правила форума


maxi
28 апр. 2018 21:27

Миопатия
Ответ для Гость:
и вы раньше умрете.

Так я и мечтаю об этом.
Душещипательные описания

Я пишу это для того, чтобы поделиться собственным опытом с другими; чтобы люди с подобными проблемами знали, чего можно ожидать в будущем и т.д.
Не представляю как вы вообще получили пневмонию - это жесть.

Инфекция меня нашла.
И лечился бы я только дома

Я это и делал(ю) только дома.

П.С.: я хочу умереть, а моё лечение - только для того, чтобы не мучиться ещё больше, ведь неизвестно, сколько мне ещё уготовано сего существования.

ВалерийА
29 апр. 2018 08:40

Миопатия
У меня другое аутоиммунное заболевание. Даже два. И оба смог остановить ВВИГ. Встречал женщину которая Прогрессирующую мышечную дистрофию остановила ВВИГ. Сейчас я перешёл на дешёвые ВМИГ . работают так же эффективно. Вопрос. что вы можете сказать о лечении своей болезни донорскими иммуноглобулинами. Это не лечение инфекций. Это остановка аутоиммунных реакций.

Гость
29 апр. 2018 09:35

Миопатия
Ответ для maxi:
Ну знаете, умереть проще пареной репы.
А вы в своих постах ищете именно всеобщего внимания. Это видно по стилю. Желаю удачи.

raddarv
29 апр. 2018 12:38

Миопатия
Ответ для Гость:
Гость:
А вы в своих постах ищете именно всеобщего внимания. Это видно по стилю

Зря вы так. Люди разные все. Кто-то ищет сочувствия и изливает свою боль и просит помощи,совета. Другой ищет поддержки. Третий просто выговориться хочет. А человеку видимо реально хреново и советовать не принимать лекарства это и есть настоящая жесть.

maxi
29 апр. 2018 16:51

Миопатия
Ответ для Гость:
Ну знаете, умереть проще пареной репы.

Это даже не заблуждение, а явная неправда!
Это видно по стилю.

Видите то, что хотите, но это нормально.

RashidTat
03 дек. 2018 22:56

Миопатия
Подскажите, пожалуйста! Усиленные физические нагрузки на мышцы при Прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна противопоказаны? На ручной коляске как раз и нужно прилагать достаточно много физищеских усилий что бы передвигаться самостоятельно.

Есть ли у больных с МДД выраженные двухсторонии нарушения рук?

Как объясняеться выраженность нарушений рук, снаружи или из нутри?

Смотрел изображение в интернете как выглядит мышцы рук, там показано что у больных с МДД мышцы меньше чем у здоровых людей. Примерно на 3-4 раза.

Почему так мало информации на форме по медицинской тематике? Может я не неправ или ищу не ТАМ где надо?
Исправлено: RashidTat 03 дек. 2018 23:03

Сюро
03 дек. 2018 23:37

Миопатия
Ответ для RashidTat:
У меня такой же диагноз, 48 лет.Левая рука на много слабее правой, пальцы уже не сжимаются в кулак, на правой свободно сжимаю.

RashidTat
04 дек. 2018 00:41

Миопатия
Ответ для Сюро:
У меня в обеих руках Слава Аллаху! Все хорошо, сжимаются кулаки, могу поднять груз 3кг до колен, а наверх только обеими руками, да и то не всегда удаеться. Не люблю работать отверткой когда разбираю компьютер, основание большого пальца начинает болеть сильно. Так же и после езды по улице на ручной коляске болит основание большого пальца. Максимум могу проехать по своей улице 200-300м около дома, в начале и в конце улицы крутой подъем и спуск.


Я один раз пытался достать предмет из полки, но не получились, растянул мышцы в груди и надарвался на адскую жгучую боль. В таких моментах приходиться сидеть тихо, не шевелиться и остановить дыхание, около минуты примерно нужно просидеть, а если вдохнуть воздух боль усилеваеться.
Исправлено: RashidTat 04 дек. 2018 00:42

Мазёвый
04 дек. 2018 03:26

Миопатия
Ответ для RashidTat:
Западло случается в жизни и когда абориген из племени Мумба-Юмба сожрал свою тысячную личинку жука короеда, у меня вдруг образовалась невральная амиотрофия Шарко-Мари. За 17 лет я приобрел контрактуры, искривление позв.(поясница), неслабую депрессию и электростул.
В начале пути как правильный пациент, тщательно выполнял приказы невропатолога, как то-2 раза в год больница, лечебная физкультура и т. д. А потом охладел, результат описал выше.
Хочу сказать что из уколов эффективной была схема с АТФ, впрыск болючий но результативный и копеечный. Нейромидин шлак и бабки на ветер.

Ets
04 дек. 2018 06:19

Миопатия
Ответ для RashidTat:
Усиленные физические нагрузки на мышцы при Прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна противопоказаны? На ручной коляске как раз и нужно прилагать достаточно много физищеских усилий что бы передвигаться самостоятельно.

Есть ли у больных с МДД выраженные двухсторонии нарушения рук?

Как объясняеться выраженность нарушений рук, снаружи или из нутри?


Усиленные физические нагрузки противопоказаны и тем более вы сами их не сможете сделать в качалку зайдите, проверьте. Мышцы при МДД разрушаются, поэтому у вас КФК повышен в крови, как следствие слабость всего мышечного аппарата не в 3 раза меньше а более. Выраженные двухсторонние нарушения рук, естественно и не только, сами проверьте себя, можете ли вы руками на весу достать до носа без поддержки, поднять руки выше головы, будет крайне затруднительно для вас а если легко, возьмите гантелю 3кг то её точно не поднимите, езда на ручной коляски, все познается в сравнении, если взять здоровые руки то такой человек будет ездить быстрее в разы и быть выносливее, ездить километрами а ни метрами по вопросу выраженных нарушений рук, сами подумайте тут и без врача невролога всё ясно чисто по наблюдениям.
Исправлено: Ets 04 дек. 2018 06:23

RashidTat
05 дек. 2018 17:13

Миопатия
Ответ для Ets:
Спасибо! Большое! Я учту. Не знал и знать не хотел о влиянии КФК на мышцы. Может удастся убедить врачей из больницы и МСЭ.

Ets
05 дек. 2018 17:46

Миопатия
Ответ для RashidTat:
Это не влияние КФК она просто повышается выше нормы, при распаде мышечных волокон, чего у здоровых людей не бывает, только при инфарктам миокарда и травмах где повреждаются мышечные ткани.
Исправлено: Ets 05 дек. 2018 17:48

Хулиган
01 янв. 2019 22:56

Миопатия
Ответ для Ets:
Мне 28 лет,проявляться диагноз начал с двух лет,впринцыпе все как и у авторши темы,сколиоз,не хожу,руки,ноги,не разгибаются,рабочие только чуть,чуть пальцы,голова))))Я подробно эту тему не читал,но заметил некоторые сообщения про желание умереть...Что я могу сказать,да я калека,да живу неполноценной жизнью,НО...ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА ЁПСЕЛЬ МОПСЕЛЬ)))))Я просто выбираю не трястись за своё будущее,а жить одним днем,посмотрел классный фильм-кайфонул,послушал классный тречек-кайфонул,удачно отработал на работе-кайфонул,пообщался с приятной девушкой в инете(пусть и в качестве друга)-кайфонул улыбка Сдохнуть проще,но на том свете не будет песен группы Five Finger Death Punch,не будет фильм актера Ико Уайса и не будет моей подруги Ани)

АлексАндРик
19 май 2019 13:45

Миопатия
Пользуется ли кто эластичными бинтами или компрессионными чулками для профилактики тромбоза нижних конечностей? Сам давно полностью на коляске.

Спиритус
20 май 2019 12:18

Миопатия
Ответ для Хулиган:
100% согласен! Сам так живу, с друзьями встречаемся и по пивку, а иногда и по водочке, а в молодости было дело и травку курил, всегда старался жить как нормальный человек, как мне и сказал один знакомый, боевой майор ВДВ: "ты не думай что ты какой то особенный".
ответить


Ответить
Перейти: 
Модерируют: Эльмир