Ответ для Валя:
Голову держит,но плоховасто,лёжа на животе поднять её не может.
Созванились с Вахарловским, был удивлён, что у ребёнка делеция 7-8 экзона в гетерозиготном состоянии, в то время, как болеют только те, у кого в гомозиготном. Заинтересовался нашим случаем, говорит, что у нас заболевание протекает не типично.Ещё сказал,что если вы дожили до 2-ух лет, то это говорит о том, что у вас не 1-ый тип,как нам ставят, а 2-ой.
Рекомендовал перездать кровь,может ошибка, хотя симптомы все те же.
Ответ для Сенечка:
Скажите пожалуйста, вы малыша во сколько садит стали, и когда начали садить у него слизь собиралась? Так как я когда ее пытаюсь более менее посадить она сразу начинает хрипеть. Лежать она уже нив какую не хочет, ей хочется смотреть. И голову мы тоже не держим, постоянно со стороны на сторону она падает.
Ответ для ketrin:
А сколько месяцев Вашему ребенку? и как Вы боритесь со слизью? мы грушей пока отсасываем из зо рта, только я не пойму толи эта слизь то ли это Дима заболел, температуры нет. И с дыханием как? Грудная клетка развивается?
Ответ для Валя:
Нам сейчас 6 месяцев, дыхание животиком, грудная клетка не развивается. Она когда начинает хрипеть я перекидываю ее через плече и делаю дренажный массажик и она ее как бы откашливает но не всегда, бывает она хрипит , а потом со временем само проходит, я ее еще не разу не откачивала. А как это делать грушей? Есть такой массаж для развития грудной клетки, ложишь руку на грудь и держишь на протяжении минут 5 и тогда дыхание с животика переходит на грудь, так как нагрузка туда идет.
ketrin:
Скажите пожалуйста, вы малыша во сколько садит стали, и когда начали садить у него слизь собиралась? Так как я когда ее пытаюсь более менее посадить она сразу начинает хрипеть
У нас совсем не было проблем с дыханием(и слизи не было),садить начали мес. в 6-ть,сначала без поддержки совсем не сидел,сейчас некоторое время может самостоятельно сидеть,если посадишь,конечно,сам с положения лёжа не сядет.
Не знаю, как с совсем маленькими детьми, но мне в свое время очень помогало при простуде и воспалении легких - лежать на животе. Это помогает откашливаться. С тех пор очень люблю и просто спать на животе.
Ответ для ketrin:
Ваша малышка ест уже кашки? молоко сосет хорошо? и что из лекарственных средств сейчас даете? хочу сравнить со своими. А дыхание частое у нее? у нас очень часто дышит 80-90 дыханий в минуту, мне вот интересно как у других.
Ответ для Валя:
Да кашки я уже целый месяц даю, гречневую начала уже и рисовую даю, поначалу боялась что давится будет, а она нормально ест, главно давать в лежачем положении, если полулежа то может подавится. Я еще пюре яблочное, картофельное, тыквенное даю. Я их сильно густыми не делаю. Грудь конечно сосет, но не так как с рождения, все не высасывает, устает, та и сосет слабенько, так я доцеживала и допаивала с ложечки, а сейчас купила смесь молочную в которой повышенные жири и допаиваю 30- 60 мл. Из лекарст даю только депакин и элькар еще неосилен, нам еще целители специально для нее масло делали,я его начала давать как у нее эти все проблемы начались, так я думаю что благодаря ему состояние и не ухудшилась. Недавно месяц давала нейромидин в табл., танакан, актовегин, милдронат, атф лонг ей от них тоже получше было.Дыхание частое, не считала, но чаще моего в 2-3 раза.
А у вас как, что даете, какая реакция на лекарства, у меня очень часто просыпается по ночам, а в последнее время вообще кричать начала ночью, если это на депакин то что делать? Мне один невролог сказала что депакин нельзя давать типа он мозг убивает, это правда? Нашим детям кальций надо давать?
Ответ для ketrin:
Мы прокололи актовегин, картоксин, сейчас пьем конвулекс, но ... это я так понимаю все как до ж.. дверца, так жалко наших детей А Вы уже думаете о другом ребенке? Про кальций незнаю.
Ответ для Валя:
а конвулекс в табл. или у вас есть в сиропе? просто нам сказал врач что конвулекс таким маленьким не подходит. О ребеночке думаем, но пока если рожать то еще нескоро все таки рискованно, а аборты делать не хочется.
ketrin:
О ребеночке думаем, но пока если рожать то еще нескоро все таки рискованно, а аборты делать не хочется.
Вообще-то,генетики говорят,что процент рождения второго такого же ребёнка ничтожно мал.Мы пробовали родить ещё раз и всё же попали в этот процент.Так что обязательно надо делать предродовую диагностику.
Будем пробовать ещё, намерены идти до победного конца.
Надеюсь, вам повезёт больше,всё-равно надо ещё хотя б одного здоровенького ребёночка.
Ответ для ketrin:
Милые девочки, кальций надо давать обязательно!
А, рожать через годика 2 после первого, самое то, от того,что вы подождете ни чего не измениться, как сложатся ДНК ни кто не знает. Мужества вам и терпения!!!
Если детки начали кушать кашки, хорошо им давать размятый банан, делайте пожиже, как пюре из банки, в нем магний, и проблем со стулом не будет....
Валя:
мы с мужем оба носители в гетерозиготном состоянии этого заболевания,
мои родители тоже оба носители.. но первый ребенок у них - мальчик - родился здоровый.. через 3 года родилась я - со СМА.. а через 9 лет после меня родилась моя сестра - тоже со СМА.. но Оленьки нет вот уже 15 лет (трагическая смерть).. брат мой - не носитель - у него двое деток здоровых - мальчики..
Валя:
нас послали домой помирать
моей маме тоже сказали, что летальный исход до трех лет (мне дольше прописали жить, чем Вашему малышу .. не берите в голову - лучше пробуйте методы лечения, в частности, на сегодняшний день Вальпроевую кислоту..
ketrin:
Кто нибудь клеточную терапию пробовал, какие результаты дает?
мне, кроме поднятия иммунитета, больше не дало ничего.. после подсадки клеток в ликвор у Брюховецкого в 1999 г. в Москве ВООБЩЕ не болела 5 лет.. но это жутко дорогое удовольствие.. и, по последним данным, они не берут на лечение со СМА.. я, похоже, была первая и последняя ..
мне мама, в свое время, стопы выправила принудительным путем, через адскую боль ежедневно разгибая мне их.. обязательно жесткая фиксация была потом (спала в ботинках).. зато теперь ножки стоят на подножках коляски без проблем.. без обуви не хожу - риск контрактур есть всегда..
Ответ для ketrin:
я даю конвулекс в сиропе. Мы тоже думаем о ребенке, ждать не хотим, т.к. годы поджимают, мне уже 30, риск родить второго такого же 25 % , мне расказывали что одна пара 3 аборта делала а аж на 4 раз ребенок здоровый получился, даже незнаю как это все вынести и не сойти с ума, Сенечка а Вам делали диагностику плода в 10 недель? и как эта процедура проходит? а то я с содроганием думаю о том как живот будут прокалывать.. обезболевать будут? больно это ? и Вам в Вашем городе делали или посылали в другой город?
Сенечка
25 апр. 2009 16:59
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАГолову держит,но плоховасто,лёжа на животе поднять её не может.
Созванились с Вахарловским, был удивлён, что у ребёнка делеция 7-8 экзона в гетерозиготном состоянии, в то время, как болеют только те, у кого в гомозиготном. Заинтересовался нашим случаем, говорит, что у нас заболевание протекает не типично.Ещё сказал,что если вы дожили до 2-ух лет, то это говорит о том, что у вас не 1-ый тип,как нам ставят, а 2-ой.
Рекомендовал перездать кровь,может ошибка, хотя симптомы все те же.
ketrin
25 апр. 2009 20:14
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАСкажите пожалуйста, вы малыша во сколько садит стали, и когда начали садить у него слизь собиралась? Так как я когда ее пытаюсь более менее посадить она сразу начинает хрипеть. Лежать она уже нив какую не хочет, ей хочется смотреть. И голову мы тоже не держим, постоянно со стороны на сторону она падает.
Валя
26 апр. 2009 11:04
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАА сколько месяцев Вашему ребенку? и как Вы боритесь со слизью? мы грушей пока отсасываем из зо рта, только я не пойму толи эта слизь то ли это Дима заболел, температуры нет. И с дыханием как? Грудная клетка развивается?
ketrin
26 апр. 2009 11:50
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАНам сейчас 6 месяцев, дыхание животиком, грудная клетка не развивается. Она когда начинает хрипеть я перекидываю ее через плече и делаю дренажный массажик и она ее как бы откашливает но не всегда, бывает она хрипит , а потом со временем само проходит, я ее еще не разу не откачивала. А как это делать грушей? Есть такой массаж для развития грудной клетки, ложишь руку на грудь и держишь на протяжении минут 5 и тогда дыхание с животика переходит на грудь, так как нагрузка туда идет.
Сенечка
27 апр. 2009 10:26
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАУ нас совсем не было проблем с дыханием(и слизи не было),садить начали мес. в 6-ть,сначала без поддержки совсем не сидел,сейчас некоторое время может самостоятельно сидеть,если посадишь,конечно,сам с положения лёжа не сядет.
RimmaDinman
27 апр. 2009 13:12
метод лечения миопатии
Валя
27 апр. 2009 14:33
метод лечения миопатии
ketrin
27 апр. 2009 19:11
метод лечения миопатииЯ когда то думала что я одна такая. Хоть есть с кем поговорить о наших проблемах!
Lanachka
27 апр. 2009 19:34
метод лечения миопатии
Валя
28 апр. 2009 09:30
метод лечения миопатииВаша малышка ест уже кашки? молоко сосет хорошо? и что из лекарственных средств сейчас даете? хочу сравнить со своими. А дыхание частое у нее? у нас очень часто дышит 80-90 дыханий в минуту, мне вот интересно как у других.
ketrin
28 апр. 2009 11:55
метод лечения миопатииДа кашки я уже целый месяц даю, гречневую начала уже и рисовую даю, поначалу боялась что давится будет, а она нормально ест, главно давать в лежачем положении, если полулежа то может подавится. Я еще пюре яблочное, картофельное, тыквенное даю. Я их сильно густыми не делаю. Грудь конечно сосет, но не так как с рождения, все не высасывает, устает, та и сосет слабенько, так я доцеживала и допаивала с ложечки, а сейчас купила смесь молочную в которой повышенные жири и допаиваю 30- 60 мл. Из лекарст даю только депакин и элькар еще неосилен, нам еще целители специально для нее масло делали,я его начала давать как у нее эти все проблемы начались, так я думаю что благодаря ему состояние и не ухудшилась. Недавно месяц давала нейромидин в табл., танакан, актовегин, милдронат, атф лонг ей от них тоже получше было.Дыхание частое, не считала, но чаще моего в 2-3 раза.
А у вас как, что даете, какая реакция на лекарства, у меня очень часто просыпается по ночам, а в последнее время вообще кричать начала ночью, если это на депакин то что делать? Мне один невролог сказала что депакин нельзя давать типа он мозг убивает, это правда? Нашим детям кальций надо давать?
Валя
28 апр. 2009 13:01
метод лечения миопатииМы прокололи актовегин, картоксин, сейчас пьем конвулекс, но ... это я так понимаю все как до ж.. дверца, так жалко наших детей
ketrin
28 апр. 2009 13:46
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАа конвулекс в табл. или у вас есть в сиропе? просто нам сказал врач что конвулекс таким маленьким не подходит. О ребеночке думаем, но пока если рожать то еще нескоро все таки рискованно, а аборты делать не хочется.
Сенечка
28 апр. 2009 16:35
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАВообще-то,генетики говорят,что процент рождения второго такого же ребёнка ничтожно мал.Мы пробовали родить ещё раз и всё же попали в этот процент.Так что обязательно надо делать предродовую диагностику.
Будем пробовать ещё, намерены идти до победного конца.
Надеюсь, вам повезёт больше,всё-равно надо ещё хотя б одного здоровенького ребёночка.
Vikysia
28 апр. 2009 16:42
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАМилые девочки, кальций надо давать обязательно!
А, рожать через годика 2 после первого, самое то, от того,что вы подождете ни чего не измениться, как сложатся ДНК ни кто не знает. Мужества вам и терпения!!!
Если детки начали кушать кашки, хорошо им давать размятый банан, делайте пожиже, как пюре из банки, в нем магний, и проблем со стулом не будет....
Glyukozka
29 апр. 2009 17:55
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАмои родители тоже оба носители.. но первый ребенок у них - мальчик - родился здоровый.. через 3 года родилась я - со СМА.. а через 9 лет после меня родилась моя сестра - тоже со СМА.. но Оленьки нет вот уже 15 лет (трагическая смерть).. брат мой - не носитель - у него двое деток здоровых - мальчики..
моей маме тоже сказали, что летальный исход до трех лет (мне дольше прописали жить, чем Вашему малышу
Glyukozka
29 апр. 2009 18:08
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАмне, кроме поднятия иммунитета, больше не дало ничего.. после подсадки клеток в ликвор у Брюховецкого в 1999 г. в Москве ВООБЩЕ не болела 5 лет.. но это жутко дорогое удовольствие.. и, по последним данным, они не берут на лечение со СМА.. я, похоже, была первая и последняя
Glyukozka
29 апр. 2009 18:13
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАмне мама, в свое время, стопы выправила принудительным путем, через адскую боль ежедневно разгибая мне их.. обязательно жесткая фиксация была потом (спала в ботинках).. зато теперь ножки стоят на подножках коляски без проблем.. без обуви не хожу - риск контрактур есть всегда..
Валя
30 апр. 2009 11:20
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАя даю конвулекс в сиропе. Мы тоже думаем о ребенке, ждать не хотим, т.к. годы поджимают, мне уже 30, риск родить второго такого же 25 % , мне расказывали что одна пара 3 аборта делала а аж на 4 раз ребенок здоровый получился, даже незнаю как это все вынести
Валя
30 апр. 2009 11:26
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАА Вам мама с рождения выпрямляла носок? и ботинки в каком возрасте стали одевать? у Вас СМА 2 типа? Вы ходите?