/ Форум / Здоровье / Заболевания

Написал я пост в группу в ВК по миопатии и СМА, в итоге за 5 дней мне прорекламировали один ютуб канал, где я не нашел ничего интересного на тему СМА, и еще мне прорекламировали книгу по диетологии...

Ответ для какВСЕсложно:
Потому что никому ничего не нужно и всем плевать на наши проблемы, смирись ты живешь в варварской стране где до обычных людей нет дела что говорить уж о больных. Только деньги решают все. Будут деньги будет у тебя все и лечение и уход достойный. А без денег ты никто и ничто.

Ответ для dveg:
Да я уже смирился что государству на нас плевать, но я спрашивал как бы о другом, об опыте борьбы простых людей, кто что принимал, что помогло, а что не помогло.

Всем привет. меня зовут Анна Коробейникова – у меня СМА (Спинальная мышечная атрофия) предлагаю вам посмотреть моё мини интервью с Александром Курмышкиным.

Александр Курмышкин - глава Фонда "Помощь семьям СМА" , Невролог, иммуногенетик, кандидат мед. наук.

Фонд "Помощь семьям СМА" бесплатно помогает больным спинальной мышечной атрофией добиться лечения одним из самых дорогих лекарств в мире Спинраза .
Это лекарство уже зарегистрировано, и внесено в список жизненно важных. Но давать бесплатно его государство просто так не собирается, тем более взрослым больным. А детям вроде как обещают но это не точно ...
Приходится его "выбивать" через суды.
Александр и его сотрудники лично прилетают к подопечным фонда для помощи, и вчера он прилетал к нам в Ялту, мы вместе ходили в поликлинику , потому что врачи таких пациентов не считают за людей, просто отфутболивают куда подальше. Мне целый месяц не отвечали на заявление, в котором я прошу провести врачебную комиссию и назначить мне это лекарство. Потом просто хамили, врали, как будто разговаривают не с человеком а с мусором... Они знают что за тебя некому заступиться, ты никто и зовут тебя никак и можно тебя мурыжить месяцами и ты ничего не сделаешь.
Но когда они понимают что ради тебя специально прилетает из далека представитель фонда, врач, кандидат наук, который знает об этом побольше чем я, и может надавить куда надо - они начинают говорить уже по другому, и начинают работать... и понимают что просто так от них не отстанут, они видят что за пациента есть кому заступиться. И им придётся делать свою работу.

Сняли видео специально для взрослых Сма чатов и групп в которых я состою, потому что многие люди просто не верят что кто то будет прилетать и помогать. Типа * кому я нафиг нужен* ? И зачем оно ему надо? Все взрослые привыкли что все борятся только за детей .


Благодаря БФ"Помощь семьям СМА":
— около 9 взрослых пациентов уже получают лечение;
— 18 взрослых пациентов судятся на разных этапах.


онлайн видео:

Зарегистрируйтесь, чтобы смотреть видео
или войдите

Скажите, кто нибудь принимал или принимает креатин при прогрессирующей мышечной дистрофии? Хотелось бы узнать отзывы, есть ли толк и есть ли какие нибудь побочки.