/ Форум / Здоровье / Заболевания

-Вопрос такой,дочке - 8лет,много лет мучаемся с недерж.мочи и кала,до года был гипотонус ножек,сейчас определили спина бифида постериор L5-S4,миелодисплазия(скрытая форма)в больнице,на ЭМГ - заинт.сегм.аппарата S1-S2.
Но в поликлинике (мы в ней около года)сказали,что у нас нет пареза ног - значит и миелодисплазии нет.И отправили...к психиатру..А тот..тоже..Так и гоняют нас!Кто располагает инфо по данной теме, а также инфо по лечению,напишите!!!

Ответ для kormiksai:
Вам нужно срочно к невропатологу!
У меня такой же диагноз.Чем скорее вы начнете лечение- тем лучше.

удачи и терпения!

Ответ для kormiksai:
Ну мало ли что могут сказать в поликлинике! А в поликлинике если они этот вопрос не знают начинают от себя отпихивать.
Можно еще взять направления и проконсультироваться в НИИ Бурденко у нейрохирурга.
Скажите пожалуйста , а Вы в 9 детской больнице консультировались или лежали?Что говорят?
Но в поликлинике (мы в ней около года)сказали, что у нас нет пареза ног - значит и миелодисплазии нет

Ну много чего они не зная данного вопроса сказать! Если у ВАс в выписке написано миелодисплазия значит оно так и есть

Ответ для Машечка:
-Мы в 9больнице лежали,практически месяц.Диагноз нам поставили там и назначали след.лечение: пост.катетеризация(много остат.мочи) одн.стер.катетерами+ежед.очищ.клизмой.У неврапотолога мы были и в Неврологической поликлинике,как бы специализированная.Нам опять там тоже сказали,что недержание - это к психиатру.После этого уже начинаешь медленно сходить с ума.Тем более,что все поездки нам очень тяжело даются.Мы пропускаем катетеризацию,простужаемся и болеем всем подряд.Хочется,чтобы быть уже до конца во всем уверенной, знать точно-да или нет.Нам еще предстоит комиссия на инвалидность,хотелось бы быть подготовленной,любят у нас помурыжить.

Ответ для kormiksai:

kormiksai:
пост.катетеризация(много остат.мочи)

Оля, мб, не надо постоянно соблюдать эту катетеризацию? Мб, есть другие способы? Зачем катетеризация?
У меня тоже не вся моча сразу выходит. И ничего, живу так. Сколько вышло - столько вышло. Я и тому рада! Ну, ноги отекают. Но есть же другие способы, кроме катетеризации. Для улучшения всей этой системы.
Я вообще против катетеризации - она мне не нравится!
Что она - так уж безопасна?! Нет! лучше без нее обходиться.
Но я взрослая. А Вы - мама и слушаете врачей
И что это дает? Ноги не отекают?

Ответ для Zingarella:
-Дело в том,что нам 8 лет не могли выставить правильный диагноз и искали
везде.Все из-за того,что рентген первоначально ничего не показал и все успокоились,а проблемы не уходили,а усугублялись.У нас скрытая форма,нашли в сперанского на урограммах,с внутренней стороны.А времени уже потеряно немало.(в др.больницах даже причин не искали).
-Если возможно напишите мне на почту,какие у вас прблемы и какое лечение данного заболевания.Спасибо!

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
Но есть же другие способы, кроме катетеризации. Для улучшения всей этой системы.

-А какие другие?Нам сразу сказали - еще чуть-чуть и накроятся почки(у нас хр.пиелонефрит,пиелоэктазия и хр.булезн.цистит),инфекция такая,что в стационаре снять не могут,пьем постоянно лекарства,толку чуть.

Ответ для kormiksai:
Эх... Я не специалист по почкам и тд. Или надо найти хорошего уролога, или могу посоветовать попробовать к гомеопатам. Если они возьмутся.
Я против катетеризации, тк уверена, что она меня будет травмировать и инфицировать.
Хронический пиелонефрит у меня, разумеется, тоже есть. А то, что от катетеризации у вас обостряется еще и хр цистит - меня ничуть не удивляет.
Я считаю, что это от катеризации.
Но, мб, это у меня предубеждение, я не врач.
Что такое пиелоэктазия я не знаю, но сомневаюсь, что это лечится катетеризацией.
Мне цистит вливаниями облепихового масла вылечили. Я имею в виду острую форму. А хронический он так и так будет. При остаточной моче. Зачем усугублять катетеризацией?
Как хотите, я отказалась. И живу так.
Лечусь, конечно. Подлечиваюсь.
Но без вмешательства катетора в мой драгоценный организм!

Ответ для kormiksai:
Ну я с невропатологом не согласна. Это просто они с этим диагнозом возиться не хотят.
А мрт пояснично-крестцового отдела позвоночника Вашей дочке делали?
В нии нейрохирургии есть нейроуролог, нейрохирург , который занимаеться этой проблемой.
Если много остаточной мочи , хотя это и не комфортно , неудобно, но надо делать иначе будет очень большое количество остаточной мочи и эта остаточная моча помимо того что будет являться источником инфекции в мочевом пузыре и может произойти так что мочевой пузырь может перерастянуться и лопнуть , она еще будет являться источником инфекции из-за который может обостриться хр.пиелонефрит или начаться острый пиелонефрит и еще из остаточной мочи может образоваться гидронефроз или пмр ( пузырно мочеточниковый рефлюкс) и это все может призти к гибели почки!
Я понимаю, что Вы чувствуете сейчас, но надо немного успокоится!!
А Вас в 9 дет. осматривал неврапатолог и что он сказал?
Я сама нахожусь на аутокатетеризации и прекрасно все понимаю.
При этом я сейчас заканчиваю институт.
А Вы раз в месяц здаете анализы ? Есть еще методы электростимуляции, есть еще медикаментозные препораты( но они применяються в зависимости от уродинамического обследования).
А Ваша дочка нормально ходит или с этим тоже есть проблемы?
А по мурыжить это у нас все любят , мне тоже в декабре предстоит коммиссия.И в том году меня мурыжили, но в результате дали.
Не надо падать духом!

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
Но я взрослая. А Вы - мама и слушаете врачей сомнение

-Да,слушаем, но естественно часто делим на два-))Просто уже видели к чему приводит отказ от подобного лечения(у нашей знакомой девочки до остр.почеч.недостат.дело дошло,еле откачали)Мы ищем разные пути.Слышали про стимулятор Интрафон(компактный),но отзывов о нем не имеем.

Ответ для Машечка:

Машечка:
Вас в 9 дет. осматривал неврапатолог и что он сказал?

-Судя по выписке -да,поставил МД.
Анализы мы сдаем очень часто,т.к. она все время плохая
Насчет электростимуляции - делали в больнице,слышали про Интрафон.
Еще слышали про лечение низкочастотным лазером.Что лучше?
Медикамент.средств у нас уже мини-аптека.

Машечка:
А Ваша дочка нормально ходит или с этим тоже есть проблемы?

-Ходит нормально,но жалуется на боли в спине и ногах.

Машечка:
А мрт пояснично-крестцового отдела позвоночника Вашей дочке делали?

-Мы сами платно делали.На МРТ протрузия межпозв.диска L5-S1.
Насчет комиссии - мы ее проходим впервые,инвалидность у дочки пока нет.Я и сама не очень хотела,все надеялась,но тут уже и на лечение денег не хватает и катетеры недешевые.

Ответ для kormiksai:
У меня тоже мини -аптека.
А Вам от плохих анализов назначали пить препараты уролог( нефролог).
А посев мочи сдавали?
Да слышала про этот вид стимуляции и низкочастотный лазерь.
Лутше низкочастотный лазор.
В Вашем описании ЭМГ - заинт.сегм.аппарата S1-S2.
А по точнее если можно описание ЭМГ
А Вам не говорили про синдром конского хвоста?
Мне просто эмнг делали ,но невролог сказал переделать( а я все не собирусь, у меня последний год просто диплом).
А если у девочки болит спина и нога, то может быть снова лутше к нейроурологу в 9 детскую обратиться и проконсультироваться.
Да катетеры дорого стоят, но мне их с этого года стали бесплатно давать( но это было добиться не так просто!)

Ответ для kormiksai:
А Вы перед тем как проводить катетеризацию гелем пользуетесь( он называется катеджель)?

Ответ для Машечка:

Машечка:
А Вам от плохих анализов назначали пить препараты уролог( нефролог). А посев мочи сдавали?

-Сдаем и пьем,но малоэффективно.

Машечка:
В Вашем описании ЭМГ - заинт.сегм.аппарата S1-S2. А по точнее если можно описание ЭМГ

-Это Эмг.А еще ЭНМГ - умерен.заинтересов.поясн-кресц.утолщения.Точнее надо смотреть дома в выписках,я на работе!-)))

Машечка:
А если у девочки болит спина и нога, то может быть снова лутше к нейроурологу в 9 детскую обратиться и проконсультироваться.

-Наша врач пока в отпуске,но мы когда лежали и тогда жаловались на боли и почему то без реакции!

Машечка:
А Вам не говорили про синдром конского хвоста?

-нет.Возможно у нас более легкая стадия,поэтому столько сложностей,наш посл.диагнозиз Сперанского - Миелодисплазия(скрытая форма)Неадаптированный моч.пузырь.Недер.мочи и кала.Хр.запоры.Спина бифидаL5-S4.
А сопутствующих много и нефро и гастро.
Как то мало народу откликаются,неужели таких мало?!В сперанского очередь - год!!!

Ответ для kormiksai:
Таких много просто многие стесняються писать или не хотят делиться опытом!.
Я могу сказать , что и взрослых много с такими проблемами и они вместо того, что бы объядиниться каждый сам за себя.
Мне сейчас 24 года.Просто у меня давно проблема с мочевым пузырем и я уже меньше стала стеснятся своей проблемы.
Единственное , я немного стесняюсь своей проблемы когда с мальчиками встречаюсь.
Удачного рабочего дня!!!!!
У меня то арефлекторный аконтрактивный ( атоничный) мочевой пузырь и хр. полная задержка мочи ,ну как всегда хр. пиелонифрит и хр.цистит и мкб и спино бифида.
А на самом деле детей страдающих такими заболеваниями к сожелению очень и очень много.

Ответ для Машечка:

Машечка:
Я могу сказать , что и взрослых много с такими проблемами и они вместо того, что бы объядиниться каждый сам за себя

-Вот и плохо.что сами за себя и не хотят.Все обьединяются у кого какое-то одно заболевание,а тут!-(((Я только еще с одной мамой с нашего сайта переписываюсь по такой же проблеме.
-Тем более можно писать сразу в почту
-опять же и делиться опытом полезно, мы 3 года потеряли в больницах.где нам вобщем-то и помочь почти не могли
Насчет моч.пузыря грустно,очень тяж.степень поражения,проблем видимо хватает...Мкб - это что7

Ответ для kormiksai:
пишите в аську-я вам расскажу подробно

Ответ для Zingarella:
-Если возможно,пишите мне на почту.т.к.аськи и инета дома нет...-((

Ответ для kormiksai:
Доброго времени суток.понимаю вашу трудность так как сам с этим диагнозом живу,я в 9 больнице имени Сперанского провел добрую часть своей жизни с 7 лет до 19 включительно катался раз,а то и два раза в год,специалисты там отличные,ну за исключением пароки человек например как Марина Юрьевна ( но это только моё мнение),очистительные клизмы не щитаю нужным делать каждый день так как ребёнок привыкнет но раз в неделю нужно.По поводу катетаризации однозначно да,надо соблюдать,так как на почки может повлиять.Мой совет пейте как чай брусничный лист многим помогло,я сам его пью вместо чая и слава богу на анализы уже не жалуюсь

Всем здравствуйте! Сегодня увидала тему. Хочу у вас спросить, недавно заметила такое: Месяц назад пропили антибиотики(7 дней)Уже после 4-х дней поднялась температура 39, держалась 5 дней, пришлось пить снова антибиотики уже другие (5 дней) Снова прошло 4 дня поднялась температура 38, не стала давать никакие антибиотики, стала давать больше воды, и жаропонижающие, и все, температуры нет, но моча мутная.Чувствует себя намного лучше.И тоже на катетеризации. Может кто нибудь подсказать что это такое?! Спасибо всем!