/ Форум / Здоровье / Заболевания

Ответ для Машечка:
А нам позвонили и сказали,что в гл.бюро МСЭ на консультации по нашим документам - отказ!!!Остаемся зимовать!...
Бум биться дальше...угу...где моя большая ручка...

Ответ для Машечка:
Отлично!Осталось узнать!!!Действуй,Машуня,у тебя ВСЕ получится!!!
А мы идем 17 на концерт Наутилуса!!!Хоть оторвемся!!!

Хотела поискать по поводу этого дмагноза-ничего не могу найтиНи одного развернутого ответа от врача!

Ответ для kormiksai:
А почему Вам позвонили ии отказали в рассмотрении документов , а не вызвали?
А мне дали 3 группу бессрочную. Ура!

Ответ для Машечка:

Машечка:
А почему Вам позвонили ии отказали в рассмотрении документов , а не вызвали?

Так длиннее будет-(((А мы должны написать заявление и тогда нас снова направят в гл.бюро мсэ,а так только документы отправляли на консультацию типа.Нам сегодня МРТ сделали...До нейрохирурга сегодня не дозвонилась - сижу,терзаюсь...

Ответ для kormiksai:
Спокойно.Вы еще завтра можете попробовать дозвониться нейрохирургу!

Ответ для Ангелочик:
как у тебя дела? Мы волнуемся.Как дела у дочечки?

Ответ для Машечка:
Завтра все узнаю!Дозвонилась...сижу-трясусь...подозрение на липому L4-L5-S1-S2...

Ответ для kormiksai:
Трястись не надо!Ведь это только подозрение!Все будет нормально, неволнуйтесь.Берегити силы ,они Вам еще потребуются! А завтра Вам врач скажет, что нужно делать. Я понимаю, что успокоится трудно но нужно.У меня мама , когда лежала с панкреонекрозом , я тоже немного волновалась , но потом взяла себя в руки и сдела все что бы мама поправилась и мама поправилась.А то что Вы сейчас переживаете -это не нужные переживания!

Ответ для kormiksai:
Как консультация у нейрохирурга?

Ответ для Машечка:

Машечка:
Как консультация у нейрохирурга? недоумение

Операция не нужна!-)))Проблемы остались!!!-(((24идем на комиссию!!! Были на концерте Наутилуса - очень понравилось!!!-)))))

Ответ для kormiksai:
На комиссию не забудьте взять диктофон!!!

Ответ для kormiksai:
Как прошли коммиссию?
Как дела?

Ответ для Машечка:

Машечка:
Как прошли коммиссию? Как дела?

Меня можно было выносить...Ничего не помню,ничего не знаю,ничего не понимаю...Помню,что ВСЕ БЫЛО ПЛОХО И УЖАСНО.Мозг отключился на 30 минуте и все остальное помню смутно.(все длилось час!!!)В итоге, с нас сняли диагноз миелодисплазия(?!) и куда-то послали(типа пареза нет и все тут).Слова не давали сказать и спрашивали и говорили такие слова из чего я сделала вывод,что меня в чем-то нехорошем надо подозревать? Опять ни да ни нет.Сказали,принесите характеристику из школы,пройдите нашего психолога эксперта,а там мы еще подумаем...И чего?!В результате,Катя после каникул с сопровождающей(мама девочки Насти тож с миелодисплазией)едет на 3 недели в санаторий и вернется только 3 февр.Ну и замечательно - мне говорят,тогда и решим!!!!! Вот таки дела...

Ответ для kormiksai:
Вам мама передает большой привет!
А диктофон Вы брали? Если нет то почему?! А почему Вам не дали ипр хотя бы для получения катетеров?
А при 9 детской больнице есть МСЭК?

Ответ для Машечка:

Машечка:
А диктофон Вы брали? Если нет то почему?!

Потому что мы дауны!!!

Машечка:
А почему Вам не дали ипр хотя бы для получения катетеров?

А потому что никто не собирается нам ничего давать...

Ответ для kormiksai:
несердитесь!А кто Вам сказал, что Вы дауны.
P.S Просто сейчас мало кому хотят давать группу. Я думаю Вам надо на какое-то время остановиться, прекратить ходить по МСЭК!!
А пойти в 18 детскую больницу проконсультироваться, где нибудь ближе к лету.Заодно пройдете всех врачей бесплатно и успокоетесь!
Я тоже сейчас борюсь с нии урологии. Это еще хуже чем у Вас МСЭК.

Ответ для Машечка:
В Новом Году я думаю и у Вас и у нас будет Все намного ЛУЧШЕ!!!С Наступающим!
Кстати,в 18 видимо хоть на консультацию но пораньше пойдем!!!

Если возможно,меняю тему...
Проблемы наши остались при нас(миелодисплазия,неадапт.моч.пузырь,неудержание мочи и кала,хр.запоры,хр.цистит,хр.пиелонефрит,принуд.мочеисп.с посл.катетеризацией постоянно),а добиться инвалидности не получается.Как себя правильно вести,что говорить,на какие законы указывать?!На районом бюро отказали,заявив ,что у нас не миелодисплазия,на городской "Чапай думает"...

Ответ для kormiksai:
С рождеством Вас и с новым годом!
Первое -это завести папочку и все выписки сложить в эту папочку( заодно пересмотреть( ксерексы)).На МСЭКЕ надо вести себя сдерженно не на какие провокации с их стороны не поддоваться и четко гнуть свою линию.Не в коем случае не грубить и не обзывать членов комиссии , которые сидят на МСЭКЕ. Взять с собой диктофон и все записывать.
Если у Вас в Выписке за этот год в неврологической поликлинике подтвержден диагноз миелодисплазия , то снять этот диагноз они не имеют право, единственное они могут направить в лечебное учереждение на дообследование по вашему профилю.Лутше еще , что бы написали разъяснения заболевания и что бы какой нибудь профессор подписал.
Еще очень грамотно должен быть оформлен обходной лист.