/ Форум / Здоровье / Заболевания

что хочу сказать на счет разных препаратах и лекарствах, я уже около двух лет не употребляю ни каких лекарств, уколов, и т.д. я около 2 лет не лежал в больнице. я думаю что лекарства убивают меня не меньше чем моя болезнь, ухудшений нет, даже мелкие и незначительные улучшения, плюс чувствую себя легче и лучше, дамой после работы стал приходить не такой устал, машину свою мою сам каждый день, летом в огороде траву выдергиваю, летом ставлю машину и могу гулять часами летом, двор подметаю, зимой снег убираю. и думаю что единственное что мне дает еще ходить это то что я не останавливаюсь, постоянно двигаюсь.

Ответ для Snoopy:

Snoopy:
А Коэнзим Q10 Вы принимаете? При миопатии его всем рекомендуют...

Видимо всем, кроме меня. Моя врачиха сказала, что от него эфекта никакого, как от прозерина, лучше L-карнитин. А, что Коэнзим Q10 хорошо на сердечную мышцу влияет?

Ответ для лорик:
Мне помогает, но я пью его практически постоянно не меньше 100мг /день.
Вот, что пишут в инете о нем:

Коэнзим Q10 - действие

Биологическое действие коэнзима Q10: клеточный энергетик, антиоксидантное, антиатеросклеротическое, нормализирующее липидный состав крови, улучшающее реологические свойства крови, повышающее сократительную способность миокарда и поперечнополосатых мышц, улучшающее кровоток в миокарде, антиаритмическое, повышающее толерантность к физической нагрузке у кардиологических больных, гипотензивное, иммуномодулирующее действие, противоаллергическое действие, гепатопротекторное действие, улучшает функцию внешнего дыхания, онкопротекторное, регулирующее уровень глюкозы в крови, улучшает репродуктивную функцию, антипародонтозное действие и др.
Использование коэнзима Q10 в ортомолекулярной терапии

Коэнзим Q10 требуется при следующих состояниях и заболеваниях:
Синдром хронической усталости
Болезнь Альцгеймера
Рассеянный склероз
Укрепление сердечно-сосудистой системы
Гипертония
Атеросклероз
Ишемическая болезнь сердца (стенокардия)
Аритмия сердца
Кардиомиопатия и застойная сердечная недостаточность
Сахарный диабет
Гипогликемия
Гипотиреоз
Периодонтит (Периодонтоз)
Ожирение

Коэнзим Q10 также необходим в следующих ситуациях: интенсивные занятия спортом, кардиомиопатии, миокардиодистрофии, пролапс митрального клапана, операции аорто-коронарного шунтирования, трансплантация сердца, лечение кардиотоксичными цитостатиками; циррозы, гепатиты, жировая дистрофия печени; мышечная дистрофия, миастения, остеопороз; женское и мужское бесплодие; иммунодефициты, аллергии; опухоли молочной железы; наследственные болезни митохондрий, преждевременное старение организма, профилактики и участие в комплексной терапии онкозаболеваний и др.

Ответ для shadow:

и думаю что единственное что мне дает еще ходить это то что я не останавливаюсь, постоянно двигаюсь.

Тем более Вам понравится то, что написано в

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Snoopy:
Спасибо большое, обязательно попробую.

Ответ для Snoopy:

Вот, что пишут в инете о нем:

В инете много чего рекламируют. Есть и антиреклама

Вы наверное про это:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

F L Rosenfeldt, S J Haas, H Krum, A Hadj, K Ng, J-Y Leong and G F Watts. Coenzyme Q10 in the treatment of hypertension: a meta-analysis of the clinical trials. Journal of Human Hypertension (2007) 21, 297–306

В мета-анализ включено 3 РКИ, с общим числом пациентов 120. Отмечено снижение АД на 16,6 мм.рт.ст в сравнении с плацебо.
Это как-то несерьезно, по результатам у 120 пациентов делать выводы об эффективности.

Или вот еще:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

(07)01054-6
Marcoff L, Thompson PD. The role of coenzyme Q10 in statin-associated myopathy: a systematic review. J Am Coll Cardiol. 2007 Jun 12;49(23):2231-7.

Поиск РКИ по профилактическим эффектам коэнзима Q10 в отношении развития статиновой миопатии не увенчался успехом. Рутинное использование коэнзима Q10 не может быть рекомендовано у пациентов, получающих статины.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Rosenfeldt F, Hilton D, Pepe S, Krum H. Systematic review of effect of coenzyme Q10 in physical exercise, hypertension and heart failure. Biofactors. 2003;18(1-4):91-100.

Было обнаружено 11 исследований по влиянию на переносимость физической нагрузки - в 6 отмечено небольшое улучшение, в 5 - нет.
8 исследований при гипертензии, обнаужено некоторое снижение АД в сравнении с плацебо.
В 9 РКИ при сердечной недостаточности обнаружена незначимая тенденция в пользу улчшения фракции выброса и снижения смертности. Число пациентов очень мало, чтобы сделать значимые выводы. Авторы рекомендуют проведение РКИ с числом пациентов не менее 200-300 в каждой группе.
А среднее число пациентов в РКИ коэнзима Q10 составляет... 40, т.е. по 20 в каждой группе, т.е. в 10 раз меньше, чем требуется для достижения адекватной мощности.

Так что про доказанную эффективность - это Вас кто-то обманул

Это я для того, чтобы Вы время не упускали и деньгт не теряли. Как заметила однажды ЮкиМота (YukiMota) "Движение заменяет любые лекарства, но все лекарства не заменят движения" Эта мысль мне очень нравится.

Ответ для vpch:

Если уж вам так хочется быть « в теме», почему бы не привести ссылки по европейским (ну или американским) клиническим исследованиям коэнзима при ПМД? А не просто все_подряд_нарытые из инета, а? Эта мысль мне очень нравится (c)

Ответ для Snoopy:

почему бы не привести ссылки по европейским (ну или американским) клиническим исследованиям коэнзима при ПМД? А не просто все_подряд_нарытые из инета, а? Эта мысль мне очень нравится (c)

Внутри приведенной цитаты,взятой, кстати из форума доказательной медицины

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

а не из первой подвернувшейся рекламки, такие именно ссылки и приводятся. По-видимому, их рассмотрение и анализ-удел профессионалов...

кук:
и мне поставили экзотический диагноз "промежуточное состояние между мышечной дистрофией и спинальной амиотрофией Вердинг - Гофманна"...

Это, как написать:
телевизор сломался между антенной и кинескопом
Каждый диагноз пмд - это поломка какого то определенного участка гена.
и "между" просто не бывает
Так бы и написали "дифференцировать форму не удалось"

Кстати, у меня тоже несуществующий в справочнике диагноз стоит

shadow:
2 года назад я летал в Шанхай на обследование, меня целый месяц обследовали, и подтвердили мой диагноз

Очень сомневаюсь...
скорее всего не смогли поставить правильный, и просто подтвердили старый, чтобы "не ударить в грязь лицом"

Ну не ходят с Дюшенна даже до 20-ти

Ответ для Home:
может ты и прав, я тоже очень сильно сомневаюсь в диагнозе. а на счет перехода болезни по наследству, каковы шансы что мой дети будут здоровыми или больными?

shadow:
а на счет перехода болезни по наследству, каковы шансы что мой дети будут здоровыми или больными?

Пошустрите инет, обратитесь к генетику, он вам всё расскажет. Существует молекулярно-генетическое исследование, почитайте в сети какие услуги вам может предложить Центр Молекулярной Генетики. Например, среди услуг: "В случае дородовой диагностики необходим биоматериал плода, в качестве которого можно использовать ворсины хориона (с 8-й до 12-й недели беременности), амниотическую жидкость (с 16-й до 24-й недели беременности) или пуповинную кровь (с 22-й недели беременности)", ну и т.д.

Ответ для Home:

Home:
Ну не ходят с Дюшенна даже до 20-ти

Согласна.А то я тоже сижу и диву даюсь китайцам

Ответ для Home:

Home:
Ну не ходят с Дюшенна даже до 20-ти

Согласен, я знал несколько человек с миопатией Дюшенна, из них только один мог ходить лет до 6 -ти, остальные вообшще не могли ходить... Если человек ходит в 20 лет, то у него однозначно не миопатия Дюшенна, а какая то другая форма мышечной дистрофии, например миопатия Эрбе.

а при ПМД человек максимум до какого возраста может перемешаться самостоятельно? и при каких формах? может кто видел или надеюсь среди вас есть такие кто ходит?

Ответ для mathilda:
Благодарю, обязательно воспользуюсь вашим советом, я давно думал об этом, но теперь думаю пройду молекулярно-генетическое исследование, хоть сам узнаю что у меня в действительности.

Ответ для shadow:

shadow:
а при ПМД человек максимум до какого возраста может перемешаться самостоятельно? и при каких формах?

shadow:
Форм ПМД много, причем даже в пределах одной формы есть большой разброс, например при мопатии Эрбе одни перестают ходить уже в 10 лет, а другие сами ходят до старости.
[q]shadow:
может кто видел или надеюсь среди вас есть такие кто ходит?

Лично знал миопата который сам ходил и в 60 лет.

Ответ для vpch:

vpch:
По-видимому, их рассмотрение и анализ-удел профессионалов...

К которым, как я понимаю, относите вы себя , приводя в теме о ПМД ссылки о СМА и статиновой миопатии. Это разные вещи, к вашему сведению.
Не надо открывать америку, практически вся необходимая информация находится на сайтах, изучающих конкретно ЭТУ проблему. Изучайте) Вам, как ярому противнику лекарств и коэнзима в частности при мышечных дистрофиях, будет интересно узнать мнения мам детей с Дюшенна, о том, как они будут себя чувствовать без этих самых таблеток.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

"Движение заменяет любые лекарства, но все лекарства не заменят движения"

Как же уже достали «умники» , не имеющие никакого отношения к мышечным дистрофиям, своими призывами к «движению»...

shadow:
пройду молекулярно-генетическое исследование, хоть сам узнаю что у меня в действительности.

Да, хорошая идея, но сложная По поводу потомства, так или иначе жене придется на ранних сроках беременности обследоваться, только так можно быть уверенным. До беременности 100% гарантии не дадут, сейчас вам могут сказать примерный процент (соотношение) и дать консультацию супруге (что тоже важно - заранее знать куда идти, что делать, сколько стоит). Поскольку даже если вы первый в своем роде с такой болезнью, ген дал сбой и обследование лишним не будет.

Snoopy:
Упражнения должны выполняться со средней нагрузкой (Средняя нагрузка (3-4 по шкале Борджа), при которой чувствуется тепло, дыхание учащено, но сохраняется возможность разговаривать)

Оля, спасибо за присланные материалы, что бы я без тебя делала! Знаешь ответы на все вопросы