Добро пожаловать в нашу дружную компанию! Хотя с другой стороны, становится жутко и страшно, что в этой самой нашей компании опять пополнение. Что же это такое творится блин?!
Людмила, будем рады, если не получится помочь (т.к. мы профессиональные больные, а не врачи), то хотя бы поддержать. Так что, если возникнут/появятся какие-то вопросы, спрашивайте. Ну или может быть почитаете тему и что-то для себя интересное почерпнёте.
верящая:
артритом уже 6 лет. на фоне гармонов замедлился рост.
А в течение которого времени она принимает гормоны, есть от них результат? Какая ещё, кроме гормонов, проводится терапия?
Я в 11 лет заболела, наверное почти сразу тоже посадили на гормоны, и пила я их 4-5 лет. Не могу конечно сказать, что я прям очень сильно маленькая, в плане роста, но они сыграли свою негативную роль в период роста. Это так сказать, отличительная черта (не единственная к сожалению) данного препарата.
Фифочка:
и всегда говорили об ЛФК, и я ужасно ленилась, да и сейчас лень и я начала бояться, что по-скольку суставы и так разьедаються, ну или стираються, то так сотруться вообще.
Ни фига не сотрутся, так что не бойся, а наоборот, посильную гимнастику делай. Ты же их не ломаешь, а так, насколько позволяют суставы. Я в 91 году приезжала сюда в НИИ им.Сеченова, так там нам реально ломали суставы, если не сгибалось колено, ложишься на живот, инструктор подкладывает где сгиб колена валик и начинает сгибать со всей дури ногу, чтобы пяточкой достать до ягодицы. Вот это да, это были застенки святой инквизиции, когда не просто кричал от боли, слезами захлёбывался. Что-то только сейчас вспомнила про это и думаю, а на лечение ли меня сюда привозили? А то всё смахивало больше на пытки как-то.
Нельзя делать зарядку, когда воспалительный процесс. Хотя, если смотреть с другой стороны, а если он постоянно?! Не буду говорить, что я прям такая вся из себя правильная и зарядку делаю ежедневно, при чём по по часу и 3 раза с утки это всё враньё канеш , но по себе точно могу сказать, что даже нашим расчудеснейше-прекрасным графским развалинам , оченно помогают физические упражнения. Аж самой странно становится, что они оказывается после зарядки, могут лучше двигаться. Но, как говорит один знакомый мужчина, которому всё время лениво, нам так же ЛЕ-НИ-ВО Что вовсе не есть гуд, ё-мАё.
Фифочка:
Но вот еще беда... меня не беспокоил таз и спина особо- сейчас не могу встать с утра с кровати, до такой степени больно и хватает спину.
Олечка, это конечно мало утешает, но мы наверное, вернее судя по всему, все через это прошло. Блин, у меня вообще было время, такие боли были, что не дай Бог, кто пройдёт в радиусе 3 метров, сразу боли адские. Я месяц спала на кресле сидя, т.к. малейшее движение причиняло ужасную боль. Ни кружку, ни даже ложку не могла держать, меня мои чуть ли не кормили и не поили. Сейчас даже страшно вспомнить блин, что такое было.
Фифочка:
Еще мне после 2-х лет приема Метотрексата, его отменили, вот теперь переживаю.
Ты главное себя не накручивай, тем более, если ты чувствуешь себя без него нормально. т.к. у нас ещё очень большая психологическая зависимость от лекарств, порой забудешь выпить, вроде ничего не болит, но как только вспомнишь, что "Аааа.. забыла выпила животворящую таблеточку!" сразу как-то подкалбашивать начинает, потом вообще колбасить и всё буквально за 5 минут. А ведь до этого было оч даже ничё. Наркоманы в городе короче.
Фифочка:
и она меня подлечила, направила выбивать путевку в санаторий. Побегала я тогда, похлопатала, да и мама, большое ей спс!!! в ОБЩЕМ ПОЕХАЛА Я В САНАТОРИЙ "зДРАВНИЦА", ЭТО В Евпатории. Мне после санатория- индивидуальное ЛФК, разработка суставчиков, масаж, процедуры, таблетки. Мне стало на много лучше.
Тут тоже всё очень индивидуально. Нужно не самим ехать, а проконсультироваться с врачом, куда можно с ЮРА, а куда нет, т.к. можно спровоцировать офигительное обострение. Например после радоновых ванн, я чувствовала себя, как после Варфоломеевской ночи, утра стрелецкой казни и расстрела Питерских рабочих вместе взятых. Если грить кратко, то было офивигительно хреново, ну просто пипец полный. Так чта так.
NezabvennayA:
подкладывает где сгиб колена валик и начинает сгибать со всей дури ногу, чтобы пяточкой достать до ягодицы. Вот это да, это были застенки святой инквизиции, когда не просто кричал от боли, слезами захлёбывался. Что-то только сейчас вспомнила про это и думаю, а на лечение ли меня сюда привозили? А то всё смахивало больше на пытки как-то.
Со мной в Уфе в детской республиканской делали то же самое. Эх, детство вспомнилось
Яна:
Со мной в Уфе в детской республиканской делали то же самое. Эх, детство вспомнилось.
Вот вишь, а так бы жили, как обычные, нормальные, здоровые дети и блин, даже вспомнить было бы неча. А потом удивляемся, кто в нас посеял и разбудил мазохизм?! А для мазохиста, что является пряником? ПрааИльна - кнут!
Я лежала. Там хорошие условия, врачи хорошие, есть воспитатели. Когда я уже лежалла во взрослом отделении, заходила в детское, и не похоже, что это вообще больница. Детишки бегают и смеются, они в "своем" кругу и им весело. Их даже гулять выводят. Я много где лечилась и в Москве (НИИ им. Сеченова, в 600-коечной), и в Липецке, и в Казани во всех больницах перележала и могу сказать, что Институт Ревматологии - лучше! У них препараты новые бывают, врачи практиковаться ездят, ну хоть что-то делают. Я туда поздо (в 17 лет попала) и жалею, что раньше не получилось. Так что, если у вас есть возможность такая, не отказывайтесь! В НИИ им. Сеченова тоже мне очень помогли.
Bridgit:
так как одни советуют гормоны и уколы, другие - нет.
Болею с 3-х лет, сейчас мне 24, т.е. "стаж" уже 21 год. Мне тоже делали и уколы и гормоны я долго пила.
Хочу заметить, уколы мне делали во все суставы (пальцы, кисти, локти, колени, г/стопы), кроме тазобедренных и плечей, НО ИМЕННО ОНИ (плечи и т/б) в один прекрасный момент ПОСЫПАЛИСЬ. Т/б уже поменяла, а головка плечевых уже разрушается. Парадокс или....???
А те в которые делали уколы, очень приличны (хирурги сказали).
Так что, однозначно отказываться от них я бы не стала.
И скажу, как больная РА, что я очень хотела и ждала этих уколов. Они мне очень помогали. Моментально тебе и подвижность в суставе и обезболивание, и скованность пропадала, как огурчик короче.
А потом в 14-16 лет вообще стало все вялотекущее. Суставы уже не опухают (ттт), и не деформируются хуже, подвижность та же осталась. С тех же лет не делают ни уколы, ни гормоны не пью. Только вот головки суставов разрушаться стали. Врачи голову ломают, воспаления уже давно нет, а они "сыпятся"
Ответ для Donda:
Приветик! Большое спасибо за советы, всё учтём и примем к сведению))Я не знаю права я или нет, но твердо решила отказаться от подколов в суставы. Негатив про них зашкаливает... Конечно, не все меня в этом поддержат, но думаю, что и многие согласятся. Попробуем пока обойтись без них.
Девчонки! Такой вопросик: кто-нибудь из вас слышал про новейший метод т - вакцинации. Может уже кто-то это опробировал на себе? Оч. хочется услышать отзывы. Я узнала, что примерно в несколькоих км от НИИ ревматологии находится Центр Экстракорпоральной гемокоррекции, где этим занимаются.
Bridgit:
меня заинтересовало лечение иммуноглобулином
Нам иммуноглобулин стали вводить сразу, как поставили диагноз и подобрали базисную терапию. А потом по состоянию должны были вводить каждый месяц. Но нам это не потребовалось. Нам ввели его всего 5 раз. Вводили почти самый дорогой (порядка 20000р.), но выдавали его бесплатно, т. к. ребенок на инвалидности. Сейчас его убрали из реестра, и некоторые мамочки покупают его сами, а что делать, никуда не денешься. Они разные бывают. Нам прописывали октогам, Действительно, очень хорошо помогает.
А это мой сынуля:
Девченки, я так рада: у нас все анализы отличные!!! И это после сложного перелома бедра, месяца на вытяжке и двух простуд с температурой. Всё-таки травки нужно пить обязательно.
Всем желаю удачи в нашей нелёгкой болезни!!!
У меня и без гормонов , при диагнозе Ревматоидный Полиартрит с детства, было замедленное половое развитие.
В восьмом классе я была ростом 145 см, и совершеннийший ребенок. Врачи прочили мне остаться такой малявкой. Мол, ничего не поможет уже.
Ан нет! Вытянулась буквально за год на 15 см.
Ничего специально для этого не делала. Видимо, просто гены, взяли свое. Мое мнение, что наверстает свое Ваша дочь, если отменить гормоны.
Для всех:
мне вчера дали одну выдержку из книги. Как оказалось, на сбои в иммунной системе влияет недостаток элемента Хром.
Артрит считается болезнью старых, но она "отрывается" и на молодых. Старит суставы. Вот, этот элемент, играет первую скрипку в старении организма. Как-то так я поняла.
Да, для всех ревматиков. Ешьте печеную в духовке картошку, чисто вымытую, прямо с кожурой. Это калий. И, гречневую крупу. Меньше сладкого, соленого, острого. Макаронные изделия в минимальном количестве. Написано, что они усиливают болезненность суставов.
Это все, что я знаю.
Ответ для Donda:
Donda:
я очень хотела и ждала этих уколов. Они мне очень помогали.
помню тоже свою радость. Ради подколов, даже в больницу специально ложилась! Через недели три, фьють из больницы- полетела довольная. Вспомнила тоже свои ощущения счастья, билин...
Мда...
Ответ для РиммаЯско:
Я желаю Вам огромнейшего здоровья!!! на долгие-долгие-долгие годы, чтобы ваш сынишка только радовал вас своими успехами и достижениями!!! А сколько сейчас вашему сыночку? и как давно вся эта ерунда началась???
Ответ для NezabvennayA:
Да,Лелик, рост и половое развитие. Еще при том, что гормоны я в это время уже не пила, а "отголоски" остались, видимо. Если быть совсем уже откровенной, раз тут медицинская тема, мес. пришли в 16 лет!Грудь стала расти чуть-чуть пораньше. Отставание в физическом развитии было на лицо. Была самая маленькая в классе.
Правда, столь же стремительно и догнала сверстников. Буквально за год.
Ответ для Мирабелла:
Привет девчонки!!! И подружки по несчастью...
На этом портале я совсем недавно и толком еще не разобралась в нем. Вот только вчера зашла в форум и увидела как много разных и интересных тем здесь обсуждается. Сразу же заметила свою "любимую".
Хочу поделиться своей историей заболевание с теми кто не понаслышке знает об этом. У меня тоже Ю.Р.А. Началось все с 6 лет, от чего не известно до сих пор, но врачи склоняются к самой простой, наверное, причине, простуда, грипп... Начиналось все постепенно, с мелких суставов рук. В больницу обратились сразу, но толку никакого. Тоже долго не могли опредилить и поставить точный диагноз. Лечили только индометацином, от каторого становилось еще хуже. Так меня промучили в нашей Орловской больнице 2,5 года, в каком виде родители привозиле, в таком и заберали... Мне, я считаю, очень повезло. Просто в 1992 году к папе приехала сестра, моя тетя, живет она в подмосковье, увидев меня в таком состоянии (в полуживом) ни минуты не раздумывая, забрала меня к себе. Сразу же нашла самую лучшую больницу, на мой взгляд, в Москве, это институт ревматологии на каширском шоссе, все из нас, наверное, там были или просто слышали о нем.
С тех самых пор я начала жить! Много сил и времени, конечно, ушло на востановления, но меня смогли там поставить на ноги. Тоже принимала гормоны, но не очень долго, года 3 примерно, как только стало хорошее самочувствие сразу сняли их, к счастью, перенесла это хорошо, но вместо этого посадили сразу на метотрексат, принимаю по сей день.
Все было бы не плохо, но к 14-ти годам ночалось разрушение в тазобедренных суставах, сама перестала ходить, только на костылях. Очень силные были боли при ходьбе, да и не только, все болело постоянно. Так промучилась 3,5 года. В 2000 году впервые услышала про эндопротезирование в Москве, и что в институте ревматологии это делуют не первый год. Конечно же для меня это стало единственной надеждой вновь ходить самой и хоть на чуть-чуть забыть о боли...
К моему огромному счастью, в 2001 году мне провели первую операцию по эндопротезированию левого тазобедренного сустава, все прошло замечательно и почти безболезненно. Востоновилась очень быстро, через полгода как ничего и не было. Но если бы это был только один сустав, тут еще и второй тазобедренный еще сильнее разрушался. И потом колени начали с бешенной скоростью тоже разрушаться... Так у меня и начались операция за операцией. Вот.
В итоге, стоят четыре зндопротеза, два тазобедренных и два коленных суставов. Хожу с ними уже 5 лет, хожу сама, самое главное без боли! Немного прихрамываю, но это никак не мешает мне.
Девчонки, если есть какие либо вопросы, пишите, отвечу, да и буду рада просто пообщаться.
Мирабелла:
Да, для всех ревматиков. Ешьте печеную в духовке картошку, чисто вымытую, прямо с кожурой. Это калий.
Вообще-то калий он для сердца, а не для суставов.
Мирабелла:
И, гречневую крупу.
Гречка для гемоглобина.
Мирабелла:
Меньше сладкого, соленого, острого. Макаронные изделия в минимальном количестве. Написано, что они усиливают болезненность суставов.
Сладкое и мучное, так же крупы, это те самые углеводы, снизить потребление которых советуют доХтора. И говорят молочного хавать тоже желательно поменьше. Короче, хлеб да каша, писча наша.
Ответ для NezabvennayA:
Оль, прочитай о диетах при артритах. Там эти продукты стоят на первом месте. Мне объяснять по этому поводу ничего ненадо. Я 30 лет болею.
Вот,кому интересно, нашла вывод, почему именно КАЛИЙ.
...Она содержит много калия, помогающего растворить кристаллы кислоты, образующиеся в пораженных суставах и вызывающие их воспаление...
Девчонки, поздравляю ВСЕХ ВАС, Ваших деток, у кого они есть близких и родных со Светлым праздником Пасха! Пасхальный Звон Колоколов звучит в весеннем Поднебесье: Да будет Радость и Любовь, ХРИСТОС ВОИСТИНУ ВОСКРЕСЕ!!!
Самое главное здоровья, здоровья и здоровья! А всё остальное мы или купим или стырим или подарят!
Ответ для NezabvennayA:
Девочки! я всех поздравляю со Светлым Христовым Воскресеньем!!!
Самое главное, Здоровья, удачи,отличного настроения, побольше позитива и исполнения всех самых заветных желаний!!!
***
Ответ для NezabvennayA
Сидим на гормоне Медрол с 6 лет + метотрексат + диклофенак .Капались имуноглабулином. Состояние которое было при начале болезни и на данный момент даже боюсь вспоминать, ребенок просто не мог ходить держать в руках ручку, постоянная температура. Сейчас мы бегае и прыгаем но конечно к вечеру начинаем хромать. по поводу роста : нам виписали шприц ручку Нордитропин нордилет и за 3 месяца она выросла на 2,5 см. Девочки все будет у всех нас отлично
NezabvennayA:
Куда-то пропали наши Любаша и РиммаЯско?!
Здравствуйте, девчёнки. Всех с праздником Светлой Пасхи!!! Уже много раз писала, но почему то мои сообщения не проходят. Может длинные? Не понимаю, а писать по новой нет времени, итак сплю по 4-5 часов в сутки. У дочки по прежнему ремиссия, слава Богу, даже сняли с инвалидности и разрешили пойти в детский садик. Правда, на переосвидетельствовании "обнадёжили": "Когда закончится ремиссия, мы с вами снова встретимся". Просто молодцы, поддержали, называется . Но ничего, надежда умирает последней, так сказать, прорвёмся . А это моя дочка-
NezabvennayA
16 апр. 2009 11:42
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Здравствуйте, Людмила!
Добро пожаловать в нашу дружную компанию!
Людмила, будем рады, если не получится помочь (т.к. мы профессиональные больные, а не
А в течение которого времени она принимает гормоны, есть от них результат? Какая ещё, кроме гормонов, проводится терапия?
Я в 11 лет заболела, наверное почти сразу тоже посадили на гормоны, и пила я их 4-5 лет. Не могу конечно сказать, что я прям очень сильно маленькая, в плане роста, но они сыграли свою негативную роль в период роста. Это так сказать, отличительная черта (не единственная к сожалению) данного препарата.
NezabvennayA
16 апр. 2009 11:47
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Девчонки, Римма, Люба, как у вас дела, как ваши малыши себя чувствуют?
NezabvennayA
16 апр. 2009 12:28
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Олечка, приветики!
Ни фига не сотрутся, так что не бойся, а наоборот, посильную гимнастику делай.
Нельзя делать зарядку, когда воспалительный процесс. Хотя, если смотреть с другой стороны, а если он постоянно?! Не буду говорить, что я прям такая вся из себя правильная и зарядку делаю ежедневно, при чём по по часу и 3 раза с утки
Олечка, это конечно мало утешает, но мы наверное, вернее судя по всему, все через это прошло.
Ты главное себя не накручивай, тем более, если ты чувствуешь себя без него нормально. т.к. у нас ещё очень большая психологическая зависимость от лекарств, порой забудешь выпить, вроде ничего не болит, но как только вспомнишь, что "Аааа.. забыла выпила животворящую таблеточку!"
Тут тоже всё очень индивидуально. Нужно не самим ехать, а проконсультироваться с врачом, куда можно с ЮРА, а куда нет, т.к. можно спровоцировать офигительное обострение. Например после радоновых ванн, я чувствовала себя, как после Варфоломеевской ночи, утра стрелецкой казни и расстрела Питерских рабочих вместе взятых.
Яна
16 апр. 2009 14:07
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Со мной в Уфе в детской республиканской делали то же самое. Эх, детство вспомнилось
NezabvennayA
16 апр. 2009 14:31
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Вот вишь, а так бы жили, как обычные, нормальные, здоровые дети и блин, даже вспомнить было бы неча.
Donda
16 апр. 2009 18:06
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Я лежала. Там хорошие условия, врачи хорошие, есть воспитатели. Когда я уже лежалла во взрослом отделении, заходила в детское, и не похоже, что это вообще больница. Детишки бегают и смеются, они в "своем" кругу и им весело. Их даже гулять выводят. Я много где лечилась и в Москве (НИИ им. Сеченова, в 600-коечной), и в Липецке, и в Казани во всех больницах перележала и могу сказать, что Институт Ревматологии - лучше! У них препараты новые бывают, врачи практиковаться ездят, ну хоть что-то делают. Я туда поздо (в 17 лет попала) и жалею, что раньше не получилось. Так что, если у вас есть возможность такая, не отказывайтесь! В НИИ им. Сеченова тоже мне очень помогли.
Болею с 3-х лет, сейчас мне 24, т.е. "стаж" уже 21 год. Мне тоже делали и уколы и гормоны я долго пила.
Хочу заметить, уколы мне делали во все суставы (пальцы, кисти, локти, колени, г/стопы), кроме тазобедренных и плечей, НО ИМЕННО ОНИ (плечи и т/б) в один прекрасный момент ПОСЫПАЛИСЬ. Т/б уже поменяла, а головка плечевых уже разрушается. Парадокс или....???
А те в которые делали уколы, очень приличны (хирурги сказали).
Так что, однозначно отказываться от них я бы не стала.
И скажу, как больная РА, что я очень хотела и ждала этих уколов. Они мне очень помогали. Моментально тебе и подвижность в суставе и обезболивание, и скованность пропадала, как огурчик короче.
А потом в 14-16 лет вообще стало все вялотекущее. Суставы уже не опухают (ттт), и не деформируются хуже, подвижность та же осталась. С тех же лет не делают ни уколы, ни гормоны не пью. Только вот головки суставов разрушаться стали. Врачи голову ломают, воспаления уже давно нет, а они "сыпятся"
Bridgit
17 апр. 2009 01:15
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Приветик! Большое спасибо за советы, всё учтём и примем к сведению))Я не знаю права я или нет, но твердо решила отказаться от подколов в суставы. Негатив про них зашкаливает... Конечно, не все меня в этом поддержат, но думаю, что и многие согласятся. Попробуем пока обойтись без них.
Девчонки! Такой вопросик: кто-нибудь из вас слышал про новейший метод т - вакцинации. Может уже кто-то это опробировал на себе? Оч. хочется услышать отзывы. Я узнала, что примерно в несколькоих км от НИИ ревматологии находится Центр Экстракорпоральной гемокоррекции, где этим занимаются.
РиммаЯско
17 апр. 2009 22:34
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Нам иммуноглобулин стали вводить сразу, как поставили диагноз и подобрали базисную терапию. А потом по состоянию должны были вводить каждый месяц. Но нам это не потребовалось. Нам ввели его всего 5 раз. Вводили почти самый дорогой (порядка 20000р.), но выдавали его бесплатно, т. к. ребенок на инвалидности. Сейчас его убрали из реестра, и некоторые мамочки покупают его сами, а что делать, никуда не денешься. Они разные бывают. Нам прописывали октогам, Действительно, очень хорошо помогает.
А это мой сынуля:
Девченки, я так рада: у нас все анализы отличные!!! И это после сложного перелома бедра, месяца на вытяжке и двух простуд с температурой. Всё-таки травки нужно пить обязательно.
Всем желаю удачи в нашей нелёгкой болезни!!!
Мирабелла
17 апр. 2009 23:12
Ювенильный ревматоидный артрит!!!У меня и без гормонов , при диагнозе Ревматоидный Полиартрит с детства, было замедленное половое развитие.
В восьмом классе я была ростом 145 см, и совершеннийший ребенок. Врачи прочили мне остаться такой малявкой. Мол, ничего не поможет уже.
Ан нет! Вытянулась буквально за год на 15 см.
Ничего специально для этого не делала. Видимо, просто гены, взяли свое. Мое мнение, что наверстает свое Ваша дочь, если отменить гормоны.
Для всех:
мне вчера дали одну выдержку из книги. Как оказалось, на сбои в иммунной системе влияет недостаток элемента Хром.
Артрит считается болезнью старых, но она "отрывается" и на молодых. Старит суставы. Вот, этот элемент, играет первую скрипку в старении организма. Как-то так я поняла.
Да, для всех ревматиков. Ешьте печеную в духовке картошку, чисто вымытую, прямо с кожурой. Это калий. И, гречневую крупу. Меньше сладкого, соленого, острого. Макаронные изделия в минимальном количестве. Написано, что они усиливают болезненность суставов.
Это все, что я знаю.
Ответ для Donda:
Мда...
NezabvennayA
18 апр. 2009 12:37
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Риммочка, приветики!
Такой мальчишечка хорошенький, лапулька.
Поздравляем!!!
Блиин, как нам порой мало надо для счастья, чтобы анализы были хорошие и ничего не болело, пипец блин система ценностей.
Римма, а Вы какие травки пили? Кста, при переломах мумиё хорошо, оно так же для кроветворения очень полезно.
И это всё, НАМ ВСЕМ!
NezabvennayA
18 апр. 2009 12:47
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Иииирк, а ты уверена, что было замедлено именно половое развитие?
Bridgit
18 апр. 2009 12:51
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Я желаю Вам огромнейшего здоровья!!! на долгие-долгие-долгие годы, чтобы ваш сынишка только радовал вас своими успехами и достижениями!!! А сколько сейчас вашему сыночку? и как давно вся эта ерунда началась???
Мирабелла
18 апр. 2009 13:19
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Да,Лелик, рост и половое развитие.
Правда, столь же стремительно и догнала сверстников. Буквально за год.
Верона
18 апр. 2009 15:56
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Привет девчонки!!! И подружки по несчастью...
На этом портале я совсем недавно и толком еще не разобралась в нем. Вот только вчера зашла в форум и увидела как много разных и интересных тем здесь обсуждается. Сразу же заметила свою "любимую".
Хочу поделиться своей историей заболевание с теми кто не понаслышке знает об этом. У меня тоже Ю.Р.А. Началось все с 6 лет, от чего не известно до сих пор, но врачи склоняются к самой простой, наверное, причине, простуда, грипп... Начиналось все постепенно, с мелких суставов рук. В больницу обратились сразу, но толку никакого. Тоже долго не могли опредилить и поставить точный диагноз. Лечили только индометацином, от каторого становилось еще хуже. Так меня промучили в нашей Орловской больнице 2,5 года, в каком виде родители привозиле, в таком и заберали... Мне, я считаю, очень повезло. Просто в 1992 году к папе приехала сестра, моя тетя, живет она в подмосковье, увидев меня в таком состоянии (в полуживом) ни минуты не раздумывая, забрала меня к себе. Сразу же нашла самую лучшую больницу, на мой взгляд, в Москве, это институт ревматологии на каширском шоссе, все из нас, наверное, там были или просто слышали о нем.
С тех самых пор я начала жить! Много сил и времени, конечно, ушло на востановления, но меня смогли там поставить на ноги. Тоже принимала гормоны, но не очень долго, года 3 примерно, как только стало хорошее самочувствие сразу сняли их, к счастью, перенесла это хорошо, но вместо этого посадили сразу на метотрексат, принимаю по сей день.
Все было бы не плохо, но к 14-ти годам ночалось разрушение в тазобедренных суставах, сама перестала ходить, только на костылях. Очень силные были боли при ходьбе, да и не только, все болело постоянно. Так промучилась 3,5 года. В 2000 году впервые услышала про эндопротезирование в Москве, и что в институте ревматологии это делуют не первый год. Конечно же для меня это стало единственной надеждой вновь ходить самой и хоть на чуть-чуть забыть о боли...
К моему огромному счастью, в 2001 году мне провели первую операцию по эндопротезированию левого тазобедренного сустава, все прошло замечательно и почти безболезненно. Востоновилась очень быстро, через полгода как ничего и не было. Но если бы это был только один сустав, тут еще и второй тазобедренный еще сильнее разрушался. И потом колени начали с бешенной скоростью тоже разрушаться... Так у меня и начались операция за операцией. Вот.
В итоге, стоят четыре зндопротеза, два тазобедренных и два коленных суставов. Хожу с ними уже 5 лет, хожу сама, самое главное без боли! Немного прихрамываю, но это никак не мешает мне.
Девчонки, если есть какие либо вопросы, пишите, отвечу, да и буду рада просто пообщаться.
NezabvennayA
18 апр. 2009 16:23
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Вообще-то калий он для сердца, а не для суставов.
Гречка для гемоглобина.
Сладкое и мучное, так же крупы, это те самые углеводы, снизить потребление которых советуют доХтора. И говорят молочного хавать тоже желательно поменьше. Короче, хлеб да каша, писча наша.
Мирабелла
18 апр. 2009 16:52
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Оль, прочитай о диетах при артритах. Там эти продукты стоят на первом месте. Мне объяснять по этому поводу ничего ненадо. Я 30 лет болею.
Вот,кому интересно, нашла вывод, почему именно КАЛИЙ.
...Она содержит много калия, помогающего растворить кристаллы кислоты, образующиеся в пораженных суставах и вызывающие их воспаление...
NezabvennayA
19 апр. 2009 12:55
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Пасхальный Звон Колоколов звучит в весеннем Поднебесье: Да будет Радость и Любовь, ХРИСТОС ВОИСТИНУ ВОСКРЕСЕ!!!
Самое главное здоровья, здоровья и здоровья! А всё остальное мы или купим или стырим или подарят!
Bridgit
19 апр. 2009 18:22
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Девочки! я всех поздравляю со Светлым Христовым Воскресеньем!!!
Самое главное, Здоровья, удачи,отличного настроения, побольше позитива и исполнения всех самых заветных желаний!!!
***
СВЕТИЛО КРУЖИТСЯ, ИГРАЕТ!!!
НА СИНЕМ КУПОЛЕ НЕБЕС!!!
ПУСТЬ РАДОСТЬ НАС НЕ ПОКИДАЕТ,
МЫ ГОВОРИМ:< ХРИСТОС ВОСКРЕС!>
ПУСТЬ КУЛИЧИ ГОРЯТ СВЕЧАМИ
В ПРЕДВОСХИЩЕНИЕ ЧУДЕС!!!
НА ПОЗДРАВЛЕНЬЯ ОТВЕЧАЕМ:
<ХРИСТОС ВОИСТИНУ ВОСКРЕС!>
***
верящая
19 апр. 2009 20:44
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Сидим на гормоне Медрол с 6 лет + метотрексат + диклофенак .Капались имуноглабулином. Состояние которое было при начале болезни и на данный момент даже боюсь вспоминать, ребенок просто не мог ходить держать в руках ручку, постоянная температура. Сейчас мы бегае и прыгаем но конечно к вечеру начинаем хромать. по поводу роста : нам виписали шприц ручку Нордитропин нордилет и за 3 месяца она выросла на 2,5 см. Девочки все будет у всех нас отлично
Любаша
19 апр. 2009 20:50
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Здравствуйте, девчёнки. Всех с праздником Светлой Пасхи!!! Уже много раз писала, но почему то мои сообщения не проходят. Может длинные? Не понимаю, а писать по новой нет времени, итак сплю по 4-5 часов в сутки. У дочки по прежнему ремиссия, слава Богу, даже сняли с инвалидности и разрешили пойти в детский садик. Правда, на переосвидетельствовании "обнадёжили": "Когда закончится ремиссия, мы с вами снова встретимся". Просто молодцы, поддержали, называется