/ Форум / Здоровье / Заболевания

Ответ для РиммаЯско:
Здравствуйте, Римма!

РиммаЯско:
Сначала думала, что с ума сойду, особенно, когда порылась в медецинской литературе, где почти везде было сказано, что с таким заболеванием больше пяти лет не живут.

Вы знаете, раньше вообще бытовало мнение, что летальный исход грозит всем, кому ставят ЮРА. А нас таких очень и очень много и все, как ни странно (для врачей) живы и очень даже. Вы знаете, я уже болею 19 лет и жила как-то всё это время, при этом зная, что у меня за болячка, а тут года 3 назад полезла в нет, так сказать, решила освежить память. Начиталась, ессно нашла у себя кучу симптомов того, что может сопутствовать нашему основному заболеванию и параллельно тому, как читала, сидела и плакала. Потом взяла себя в руки, проанализировала, поняла, что я мягко говоря погорячилась, может это ещё вовсе не значит, что будет. Плюнула на все эти научные статьи, писанные фиг знает по кому и продолжаю жить дальше. Если этих врачей послушать, то жить вообще вредно, т.к. сколько врачей, столько и мнений. Я когда собиралась оперироваться, была на консультациях у 5 врачей, 4 из которых сказали "Пошли отсюда прочь, т.к. мёртвой девке, тут не месте". Ну смысл короче был такой. Типа да 30% всего даём на то, что вы вообще выживете на этой операции, а вам надо их 4 делать. Ну и что, 2 уже перенесла и что бы мне не пророчили, выжила. Сейчас готовлюсь к третьей. Так что поменьше читайте таких глупостей, да и не всему стоит верить.

РиммаЯско:
кто-нибудь пробывал принимать толченую яичную скорлупу?

Я не пробовала. Если будет интересно, почитайте вот эту статейку.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

А вообще, как мне сказал мой доктор, который меня оперировал, что о не сторонник постоянного употребления кальция. т.к. переизбыток может спровоцировать появление камней в почках. Лучше кушать продукты богатые кальцием, сыр, творог. Опять же, кому интересно в чём ещё содержится кальций, милости просю проследовать по ссылке ---->>>

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для РиммаЯско:Ответ для РиммаЯско: Здравствуйте Римма, болею ревматоидным артритом 12 лет. Принимала толченую яичную скорлупу, добавляя несколько капель лимонного сока в ложку. Скорлупу нужно измельчить как можно мельче, капнув лимон, пойдет реакция и растворит этот порошок, так кальций лучше усвоится. Сейчас я перешла на другой препарат, кальций с мумиё, с ним хлопот по меньше. Еще для укрепления костей хорошо бы подавать ребенку рыбий жир в капсулах. При переломах так же рекомендуют есть холодец, правда на его приготовление уходит много времени. И незнаю захочет ли его есть маленький ребенок, моя дочка и в 12 лет отказывается. А я так с удовольствием и вкусно и полезно.

Ответ для NezabvennayA:Девчёнки, вы все такие классные, и сильные! Жалко. что я интернет только недавно подключила, вы только представьте сколько у меня нервов ушло за всё это время! Я ведь ни с кем не общалась с таким заболеванием. В больнице. где мы с сынулей лежим по 4-6 газ в год, такие же как и я: молодые, напуганные мамочки, которым врачи не дают никаких прогнозов.К тому же за эти 2 года 2 случая смерти ребетишек с таким заболеванием. Поэтому мы с мужем сейчас пытаемся предугадать и прикрыть все последствия приёма таблеток и систем. Кстати, кто-нибудь принимает натощак мёд с водой? Моя бабушка говорит, что длительный приём поможет очистить суставы и сосуды.

Ответ для РиммаЯско:
не мучайте ребенка яичной скорлупой, от нее ни какого толку т.к. там формула кальция, которая не усваивается организмом. Об этом говорила гл.ревматолог Хабаровского края - одна из лучших в России (но стерва).

Привет, давненько я не заглядывала к вам. Мою девочку наконец-то выписали, и теперь у меня снова не хватает времени на интернет Спасибо вам всем ОГРОМНОЕ за советы, у меня было время подумать и я решила, что ремиссию надо "закрепить" и не прекращать пока приём метотрексата, раз уж он помогает. Я думаю, что любая мама многое отдала бы за то, чтобы врачи добились ремиссии.

СамапоСебе:
Как у девочки с горлом дела? Это бывет провоцирующим фактором.

Я забыла сказать, что у дочки заболевание наследственное- моя бабушка больна красной волчанкой, но ведь Катя могла бы начать мучаться суставами и в 70 лет, но что-то спровоцировало болезнь в таком раннем возрасте... Я не знаю что, дочь не простывала, не болела, а вот муж считает, что виной всему прививка от краснухи и теперь запрещает прививать нашего двухмесячного малыша, а у Кати и так медотвод от прививок, пока мы на метотрексате.

Ответ для Любаша:

Любаша:
прививка от краснухи

У меня пошло все в 3 годика после прививки от свинки. Ревматологи говорят, что прививки могут спровоцировать заболевание, если есть зачатки Тоже пожизненный медотвод.

Ответ для Maybe:

Maybe:
я так и не поняла принимает ли Ваша дочь гормоны?

Нет, гормоны дочь не принимает. Прошу прощения, я ввела всех в заблуждение. Когда я писала- гормоны, я подразумевала- метотрексат. Дочь принимает его уже год, а пару месяцев назад наша педиатр "просветила" меня, что метотрексат это гормон. Я конечно прчитала аннотацию к этому препарату и не один раз, слово "гормон" я так и не нашла, но поверила педиатру на слово, ведь в аннотации всё написано таким заумным медицинским языком, что не разобраться (а надо было, конечно). Я такое облегчение испытала, когда выяснила, что это не гормон, хотя иммунодепресанты от этого менее безопасными не стали.

Ответ для Donda:

Donda:
Тоже пожизненный медотвод

Но основные прививки всё же проставлены. Мне кажется, что в наше время страшно оставлять детей совсем без них. Конечно, есть опасность побочных явлений после прививок, но ведь если уж расположен кто к артриту, то если не после прививки, так после ангины или какой-нибудь вирусной инфекции может начаться заболевание. А может и нет. Знать бы, где упадёшь...

Ответ для Любаша:

Любаша:
А может и нет. Знать бы, где упадёшь

У меня тоже отвод от прививок сразу же после постановки диагноза и назначения базисных препаратов. Тот же метотрексат подавляет иммунитет, поэтому нелзя делать прививки, ибо прививка-это введение малых доз заболевания, против которого эта прививка делается. Если иммунитет ослаблен (а при метотрексате, это естественно), то последствия могут быть непредсказуемы.

Ответ для РиммаЯско:

РиммаЯско:
Я ведь ни с кем не общалась с таким заболеванием.

Я до Сентября 2006 года тоже думала, что я одна одинёшенька такая, на кого подобное счастье в виде ЮРА, свалилось так неожиданно, что не успела отскочить. Ан нет, оказалось, что таких нас рать. Ну т.е. много очень.

РиммаЯско:
Кстати, кто-нибудь принимает натощак мёд с водой? Моя бабушка говорит, что длительный приём поможет очистить суставы и сосуды.

По поводу мёда не знаю, я сейчас кЮщаю мёд с пыльцой. Утром за пол часа до основного (люблю повеселицца, особенно пожрать) завтрака, берёшь чайную ложечку такого мёда, медленно рассасывая его, запиваешь теплым зелёным чаем с молочком. Говорят жутко хорошо для иммунитета, повышает. Правда не знаю, целесообразно ли применять подобное параллельно с Метотрексатом, это или на Ваше усмотрение или после консультации с врачом.

Ответ для AnnaBond:

AnnaBond:
не мучайте ребенка яичной скорлупой, от нее ни какого толку т.к. там формула кальция, которая не усваивается организмом. Об этом говорила гл.ревматолог Хабаровского края - одна из лучших в России (но стерва).

В принципе я тоже слышала подобное, что врачи развеяли миф о пользе приёма яичной скорлупы.

Ответ для Любаша:
И снова здрасьти!

Любаша:
Я забыла сказать, что у дочки заболевание наследственное- моя бабушка больна красной волчанкой, но ведь Катя могла бы начать мучаться суставами и в 70 лет, но что-то спровоцировало болезнь в таком раннем возрасте...

Кстати, а вот подобные ревма бяки, чаще наследуются девочками, особенно это касаемо артрита. А вот ББ ((Болезнь Бехтерева) ей в большей степени подвержены мальчики.

Ответ для Maybe:

Maybe:
нелзя делать прививки

Конечно, я понимаю, почему нельзя теперь прививаться, просто я рада, что до полутора лет мы основные прививки успели проставить. А сейчас у дочки тоже медотвод, пока на метотрексате сидим.

Добрый день! Нашла ваш форум чисто случайно. Но некоторые сообщения радуют =)! Мне 18 лет, болею ЮРА с 14-15, не сразу обратили на все это внимание, да и врачи...Пошла тогда к ортопеду- сказал будем колоть каждый сустав и выкачивать жидкость, которой у меня и не было. Поражены суставы колен, стопы, кисти, локти, вот начал таз беспокоить. Когда поставили этот страшный диагноз полиартрит, я часто плакала, но нашла силы и живу дальше. уже привыкла и смирилась с ограничеными возможностями. Но вот беда! По не осторожности, зная что мне нужно тепло одеваться, как всегда не слушала родителей и ходила раздетая по морозу, что привело к не менее ужасному- менингит. Последствий после того что я была при смерти- есть, в общем у меня на один глаз двоение,суставы еще больше болят и иногда это не выносимо, пью кучу таблеток, да и меня подстригли... Это конечно не существенная потеря- отрастут волосы, но учесть то как я выглядела до и после. то это большая разница. У меня пухнут щеки и живот, причину найти врачи не могут, говорят что может от голода, я же 2 недели на глюкозе и всем таком жила, когда болела менингитом. Почки, сердце, все проверили, специалисты смотрели, причин не нашли и как от этого избавиться тоже. Где-то с 16-ти села на гормоны, это преднизолон и метотриксат с фолиевой кислотой. Пролечившись от мененгита мне отменили метотрексат и преднизолон, пью- метилпреднизолон. Ухудшений не вижу, говорят этот гормон мягче. Мне повезло что заболела подростком и тело практически уже сформировалось и моя болезнь не заметна для окружающих, ведь все мы знаем как люди к этому относятся. Еще я лет в 15-16 ездила в санаторий "Здравница" в г. Евпатория, это детский санаторий. но после него было улудшение. Вот думаю если все получиться, то поехать в санаторий им.Бурденко, грязявой в г. Саки. Говорят очень хороший. может кто-то ездил?!
А еще хотела спросить... А родить ребенка и выносить при таком количестве болячек- реально? И не передастся ли это ребенку? Просто если даже вот рожать- ну пусть быть на сохранении и все такое, но если переедаться это- то мне просто жалко ребеночка будет. Сама мучаюсь и не пожелала б такого не кому.

Ответ для Фифочка:

Фифочка:
У меня пухнут щеки и живот, причину найти врачи не могут

Фифочка:
пью- метилпреднизолон

Вот, возможно именно от него и пухнут щеки и живот.. Побочка такая.. Сколько таблеток принимаешь метипреда?

Фифочка:
А родить ребенка и выносить при таком количестве болячек- реально?

Девочки рожают при таком диагнозе. И все нормально
Про наследственность РА много споров, но вообще считается, что оно не передается.

Ответ для Фифочка:
Всем добрый день! Неслушай никого-предрасположеность артрита по наследству 50%. Может быть когда-то, а может и не быть...Я им болею с детства, с 3х лет. Сейчас мне 49. Прошла все стадии и формы этого заболевания и советского лечения. Хватило ума не заводить детей-так как такого навидалась по больницам...На сегодняшний день самое эфективное лечение-это санаторное. Только благодаря ему можна сохранить и амплитуды движения, и "держать боль в узде"-меньше будет воспалительных рецедивов. -Это санаторий им. Бурденко, в Крыму, г.Саки. Я с детства лечилась много раз в Евпатори, в "Здравнице". А теперь вот в Саках. Сама живу на Донбассе.

Ответ для Фифочка:

Фифочка:
грязявой в г. Саки

А мне врачи говорили, что при РА от грязей лучше отказаться, т.к. они ЧАСТО вызывают обострение

Ответ для Donda:
ой, не помню во что - может в грязь тоже - меня в больнице пытались завернуть - горячее что то было - я чуть концы не отдала - сердце чуть не разорвалось.
но всем разное помогает, кому то горячее, кому то - холодное...
мне вот глина нравится.

и ещё вопрос у меня девочки : я до сих под пила метипред, он горький, сейчас перешла на преднизолон (дома по бесплатым рецептам его много накопилось) так вот - он почти безвкусный (не горький) это нормально?

Метилпреднизолон пью- 2 таблетки в 7 утра и 1 через 2 часа. А преднизолона пила 2 таблетки.
Хм... метилпреднизолон чуть горьковат, а вот преднизолон- нет. Ну я запиваю быстро, чтобы и не чувствовать.
За инфо про роды спасибки! У меня этот вопрос пока что не стоит, я так- на будущее.

Ответ для Фифочка:

Фифочка:
Метилпреднизолон пью- 2 таблетки в 7 утра и 1 через 2 часа. А преднизолона пила 2 таблетки.

И от такого кол-ва может быть побочка в виде раздутых щек и живота. При приеме гормонов, идет специфическое полнение организма. Это лицо, живот и плечевой пояс(синдром Иценко-Кушинга).