыла энциклопедию о здоровом образе жизни.
"Хотя РА потенциально одно из заболеваний грубо уродующих сустав, во многих случаях оно не переходит в тяжелую стадию. Однако со временем суставы могут деформироваться, если больной не получал НАДЛЕЖАЩЕГО ЛЕЧЕНИЯ ". Вот в этом, наверное дело.
Стресс снижает иммунитет, как мы знаем.Вот написано:"Стресс может даже способствовать прогрессированию некоторых хронич.заболеваний, таких, как Ревматоидный артрит".
Ужас,как мы зависим от обстоятельств!
Между прочим не так уж и страшен черт, как его малюют.И в энциклопедиях и врачи говорят, что РА может долгое время позволять человеку быть работоспособным и даже продуктивным в плане течения жизни вперед. Многие мои знакомые с РА работают, рожают детей и вобще живут долго. Женечка, девчонки, не внушайте себе плохого, мы, слава богу, не смертельно больны! А что будет с каждым из нас- это уже те же обстоятельства! Просто с нашим заболеванием может соседствовать другое что-то , все как у других людей, не больше, не меньше.
Ответ для Мирабелла:
Видов РА -сотни. Будем надеяться, что наш-это тот от которого не слепнут, и не поражаются внутренние органы. Я больна с 3-х лети у меня пока абсолютное зрение, и ЭКГ как у космонавта. Анализы-тоже. Суставы? В коляске с 11-ти лет
Ответ для Яна:
Я тоже больна с 3,5 лет. Органы проверяла в прошлом году.Сердце нормальное,пиелонефрит только, почки значит, но это заболевание у многих здоровых. Зрение тоже норма.
Суставы покорежены, конечно.Но я пока хожу ногами, хотя некрасивой походкой.
Девчонки, посоветуйте, что можно носить нам, у кого ноги больные и мышцы атрофированы? Юбки длинные надоели, сил нет! Хочется брючки, но какой лучше фасончик выбирать, чтобы скрыть немного недостатки и подчеркнуть достоинства?
Какие фасончики вообще у штанов?...по-моему не такой уж большой выбор. Я например в джинсах в основном хожу. Прямого покроя. Т.е. как правило мужские модели приобретаются. С заниженной талией не люблю. Да и вышли они из моды уже)). Еще как вариант спортивные штаны всякие, но это на любителя во-первых, а во-вторых все остальное тоже должно быть в таком же стиле (кроссовки, куртка и т.д.). Я например в юбке только летом хожу...и то не всегда)). Кстати говоря...кроссовки - замечательная обувь ( когда настоящие конечно) - удобные, вибрацию при хотьбе гасят..
Маркиза:
А я предположила, что Вы постоянные боли считаете чем-то худшим, чем паралич без боли.
Ненадо уходить в личку, уважаемая Маркиза! В споре рождается истина.
А мы все хотим до этой самой истины докопаться. Для этого здесь все и собираются.
Например, мне тоже приходили такие сравнения в голову. Но просто не обсуждались. Когда в отчаянии я уже не могла лежать без адской боли в тазобедренных. На стадии обострения. Просто хруст, разрушение сустава без анестезии в живом теле! Вы просто поверьте, а испытать- не приведи Господи.
Или когда я приходила на ВТЭК, ели перебирая ногами ОТ БОЛИ. А мне врач говорил, что я могла бы и работать устроиться. Вот, мол, у нас парень с ДЦП работает.А я после поликлиники полдня суставы растираю обезболивающими. От нагрузок крутит все.
А мне до слез обидно это слышать было, такая некомпетентность! У нас в стадии обострения даже до туалета утром дойти скрипя зубами можно. Какая работа, какя учеба? Вот тогда и приходят сравнения в голову...Это ж не со зла.
Мирабелла:
У нас в стадии обострения даже до туалета утром дойти скрипя зубами можно. Какая работа, какя учеба?
Результат может быть тот же (почти) - без боли в суставах. Когда по три дня не можешь встать в тот же туалет. И с боку на бок не можешь повернуться при обострениях. Ну, это я о себе.
Боли в суставах у меня тоже были и довольно сильные (и сейчас зашла в тему, так как локти болят, вот и потянуло к "своим"), но инвалидность у меня не по суставам и не по тому состоянию, из-за которого порой не могу с боку на бок повернуться. Инвалидность из-за паралича.
Мирабелла:
Вы просто поверьте, а испытать- не приведи Господи.
Я Вам сочувствую (хотя Вы, мб, мне и не поверите). Хорошо бы найти, чем растирать - что лучше облегчает.
Мирабелла:
мне тоже приходили такие сравнения в голову
Они многим приходят, но если хорошо подумать, то хрен редьки не слаще, лучше уж не завидовать никому Мы просто порой не представляем себе сложностей и трудностей тех, кому, с нашей точки зрения, легче, чем нам (в том числе трудности людей без инвалидности).
Да и не нам выбирать - кому какие испытания со здоровьем или с чем-то другим...
Мирабелла:
Ненадо уходить в личку
Если Мэйби напишет мне в личку, я отвечу.
Мирабелла:
такая некомпетентность
От врачей порой такого наслушаешься, что потом и видеть их не хочется
Я вот вызвала врача с жалобой на слабость, а она на меня наорала, почему я не сама ей дверь открыла. А у меня порой такая слабость бывает, что я и врача-то сама не могу себе вызвать, не то что дверь открыть - говорить нет сил. Так что... Надо искать хороших врачей, а плохие пусть идут мимо. В последние 2,5 года у меня есть хорошие врачи, слава Богу. Ответ для Яна:
Яна:
когда сильные боли, полностью меняется мировоззрение
Потому и не укладывается в голове, как человек с РА может быть веселым, оптимистичным, зажигательным - фантастика какая-то.
Маркиза:
Потому и не укладывается в голове, как человек с РА может быть веселым, оптимистичным, зажигательным - фантастика какая-то.
А я знаю одного такого человека!
Есть такая веселая, жизнерадостная, остроумная, неунывающая, правда, как и все живые люди, иногда грустящая, но все равно, чертовски обаятельная,увлекающаяся, всем интересующаяся девушка по имени Оля! Искренне желаю ей победить все болячки!
Я тоже знала - это и была Женечка, про которую я рассказала. Мы ведь не просто общались - она что-то такое изменила в моей душе - в лучшую сторону.
Рома, а ты про Незабвенную Олю? Если да, то это личность харизматическая. Совершенно необыкновенная потрясающая девушка.
Но почему, как им это удается? Когда у меня что-то болит, я делаюсь что-то совсем невеселая.
У моей соседки РА. Она человек очень добрый и мужественный, с чувством юмора. Она уже в возрасте, но мы с ней дружим, общаемся. Для меня было очень важно узнать, что существуют такие люди, как Юлия Ефимовна - такие добрые, терпеливые и всегда готовые придти на помощь.
Очень просто, человек ко всему привыкает. Мы, с каждодневной болью, просто привыкли к ней и научилилсь с ней жить, и так же как и все люди, живем, смеемся, выходим замуж и рожаем детей и т.д.
Ответ для Maybe:
Боль и воспалительный процесс с годами проходят. У меня после 25-28 лет воспалительный процесс стал проходить. Знаю десятки людей, у кого так же, с годами наступила стойкая ремиссия. Увы анкилоз и деформации уже не пройдут...
Это точно. От них наши боли и продолжаются даже при ремиссии.
Я вот полтора года назад легла в областную больницу с жалобами на постоянные боли, аппатию.
Обследовали и сказали, что анализы как у здоровой, в детстве таких не было.Даже ревмафактор отрицательный. И это после родов такой результат хороший.
Но елы-палы, чо так все болит-то?? А мне говорят, хрящи свое отработали, кости везде пористые,суставы безвозвратно деформированы. БолятЬ поэтому.
Ну ничего,мы не унываем, бывает и хуже.
И правда, када не болит- ТАКОЙ КАЙФ!
А не болит только во время оргазма
Romuald
22 окт. 2007 19:45
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Женя, я тебе в личке написал свое объяснение написанного.
Maybe
22 окт. 2007 19:45
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Маркиза, сравнивать заболевания не в моем стиле. Да я их не сравнивала, если вы заметили. Это вы вот этим, как я вижу занимаетесь.
Уважаемая, Маркиза, ненадо ради Бога говорить мне, что писать и говорить. Вообще от ваших слов я прибываю в неком шоке до сих пор. Я бы такого даже придумать не смогла бы нарочно, нето что написать, как свои собственные мысли. Так что без комментариев
Да что вы привязались к этому слову? Все, что происходит с детьми, любые заболевания ужасны. Или это вы тоже под вопрос ставили?
Знаете почему, я привела этот пример? Потому что в этой теме разговор о ревматоидном артрите, ибо тема посвящена ему!
Screwy
22 окт. 2007 19:47
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Ага:
Без комментариев. Очевидно что Вы увидели негатив отчего-то. Вообще эта тема о заболевании, а не о том что кому показалось, поэтому удаляюся, дабы не оффтопить.
Всем здоровья!
Маркиза
22 окт. 2007 20:11
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Вы не верите, что я не увидела в отзыве Мэйби ее отвращения к девочке. Я написала правду - отвращения к девочке я не увидела. Человек может говорить правду и, если ему не поверят, правда от этого не изменится, останется правдой. Я писала в адрес Мэйби о другом - ее "ужасное сочувствие" может огорчить, а не обрадовать не только меня. Эмоция отвращения здесь абсолютно ни при чем.
Ответ для Maybe:
Вы предположили, будто бы Маркиза желает себе и окружающим слепоты и постоянных болей. А я предположила, что Вы постоянные боли считаете чем-то худшим, чем паралич без боли. Теперь Вы отвечаете, что я слишком дурно о Вас подумала в то время, как Вы обо мне подумали очень хорошо и правильно. И о девочке Вы написали "с сочувствием". Вероятно, Вы мечтаете, чтобы все вокруг только и отзывались о Вас после встречи, что "ах, какое ужасное зрелище эта Мэйби!"
Своим "ужасающим сочувствием" тоже можно травмировать. Я против такого отношения к людям и к детям, в частности. Не надо людей хоронить заживо. Ромуальд это почувствовал и попросил не нагнетать. Безуспешно. Я прошу о том же. Вероятно, с тем же успехом.
Вы первая предположили, будто бы я желаю себе и всем вокруг ослепнуть и испытывать постоянные боли, ибо это "хорошо". Вот и получили в ответ мое предположение. А вовсе не предписание, как Вам думать и говорить.
Все, молчу. Этот поворот темы больше не обсуждаю. Если хотите - пишите в личную почту.
Мирабелла
22 окт. 2007 21:26
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Вот я сейчас открыла энциклопедию о здоровом образе жизни.
"Хотя РА потенциально одно из заболеваний грубо уродующих сустав, во многих случаях оно не переходит в тяжелую стадию. Однако со временем суставы могут деформироваться, если больной не получал НАДЛЕЖАЩЕГО ЛЕЧЕНИЯ ". Вот в этом, наверное дело.
Стресс снижает иммунитет, как мы знаем.Вот написано:"Стресс может даже способствовать прогрессированию некоторых хронич.заболеваний, таких, как Ревматоидный артрит".
Ужас,как мы зависим от обстоятельств!
Между прочим не так уж и страшен черт, как его малюют.И в энциклопедиях и врачи говорят, что РА может долгое время позволять человеку быть работоспособным и даже продуктивным в плане течения жизни вперед. Многие мои знакомые с РА работают, рожают детей и вобще живут долго.
Яна
22 окт. 2007 22:01
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Видов РА -сотни. Будем надеяться, что наш-это тот от которого не слепнут, и не поражаются внутренние органы. Я больна с 3-х лети у меня пока абсолютное зрение, и ЭКГ как у космонавта. Анализы-тоже. Суставы? В коляске с 11-ти лет
Мирабелла
22 окт. 2007 22:39
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Я тоже больна с 3,5 лет. Органы проверяла в прошлом году.Сердце нормальное,пиелонефрит только, почки значит, но это заболевание у многих здоровых. Зрение тоже норма.
Суставы покорежены, конечно.Но я пока хожу ногами, хотя некрасивой походкой.
Девчонки, посоветуйте, что можно носить нам, у кого ноги больные и мышцы атрофированы? Юбки длинные надоели, сил нет! Хочется брючки, но какой лучше фасончик выбирать, чтобы скрыть немного недостатки и подчеркнуть достоинства?
Lotta
22 окт. 2007 23:11
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Какие фасончики вообще у штанов?...по-моему не такой уж большой выбор. Я например в джинсах в основном хожу. Прямого покроя. Т.е. как правило мужские модели приобретаются. С заниженной талией не люблю. Да и вышли они из моды уже)). Еще как вариант спортивные штаны всякие, но это на любителя во-первых, а во-вторых все остальное тоже должно быть в таком же стиле (кроссовки, куртка и т.д.). Я например в юбке только летом хожу...и то не всегда)). Кстати говоря...кроссовки - замечательная обувь ( когда настоящие конечно) - удобные, вибрацию при хотьбе гасят..
Мирабелла
23 окт. 2007 19:23
Ювенильный ревматоидный артрит!!!
Мирабелла
23 окт. 2007 19:54
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Ненадо уходить в личку, уважаемая Маркиза! В споре рождается истина.
А мы все хотим до этой самой истины докопаться. Для этого здесь все и собираются.
Например, мне тоже приходили такие сравнения в голову. Но просто не обсуждались. Когда в отчаянии я уже не могла лежать без адской боли в тазобедренных. На стадии обострения. Просто хруст, разрушение сустава без анестезии в живом теле! Вы просто поверьте, а испытать- не приведи Господи.
Или когда я приходила на ВТЭК, ели перебирая ногами ОТ БОЛИ. А мне врач говорил, что я могла бы и работать устроиться. Вот, мол, у нас парень с ДЦП работает.А я после поликлиники полдня суставы растираю обезболивающими. От нагрузок крутит все.
А мне до слез обидно это слышать было, такая некомпетентность! У нас в стадии обострения даже до туалета утром дойти скрипя зубами можно. Какая работа, какя учеба? Вот тогда и приходят сравнения в голову...Это ж не со зла.
Яна
23 окт. 2007 21:15
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Да,когда сильные боли, полностью меняется мировоззрение. Живешь СОВЕРШЕННО в другом мире, нежели человек без боли...
Маркиза
23 окт. 2007 23:23
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Это я понимаю.
Результат может быть тот же (почти) - без боли в суставах. Когда по три дня не можешь встать в тот же туалет. И с боку на бок не можешь повернуться при обострениях. Ну, это я о себе.
Боли в суставах у меня тоже были и довольно сильные (и сейчас зашла в тему, так как локти болят, вот и потянуло к "своим"), но инвалидность у меня не по суставам и не по тому состоянию, из-за которого порой не могу с боку на бок повернуться. Инвалидность из-за паралича.
Я Вам сочувствую (хотя Вы, мб, мне и не поверите). Хорошо бы найти, чем растирать - что лучше облегчает.
Они многим приходят, но если хорошо подумать, то хрен редьки не слаще, лучше уж не завидовать никому
Да и не нам выбирать - кому какие испытания со здоровьем или с чем-то другим...Если Мэйби напишет мне в личку, я отвечу.
От врачей порой такого наслушаешься, что потом и видеть их не хочется
Я вот вызвала врача с жалобой на слабость, а она на меня наорала, почему я не сама ей дверь открыла. А у меня порой такая слабость бывает, что я и врача-то сама не могу себе вызвать, не то что дверь открыть - говорить нет сил. Так что... Надо искать хороших врачей, а плохие пусть идут мимо. В последние 2,5 года у меня есть хорошие врачи, слава Богу.
Ответ для Яна:
Потому и не укладывается в голове, как человек с РА может быть веселым, оптимистичным, зажигательным - фантастика какая-то.
Romuald
23 окт. 2007 23:52
Ювенильный ревматоидный артрит!!!А я знаю одного такого человека!
Есть такая веселая, жизнерадостная, остроумная, неунывающая, правда, как и все живые люди, иногда грустящая, но все равно, чертовски обаятельная,увлекающаяся, всем интересующаяся девушка по имени Оля! Искренне желаю ей победить все болячки!
Маркиза
24 окт. 2007 09:02
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Я тоже знала - это и была Женечка, про которую я рассказала. Мы ведь не просто общались - она что-то такое изменила в моей душе - в лучшую сторону.
Рома, а ты про Незабвенную Олю? Если да, то это личность харизматическая. Совершенно необыкновенная потрясающая девушка.
Но почему, как им это удается?
У моей соседки РА. Она человек очень добрый и мужественный, с чувством юмора. Она уже в возрасте, но мы с ней дружим, общаемся. Для меня было очень важно узнать, что существуют такие люди, как Юлия Ефимовна - такие добрые, терпеливые и всегда готовые придти на помощь.
Maybe
24 окт. 2007 14:33
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Очень просто, человек ко всему привыкает. Мы, с каждодневной болью, просто привыкли к ней и научилилсь с ней жить, и так же как и все люди, живем, смеемся, выходим замуж и рожаем детей и т.д.
Яна
24 окт. 2007 21:47
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Зато когда НЕ больно - ТАКОЙ кайф!!!
Maybe
24 окт. 2007 22:16
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Не знаю, у меня никогда не было ремиссии. У меня просто болит либо оч сильно, либо неочень) Другого мне недано, надеюсь, что пока
Яна
25 окт. 2007 13:56
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Боль и воспалительный процесс с годами проходят. У меня после 25-28 лет воспалительный процесс стал проходить. Знаю десятки людей, у кого так же, с годами наступила стойкая ремиссия. Увы анкилоз и деформации уже не пройдут...
Мирабелла
26 окт. 2007 19:26
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Это точно. От них наши боли и продолжаются даже при ремиссии.
Я вот полтора года назад легла в областную больницу с жалобами на постоянные боли, аппатию.
Обследовали и сказали, что анализы как у здоровой, в детстве таких не было.Даже ревмафактор отрицательный. И это после родов такой результат хороший.
Но елы-палы, чо так все болит-то?? А мне говорят, хрящи свое отработали, кости везде пористые,суставы безвозвратно деформированы. БолятЬ поэтому.
Ну ничего,мы не унываем, бывает и хуже.
И правда, када не болит- ТАКОЙ КАЙФ!
А не болит только во время оргазма
Яна
26 окт. 2007 19:34
Ювенильный ревматоидный артрит!!!