/ Форум / Здоровье / Заболевания

Лучше всё-таки прежде чем советовать что-то, то писать о своей форме миопатии. Лично по себе знаю, что толку от физ. нагрузок вообще никакого. Что когда я раньше занималась зарядкой здоровье ухудшалось, что сейчас, когда уже ничего не могу толком поднять, оно так же ухудшается. Не медленней, не быстрее.
А чем больше я нагружаю мышцы, тем ещё хуже. Главное, чтобы всё делать в меру своих возможностей.

Ответ для Мотильда:
Если б доктора могли поставить мне точный диагноз и знать чем лечить,им бы светила Нобелевская премия. Это не шутка. Я не знаю чем болею,они не знают почему всё,что они мне ставят не сходится с тем,что есть и почему это "то не знаю что" известными методами не лечится?
Поэтому у меня на данный день куча диагнозов которые в одном человеке теоритически уживаться не могут,но у меня уживаются.
Дистрофия не последнее место в этом занимает. Атрофией меня пугают давно,но пока (слава Богу) ее не видно. Может потому и не видно,что тренажеры удерживают.
Каждому индивидуально. И я не говорю,что мне легко и хорошо тренироваться. Мне это трудно,а после тренировки еще труднее,но без нее все будет намного хуже.
Ничего вообще не делать это самый простой путь в жизни. К этому пути вообще усилий не надо прилагать. Сиди себе, и сиди,даже не парься.
Пока я для себя предпочитаю другой.
А фраза "ЛФК" меня смешит всегда потому что вспоминаются какие-то совершенно тупые упражнения из поликлиники от которых ни тепло было,ни холодно. Для галочки их устраивало. В то время впрочем не знали слова "тренажеры".

Ответ для Fialka:

Fialka:
Ничего вообще не делать это самый простой путь в жизни. К этому пути вообще усилий не надо прилагать. Сиди себе, и сиди,даже не парься.

Я лично не говорила, что надо сидеть и ничего не делать. Речь идёт о том, чтобы делать всё в рамках возможностей. Тем более, давайте давать советы и делиться опытом только говоря точный диагноз.

Маричка:
Тем более, давайте давать советы и делиться опытом только говоря точный диагноз.

Давать советы и делиться опытом - это две разные вещи. Давать советы в данном случае имеет право только врач. А делиться опытом может каждый. Потому что у каждого свой опыт,лично его.

Маричка:
Я лично не говорила, что надо сидеть и ничего не делать.

Так я Вас и не имела в виду.Я сказала самый простой путь в жизнии где Вы прочитали,что это именно Ваш путь?

Ответ для Fialka:

Fialka:
Snoopy:
Нельзя качаться при «этой самой дистрофии» вообще, можно заниматься ЛФК

Кто Вам такое категорично утвердил? ЛФК у нас на уровне упражнений для детских сада так и стоит. Если б я так думала,что только ЛФК, наверное лежала бы уже. Потому как дистрофия перерастает в атрофию,а с атрофией бороться практически невозможно.

«Детский сад» сплошной в ваших высказываниях относительно данной темы. А категорично утверждать могу, потому что не только уже много лет живу с подтвержденным диагнозом, но и потому, что знаю мнение ведущих специалистов по НМЗ в нашей стране и за рубежом относительно «накачки» мышц при ПМД. Как вы думаете у них была какая-то статистика, наблюдение, результаты анализов, прежде чем утверждать такое? А на чем, простите, основываются ваши высказывания? Я так понимаю, только лишь на собственном опыте с диагнозом НЕ подтвержденным ПМД? Тогда мне не о чем с вами говорить. Извините.

Ответ для Fialka:
очень хорошо что вы понимаете свой организм и умеете ему помочь. вы пишете:

Fialka:
Давать советы и делиться опытом - это две разные вещи.

тем не менее, я расцениваю эту фразу как совет, я бы даже сказала - призыв к действию)):

Fialka:
... качать мышцы не только можно но и нужно. Конечно для начала под присмотром врача который в этом разбирается

дело в том, что такого врача найти не просто (мягко говоря), ибо любой мало-мальски обученный специалист знает что при диагнозе ПМД качать мыщцы нельзя)) поэтому ваш совет в корне противоречив)) что говорит мне, человеку с более чем 10-летним стажем болезни, о вашей неинформированности на сей счет..

а теперь не лично вам, а всем "просвещенцам" на тему накачаться при ПМД.. во-первых, самое удивительное (для меня) заключается в том, что советы дают люди, сами имеющие нехилую инвалидность.. хочется банально спросить: если ты такой умный, то чего ты такой нездоровый. слова людей, успешных в той области, в которой они дают совет - это самое ценное и действенное.
самое неприятное не в том, что непонимание специфики болезни утомляет, а в том, что такими искренними, но абсолютно невежественными призывами можно нанести непоправимый вред человеку, недавно получившему диагноз ПМД и не имеющему опыта "общения" со своей болезнью.
здесь никто не говорит что надо сложить руки и бездействовать, речь идет об индивидуальном проявлении болезни..

Мотильда:
поэтому ваш совет в корне противоречив

Где Вы увидели совет? Я сказала,что делаю я,а что делает кто-то другой - это его личное.

Мотильда:
самое удивительное (для меня) заключается в том, что советы

Если Вам хочется в личном опыте других видеть советы для себя - это Ваше право. Но я не институт медицины и советов не даю.
Я просто живу с той болезнью от которой отказались те,кто мог бы мне помочь. И отказались не по причине нельзя вылечить,а по банальному "долго лечить" и "невыгодно".
И если мне это помогает,ну моё счастье. Перестанет помогать -найду чем заняться.

Мотильда:
самое неприятное не в том, что непонимание специфики болезни утомляет, а в том, что такими искренними, но абсолютно невежественными призывами можно нанести непоправимый вред человеку, недавно получившему диагноз ПМД и не имеющему опыта "общения" со своей болезнью.

Это форум,а не консилиум врачей.Думаете,что человек читая полемику на форумах будет это на практике применять?
Люди делятся своим опытом,а не чужим. Их право высказаться о своём.

Fialka:
Где Вы увидели совет?

Fialka:
... качать мышцы не только можно но и нужно. Конечно для начала под присмотром врача который в этом разбирается

плиз, перечитывайте хотя бы свои собственные речи, у меня нет времени делать выборку))

Fialka:
Думаете,что человек читая полемику на форумах будет это на практике применять?

да, считаю что у кого-то ума хватит и будет применять на практике. если в форуме пишут рецепт блинов, я могу захотеть попробовать приготовить блюдо на своей кухне)) какой тогда смысл, с вашей точки зрения, заложен в обмене информацией?)

Fialka:
Люди делятся своим опытом,а не чужим. Их право высказаться о своём.

безусловно. этим мы с вами и занимаемся)) особенно, когда не говорим другим о том, что им нужно))

Мотильда:
плиз, перечитывайте хотя бы свои собственные речи, у меня нет времени делать выборку))

Я могу даже повторить. Только совета "сделай это!" нигде нет.

Мотильда:
да, считаю что у кого-то ума хватит и будет применять на практике.

Может быть бывают такие наивные люди.

Мотильда:
если в форуме пишут рецепт блинов, я могу захотеть попробовать приготовить блюдо на своей кухне

Я возьму поваренную книгу или журнал по кулинарии с советами от шеф-повара.

Мотильда:
какой тогда смысл, с вашей точки зрения, заложен в обмене информацией?

Просто рассказать как живет такой-то и такой-то(если ему этого хочется). Форум не больница чтобы выкладывать здесь свою медицинскую карту,а форумчане не консилиум врачей,чтобы точно знать что надо делать,а что не надо. Играть в докторов не стоит. Они тоже ошибаются и считают,что имеют право на ошибки. А простой человек имееет право делать то,что для себя счёл нужным. Если кому-то хочется качать мышцы-он это делает. Кто-то считая это вредным - не делает. Вот и все.
И если кто-то хочет,он скажет,"я делаю так",то есть поделится своим опытом. И для других это не означает тут же сказать ему "так нельзя!" Потому что откуда эти другие точно знают как можно и как нужно?

Fialka:
Мотильда:
какой тогда смысл, с вашей точки зрения, заложен в обмене информацией?
Просто рассказать как живет такой-то и такой-то(если ему этого хочется).

почему-то я не заметила на этом форуме автобиографических монологов))

Fialka:
Играть в докторов не стоит.

именно это вам и было предложено несколькими участниками данной темы))
**
очч звиняусь, но наша дискуссия зашла в тупик и продолжать ее не считаю интересным. вам – хорошего дня))

Мотильда:
очч звиняусь, но наша дискуссия зашла в тупик

Действительно. Вы меня изумили желанием принять чужой опыт за совет и еще сказать,что он не правильный.

Fialka:
Мотильда:
очч звиняусь, но наша дискуссия зашла в тупик

Действительно. Вы меня изумили желанием принять чужой опыт за совет и еще сказать,что он не правильный.

Она зашла в тупик не по этой причине. Достаточно сложно разговаривать о конкретном заболевании, если человек совершенно "не в теме". Возможно, Вы не обратили внимание на название темы. Если это так – обратите.
ПМД это конкретный диагноз, который ставится на основании определенных анализов и исследований и как любая болезнь имеет виды лечения и противопоказания. Полагаю, данная тема появилась не случайно, видимо людям с таким диагнозом, их родственникам и знакомым, либо специалистам есть что обсудить между собой.
Поскольку у Вас совершенно иное заболевание, я не понимаю Вашего энтузиазма в этой теме. Ваш опыт, конечно, ценен, но не при диагнозе ПМД.

Господа и дамы, а кто-нибудь пробовал использовать электромиостимуляторы?

Ответ для Vakula:
Я пробовал.
Опыт отрицательный. Толку ноль.

Ответ для Vakula:
Недавно пробовал тем который рекламируют, фуфло полное! По сравнению с тем, который стоит в кабинете физиотерапии(советский).

Ответ для Vakula:
Мне делали электростимуляцию мышц, не знаю, то ли вы имеете в виду. Но лучше мне не было от этого. Но опять же, смотря у кого какая форма миопатии. Вдруг с другой формой, эта самая стимуляция даёт лучший результат.

Ответ для Vakula:
Мне делали электростимуляцию в Центре реабилитации.Результат хороший Жаль на попу не делали тоже подкачалась бы

Ответ для БезКомплексов:
Имею в виду как раз тот, что в кабинете физиотерапевта! Сейчас такие появились в продаже! Были, какие ни будь результаты?

Ответ для Vakula:
Не было

Ответ для Vakula:
Результат был слабоват, но я полагаю, что назначаемые врачем курсы слишком короткие(15 процедур). Хотя наверное здесь действует тотже принцып, что и при обычной тренировке, главное не переусердствовать.