/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для newman:
Принимаю уже 2года,по 2таб.2раза в день перед едой

Ответ для Мишаня:
И как Михаил,помогает и возникают ли побочки?

Ответ для Snoopy:

Скажите, у Вахарловского вы подписывали документы, мол, экспериментальное лечение, ничего не имею против...? в таком духе

Подписывал, хотя, какая точно была формулировка( экспериментальное лечение или еще что...) не помню.

Ответ для Dia:

БезКомплексов:
Так же, как все, стучит молоточком! Еще он дал спец. пробирку и попросил сдать кровь, для дальнейших исследований(определения числа копий гена SMN2).


Число копий гена SMN2 в лаборатории не определяют, пока лишь подтверждают или опровергают СМА. У меня была непонятная ситуация с типом СМА (вот тип как раз и определяется числом копий), я звонила Виктору Глебовичу, он мне сказал, что в данный момент тип лаборатория не выявляет, но они над этим работают.

Оборудование, для определения числа копий, они уже закупили, но чтобы этот процесс заработал, необходимы спец. препараты, которые производят толи в одном, толи в двух местах в мире, стоят они оооочень дорого, ведется работа над тем, чтобы было выделено финансирование, это дело времени.

Ответ для newman:

newman:
И как Михаил,помогает и возникают ли побочки?

Я общаюсь с одной девушкой(У неё тоже СМА) она химик по обр,она на СМА Кв собаку сьела(знает что говорит),вот что она мне написала:Нейромидин-или ипидакрин-это антихолиэстеразное средство...улучшает проводимость нервных окончаний наряду с калимином, оксазилом, прозерином, галантамином...и т.д он нам просто НЕОБХОДИМ,по себе скажу так, после приёма ты как бы становишся ловчее,смелее,координация движения возрастает многократно,появляются силы,возрастает проводимость.Побочки скажу так у меня панкреотит(т.е диета строжайшая),но по роду своей деятельности мне иногда приходится выпивать и принимать таблетки так вот никаких проблем за 2-3года что то не припомню,есть ещё парочка препаратов которые больным СМА КВ как воздух нужны

Ответ для Мишаня:
Спасибо,Миша вселил надежду!

[b]А вот тут можно скачать видеоролик с нашим уважаемым Виктором Глебовичем[/b]

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Медицинская сенсация. Петербургские генетики научись бороться с болезнью, долгие годы считавшейся неизлечимой. Наследственная и смертельно опасная - спинально-мышечная атрофия. Впервые в мире для этого применили вальпроевую кислоту. Лекарство не новое, его уже 30 лет прописывают при эпилепсии. Но, как оказалось, оно помогает и больным спинально-мышечной атрофией. На эксперименты и тестирования могло уйти десятилетие. Если бы не случай - у одного из маленьких пациентов нашли сразу оба заболевания. И хотя лекарство назначили только против эпилепсии, врачи с нетерпением ждали улучшений и в общем состоянии ребенка. После первых успехов в Петербург потянулись те, от кого врачи уже отказались. Со всей России и даже из-за рубежа. Но к такому ажиотажу город оказался просто не готов. Что мешает петербургским генетикам помочь всем больным, и почему наши ученые не рассчитывают сохранить мировое первенство в этой области? - об этом в сюжете Елены Гордиенко. (скачать видео)

Конечно как всегда наши журналисты любят красным словцом поиграть, обставили все красиво. И "сенсация", "научное открытие", "переплюнули запад". Но славо богу, хоть об этом говорят и показывают, чтобы наши мамаши знали куда бежать с детьми больными.

jilan:
Конечно как всегда наши журналисты любят красным словцом поиграть, обставили все красиво. И "сенсация", "научное открытие", "переплюнули запад".

Мы запад не переплюнули, а переняли опыт. И тут должное надо отдать Вахарловскому - он первый предложил этот метод лечения в России. Вообще это открытие принадлежит немцам.

Информация о ДНК-анализе
Сегодня сдала анализ крови на подтверждение диагноза Спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана в лаборатории ДНК-диагностики при ГУ Медико-генетического научного центра Российской Академии медицинских наук, г.Москва.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Анализ стоит 3000 р. Результат будет через 2 недели.
Кровь сдает только пациент. Родителям\родственникам сдавать не нужно, поскольку при подобном заболевании изменения в крови ярко выраженные и не требуют подтверждений. Если у москвича нет возможности самому приехать в клинику, можно кого-то послать за пробиркой со специальным раствором, потом вызвать на дом медсестру, которая возьмет кровь из вены, далее опять послать кого-то в клинику с пробиркой.
Теперь для тех, кто живет далеко и у себя сдать кровь не может
Можно приготовить сухой образец крови на марле или фильтровальной бумаге. На сайте все хорошо объясняется. Такой образец может храниться при комнатной температуре, ему не нужен холодильник. Далее помещается в бумажный пакет и высылается заказным письмом или бандеролью на адрес клиники (у них там кругом конверты из Харькова, Самары и т.д.). Вместе с биологическим материалом необходимо отправить сопроводительное письмо и копию оплаченной квитанции. Еще раз говорю - все есть на сайте.

И скажите мне, пожалуйста, может кто знает - в питерской клинике уже появился аппарат, о котором говорят в новостном сюжете?

Ответ для Raduga:
Если речь идет об аппарате, который позволяет определять количество копий гена, то, насколько мне известно, пока не появился.

Кто-нибудь наблюдает увеличение веса от приема Конвулекса?

У меня ко всем СМАшникам вопрос:

1.В принципе поставить диагноз СМА могут и без анализа ДНК.
По косвенным параметрам и результатам других исследований, которые либо бесплатны, либо значительно дешевле.
Во всяком случае я так понял.

2.Сам же результат анализа ДНК может лишь помочь в уточнении диагноза.
Какой конкретно тип СМА?
Так? Или не так?

И если два моих предположения верны, то тогда сдача анализа ДНК в принципе теряет особый смысл. Так как ни один из типов СМА на сегодняшний момент не излечим. Более того, развитие этого заболевания пока даже не научились тормозить.

И все рекомендации по жизни с этим диагнозом пока также носят весьма туманный и весьма поверхностный характер.
Да и течение даже одинакового типа СМА у разных людей происходит по разному.

Поэтому-то и вопрос у меня:

А стоит ли сдавать такой, для некоторых не дешевый, анализ ДНК?

Ведь уточнив, чем Вы больны, Вы более никак не можете на это повлиять! Ни Вы, ни врачи!!! Пока не могут.

Даже обсуждаемое лечение вальпроевой кислотой - это всего лишь соломинка, не имеющая под собой реального научного обоснования.
Все на стадии эксперимента и все на уровне субъектива.

Конечно, когда национальная медицинская наука дрыхнет, можно и с самолечением поэкспериментировать.

Хоть что-то...

Но реально - анализ ДНК - это перераспределение денег от обреченных и обезумевших больных и их родственников к циничным и паразитирующим на государственном оборудовании лаборантам.

Которые никакого отношения к нашему заболеванию не имеют.

Ответ для Maskin:

С профессиональной точки зрения:

1. Да, действительно поставить диагноз СМА могут и без анализа ДНК. Но только не думаю, чтобы все врачи, которые этот диагноз выставляли, видели когда-нибудь до этого подобных больных. Без анализа ДНК - возможно допущение ошибки. Об этом пишут везде, ведь еще не все врачи научились правильно и добросовестно выставлять диагнозы.


2. Сам результат ДНК-анализа может помочь в уточнении диагноза, но, насколько я сама столкнулась, не всегда. При этом на данный момент, опять же, насколько я осведомлена, тип СМА не везде могут определить, сделав генетический анализ, поскольку не везде могут установить количество копий SMN-гена.

А в-третьих, да, соглашусь, что на данный момент не существует альтернативного лечения данного заболевания или даже метода, который мог бы остановить его течение. Может, применение вальпроевой кислоты и соломинка, но до недавнего времени не было и ее! А она ведь многим помогает. Из моих знакомых (к сожалению, у меня примеры только по детям) девочка после длительгного применения данного лекарственного препарата САМА пошла, правда, в туторах, но САМА!!! Но ПОШЛА!!!

А к 2011-2012 году было обещано найти способ лечения СМА. Пусть это только обещания, но именнго они дают надежду на выздоровление.

В любом случае, вернусь к ДНК-идагностике, лично мое мнение, что в России еще не научились правильно делать подобного рода анализы. В нашем случае, когда мы делали анализ на СМА, результат получился очень противоречивым. А когда, ради смеха, решили сделать ДНК-тест на отцовство, то оказалось, что мой муж как бы и не совсем отец ребенка =) А он - первый и единственный мужчина в моей жизни. Посмеялись =)

Так что туфта эта ДНК-диагноситтка!
Я ей не верю!

Ответ для Milaya:
Чтобы ни у кого не сложилось превратного понимания, поясню:
1. Я не против попыток лечения СМА любыми способами. В т.ч. и вальпроевой кислотой.

Лично я считаю (хоть и сам не верю! ), что в моем случае длительная стабилизация моего заболевания произошла из-за, как мне кажется, гипнотического воздействия деревенского знахаря. О чем я уже писал.
Хоть я и не верю!!! Повторяю - не верю.

Но по ощущениям своим именно после его посещения моё состояние как бы законсервировалось!

Поэтому я и считаю, что раз медицина наша ленива и алчна (чаще всего), то пусть хоть кто-то из больных разными способами пытаются излечиться.

А вдруг?
Ведь среди нас есть много весьма неглупых!!!

2. Я с сомнением отношусь к анализам ДНК. Особенно к платным анализам ДНК!!!

3. Я с сожалением констатирую, что в стране не желают заниматься проблемой СМА на научной основе!
Иначе давно бы:
- определили ответственным один из федеральных научно-исследовательских мед институтов!
- провели учет и систематизацию больных СМА.
- разработали бы и гласно представили план научных исследований в этой области.
- создали бы тесные взаимосвязи с иностранными медицинскими учеными.

Да и много чего бы сделали.

А то грустно слышать отчаявшихся людей и их родственников, которые практически один на один со своей бедой в таком огромном и богатом государстве как Россия!

Грустно и стыдно!

А еще смешно, когда специалист из института неврологии назначает лечение и массаж и прочие процедуры, а в местной поликлинике не могут ни уколов, ни массаж так как нужно, ни таблеток именно тех, ни физиопроцедур...
На месте многие даже не знают из врачей - что это такое - СМА?

Ответ для Maskin:

Maskin:
А еще смешно, когда специалист из института неврологии назначает лечение и массаж и прочие процедуры, а в местной поликлинике не могут ни уколов, ни массаж так как нужно, ни таблеток именно тех, ни физиопроцедур...
На месте многие даже не знают из врачей - что это такое - СМА?

Да действительно так бывает довольно часто. Нам уже, правда, никто ничего не назначает, поскольку врачи поставили крест на нас и "забили".
А за все процедуры, начиная массажем, заканчивая физио и уколами, мы платим. Очень, конечно, дорого, но лечиться все равно нужно. Главное, найти квалифицированного, профессионального специалиста... Они сейчас на вес золота.

Ответ для Milaya:

Milaya:
Очень, конечно, дорого, но лечиться все равно нужно. Главное, найти квалифицированного, профессионального специалиста... Они сейчас на вес золота.

О чем Вы?
О каком лечении?

Ведь не лечится!!!

Или Вы думаете, что есть медицинская наука (я о зарубежной!!! Потому как наша наука... Ну, сами понимаете. ).

Которая, значит, пытается побороть нашу болезнь.

А есть чудо-одиночки, которые уже побороли, но от науки скрывают.

НЕТ квалифицированных и профессиональных специалистов!!!

Есть либо болтуны, либо экспериментаторы (тоже с хорошо развитыми мышцами языка и голосовых связок).

Одни просто лохотронят с разводом на бабки.
Другие лохотронят с чувством собственного достоинства (как же! Светила!)

И единицы из них реально объясняют, что экспериментируют с Вашим здоровьем, назначая различные виды терапии и различные лекарства.

Лечат, это когда точно знают РЕЗУЛЬТАТ!

Не предполагают или надеятся, а знают!!!

А все остальное, да еще без соответствующего юридического оформления - шарлатанство!

Наследственные заболевания методом ТЫКА не лечатся!!! И не могут излечиваться! Как это кому-то не хотелось бы.

Это как в космос методом ТЫКА не полететь! Ни на телеге с лошадью (а вдруг?)! Ни на кукурузнике, ни даже на ядре из пушки!!! Как ни пытайся размер ядра или дозу сена для лошади подбирать.

В космос можно полететь лишь используя передовые технологии и материалы и многое другое.

Так и с СМА! Можно конечно кислотой побаловаться. Поэкспериментировать. Чем бы дитя не тешилось. Можно даже подобрать такое количество кислоты, что и стабилизацию кое-какую и весьма необъяснимую получить. Но это не лечение!

Потому что с ДНК возиться можно только в условиях оснащенной лаборатории. И далеко не одному! Это моё ИМХО!

Но в качестве спортивного интереса почему бы и кислотой не побаловаться?

Я конечно понимаю, что некоторым неприятно это читать.
Мол, надежду я убиваю.

А Вы наплюйте и надейтесь.

Или просто прагматично ждите. Как и я жду.
А пока жду - просто живу.

Ответ для Maskin:

Maskin:
О каком лечении?

Ведь не лечится!!!

Под словом "лечиться" Даша имела ввиду общеукрепляющие средства, а вы цепляетесь к словам Да, не лечится. Но можно пытаться хотя бы "притормозить" болезнь. Конечно, силу воли, веру и чудеса никто не отменял при этом

Ответ для Dana:

Dana:
Под словом "лечиться" Даша имела ввиду общеукрепляющие средства, а вы цепляетесь к словам. Да, не лечится. Но можно пытаться хотя бы "притормозить" болезнь. Конечно, силу воли, веру и чудеса никто не отменял при этом

Да я не цепляюсь.
Что значит общеукрепляющие средства? Витамины? Физзарядка, бассейн, закаливание? И прочее, что и здоровому человеку помогает?

Но ведь речь идет о врачах-неврологах!!! Которые должны лечить!!!

И которые лечить не могут в силу отсутствия реальных способов.

СМА настолько разнообразны. А лечение? Витаминчики.

И мы пьем. У одного болезнь протекает медленнее (не из-за лечения такого, а просто повезло!) - а ему внушают:
- Это у тебя от витаминчиков.
И он радуется. Витамины горстями.

А у другого болезнь галопом скачет. Там никакие витамины не помогают. (Я надеюсь, что Вы поняли, что под словом витамины я все рекомендации врачей обобщил? Хотя арсенал у врачей по СМА хлипкий!)

Мне вот врач мой лечащий бальнеопроцедуры прописал. Для того, чтобы "притормозить".

В Москве есть бальнеолечебница. Так мне путевочку в моей поликлинике тут же выписали.
А в лечебнице меня не приняли.
У них там приказ издали - ввиду неизученности наследственных заболеваний пациентов таких не принимать.

Я в детстве в Анапе и грязевые и минеральные ванны принимал. Вроде хуже не стало.
А теперь вот облом.

Ну а закончу я так:

Нужно слушать свое тело!!! При приеме общеукрепляющих процедур и препаратов. И не форсировать!!!
Оно подскажет лучше врачей.

И особенно слушать при приеме лекарств, назначенных врачами.

Потому как в нашей медицине очень много врачей, даже не знающих о нашей болезни!!! Но тем не менее ЛЕГКО назначающих лечение.

Ответ для Мишаня:

Мишаня:
улучшает проводимость нервных окончаний наряду с

Мишаня:
прозерином, галантамином...и т.д

Вот уж действительно, все относительно... У меня не миопатия, у меня миелит, но прозерин и галантамин назначали. Вероятно, в надежде улучшить проводимость нервных окончаний. То ли у меня индивидуальная непереносимость, то ли при миелите так... Так что насчет "и тд" не знаю,

Мишаня:
наряду с калимином, оксазилом

Калимин и оксазин не предлагали (мб, это более поздние препараты, когда невропатологи меня уже перестали лечить), но прозерин и галантамин мне совсем не подошел.

Мишаня:
после приёма ты как бы становишся ловчее,смелее,координация движения возрастает многократно,появляются силы,возрастает проводимость

У меня был прямо противоположный результат.

Рада, что кому-то помогает.