/ Форум / Здоровье / Заболевания

Ответ для Ангелочик:

Ангелочик:
Мне можно только мечтать об этом!

Все-таки попробуй в поликл.взять у медсестры,они более человечные бывают.Тем более если ходить каждую неделю и надоедать_дайте нам бланк на анализы,они уже сами готовы все дать
26 нам на комиссию,не хочу уже ничего,хочу найти лечение,но мало сообщений от родителей таких деток...

Ответ для kormiksai:
Приветик! Раньше, года 2 назад была педиатр, она сама мне всегда выписывала понесколько сразу, а потом её перевели на другой участок. Теперь мы не кому не нужны. Т.к. мы инвалиды, анализы принимают без записи и в любое время, но на направлении обязательно должна быть подпись заведующей, но она только по одному выдает, говорит если надо, приходите я еще подпишу, но очень часто приходится ждать по часу её. В итоге или платно здаем, или вообще не здаем. Представляю себе в каком вы сейчас состоянии, сама тоже нервничаю за 2-3 месяца раньше. Но вы не падайте духом, дай бог пройдет все как надо! Главное не теряйте надежду! Удачи!

Ответ для Ангелочик:

Ангелочик:
Т.к. мы инвалиды, анализы принимают без записи и в любое время, но на направлении обязательно должна быть подпись заведующей, но она только по одному выдает, говорит если надо, приходите я еще подпишу, но очень часто приходится ждать по часу её.

Ну это просто восхитительно!я в Москве о таком не слышала даже!Подпись заведующей!А на фига она нужна?!Я не хочу показаться стервой,но вижу на своем и чужом опыте,что стоит один раз устроить конкретный скандал с криками и психами,как они уже не хотят связываться и соображают быстрее А это просто издевательство
Что касаемо комиссии,то я ее уже не боюсь Прошла морально все эти стадии,и сейчас думаю только о том,как помочь моей девочке выздороветь,а на все остальное уже

Ответ для kormiksai:
Ходили и к главрачу, и он сказал это новые правила. А ругаться не хочется, потом врачи все переносят на детей. У всех одна цель- вылечить своего ребенка! Сейчас тоже общаюсь с мамочкой, у её мальчишки почти те же проблемы, были в Москве, лечились, но по поводу другого заболевания, но оно захватывало и почки и мочевой, год или пол года было все хорошо, а в этот раз поехали, у сынишки температура поднялась, домой приехали посадили на антибиотики, анализы хорошие, а температура уже месяц как 37,2-37,5 держится. Легли уже в нашу обл.больницу, сдали кучу анализов и ничего не выявляется. Мать уже на срыве, врачи ничем не могут помочь. В понедельник должны к урологу съездить. Вот и получается, есть средства, желание а куда тыркнуться, чтоб действительно была помощь, никто не знает.

Ответ для Ангелочик:

Ангелочик:
Ходили и к главрачу, и он сказал это новые правила. А ругаться не хочется, потом врачи все переносят на детей.

Иногда приходиться,а то хамеют,и вообще ничего не бояться

Ангелочик:
У всех одна цель- вылечить своего ребенка!

Нам уже сказали,вылечить нельзя,главное не допускать ухудшения,заболевание прогрессирующее(зависит от степени поражения внутр.органов) Без поддерживающего лечения вообще,даже говорить не хочу.У нас,к сожалению,пока прогрессирует

Ответ для Ангелочик:
Странно нам тоже в поликлиники сразу на анализы дают много бланков и их не надо подписывать у заведующей( хотя я тоже на инвалидности).
А уродинамическое обследование мальчишки было проведенно( т.е электронный горшок) . Так еще у детей проявляется гидронефроз.
А узи с определениям остаточной мочи было проведенно?
Извините за вопросы.
Пусть мамочка успокоится( я понимаю, что это трудно сделать, но надо!)
У меня есть электронные адресса детских урологов и нейроуролога и нейрохирургов( но единственное ,эти электронные адресса Московских специалистов).
Если Вы захотите я могу эти адресса скинуть вам в личную почту!
А я нашла два места где мне возможно могут чем-то помочь. В одно из этих мест я немогу попасть из-за нехватки денег.
А вообще мне говорят , что мое заболевание лечиться в Данни и в Израиле( наверное это отговорка, что бы не возиться).
А нам подарок сделали к 7 ноябрю , до сих пор не выдали пенсию( т.е задерживают). Причем это по всей Москве так. Сидим сейчас с мамой на том , что я немного подработала.

Ответ для kormiksai:
Завтра муж пойдет за направлением, посмотрим что будет. Мы уже года 1,5 не обследовались, даже и не знаю что у нас внутри происходит. А так всегда, лечишь одну болячку, забываешь про другую. Как хочется чтоб у вас все пошло на поправку!

Ответ для Машечка:
Если можно, давай на ты?! Я вообще восхищаюсь тобой!!! Если не трудно скинь пожалуйста адресса. Но загвоздка в том, что эта мамочка вообще не хочет лежать в больницах, ей удобней приезжать и уезжать. Я точно не знаю какие именно они сдают анализы, но в пятницу спрашивала как сдать суточную норму мочи, я вообще обалдела, в больнице даже этого не удостоились объяснить.

Ответ для Ангелочик:
Правельно, что мужа отправляешь за направлением, и я думаю мужу без проблем датут эти направления

Ответ для Машечка:
И это не помогло, дали 2 направления, а подписала только одно. У мужа тоже нет сил ругаться, говорит мне легче заплатить. Видно мы немного устали, сейчас отдохнем и с новыми силами в бой. И не думала, что когда-нибудь вообще буду вот так, воевать за правду. Я в шоке)))))

Ответ для Ангелочик:
Я тоже никогда не думала ,что прийдется воевать.
Иногда лутше не кричать и не ругаться просто изложить все факты писменно на бумаги и пойти либо к зам . глав врача либо отослать залабу в департамент здравоохранения округа или области. Эфекта гораздо больше будет.
Мне идти на МСЭК 10 декабря.Я уже все законы посмотрела по поводу моего заболевания.

Ответ для kormiksai:
Неотчаевайтесь.А в чем еще проявляеться прогрессирования уВашей дочечки данного заболевания?Сегодня погодка хорошая.
Вам хорошо у Вас назначенно какое-то лечения , а мне не назначенно кроме катетеризации ничего!
Сейчас сделаю передышку и потом с новыми силами буду бороться за то что бы мной стали заниматься и еще обследовать . У меня сейчас сильно ноги болят, кошмар!

Ответ для Машечка:
Привет!
Погода неплоха для ноября!
Насчет прогрессирования - несмотря на все старания у нас пиелонефрит просто постоянно ухудшается, и через каждые 3-4 мес,что мы лежим мы прибавляем диагнозы(...гастро,нефро,урология,сердце)Их уже столько,что я не запоминаю,а в 5лет был только цистит,НДМП и пиелонефрит...

Машечка:
Вам хорошо у Вас назначенно какое-то лечения , а мне не назначенно кроме катетеризации ничего!

Вот,никому не хочется с нами связываться...Как слышат - миелодисплазия - ну!А что вы хотели!?Это не лечится...

Машечка:
Сейчас сделаю передышку и потом с новыми силами буду бороться за то что бы мной стали заниматься и еще обследовать . У меня сейчас сильно ноги болят, кошмар!

У нас тоже болят и никому не интересно.Держись и борись,ты умница!

Ответ для Машечка:

Машечка:
А вообще мне говорят , что мое заболевание лечиться в Данни и в Израиле( наверное это отговорка, что бы не возиться).

И нас туда же!...Можно подумать туда легко попасть,но по последним данным,нас не лечат и там...Вобщем нигде.Но будем искать

Ответ для Машечка:

Машечка:
Я тоже никогда не думала ,что прийдется воевать. Иногда лутше не кричать и не ругаться просто изложить все факты писменно на бумаги и пойти либо к зам . глав врача либо отослать залабу в департамент здравоохранения округа или области. Эфекта гораздо больше будет. Мне идти на МСЭК 10 декабря.Я уже все законы посмотрела по поводу моего заболевания.

Молодец,Машуня!
Напиши заодно и нам всем,что пишут в законе!!!

Ответ для Ангелочик:
Спасибо огроменное! И вашей дочурке здоровья!!!

Ответ для Машечка:
Не перестаю восхищаться! Так держать!

Ответ для kormiksai:
Спасибо за поддержку!

Ответ для Ангелочик:
Всегда пожалуйста!Что-то давно от тебя писем не было?! Пиши
Еще раз обращаюсь к портальцам,которые знают о миелодисплазии и могут поделиться инфо!!!Ждем ваших сообщений!!!

Ответ для kormiksai:
А у меня так говорят когда слышат мой диагноз.

И вы тоже боритесь!
Я так испугалась , что у меня совсем сильно стали болеть ноги , просто кошмар, а тут еще надо было бегать за дипломным руководителем.
Дипломный руководитель у нас как ясное солнышко.