/ Форум / Здоровье / Заболевания

Ответ для Гость:

и вы раньше умрете.

Так я и мечтаю об этом.

Душещипательные описания

Я пишу это для того, чтобы поделиться собственным опытом с другими; чтобы люди с подобными проблемами знали, чего можно ожидать в будущем и т.д.

Не представляю как вы вообще получили пневмонию - это жесть.

Инфекция меня нашла.

И лечился бы я только дома

Я это и делал(ю) только дома.

П.С.: я хочу умереть, а моё лечение - только для того, чтобы не мучиться ещё больше, ведь неизвестно, сколько мне ещё уготовано сего существования.

У меня другое аутоиммунное заболевание. Даже два. И оба смог остановить ВВИГ. Встречал женщину которая Прогрессирующую мышечную дистрофию остановила ВВИГ. Сейчас я перешёл на дешёвые ВМИГ . работают так же эффективно. Вопрос. что вы можете сказать о лечении своей болезни донорскими иммуноглобулинами. Это не лечение инфекций. Это остановка аутоиммунных реакций.

Ответ для maxi:
Ну знаете, умереть проще пареной репы.
А вы в своих постах ищете именно всеобщего внимания. Это видно по стилю. Желаю удачи.

Ответ для Гость:

Гость:
А вы в своих постах ищете именно всеобщего внимания. Это видно по стилю

Зря вы так. Люди разные все. Кто-то ищет сочувствия и изливает свою боль и просит помощи,совета. Другой ищет поддержки. Третий просто выговориться хочет. А человеку видимо реально хреново и советовать не принимать лекарства это и есть настоящая жесть.

Ответ для Гость:

Ну знаете, умереть проще пареной репы.

Это даже не заблуждение, а явная неправда!

Это видно по стилю.

Видите то, что хотите, но это нормально.

Подскажите, пожалуйста! Усиленные физические нагрузки на мышцы при Прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна противопоказаны? На ручной коляске как раз и нужно прилагать достаточно много физищеских усилий что бы передвигаться самостоятельно.

Есть ли у больных с МДД выраженные двухсторонии нарушения рук?

Как объясняеться выраженность нарушений рук, снаружи или из нутри?

Смотрел изображение в интернете как выглядит мышцы рук, там показано что у больных с МДД мышцы меньше чем у здоровых людей. Примерно на 3-4 раза.

Почему так мало информации на форме по медицинской тематике? Может я не неправ или ищу не ТАМ где надо?

Ответ для RashidTat:
У меня такой же диагноз, 48 лет.Левая рука на много слабее правой, пальцы уже не сжимаются в кулак, на правой свободно сжимаю.

Ответ для Сюро:
У меня в обеих руках Слава Аллаху! Все хорошо, сжимаются кулаки, могу поднять груз 3кг до колен, а наверх только обеими руками, да и то не всегда удаеться. Не люблю работать отверткой когда разбираю компьютер, основание большого пальца начинает болеть сильно. Так же и после езды по улице на ручной коляске болит основание большого пальца. Максимум могу проехать по своей улице 200-300м около дома, в начале и в конце улицы крутой подъем и спуск.


Я один раз пытался достать предмет из полки, но не получились, растянул мышцы в груди и надарвался на адскую жгучую боль. В таких моментах приходиться сидеть тихо, не шевелиться и остановить дыхание, около минуты примерно нужно просидеть, а если вдохнуть воздух боль усилеваеться.

Ответ для RashidTat:
Западло случается в жизни и когда абориген из племени Мумба-Юмба сожрал свою тысячную личинку жука короеда, у меня вдруг образовалась невральная амиотрофия Шарко-Мари. За 17 лет я приобрел контрактуры, искривление позв.(поясница), неслабую депрессию и электростул.
В начале пути как правильный пациент, тщательно выполнял приказы невропатолога, как то-2 раза в год больница, лечебная физкультура и т. д. А потом охладел, результат описал выше.
Хочу сказать что из уколов эффективной была схема с АТФ, впрыск болючий но результативный и копеечный. Нейромидин шлак и бабки на ветер.

Ответ для RashidTat:

Усиленные физические нагрузки на мышцы при Прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна противопоказаны? На ручной коляске как раз и нужно прилагать достаточно много физищеских усилий что бы передвигаться самостоятельно.

Есть ли у больных с МДД выраженные двухсторонии нарушения рук?

Как объясняеться выраженность нарушений рук, снаружи или из нутри?

Усиленные физические нагрузки противопоказаны и тем более вы сами их не сможете сделать в качалку зайдите, проверьте. Мышцы при МДД разрушаются, поэтому у вас КФК повышен в крови, как следствие слабость всего мышечного аппарата не в 3 раза меньше а более. Выраженные двухсторонние нарушения рук, естественно и не только, сами проверьте себя, можете ли вы руками на весу достать до носа без поддержки, поднять руки выше головы, будет крайне затруднительно для вас а если легко, возьмите гантелю 3кг то её точно не поднимите, езда на ручной коляски, все познается в сравнении, если взять здоровые руки то такой человек будет ездить быстрее в разы и быть выносливее, ездить километрами а ни метрами по вопросу выраженных нарушений рук, сами подумайте тут и без врача невролога всё ясно чисто по наблюдениям.

Ответ для Ets:
Спасибо! Большое! Я учту. Не знал и знать не хотел о влиянии КФК на мышцы. Может удастся убедить врачей из больницы и МСЭ.

Ответ для RashidTat:
Это не влияние КФК она просто повышается выше нормы, при распаде мышечных волокон, чего у здоровых людей не бывает, только при инфарктам миокарда и травмах где повреждаются мышечные ткани.

Ответ для Ets:
Мне 28 лет,проявляться диагноз начал с двух лет,впринцыпе все как и у авторши темы,сколиоз,не хожу,руки,ноги,не разгибаются,рабочие только чуть,чуть пальцы,голова))))Я подробно эту тему не читал,но заметил некоторые сообщения про желание умереть...Что я могу сказать,да я калека,да живу неполноценной жизнью,НО...ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА ЁПСЕЛЬ МОПСЕЛЬ)))))Я просто выбираю не трястись за своё будущее,а жить одним днем,посмотрел классный фильм-кайфонул,послушал классный тречек-кайфонул,удачно отработал на работе-кайфонул,пообщался с приятной девушкой в инете(пусть и в качестве друга)-кайфонул Сдохнуть проще,но на том свете не будет песен группы Five Finger Death Punch,не будет фильм актера Ико Уайса и не будет моей подруги Ани)

Пользуется ли кто эластичными бинтами или компрессионными чулками для профилактики тромбоза нижних конечностей? Сам давно полностью на коляске.

Ответ для Хулиган:
100% согласен! Сам так живу, с друзьями встречаемся и по пивку, а иногда и по водочке, а в молодости было дело и травку курил, всегда старался жить как нормальный человек, как мне и сказал один знакомый, боевой майор ВДВ: "ты не думай что ты какой то особенный".

Ответ для shadow:здравствуйте как можно с вами связатся? И как вы чуствуете себя, хотел подробнее узнать как протикает болезнь

Всех приветствую!
Меня зовут Андрей, мне 32 года.
Диагноз мне ставили несколько раз,
Мышечная дистрофия Дюшенна, была поставлена первой
потом поставили диагноз
Спинальная мышечная амиатрофия Верднига-Хоффмана
первые симптомы, проявились, в возрасте около года с небольшим,(13-14месяц)
начал ходить, потом хромать, как говорит мама утиной походкой, к 4 годам перестал сам ходить, мог только стоять солдатиком и то если меня кто-то поставит на ноги.
Честно сказать я не верю что мои диагнозы правильные, но истина где-то рядом.
С 4 лет я передвигался на трех колесном велосипеде, потом примерно в 7-8 лет пересел в инвалидную коляску.
Из лекарств почти всю жизнь ничего не принимал, кроме витаминов группы Б.

Хотел узнать кто чем лечился, есть хоть что-то эффективное, чтоб хоть как-то замедлить прогрессию.

P.S. Живу в Республике Молдова

P.S.S. Своего лечащего врача видел последний раз года 4 назад

Ответ для какВСЕсложно:
Да, в Молдове наверное с медициной не совсем всё устроено хорошо.
В ВК есть группа Миопатия.
Попробуйте там написать все свои вопросы.
Там знающие люди, может и подскажут что нибудь Вам.

Ответ для Liturgiy:
Спасибо, нашел эту группу, написал им.

Ответ для какВСЕсложно:
В России тоже лечат витаминами группы б))) и со взрослыми людьми тоже не особо врачи возятся