/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для:
7 лет назад это было редкая процедура, а в нашей амурской области даже вроде бы до сих пор нет такого оборудования. Вообще нам сказали если хотите рискуйте, процент моего заболевания 50/50, но у мужа тоже наследственное заболевание, у них по мужской линии передаётся, если бы родился мальчик то был бы больной это 100%. Да и тяжело было бы носить ребёнка, а потом воспитывать. я не отчаиваюсь, у меня есть племянники, Сёмушка и Владленочка. Сёмчик живёт в моём городе, все выходные и праздники он проводит со мной, так что скучать не приходится.

Ответ для Vikk:
здравствуйте. что ни будь слышно про питер? Я звонила Абрамовой, но что то она мне не внушила доверие.И мы решили не ехать.

Ответ для баева:
я никуда не звонила. и вообще... отменяю по-тихоньку ВК Сашке! А то он какой-то не сосредоточенный и внимание рассеянное. Я думаю, что это из-за ВК.

Ответ для Vikk:
Вальпроевая кислота может нарушать всасывание и поглощение определенных питательных веществ. Принимая вальпроевую кислоту,важно гарантировать,что ребенок получает суточные потребности витамина D,витамина К,витамина В-6,В-12, фолата и кальция.

Вальпроевая кислота приводит к истощению запасов карнитина; любой пациент со СМА при этом лечении должен получать карнитин 50 мг/кг/дней до 1 грамма/в день,с постоянном контролем его уровня.

А вообще это все очень хорошо написано вот здесь

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

и вот здесь

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

здесь много интересного по СМА

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

всем привет!
моей дочке Полине 4 месяца на этой неделе будет. вроде как по генетике ставять спинальную амиотрофию вердинга-гофмана. ВОПРОС: в генетическом анализе моджет быть ошибка?!
что то за последнее время нет ни одного сообщения на форуме. пожалуйста, отзовитесь родители малышей....

Куда все подевались?

Ответ для Kerpet:
вот-вот! никого не слышно-не видно...подумываю на днях начать давать конвулекс дочке.

Ответ для ndv:
Кислоту принимаем с 2-х лет, сейчас дочкам 5 лет и 10 месяцев. считаю что благодаря приему конвулекса, наряду с физическими нагрузками: ЛФК, бассейн, иппотерапия, произошла остановка прогрессирования заболевания (симптомов). Девочки окрепли.

Ответ для berda:
спасибо!!! а что именно принимаете: конвулекс?депакин?

Конвулекс

Ответ для berda:
спасибо! спасибо, berda!
вот и я решилась давать доче конвулекс...нам 6 мес недавно исполнилось

да уж, давненько я тут не появлялась да смотрю и темка затихла!
я своему Малышу отменила конвулекс! нет никаких положительных динамик! а побочки были (глазки начали дергаться, печень увеличилась, думаю, может и вес из-за него не набирал). В общем - хорошего мало.
тут ВКонтакте есть группа, где общаются родители деток со СМА, присоединяйтесь!

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

а вот еще и фото наше, какие мы уже большие стали:

Ответ для maksroma:
здравствуйте а что принимаете по мимо конвулекса.и есть ли побочные,и есть ли улучшения.