/ Форум / Архив / Мысли о жизни

вот это действительно круто!!!молодец!!!!!!!!!!!!!!!

Уважаемый Ded, воистину счастлив тот, кто способен почувствовать в запахе устриц оттенок грейпфрута, а в моей вскользь брошенной фразе - нечто литературное...
Насчет компьютерной игры мысли уже были, на "Альгамбре" ее обсуждали. Может быть, через какое-то время я даже достану те протоколы и процитирую. Правда, речь шла о стратегической игрушке в основном для снятия психологических барьеров у здоровых... но и для инвалидов эта штука может быть чем-то полезна. Но реальное воплощение... м-да.

Уважаемый БезНейм, между ЗАВИСИМОСТЬЮ и договорными отношениями (с наемным помощником или социальным работником) разница принципиальная. Примерно такая же, как между милостыней и зарплатой. Родственники бывают очень и очень разные. И если нам с вами повезло с родней, это не начит, что остальным так же повезло. И, поймите, если у инвалида с детства проблемы с родней, это, как правило, говорит об ИХ, а не о ЕГО дефекте характера. Потому, что характер ребенка в большой степени формируется именно родственниками, и многие его психологические проблемы - это отражение их проблем. То есть, можно научить человека преодолевать такие вещи, но ... я, кажется, уже в каждой теме повторяю, что двусторонний конфликт должен решаться усилиями обеих сторон, и никак иначе. А в тех ситуациях, о которых я говорю, дело обстоит по другому. Дальше. По поводу неграмотных и забитых, я как раз сейчас имею дело с двумя детьми одной сильно пьющей мадам... в общем, благодарите Бога за то, что вам в голову не приходят такие вот веселенькие картинки. А есть энное количество семей, где подобных ужасов не происходит, но положение инвалидов в них все равно ненормальное и неправильное. Откуда они знают о том, что возможна другая жизнь и откуда у них такие потребности? Потребности эти естественны для нормальной человеческой психики. А о том, что бывает нормальная жизнь (в том числе и БОЛЕЕ нормальная жизнь у других инвалидов), они могут узнавать откуда угодно. По телевизору, из книг, из рассказов знакомых в больницах или учебных заведениях. Просто беда в том, что у самих этих знакомых воможности тоже ограничены. Можно найти человеку работу, но если родственники отказываются регулярно возить инвалиду материал... и так далее. Можно делиться информацией, можно давать денег взаймы и т.д., но поймите, это все-таки не выход. Выход - если дать человеку возможность быть независимым и самому организовывать свою жизнь. Для этого нужно отдельное жилье, хорошая постоянная работа, достаточные финансовые поступления и воможность решать проблемы передвижения и т.д. Вот, собственно, я и пытаюсь определить пути и возможности. Я ответила на ваше недоумение?

Уважаемая Герта, во-первых, я не имела в виду ничего дурного под словами о "нормальном воспитании". Речь не об "инвалидной психологии", речь о возможности гулять с ребенком, водить его в детский сад, в бассейн, бегать за справками, если понадобится, и прочее. Я знаю женщин-инвалидов (в том числе колясочниц), которые воспитывают детей в одиночку, честь им и хвала, но... достаточно много серьезных проблем, которые при этом так и остаются нерешенными.
Во-вторых, о зарплате и прочих возможностях. Было у меня некое сюрное подозрение, что инвалидные организации имеют дело с какими-то другими инвалидами... Итак, данные по зарплате и возможностям трудоустройства, которые были собраны для одной работы по трудовому праву. (Уважаемый NCIL при желании может считать это "соплями", но, по-моему, это статистика... Итак. БОльшая часть инвалидов может рассчитывать на 2-3 тысячи в месяц. Диспетчером на телефоне, клеить конверты, собирать АОНы и амбарные замки, вязать кофточки... Один из опрошенных некоторое время зарабатывал на тех же АОНах до 8 тыс в месяц, но при этом капитально посадил зрение. Много тех, кто "бомбит" на собственных машинах, но для нашей ситуации этот вариант исключается. Если брать работу более интеллектуальную, то набор 1 печатного листа с рукописи (2000 знаков без пробелов, специальный текст на русском, английском и латинском языках) стоит в среднем около 30 рублей (варианты - 20-35). Правка - 10 рублей за страницу того же текста. Перевод с английского - если по знакомству, то 100 рублей страница, но на практике переводчики-инвалиды берутся и за 50 р, и даже при этом работы хватает не на всех. (И бывает она далеко не каждый месяц.) Как видите, это неплохой приработок, но для ведения независимой жизни его совершенно недостаточно. Знакомые переводчики (английский-немецкий-латынь-5 лет высшего лингвистического образования) ждут работу на биржах труда "Мико" и "Факел" больше двух лет и не получили ни одного предложения. Программисты, WEB-дизайнеры и прочие, если они затруднены в передвижениях или (при ДЦП) не могут внятно объясняться с заказчиками, в большинстве своем сидят без работы. Неплохой заработок - репетиторство, но он требует крепких нервов и умения общаться с людьми. Ну и рекламы, конечно. К инвалидам-репетиторам ученики в общем-то не ломятся. Ну и бесконечное количество "кидальных" работ, связанных с заработком в Инете, сетевым маркетингом и пр. и пр. Словом, зарплата в 5-6 тысяч считается для инвалида с серьезными ограничениями в передвижении большой удачей. Собственно, я знаю очень немногих людей, которые вышли на другой уровень. Несколько талантливых художников, сотрудница совместного преприятия (как вы понимаете, получить такое место не по знакомству невозможно, а на работу эту даму возят по очереди ее отец и ее работодатель) и несколько талантливых бизнесменов (с самого начала имевших здоровых союзников и неплохой стартовый капитал, а чаще всего - еще и деловые связи). Допускаю, что сотрудники "Катаржины" или "Преодоления" (с которыми я практически не знакома лично) также зарабатывают неплохо и при этом никого не грабят. Бывают еще спонсоры. Все прочие известные мне варианты либо криминальные, либо связаны с... как бы это сказать... с сидением на финансовом потоке (допустим, в благотворительном фонде)и умелым его перераспределением в свою пользу. Я допускаю, что эта информация - неполная, и именно поэтому пытаюсь понять, какими именно путями и при каких стартовых условиях обычный инвалид может изменить свое положение. Оговорюсь, я не хотела бы, чтобы мои слова прозвучали для кого-то обидно, и отнюдь не считаю априори каждого обеспеченного человека жуликом, но то, что добиться независимости большинству инвалидов чрезвычайно сложно (и это еще мягко сказано) - это общеизвестный факт. Я рада, если кто-то своим трудом, своей энергией, своим умом и талантом смог преодолеть этот порочный круг и занял в человеческом обществе достойное место. Всем удачи!..

а. Приведенная Вами "статистика" не очень веселая, но, с учетом пенсий и льгот, получается, что речь идет все-же не о хлебе, а о масле....
Бутерброды, как мне мнится, готовят чаще всего из того, что есть, а не из того, из чего хочется...
б. от "распределения Гауса" никуда не убежишь, даже если очень хочется...
Все попытки "распрямить" кривую (за чей угодно счет) ни к чему хорошему никогда не приводили...
в.Профессия переводчика (с гуманитарным, лингвистическим, образованием) никогда не была массовой. Перепроизводство специалистов было всегда, поддерживаясь(в СССР-овское время) "мобилизационными" требованиями. Специальный перевод ( при реальной его необходимости) осваивается, между делом, за год.
Переводить же в очередной раз Апулея...
г. Путь только один: Быть как все, т.е. дружить с собственной головушкой, не надеятся ни на дядю с тетей, ни на бога с чертом, рассчитывать только на себя и только на свои силы, сколь ни скромны-бы, поначалу, они не были...
PS Хотелось бы знать, каким должен быть (по Вашему мнению) минимум и оптимум материальной обеспеченности? (в цифрах)

Зараза М., я не поняла, это было подведение итогов? Или можно продолжить? Я бы предложила уменьшить пафос и от разбора гипотетических случаев перейти к реальным, - как это сделала Gerta. Могу и сама поделиться опытом, хотя вряд ли многим это пригодится: у меня травма, полученная в весьма зрелом возрасте(1 группа), два высших образования и в недавнем прошлом неплохой социальный статус. Разумеется, широкий круг друзей-коллег. Семья, правда, развалилась. Через пару-тройку лет после травмы выяснилось, что жизнь не кончилась и я даже могу существовать самостоятельно. Это вопрос средств. Две возможности заработать, одну устроили коллеги, другая в сети (меня нашли, - и оказались порядочные люди, это сбор информации и сочинение текстов, не имеющих отношения к рекламе. Кстати, лично я со своим работодателем не знакома, только по телефону и по электронной почте общаемся). Действительно, если грузить близких и друзей своими проблемами, те быстро устают, раздражаются, да и делая что-то, частенько выбирают пути наименьшего сопротивления, т.е. делают как им удобно, а не как тебе(мне то есть) необходимо. Требовать же в этой ситуации сложно. Зато когда нанимаешь человека для определенной работы (услуги), ты вправе от него потребовать, и с некоторых пор я предпочитаю подстраховываться таким образом. У меня сейчас, - лето! - тоже ремонт. Слава Богу, заканчивается. Разумеется, делают его профессионалы, я организую, договариваюсь по телефону и плачУ. Но даже убираться (обычно поддерживаю порядок в доме сама) зову не подруг, а платную помощницу. Заработки небольшие, все как писала Зараза М.,зато в трех-четырех местах. Так что концы с концами сходятся.
Во всем этом разговоре упущен один существенный момент: живущий в Москве или Питере человек (моя ситуация) обладает куда бОльшими возможностями найти достойную работу, чем прочие российские инвалиды. У меня есть приятель, - умный мужик, технарь, но есть проблемы с передвижением, - живя в провинции, не может никуда устроиться. Просто нет работы, здоровых претендентов много. Вот таким бы, как он, что-то подсказать.

Все эти проблемы ничем не отличаются от проблем гм... здоровых людей. Одним работодателям не надо девушек, другим, гапротив, мальчиков, третьим - еще чего...

Ни на одно прилично место не приходят без рекомендации. Никогда хорошие деньги не зарабатываются без команды.

(ушел писать очередное положение о коммерческой тайне и ее защите)

Единственное, что может обеспечить хоть какую-то независимость, в первом письме случае, это деньги, и деньги приличные. Тогда бы "злобные" родственники "хвост бы поприжали", опасаясь ухода инвалида в интернат. Впрчем это всех инвалидов касается.
А на пенсии смешно смотреть. Хорошо если найдется приемлимая работа.
Еще можно наладить обеспечение тяжелых инвалидов сложными инвалидными приспособлениями(подъемники, эл.коляски).
И организация инфраструктуры(это только для городов). Пологие пандусы, безбарьерная среда(это бы и всем колясочникам надо).
Короче- мечты, мечты! Никаких нефтедолларов не хватит.
Так что будем менять сознание или добиваться эвтаназии.

Эвтаназии для кого - для инвалидов? Это какой-то писсимизм. Всегда приятно верить в сказку .

А независимость для инвалида - это не так уже нереально. Когда человек этого очень хочет, он стремится к этому и добивается. У меня пока нет достаточного опыта в саомостоятельной жизни, но все медленно и верно топает к этому, потому что я этого очень хочу. Уйдя на вольные хлеба ты невольно начинаешь искать выходы, чтобы жить, а не существовать, потому что начинааешь расчитывать на свои силы и не дергать по пустякам родных, друзей.

Желаю всем удачи в самостоятельной жизни - как начинающим, так и профессионалам . Самостоятельная жизнь просто необходима, т.к. из покон веков идет, что молодому поколению и старому в одном доме жить очень сложно - у каждого свои устои и правила.

Тут небольшой акцент. Я имел ввиду тяжелых инвалидов(нуждающихся в посторонней помощи(для примера- "пересеть на коляску").

Уважаемый, Олег! не хочу показаться грубой - но вы говрите глупости... Если я не могу пересесть сама в коляску, то я должна довольствоваться тем, что имею - помощь родителей и не расчитывать на собственный уголок и местечко под солнцем?!... Бред... Эфтаназия - это для слабых и тех, кто не любит жизнь... "Тяжелый" инвалид не тот, который не может сам сесть в коляску, а тот, кто... извините - понесло меня...

Я не говорю о необходомости эвтаназии. Но без помощи государства, жизнь инвалида может превратиться в принудительный мучительный "уход"(см. приведенную статью в теме об эвтаназии). В связи с этим вопрос- "что гуманнее- мучительный уход из жизни или легкий"?
Если человек без посторонней помощи будет лежать на кровати(это я о подъемниках или спец. колясках) о каком собственном уголке может идти речь?

Как добиться независимости инвалиду?
Этот вопрос волнует всех, у нас даже есть «День независимости». Независимость инвалида зависит от его физического состояния и состояния его счёта в банке, или количества банок с бабками спрятанными под кроватью бабки.
Неделю назад у меня был разговор на эту тему с одной мамой, сын у неё шейник, причём «глухой», т.е. шансов на выздоровление никаких, может шевелить немного руками и пальцем управлять пультом эл.коляски. Ломали голову над способами выживания его в случае её смерти, противоположный вариант не рассматривался, она готова его тягать по сто раз на день с весом 80кг. и ростом 2м. всю свою оставшуюся жизнь (пора уже поставить отдельный памятник матерям, дети которых инвалиды).
Рассмотрели много вариантов, но выход в их положении не нашли.
Тут уж не до жиру, быть бы живу. Можно, конечно, поупражняться в изящной словесности, оригинальности мышления, в мастерском владении словом.

Glyukozka, кого ты понимаешь под словами- "тяжелый инвалид"? И как ты относишься к введению 0-ой группы инвалидности?

О какой вы говорите независимости, если в самой природе все между собой находится в причинной зависимости?
Человек не живет на земле сам по себе, он является частью этого мира, и всегда от чего-то и кого-то зависим. Да, каждый человек личность, но его жизнь все равно зависит от
окружающих его людей и ежедневных поступков, нами совершаемых, да что там поступки, даже наши мысли влияют на нашу жизнь и жизнь близких нам людей. То есть и ваше здоровье зависит не только от ваших собственных мыслей и чувств, но также от чувств и мыслей ваших родственников и близких людей. Точно также все находится в зависимости от вас, так что говорить даже о какой-то относительной независимости весьма затруднительно.
Житейские ситуации, которые привела уважаемая зараза малая, обыкновенные и решение выхода из ситуации в руках самого человека. Никто не может помочь другому человеку стать не зависимым, как бы ни старался, только сам человек может принять решение и сделать эту независимость для себя приемлемую и комфортную, своим стремлением, усилием и действиями. Это подтверждают в своих постах уважаемые собеседники gerta и Старая Гертруда.
Мы привыкли валить вину в своих неудачах и лени на окружающих, и самых близких людей, а все зависит от нас самих, наших желаний. Мне не понятно, если инвалид, имея трудности с передвижением, сам нашел себе работу не зависимо от своих родных, а потом винит их, что ему не помогают, «например, отказываются приносить ему материал для надомной работы или покупать Интернет-карту для компьютера». Сумел сам найти работу, есть оплачиваемые заказы, хочешь быть относительно не зависимым от родных, так будь им, договорись с заказчиком поставить необходимый материал или купить Интернет-карту в счет оплаты заказа. Какая проблема? Лично я так и делаю и заказы, и материал на выполнение работы достаю через заказчиков. Не думаю что родные против того, что бы вы сами зарабатывали, а вашей пенсии действительно порой не хватает, ведь продуты, которыми вас кормят, стиральный порошок и другие необходимые вещи, разные платежи и т.д. тоже стоят денег. Так справедливо ли в этом обвинять родителей, может все-таки стоит самым измениться, и не забивать себе голову независимостью.

Не стОит порох тратить на доказательство очевидного. Все ведь понимают, о чем речь. А самостоятельность и независимость - близкие вещи, но не тождественные.

Хотелось бы чтобы близкие люди понимали(хотя бы пытались) твои нужды. Чтобы меньше приходилось просить. И сталкиваться с плохо скрываемым неудовольством в глазах.
Хотя, можно их понять- "свои дела, самочувствие".
Кто-то может это отложить, проигнорировать.
Но это уже к вопросу о силе любви. На Земле сие не решается. Поэтому и нужна государственная поддержка. Хоть пародия на независимость.
Но денег нет. Будем жить и так!

К вопросу о лежачих (Вячеславу):
Мелкая моторика развита? А интеллект сохранный? Тогда - изготовление сувениров и лепка + работа с компьютером.
У Стивена Хокинга работают только пальцы правой руки, однако он - один из лучших физиков Планеты. 8*)з

К вопросу о гениях (Листопаду):
ничего, что я так по русски. Интеллект у парня сохранный, в пальцах сильная спастика. Чтобы лепить, а также изготавливать сувениры, я по наивности своей думал, что для этого требуется талант, оказывается нет, достаточно стать инвалидом, ну а уж лучшим физиком, так это элементарно. Поскольку я тоже инвалид и физическое моё состояние во много раз лучше, у меня появилась надежда, стать гением и бросить дурака валять. Спасибо.

Пример Хоккинга в России невозможен
Лет через 100, может быть.

>а. Приведенная Вами "статистика" не очень веселая, но, с учетом пенсий и льгот, получается, что речь идет все-же не о хлебе, а о масле....

В общем да, независимость, свобода передвижения и прочее – это скорее «масло», чем хлеб. Когда человек живет в доме, а не на улице, нормально питается и одевается не в лохмотья, когда его не бьют и т.д. – можно считать, что «минимум выживания» он уже получил. Но все же для нормальной жизни этого, имхо, не вполне достаточно.

>б. от "распределения Гауса" никуда не убежишь, даже если очень хочется...
Все попытки "распрямить" кривую (за чей угодно счет) ни к чему хорошему никогда не приводили...

Скорее сдвинуть. В так называемых развитых странах гауссиана тоже имеет место быть, однако «средний» уровень жизни и возможностей инвалидов сильно отличается…

>в.Профессия переводчика (с гуманитарным, лингвистическим, образованием) никогда не была массовой. Перепроизводство специалистов было всегда, поддерживаясь(в СССР-овское время) "мобилизационными" требованиями. Специальный перевод ( при реальной его необходимости) осваивается, между делом, за год.
Переводить же в очередной раз Апулея...

В общем да. Хотя средний уровень перевода (и художественных, и специальных книг)… мда… Боюсь, на нем издательства экономят гораздо сильнее, чем нужно. Как вам фраза – у героя были «глаза, сощуренные по краям»? Я, конечно, понимаю, что переводить «Сократом» и проверять орфографию «Вордом» дешевле, чем оплачивать еще одного сотрудника…
Кстати, одна из объективных проблем образования и трудоустройства инвалидов связана именно с тем, что динамично развивающиеся отрасли требуют подготовки специалистов а) высокооплачиваемыми специалистами же (в инвалидных учебных заведениях, кажется, до сих пор преподают «информатику» на уровне Нортона и Word 5 на 486-х, а про винды и Инет дают пару ознакомительных теоретических занятий) б) так сказать, «в гуще событий». При наличии практики, широких возможностей общения и пр. и пр., что опять возвращает нас к проблемам доступа и интеграции.

>Хотелось бы знать, каким должен быть (по Вашему мнению) минимум и оптимум материальной обеспеченности? (в цифрах)

Оптимум – не знаю… Минимум в принципе можно подсчитать, но это индивидуально (в зависимости от места жительства, заболевания инвалида и его специальных потребностей, в зависимости от состава и размера семьи – чем больше человек, тем экономичнее ведение домашнего хозяйства, и т.д.). Причем, опять же, смотря как считать: на физическое выживание, на выживание и дополнительные возможности (возможность образования, возможность передвижения, возможность поддерживающего или восстановительного лечения), на независимость и возможность интеграции, на независимость и возможность завести детей… Собственно, идеи и возможные соображения на этот счет я и хотела бы услышать от уважаемых собеседников…

>Я бы предложила уменьшить пафос и от разбора гипотетических случаев перейти к реальным, - как это сделала Gerta.

Уважаемая Гертруда, честно сказать, я и не предполагала, что перечисление голых фактов покажется таким уж пафосным… Случаи-то имелись в виду отнюдь не гипотетические, а вполне реальные. Подробный разбор… это не всегда удобно на открытом обсуждении, и не всем упомянутым это было бы приятно, поэтому я ограничивалась «характерными признаками ситуации».

>Могу и сама поделиться опытом, хотя вряд ли многим это пригодится: у меня травма, полученная в весьма зрелом возрасте(1 группа), два высших образования и в недавнем прошлом неплохой социальный статус. /…/Во всем этом разговоре упущен один существенный момент: живущий в Москве или Питере человек (моя ситуация) обладает куда бОльшими возможностями найти достойную работу, чем прочие российские инвалиды. У меня есть приятель, - умный мужик, технарь, но есть проблемы с передвижением, - живя в провинции, не может никуда устроиться. Просто нет работы, здоровых претендентов много. Вот таким бы, как он, что-то подсказать.

Существенное дополнение, кстати, спасибо. Ну да, у меня самой стартовые условия тоже ненулевые (высшее образование, полученное отнюдь не в инвалидном заведении, профессиональные контакты и определенная профессиональная репутация тоже из «прежней жизни», столичный город) – и при всем при этом без поддержки родных и друзей мне пришлось бы достаточно солоно. Поэтому я и пытаюсь выяснить возможности, которые есть у тех, кому повезло меньше…

>Действительно, если грузить близких и друзей своими проблемами, те быстро устают, раздражаются, да и делая что-то, частенько выбирают пути наименьшего сопротивления, т.е. делают как им удобно, а не как тебе(мне то есть) необходимо. Требовать же в этой ситуации сложно.

Опять же согласна. И родственников, и друзей надо беречь, и то, что они для нас делают, я бы рассматривала как подарок (как третий вариант в дополнение к зарплате и милостыне ). Поэтому возможность оплачивать или самостоятельно обеспечивать какие-то свои потребности – штука неоценимая. Кстати, а как вы думаете – какого рода услуги для инвалидов (платные или как социальная помощь) могли бы быть особенно полезными в смысле обеспечения независимости?