Здравствуйте, недавно наткнулась на статью, что мышечные дистрофии прировняли к спинальным заболевания и в ФСС можно получать путевку в санатории для спинальников и соответственно на 42 дня, наше ФСС как обычно открещивается, а кто-нибудь еще такое слышал и есть ли какие-то официальные законы, положения? помогите найти, очень надо!!!
Добрый день!
Хотелось бы пообщаться с теми, кого Бог "наградил" миопатией.
Коротко о себе: мне 47 лет. Миопатия Эрба-рота. Частично самостоятельна. Лечения никакого не прохожу, кроме витаминчиков.
А как обстоят дела у остальных?
Ответ для vira:
Прошу прощения, что значит "частично самостоятельна"? При таком заболевании в 47 лет! Вы ещё молодец! Я на протяжении почти трех десятков лет очень хорошо и близко знал трёх человек с этим диагнозом, однако к 40 годам они уже полностью утратили возможность к самообслуживанию.
что значит "частично самостоятельна"? При таком заболевании в 47 лет!
Могу почти всё: ходить без посторонней помощи (только зимой не могу ходить одна - боюсь подскользнуться и упасть), готовить, стряпать, шить, вязать, в огороде заниматься посадками, водить машину и т.п.
Не могу: поднять руки выше головы, разогнуться из позы наклона без помощи предметов и людей, тяжело подниматься по лестнице (по крутой совсем не поднимусь).
Вот как-то так.
Но чувствую, что с каждым годом ухудшения происходят.
А то, что в свои 47 лет я ещё ходячая, это скорее всего то, что заболевание проявилось поздно - определили в 25 лет.
Народ, здоровы будьте! За последнее время моя коллекция под названьем "миопатия Дюшена" пополнилась таким огромным букетом недугов. Не уверен, что их причиной является основной диагноз... Но если кто-нибудь сталкивался с подобными проявлениями и имеет в своём арсенале полезные лайфхаки для облегчения быта и решит поделится ими, буду премного благодарен. Итак, для затравочки:
1. на протяжении дня меняется голос, иногда гнусавлю, как будто ною или плачу; легче всего говорить в положении лёжа...;
2. уже пару месяцев, как минимум, постоянно ощущаю большое количество мокрот под горлом, из-за чего хрюкаю, давлюсь и всё время хочу (и пытаюсь) кашлять...;
3. имеются максимально фиговые проблемы с туалетом: по-большому хочется бОльшую часть дня; само не выходит, приходится делать микроклизмы ежедневно или через день и хорошо, если получается с первого раза; на унитазе еле сижу, тело тянет упасть во все стороны; далеко не на каждом унитазе вообще удаётся усидеть; мама вынуждена стоять рядом, придерживая меня за плечо, немного надавливая на него, тем самым чуток выпрямляя позвоночник, так как из меня согнутого какашки выходят вообще архисложно...;
4. газы в организме накапливаются в больших объёмах, а выходят тоже далеко не всегда и с большим трудом, а лёжа опять-таки легче, но целый день я должен сидеть, так что торс как распирает от них...;
5. ужасно больны прикосновения ко всем моим суставам на ногах, а подстричь там ногти - ваще Ад...;
6. правая нога сама по себе часто и сильно болит в разных местах...;
7. дышать всё хуже, то есть случаются задышки, бывает, что долго не могу сделать глубокий вдох...;
8. чего-то челюсть слева болит, причём область боли постепенно увеличивается, а теперь ещё и под языком слева с какого-то перепуга напухло; жевать, позехать, чистить зубы стало проблематично...;
9. руки уже практически не работают, онемевают временами; даже на мышку мою руку должны покласть...;
10. да, левая рука болит от плеча и ниже и так, знаете ли, конкретно; не всё время, но всё чаще, круче; кости & мышцы...;
11. сидеть сложно в коляске, так как, опять же, то туловище норовит свалиться, то руки сплывают, то спина уставшая, то ягодица разрывается...;
12. сердце странно себя ведёт: временные боли в нём мне по-барабану, а вот его бешенные ритмы, которые даже в голове слышны и тело расшатывают, слабости там порядком напрягают...;
13. больно для многих частей тела лежать продолжительное время в одном положении (болят/пекут/становятся_ватными/колят/горят и т.п. рёбра/ноги/руки/таз/шея/голова/спина и т.д.)...;
14. подгузники, блин, зад парят; а что будет летом - боюсь и представить!...
Вот так-то! И это ещё далеко не конец. Имеете ль нечто подобное, м?
15. челюсть болит ещё сильнее, при её движениях слышу хруст... или правильнее будет сказать, скрежет, звук такой, как будто бы пластиковое что-то поломалось и теперь части трутся одна об другую... боль порядочная, не во рту... разговаривать чуть-чуть дискомфортно;
16. тело - кабздец! Ему важен каждый буквально мм... слегка не туда ляжет рука или нога - вся моя конструкция рушится и я перегибаюсь, падаю, задыхаюсь, перекашивает меня...;
17. глаза себя по-разному ощущают (как у хамелеона, блин!)...;
18. плечо дёргает при раздражающих факторах, в куче которых, собственно, я пребываю в формате 24/7, так как обитаю здесь...;
19. достала эта долбаная общая слабость, из-за которой лишь к вечеру и ненадолго появляется возможность подъехать к компу...;
20. почти вообще не сплю... за ночь общая продолжительность моего сна, состоящая из небольших эпизодиков, может складываться в диапазон от одного часа до двух-трёх...
Ответ для maxi:
Вы бы не считали болячки и не фиксировались на них. Если я начну сейчас себя опрашивать, тоже на несколько абзацев будет. Чтобы каждый миллиметр не имел значения - надо шевелиться, хоть как но шевелится. Наладьте себе сон, половина проблем уйдет. Думаю корсет Вам необходим, чтобы без помощи выпрямлять позвоночник. Что касается болей невыясненной природы, на них надо просто забить. В нашей стране никто никого не лечит , думать надо о себе самому.
Ответ для Гость:
Да я как бы и не считаю, а цифры - чисто для удобства ориентации других.
Шевелиться, насколько это возможно, я стараюсь всё время: расшатываюсь и т.д., не позволяю себе лишний раз лечь и т.п., так как считаю, что тонус крайне важен, а всё, от чего когда-либо отказывался ввиду различных причин, вскоре становилось мне недоступным. Но, извини, совет этот про шевеления - это выглядит типа почти как рекоммендация, адресованная Стивену Хокину в его нынешнем физическом состоянии. Не обижайся и я всё равно благодарен тебе.
Сон - это хорошо. Спать я люблю, но есть одно "но" - даже от сильнодействующего снотворного (если нужны конкретные наименования, я готов написать) не спится. Глаза болят (особенно, ближе к утру), сам как вареный полдня, а сна почти и нету.
В корсете сидеть вообще не могу нигде. Та и, наверное, мышцы таким образом расслабятся и обмякнут (читай "сдохнут") ещё быстрее...
Ещё раз благодарю за ответ.
Бонус (уже без цифр попробуем): почка, бывает, болит до зайчиков в глазах; в пузе постоянные булькающие и бурлящие звуки; один глаз много слезится; ещё бывает чувство, будто веко залипает и активно пытаюсь проморгаться; ухо то заложит, то отложит, то зашумит, то писк в нём раздастся, то клацает там...
Ответ для maxi:
Вот таблетки пить категорически нельзя. Сильно подозреваю что зрение и бессонница это от них. Обмен веществ слабый все химии накапливается. понимаю я это состояние...У самого есть схожие моменты, тоже раскачиваюсь, тоже ценю тонус... Держитесь, больше добавить нечего ...
Ответ для Гость:
Так а как ещё лекарственные преппараты принимать? Уколы в *опу делать весьма проблематично, потому как ягодицы минимальные... Инъекции в руку - также не вариант, потому что руки супер-тонкие, а вены на них проявляются только на кистях...
Ответ для maxi:
Встречный вопрос, какие лекарственные препараты? Я имею ввиду какие такие болезни требуют приема препаратов? Основной же диагноз не лечится
Ни самостоятельно принимать пищу; ни печатать на физической клавиатуре; ни полностью согнуть/разогнуть ноги/руки/пальцы; ни почесать или вытереть шнобель; ни помастурбировать или хотя бы глянуть нормально на Егорку, потому что голова достаточно не наклоняется...
Не "жизнь", а просто сказка!
Народ, неужели, ничего никому из присутствующих здесь не знакомо? Или вы тоже не знаете никаких хитростей для облегчения существования?
Ответ для maxi:
так что конкретно интересует?
знаю парня с СМА, только пальцем может шевелить, у него специальное управление компом - палочка такая, он вроде ртом управляет (может знающие люди подскажут подробнее). а может вы и сами об этом знаете.
для всего остального есть помощники, сиделки)
важно, чтобы уход был хорошим.
важно, чтобы в коляске было удобно (может стоить поменять ее)
еще, просто из своего опыта, крайне удобно - электрокровать, окна на пульте, электрозамки, всякие захваты (поднимать с пола), лапки (почесаться), палки и ремни (для всего остального)))скользящие ткани для перемещения про кровати и не только
это то что навскидку вспомнила
yaya
29 дек. 2011 14:21
прогрессирующая мышечная дистрофияТоварисчи у кого нибудь тут есть такая гадость как Дистрофия Эмери Дрейфуса?
olisko
13 нояб. 2014 14:08
прогрессирующая мышечная дистрофия
Андрейниколаевич
23 апр. 2016 00:32
прогрессирующая мышечная дистрофияМоему сыну тоже ставят вмд Мерозин-негативная. Пожалуйста расскажите как у вас дела. Как лечить? Что делать?
vira
27 сен. 2017 21:05
МиопатияХотелось бы пообщаться с теми, кого Бог "наградил" миопатией.
Коротко о себе: мне 47 лет. Миопатия Эрба-рота. Частично самостоятельна. Лечения никакого не прохожу, кроме витаминчиков.
А как обстоят дела у остальных?
dveg
28 сен. 2017 16:05
Миопатияда также Кукельберг-Веландера 41 год колясочник
scorpoi
28 сен. 2017 20:19
МиопатияМного тут таких, вслух не говорят, пока лично не спросишь))
Белёвский
29 сен. 2017 08:38
МиопатияПрошу прощения, что значит "частично самостоятельна"? При таком заболевании в 47 лет! Вы ещё молодец! Я на протяжении почти трех десятков лет очень хорошо и близко знал трёх человек с этим диагнозом, однако к 40 годам они уже полностью утратили возможность к самообслуживанию.
vira
29 сен. 2017 18:07
МиопатияМогу почти всё: ходить без посторонней помощи (только зимой не могу ходить одна - боюсь подскользнуться и упасть), готовить, стряпать, шить, вязать, в огороде заниматься посадками, водить машину и т.п.
Не могу: поднять руки выше головы, разогнуться из позы наклона без помощи предметов и людей, тяжело подниматься по лестнице (по крутой совсем не поднимусь).
Вот как-то так.
Но чувствую, что с каждым годом ухудшения происходят.
А то, что в свои 47 лет я ещё ходячая, это скорее всего то, что заболевание проявилось поздно - определили в 25 лет.
maxi
05 март 2018 23:04
Миопатия1. на протяжении дня меняется голос, иногда гнусавлю, как будто ною или плачу; легче всего говорить в положении лёжа...;
2. уже пару месяцев, как минимум, постоянно ощущаю большое количество мокрот под горлом, из-за чего хрюкаю, давлюсь и всё время хочу (и пытаюсь) кашлять...;
3. имеются максимально фиговые проблемы с туалетом: по-большому хочется бОльшую часть дня; само не выходит, приходится делать микроклизмы ежедневно или через день и хорошо, если получается с первого раза; на унитазе еле сижу, тело тянет упасть во все стороны; далеко не на каждом унитазе вообще удаётся усидеть; мама вынуждена стоять рядом, придерживая меня за плечо, немного надавливая на него, тем самым чуток выпрямляя позвоночник, так как из меня согнутого какашки выходят вообще архисложно...;
4. газы в организме накапливаются в больших объёмах, а выходят тоже далеко не всегда и с большим трудом, а лёжа опять-таки легче, но целый день я должен сидеть, так что торс как распирает от них...;
5. ужасно больны прикосновения ко всем моим суставам на ногах, а подстричь там ногти - ваще Ад...;
6. правая нога сама по себе часто и сильно болит в разных местах...;
7. дышать всё хуже, то есть случаются задышки, бывает, что долго не могу сделать глубокий вдох...;
8. чего-то челюсть слева болит, причём область боли постепенно увеличивается, а теперь ещё и под языком слева с какого-то перепуга напухло; жевать, позехать, чистить зубы стало проблематично...;
9. руки уже практически не работают, онемевают временами; даже на мышку мою руку должны покласть...;
10. да, левая рука болит от плеча и ниже и так, знаете ли, конкретно; не всё время, но всё чаще, круче; кости & мышцы...;
11. сидеть сложно в коляске, так как, опять же, то туловище норовит свалиться, то руки сплывают, то спина уставшая, то ягодица разрывается...;
12. сердце странно себя ведёт: временные боли в нём мне по-барабану, а вот его бешенные ритмы, которые даже в голове слышны и тело расшатывают, слабости там порядком напрягают...;
13. больно для многих частей тела лежать продолжительное время в одном положении (болят/пекут/становятся_ватными/колят/горят и т.п. рёбра/ноги/руки/таз/шея/голова/спина и т.д.)...;
14. подгузники, блин, зад парят; а что будет летом - боюсь и представить!...
Вот так-то! И это ещё далеко не конец. Имеете ль нечто подобное, м?
maxi
10 март 2018 22:27
Миопатия15. челюсть болит ещё сильнее, при её движениях слышу хруст... или правильнее будет сказать, скрежет, звук такой, как будто бы пластиковое что-то поломалось и теперь части трутся одна об другую... боль порядочная, не во рту... разговаривать чуть-чуть дискомфортно;
16. тело - кабздец! Ему важен каждый буквально мм... слегка не туда ляжет рука или нога - вся моя конструкция рушится и я перегибаюсь, падаю, задыхаюсь, перекашивает меня...;
17. глаза себя по-разному ощущают (как у хамелеона, блин!)...;
18. плечо дёргает при раздражающих факторах, в куче которых, собственно, я пребываю в формате 24/7, так как обитаю здесь...;
19. достала эта долбаная общая слабость, из-за которой лишь к вечеру и ненадолго появляется возможность подъехать к компу...;
20. почти вообще не сплю... за ночь общая продолжительность моего сна, состоящая из небольших эпизодиков, может складываться в диапазон от одного часа до двух-трёх...
Всё веселее и веселее!
Гость
11 март 2018 09:48
МиопатияВы бы не считали болячки и не фиксировались на них. Если я начну сейчас себя опрашивать, тоже на несколько абзацев будет. Чтобы каждый миллиметр не имел значения - надо шевелиться, хоть как но шевелится. Наладьте себе сон, половина проблем уйдет. Думаю корсет Вам необходим, чтобы без помощи выпрямлять позвоночник. Что касается болей невыясненной природы, на них надо просто забить. В нашей стране никто никого не лечит , думать надо о себе самому.
maxi
11 март 2018 19:29
МиопатияДа я как бы и не считаю, а цифры - чисто для удобства ориентации других.
Шевелиться, насколько это возможно, я стараюсь всё время: расшатываюсь и т.д., не позволяю себе лишний раз лечь и т.п., так как считаю, что тонус крайне важен, а всё, от чего когда-либо отказывался ввиду различных причин, вскоре становилось мне недоступным. Но, извини, совет этот про шевеления - это выглядит типа почти как рекоммендация, адресованная Стивену Хокину в его нынешнем физическом состоянии.
Сон - это хорошо. Спать я люблю, но есть одно "но" - даже от сильнодействующего снотворного (если нужны конкретные наименования, я готов написать) не спится. Глаза болят (особенно, ближе к утру), сам как вареный полдня, а сна почти и нету.
В корсете сидеть вообще не могу нигде. Та и, наверное, мышцы таким образом расслабятся и обмякнут (читай "сдохнут") ещё быстрее...
Ещё раз благодарю за ответ.
Бонус (уже без цифр попробуем): почка, бывает, болит до зайчиков в глазах; в пузе постоянные булькающие и бурлящие звуки; один глаз много слезится; ещё бывает чувство, будто веко залипает и активно пытаюсь проморгаться; ухо то заложит, то отложит, то зашумит, то писк в нём раздастся, то клацает там...
Гость
11 март 2018 22:08
МиопатияВот таблетки пить категорически нельзя. Сильно подозреваю что зрение и бессонница это от них. Обмен веществ слабый все химии накапливается. понимаю я это состояние...У самого есть схожие моменты, тоже раскачиваюсь, тоже ценю тонус... Держитесь, больше добавить нечего ...
maxi
11 март 2018 23:06
МиопатияТак а как ещё лекарственные преппараты принимать? Уколы в *опу делать весьма проблематично, потому как ягодицы минимальные... Инъекции в руку - также не вариант, потому что руки супер-тонкие, а вены на них проявляются только на кистях...
Гость
11 март 2018 23:28
МиопатияВстречный вопрос, какие лекарственные препараты? Я имею ввиду какие такие болезни требуют приема препаратов? Основной же диагноз не лечится
maxi
12 март 2018 21:52
МиопатияНапример, Линекс, Ибупрофен, Миасер, Но-Шпа и пр. Какие болезни - ясно из названий и описанного мною ранее в данном топике...
maxi
13 март 2018 19:35
МиопатияНи самостоятельно принимать пищу; ни печатать на физической клавиатуре; ни полностью согнуть/разогнуть ноги/руки/пальцы; ни почесать или вытереть шнобель; ни помастурбировать или хотя бы глянуть нормально на Егорку, потому что голова достаточно не наклоняется...
Не "жизнь", а просто сказка!
Народ, неужели, ничего никому из присутствующих здесь не знакомо? Или вы тоже не знаете никаких хитростей для облегчения существования?
Китти
13 март 2018 21:56
Миопатиякакие именно хитрости интересуют ?
в быту? так давайте обсуждать)
за всем остальным - это к докторам
maxi
13 март 2018 22:08
МиопатияИменно! Я об этом сразу как бы и написал...
Китти
13 март 2018 22:22
Миопатиятак что конкретно интересует?
знаю парня с СМА, только пальцем может шевелить, у него специальное управление компом - палочка такая, он вроде ртом управляет (может знающие люди подскажут подробнее). а может вы и сами об этом знаете.
для всего остального есть помощники, сиделки)
важно, чтобы уход был хорошим.
важно, чтобы в коляске было удобно (может стоить поменять ее)
еще, просто из своего опыта, крайне удобно - электрокровать, окна на пульте, электрозамки, всякие захваты (поднимать с пола), лапки (почесаться), палки и ремни (для всего остального)))скользящие ткани для перемещения про кровати и не только
это то что навскидку вспомнила