В том числе в передаже должен быть сюжет о клинических испытаниях при ПМД
"Испытано на себе" | 31 января 19:25
Лекарство от смерти или смерть от лекарств.
Сколько стоит панацея от рака и на ком ее будут испытывать?
Люди-испытатели. Как записаться в добровольцы?
Где испытывают то, что потом продают в аптеках?
И откуда ждать спасения, если пока медицина бессильна.
«Испытано на себе». Премьера. Фильм Катерины Гордеевой.
«Профессия-репортер». В субботу, в 19.25 на НТВ.
И всё-таки я о своих баранах... Ладно, не электровелотренажёр, но какой-нить другой тренажер - кто-нить занимается регулярно длительное время (от полугода)? Отпишитесь, плиз. Интересует не интенсив, а именно для поддержания формы. У меня с этим сложности, т.к. хороший опыт по аквафиту только. Мне нужны рекомендации людей с миопатией по контролю над усталостью, как высчитываете свою норму чтобы шло не во вред и прочее...
всем привет!!!
мне в 5 лет поставили диагноз прогрессирующая мышечная дистрофия форма дюшена, 18 марта мне будет 26 лет, я хожу, работаю, вожу машину. я решил женится, и у меня появился страх от того что моя болезнь может перейти к моим детям, я хотел бы у вас спросить, есть ли у кого не будь из вас дети?, и сталкивались ли вы с тем что к детям передается эта болезнь? и каковы шансы что мой дети будут здоровы и их обойдет эта болезнь?
заранее благодарю всех
и дай Аллах что бы у вас и у всех остальных были здоровы дети, родители, и все близкие и не близкие люди.
пусть эта болезнь не пройдет дальше нас.
shadow:
мне в 5 лет поставили диагноз прогрессирующая мышечная дистрофия форма дюшена, 18 марта мне будет 26 лет, я хожу, работаю, вожу машину. я решил женится
Ощибочный диагноз
С Дюшенна ты бы прочно сидел в коляске и максимум поднимал бы руку на 30 см в таком возрасте.
mathilda:
Мне нужны рекомендации людей с миопатией по контролю над усталостью, как высчитываете свою норму чтобы шло не во вред и прочее...
Упражнения должны выполняться со средней нагрузкой (Средняя нагрузка (3-4 по шкале Борджа), при которой чувствуется тепло, дыхание учащено, но сохраняется возможность разговаривать)
Ответ для shadow:
Привет.Впервые наткнулась на эту тему и...в общем мне тоже поставили в 12 лет мышечную дистрофию дюшена,когда я совсем перестала ходить, а до этого ставили эрба. Как все-таки странно людям ставят диагнозы или сама болезнь странно прогрессирует в каждом.По этому поводу я даже писала письмо в 98 в Канаду в ассоциацию больных мышечной дистрофией, откуда мне прислали ответ полный сомнения относительно моего диагноза,т.к. их возмутил тот факт, что я и мои брат и сестра (которые тоже страдали от подобного диагноза) до сих пор еще живы, т.к. эта форма МД считается одной из самых тяжелых и больные едва доживают до 20 лет, а в момент написания письма мне было 24, а брату с сестрой далеко за 30.Короче, вот так они мне посоветовали снова пройти обследование и выслали кучу бумажек и буклетов с просьбой показать их моему невропатологу.
А теперь конкретно твоего вопроса.Несмотря на то,что брат был на коляске,у него от женщин не было отбоя(я даже путалась в их именах) и причем все были здоровыми девчонками.Вследствие чего был дважды женат и от обеих жен родились здоровые сыновья.Старшему уже 23,успел и в армию сходить, а младшему скоро стукнет 18.Красавцы мальчишки,крепкие,меня вот теперь на руках носят по мере надобности).Кроме того, старший племянник уже успел сам обзавестись семьей и у него подрастает двухлетняя лапушка-дочурка.Слава Богу тоже здоровенькая девочка.Вот так.Я уверена и у тебя будет все также замечательно!Главное,наверно,очень сильно этого хотеть.
А вот еще к слову скажу.Когда брата бросила первая жена(встретила здорового,загуляла)и вскоре вышла замуж за другого и родила ему сына...инвалида.
Icy:
в общем мне тоже поставили в 12 лет мышечную дистрофию дюшена,когда я совсем перестала ходить, а до этого ставили эрба. Как все-таки странно людям ставят диагнозы или сама болезнь странно прогрессирует в каждом.
Мне в 3 года поставили диагноз мышечную дистрофию Дюшена, через год в Москве проходил обследование и мне поставили экзотический диагноз "промежуточное состояние между мышечной дистрофией и спинальной амиотрофией Вердинг - Гофманна"... Знаю многих миопатов, но такого же экзотического диагноза больше ни кого нет.
Icy:
откуда мне прислали ответ полный сомнения относительно моего диагноза,т.к. их возмутил тот факт, что я и мои брат и сестра (которые тоже страдали от подобного диагноза) до сих пор еще живы, т.к. эта форма МД считается одной из самых тяжелых и больные едва доживают до 20 лет, а в момент написания письма мне было 24,
Моим родителям сказали, что в самом лучшем случее я доживу до 21 года, осенью мне будет 50, так что я уже в 2,5 раза пережил отпущеный мне срок
кук:
Мне в 3 года поставили диагноз мышечную дистрофию Дюшена, через год в Москве проходил обследование и мне поставили экзотический диагноз "промежуточное состояние между мышечной дистрофией и спинальной амиотрофией Вердинг - Гофманна"
Не на Часовой случаем? Меня там "дифференцировали"
Подскажите, пожалуйста, кто как поддерживает сердечную мышцу? Последнее время сильно болит сердце, пью обычные сердечные капли и рибоксин, помогает ненадолго. Может есть какие-то препараты получше?
Ответ для Home:
Я вообще думал что мне поставили не верный диагноз, потому что врачи говорили что я перестану ходить в возрасте 13 лет, потом в 16 лет, но я хожу. 2 года назад я летал в Шанхай на обследование, меня целый месяц обследовали, и подтвердили мой диагноз.
Ответ для Icy:
спасибо вам, я сейчас очень за это переживаю, и не знаю стоит ли заводить детей, хотя я сам их очень хочу, да и по больше 5, 6, чем больше тем лучше, дай БОГ вашим близким и родным не знать этой болезни.
jilan
30 окт. 2008 13:53
прогрессирующая мышечная дистрофияПоложусь на Ваше мнение, как врача. Спорить не могу, не компетентна в этой области знаний.
луиза
04 нояб. 2008 01:57
прогрессирующая мышечная дистрофияох как хорошо серется от сабельника. бобы не отстают. проверено. вот.
mathilda
22 янв. 2009 21:33
L G M D
Snoopy
28 янв. 2009 14:17
L G M DВ том числе в передаже должен быть сюжет о клинических испытаниях при ПМД
"Испытано на себе" | 31 января 19:25
Лекарство от смерти или смерть от лекарств.
Сколько стоит панацея от рака и на ком ее будут испытывать?
Люди-испытатели. Как записаться в добровольцы?
Где испытывают то, что потом продают в аптеках?
И откуда ждать спасения, если пока медицина бессильна.
«Испытано на себе». Премьера. Фильм Катерины Гордеевой.
«Профессия-репортер». В субботу, в 19.25 на НТВ.
NatalieVixen
29 янв. 2009 13:01
L G M D
mathilda
11 фев. 2009 21:38
L G M D
shadow
10 март 2009 09:44
прогрессирующая мышечная дистрофиямне в 5 лет поставили диагноз прогрессирующая мышечная дистрофия форма дюшена, 18 марта мне будет 26 лет, я хожу, работаю, вожу машину. я решил женится, и у меня появился страх от того что моя болезнь может перейти к моим детям, я хотел бы у вас спросить, есть ли у кого не будь из вас дети?, и сталкивались ли вы с тем что к детям передается эта болезнь? и каковы шансы что мой дети будут здоровы и их обойдет эта болезнь?
заранее благодарю всех
и дай Аллах что бы у вас и у всех остальных были здоровы дети, родители, и все близкие и не близкие люди.
пусть эта болезнь не пройдет дальше нас.
Home
10 март 2009 10:13
прогрессирующая мышечная дистрофияОщибочный диагноз
С Дюшенна ты бы прочно сидел в коляске и максимум поднимал бы руку на 30 см в таком возрасте.
Snoopy
10 март 2009 10:22
L G M DУпражнения должны выполняться со средней нагрузкой (Средняя нагрузка (3-4 по шкале Борджа), при которой чувствуется тепло, дыхание учащено, но сохраняется возможность разговаривать)
(Перевод из буклета по физиотерапии )
Snoopy
10 март 2009 10:27
прогрессирующая мышечная дистрофияДля того, чтобы ответить на этот вопрос, необходимо пройти генетический анализ на уточнение формы мышечной дистрофии.
Icy
10 март 2009 10:29
прогрессирующая мышечная дистрофияПривет.Впервые наткнулась на эту тему и...в общем мне тоже поставили в 12 лет мышечную дистрофию дюшена,когда я совсем перестала ходить, а до этого ставили эрба. Как все-таки странно людям ставят диагнозы или сама болезнь странно прогрессирует в каждом.По этому поводу я даже писала письмо в 98 в Канаду в ассоциацию больных мышечной дистрофией, откуда мне прислали ответ полный сомнения относительно моего диагноза,т.к. их возмутил тот факт, что я и мои брат и сестра (которые тоже страдали от подобного диагноза) до сих пор еще живы, т.к. эта форма МД считается одной из самых тяжелых и больные едва доживают до 20 лет, а в момент написания письма мне было 24, а брату с сестрой далеко за 30.Короче, вот так они мне посоветовали снова пройти обследование и выслали кучу бумажек и буклетов с просьбой показать их моему невропатологу.
А теперь конкретно твоего вопроса.Несмотря на то,что брат был на коляске,у него от женщин не было отбоя(я даже путалась в их именах) и причем все были здоровыми девчонками.Вследствие чего был дважды женат и от обеих жен родились здоровые сыновья.Старшему уже 23,успел и в армию сходить, а младшему скоро стукнет 18.Красавцы мальчишки,крепкие,меня вот теперь на руках носят по мере надобности).Кроме того, старший племянник уже успел сам обзавестись семьей и у него подрастает двухлетняя лапушка-дочурка.Слава Богу тоже здоровенькая девочка.Вот так.Я уверена и у тебя будет все также замечательно!Главное,наверно,очень сильно этого хотеть.
А вот еще к слову скажу.Когда брата бросила первая жена(встретила здорового,загуляла)и вскоре вышла замуж за другого и родила ему сына...инвалида.
кук
10 март 2009 11:08
прогрессирующая мышечная дистрофияМне в 3 года поставили диагноз мышечную дистрофию Дюшена, через год в Москве проходил обследование и мне поставили экзотический диагноз "промежуточное состояние между мышечной дистрофией и спинальной амиотрофией Вердинг - Гофманна"... Знаю многих миопатов, но такого же экзотического диагноза больше ни кого нет
Моим родителям сказали, что в самом лучшем случее я доживу до 21 года, осенью мне будет 50, так что я уже в 2,5 раза пережил отпущеный мне срок
vpch
10 март 2009 12:06
прогрессирующая мышечная дистрофияОчень интересно и поучительно.
Snoopy
10 март 2009 12:06
прогрессирующая мышечная дистрофияНе на Часовой случаем? Меня там "дифференцировали"
лорик
10 март 2009 12:27
прогрессирующая мышечная дистрофия
кук
10 март 2009 12:48
прогрессирующая мышечная дистрофияНа какой улице не помню, давно было
Icy
10 март 2009 13:03
прогрессирующая мышечная дистрофияВау! Желаю Вам жить долго-долго назло всем прогнозистам в белых халатах.Правда, дай Бог Вам здоровья!
shadow
10 март 2009 13:41
прогрессирующая мышечная дистрофияЯ вообще думал что мне поставили не верный диагноз, потому что врачи говорили что я перестану ходить в возрасте 13 лет, потом в 16 лет, но я хожу. 2 года назад я летал в Шанхай на обследование, меня целый месяц обследовали, и подтвердили мой диагноз.
Snoopy
10 март 2009 13:46
прогрессирующая мышечная дистрофияА Коэнзим Q10 Вы принимаете? При миопатии его всем рекомендуют...
shadow
10 март 2009 13:48
прогрессирующая мышечная дистрофияспасибо вам, я сейчас очень за это переживаю, и не знаю стоит ли заводить детей, хотя я сам их очень хочу, да и по больше 5, 6, чем больше тем лучше, дай БОГ вашим близким и родным не знать этой болезни.