/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для Кролик:

Кролик:
А как же противосудорожный препарат помогает при Вашем заболевании

При нашем заболевании не работает ген, который отвечает за выработку белка (SMN1), а ВК влияет на копию этого гена (SMN2) и помогает этой копии выделять дополнительный белок (кажется так).

Кролик:
Может ли при синдроме мышечной слабости помогать противосудорожное или только при данном заболевании и данный противосудорожный препарат?

А вот по этому вопросу ничего сказать не могу, т.к. не знаю.

Ответ для Vikk:
Большое спасибо за ответ!

Мишаня, сколько у каждого из нас осталось времени, никто не скажет наверняка. 25-летний рубеж мы перешагнули, это главное. Дальше - забота о себе-любимых и до отвращения правильный образ жизни дают все шансы дожить до глубоких седин, а следовательно и до окончания клинических испытаний.

Ответ для NatalieVixen:
Интересно,кто ведет правильный образ жизни?И каково ваше состояние сейчас?

Ответ для NatalieVixen:
Я, конечно, рада за тех, кто может ходить при данном заболевании или хотя бы сидеть в коляске, но как же вести правильный образ жизни, если человек полностью не подвижен? И если этот человечек - ребенок???

Ответ для NatalieVixen:

NatalieVixen:
Мишаня, сколько у каждого из нас осталось времени, никто не скажет наверняка. 25-летний рубеж мы перешагнули, это главное. Дальше - забота о себе-любимых и до отвращения правильный образ жизни дают все шансы дожить до глубоких седин, а следовательно и до окончания клинических испытаний.

Наташ я имел ввиду пожить относительно здоровым

yli:
Интересно,кто ведет правильный образ жизни?

Те, кого хоть раз в жизни по-настоящему прижимало и кому стало уже не до капризов. Я сама не пью, не курю, питаюсь - сбалансировано, сплю - регулярно, нервы - берегу. Да-да, самой противно, а что делать...

yli:
И каково ваше состояние сейчас?

Не совсем поняла, к чему был задан вопрос, но тем не менее отвечу. Хуже, чем шесть лет, но лучше, чем три года тому назад. Когда перестала наплевательский относиться к своему здоровью, смогла таки подняться с постели. Если вас интересуют конкретные ТТХ - я колясочница, с детства. Сколиоз, контрактуры и прочие побочные "прелести" тоже имеют место быть - без этого, увы!, никак, форма заболевания достаточно тяжелая.

Vikk, вы сами понимаете, что ваши вопросы носят риторичесий характер... Я могу только пожелать терпения и силы духа вам и вашему человечку. Наука в целом и медицина в частности сейчас развиваются семимильными шагами - как знать, может до прорыва в лечении СМА сталось ждать не так уж долго.

Ответ для NatalieVixen:
спасибо

у меня Кугельберг-Веландер.Но,правда эта гадость дает еще шансы.
Когда я в Киев ездил и общался с врачом то понял что врач знает о сма ничуть не больше меня.Депакин вообще начали давать больным со сма только летом прошлого года.Хотя даже в России его назначать стали гораздо раньше.Вот и отличие медицины.Самые лучшие лекарства в данный момент-это прогулка вечерами на воздухе.
Насчет здорового образа жизни,то я курю еще со школы.И не чувствую чтоб это как-то сильно влияло на состояние.
И еще,кто еще ходит-ходите как можно больше.Ищите любые возможности чтобы пройтись.Тяжело,не тяжело но это самое лучшее лекарство.

Ответ для Мишаня:Грядёт 31 мая, ДР Натальи. Открою секрет, что у неё скорее К-В, чем В-Г. Наташечке исполнится 28 лет. С чем мы все дружно её поздравим. Готов проскочить в Острогожск свом ходом, тем паче до Воронежа сегодня 4 часа ходу. Кто со мной? У меня Астра G с кондиционером и бортовам компом. Водитель я молодой, всего 42 годика стажа. Миш, Вы как?

Ответ для Alejandro:
Ответил в ЛС

Всем привет из Сибири!
Ндааа..., все форумы облазил, так и не нашёл кто со спинальной амиотрофией Кугельберга-Веландер пропил конвулекс пропил хотяб пол года и отписал свои ощущения.. Хотя конечно организм у всех разный, но должжны же быть и общие подвижки и симптомы..
У нас тут не то что генетиков, невропатологов нет.. Так что бум ставить опыт на себе . Что нам терять кроме своих цепей

{ Удалено. Спам. Pavlov забанен за многократное нарушение правил портала }

Ответ для Pavlov:
ау где админ, удаляй этот шерлотанизьм!!!

Всем здравствуйте! В январе этого года в НИИ неврологии г.Москвы мне поставили диагноз прогрессирующая мышечная атрофия. Заболела я в мае 2009года и с сентября лежала в разных больницах Питера и Москвы, где мне ставили разные диагнозы от полиневропатии до БАС. Сейчас я не могу ходить, стоять, могу усидеть не более 1часа, руки тоже ослабели. В основном лежу. Недавно нашла этот портал и узнала про ВК. Только что звонила Вахарловскому в институт, мне там сказали, что он тяжело болен и приёмы не ведёт, но анализ на СМА молекулярно-генетическим методом сделать можно. Скажите, у кого-нибудь было улучшение или хотя бы стабилизация заболевания?

Ответ для klava:
Главное сделать анализ на СМА молекулярно-генетическим методом.
Часто началом развития заболевания бывает сильный стресс
А там и смотреть по результатам ! Главное верить и бороться, а также двигаться.., двигаться и двигаться...

Ответ для Ivanhoe:

Ivanhoe:
Ндааа..., все форумы облазил, так и не нашёл кто со спинальной амиотрофией Кугельберга-Веландер пропил конвулекс пропил хотяб пол года и отписал свои ощущения.. Хотя конечно организм у всех разный, но должжны же быть и общие подвижки и симптомы..

Всем привет!
Пью "Конвулекс" в капсулах примерно 2 года. Начинал со 150мг, теперь 750мг. Мой вес тогда был 85кг, теперь 95кг, рост 173. По ощущениям ощутил елезаметное повышение физической активности когда только начал прием препарата, в дальнейшем никаких ощущений при повышении дозировки, ни плохих, ни хороших. Аналогичные ощущения елезаметного повышения физической активности возникли при увеличении дозировки с 600мг до 750мг. В течении всего срока несколько раз проходил электромиографическое исследование. Аппаратура положительных изменений не зафиксировала. Последнее такое исследование проходил при дозировке 600мг. Посмотрим что будет дальше.
Kerpet упоминал "Депакин". Вахарловский признает только "Конвулекс", так как это именно Вальпроевая кислота в капсулах, а например "Депакин" - соль Вальпроевой кислоты. Для лечения эпилепсии подходит, а на ген SMN2 влияния не оказывает (или малое влияние?).
С лишним весом тоже пробую бороться. От диет временно слабею, но руки (бицепсы) по ощущениям не восстанавливают силу до конца. Физические нагрузки в этом плане лучше(мое мнение), но надо соблюдать ряд строгих правил. Двигаться стараюсь так, чтоб не запыхиваться, в идеале дыхание ровное не натужное, сердцебиение в норме. Тогда такие нагрузки нам подходят и главное оказывают эффект(небольшой, но больше нам нельзя). В плане контроля веса надо еще стараться соблюдать режим питания. Без диет, но и без перекусов, желательно по часам(режим). Но если вы в течении дня были активны и вечером очень хочется съесть что нибудь, надо покушать, это организм пытается восстановить потраченную энергию. Нам с похудением требуется осторожность, как и с нагрузками.
Ну вот! Поучил всех, а сам вес набрал...
Каюсь, неорганизован...
Если у когото есть вопросы, то лучше пишите на email (в профиле), так как на форуме бываю крайне редко.

Ответ для Ivanhoe:
А так же кроме стресса, началом заболевания могут послужить и травмы. К сожалению, у меня в избытке было и то и другое.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для NatalieVixen:
Если можно, дайте точную ссылку, потому как мы не можем зайти на те ссылки, которые Вы даёте.