Dia:
Теперь мой вопрос немного видоизменяется - хотелось бы знать, есть ли на форуме те, у кого амиотрофия Кугельберга-Веландера, и кто лечится вальпроевой кислотой?
БезКомплексов об этом писал чуть выше на предыдущей странице.
Ответ для Dia:
У меня диагноз Кугельберга-Веландера, тип не знаю, кровь не сдавал. Как уже писал, вальпроевая кислота вызывает у меня некоторое сомнение. Просто по причине того, что я не доверяю медицине в целом. Не даром медиков называют «убийцами в белых халатах». В целом смысл моей мантры такой: нам дано некоторое здоровье, которое постепенно сходит на нет. Задача: растянуть данный минимум, как можно дольше. Уступать, но с боями. Важно прислушиваться к себе, чувствуется усталость, через силу работать нельзя. Это откидывает сразу намного. Беречь нервы и избегать вирусных заболеваний. Не устраивать аудиенции гостям, которые чихают, или недавно переболели. Им-то с гуся вода, а нас ослабляет. Необходимо укрепляться – бассейн, массаж, электрофорез, ванны с радоном мне нравились. Пятигорск давно не посещаю, а так можно было бы.
Держаться!
Стэн:
У меня диагноз Кугельберга-Веландера, тип не знаю, кровь не сдавал. Как уже писал, вальпроевая кислота вызывает у меня некоторое сомнение. Просто по причине того, что я не доверяю медицине в целом. Не даром медиков называют «убийцами в белых халатах». В целом смысл моей мантры такой: нам дано некоторое здоровье, которое постепенно сходит на нет. Задача: растянуть данный минимум, как можно дольше. Уступать, но с боями. Важно прислушиваться к себе, чувствуется усталость, через силу работать нельзя. Это откидывает сразу намного. Беречь нервы и избегать вирусных заболеваний. Не устраивать аудиенции гостям, которые чихают, или недавно переболели. Им-то с гуся вода, а нас ослабляет. Необходимо укрепляться – бассейн, массаж, электрофорез, ванны с радоном мне нравились. Пятигорск давно не посещаю, а так можно было бы.
Держаться!
Кугельберга-Веландера - это, вроде бы, и есть СМА III тип.
Я решилась принимать кислоту, потому что болезнь прогрессирует уже довольно-таки сильно. Я обессиливаю.
Ответ для Dia:
Я так понял, вы самостоятельно приняли решение принимать кислоту. А как выбрали дозировку? И кроме кислоты чем-то лечились, какое-нибудь сезонные курсы? Кавентон, ноотропил, инъекции… Хочу сказать, что мне лично они оказывали некую помощь. Ухудшение происходили весьма плавно, и можно было приготовиться к этому. Насколько я знаю, вообще-то самочувствие при таком заболевании должно ухудшатся рывками. Ваше состояние может так давать о себе знать, по причине сезона (весна и осень, очень важные периоды). Я вот сам подумываю пропить ноотропил тот же.
Стэн:
Я так понял, вы самостоятельно приняли решение принимать кислоту. А как выбрали дозировку? И кроме кислоты чем-то лечились, какое-нибудь сезонные курсы? Кавентон, ноотропил, инъекции… Хочу сказать, что мне лично они оказывали некую помощь. Ухудшение происходили весьма плавно, и можно было приготовиться к этому. Насколько я знаю, вообще-то самочувствие при таком заболевании должно ухудшатся рывками. Ваше состояние может так давать о себе знать, по причине сезона (весна и осень, очень важные периоды). Я вот сам подумываю пропить ноотропил тот же.
Нет, не самостоятельно. Ездили на консультацию к Вахарловскому. Лечение назначил он. Да, потеря сил происходит скачками, но, уж, больно это быстро происходит. В детстве кололи витамины, делали массажи, но эффекта не было. В санатории не была не разу - нет материальной возможности.
Ответ для Dia:
Если врач назначил курс, тогда конечно, значит, он отвечает за то, что прописывает, и уж как минимум хуже не будет! Я надеюсь и верю, что вам станет лучше!
У меня вопрос о санаторий. В Советском Союзе к нездоровым детям относились в некоторой мере нормально, и почему вас не направил врач в санаторий? В тот же Пятигорск, например? Там санаторий изначально работал со сложными случаями. Я там был зимой порядка 1984 года, три этажа, дети всех народов. На первом очень тяжелые дети (они даже гуляли и ели отдельно), второй этаж, где был я, проблемы с мышцами, и третий этаж, у кого диабет, сердце и т.д. Детство, если не тогда бывать в специальных учреждениях, то когда?
Ответ для Dia:
Может быть подскажите электронный адрес Вахарловского В.Г.?
Моему сыну по результатам молекулярно-генетического анализа
поставили СМА Верднига-Гоффмана. Ему сейчас 2 годика.
Мы живем в Якутии. С Вахарловским я разговаривала по телефону,но для предметного разговора хочу направить мед. выписку. Вахарловский показался мне внимательным и простым человеком.
Ответ для БезКомплексов:
Спасибо за информацию!
Скажите, пожалуйста, до назначения ВК долго обследование проходили?
И надо ли после назначения ВК находиться в Питере?
Скажите, пожалуйста, до назначения ВК долго обследование проходили?
И надо ли после назначения ВК находиться в Питере?
Скажите, а встреча Вахарловского с Ростовчанами состоялась?
Я в Питер вообще не ездил! Какие анализы сдать, мне сказал Виктор Глебович по телефону. Все сдавал либо у себя в Новочеркасске, либо в Ростове. А потом (в конце января) в Ростов приехал сам Вахарловский. Как только он меня осмотрел и назначил лечение, я поехал домой.
У меня Миопатия Дюшена. Как мне объяснили однажды, суть этого заболевания в том, что из-за химических процессов (причины неизвестны, что-то генное) мышечные волокна заменяются на жироподобные волокна => слабеем.
*примерно так*
Мне Вахарловский сказал, что о Миопатии Дюшена у него нет данных, и они ей не занимаются. Кстати, думаю это доказывает, что не лишь бы деньги заработать.
А по поводу излечённых... в подобных заболеваниях об излечении пока и не приходится думать... приостановить или замедлить хотя бы...
Стэн:
У меня вопрос о санаторий. В Советском Союзе к нездоровым детям относились в некоторой мере нормально, и почему вас не направил врач в санаторий? В тот же Пятигорск, например? Там санаторий изначально работал со сложными случаями. Я там был зимой порядка 1984 года, три этажа, дети всех народов. На первом очень тяжелые дети (они даже гуляли и ели отдельно), второй этаж, где был я, проблемы с мышцами, и третий этаж, у кого диабет, сердце и т.д. Детство, если не тогда бывать в специальных учреждениях, то когда?
Даже не знаю. Поставили диагноз (Верднига-Гоффмана) и родителям посоветовали ждать. Из всего мед. персонала поликлиники и больниц санаторий никто не посоветовал.
ushakova:
Скажите, а встреча Вахарловского с Ростовчанами состоялась?
Да. Я в Ставрополе живу, но на прием к Вахарловскому ездила в Ростов.
NatalieVixen:
Инн, даже не знаю, что сказать… наверно, уместно будет поздравить) Все-таки прогноз при СМА Кугельберга-Веландера более благоприятен, чем при ВГ.
Конечно, благоприятнее. Вот только теперь это особого значения не имеет, а знать бы раньше - многих проблем можно было бы избежать или не довести заболевание до плачевного состояния.
NatalieVixen:
P.S. Цель на ближайшее время – пробить у наших эскулапов ДНК анализ.
Ответ для Всех:
Если нам больше 20лет и мы еще не гнием в могиле, то это значит что у нас по любому не ВГ а КВ. с 1990г третий тип СМА называется - Кугельберга - Валандера. с вопросом почему? - обращайтесь к бывшим работникам советского минздрава...
Dia
17 март 2008 11:56
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАВроде, нет.
И детям диагностируют и взрослым - разницы нет насколько я знаю.
Sarah
17 март 2008 12:00
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАБезКомплексов об этом писал чуть выше на предыдущей странице.
Dia
17 март 2008 12:06
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЯ читала. Может быть, еще кто есть?
У меня хоть и CMA III типа, а я даже в детстве не ходила и не стояла. Даже не знаю, почему так...
Стэн
17 март 2008 12:52
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАУ меня диагноз Кугельберга-Веландера, тип не знаю, кровь не сдавал. Как уже писал, вальпроевая кислота вызывает у меня некоторое сомнение. Просто по причине того, что я не доверяю медицине в целом. Не даром медиков называют «убийцами в белых халатах». В целом смысл моей мантры такой: нам дано некоторое здоровье, которое постепенно сходит на нет. Задача: растянуть данный минимум, как можно дольше. Уступать, но с боями. Важно прислушиваться к себе, чувствуется усталость, через силу работать нельзя. Это откидывает сразу намного. Беречь нервы и избегать вирусных заболеваний. Не устраивать аудиенции гостям, которые чихают, или недавно переболели. Им-то с гуся вода, а нас ослабляет. Необходимо укрепляться – бассейн, массаж, электрофорез, ванны с радоном мне нравились. Пятигорск давно не посещаю, а так можно было бы.
Держаться!
Dia
17 март 2008 13:53
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАКугельберга-Веландера - это, вроде бы, и есть СМА III тип.
Я решилась принимать кислоту, потому что болезнь прогрессирует уже довольно-таки сильно. Я обессиливаю.
Стэн
17 март 2008 16:23
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЯ так понял, вы самостоятельно приняли решение принимать кислоту. А как выбрали дозировку? И кроме кислоты чем-то лечились, какое-нибудь сезонные курсы? Кавентон, ноотропил, инъекции… Хочу сказать, что мне лично они оказывали некую помощь. Ухудшение происходили весьма плавно, и можно было приготовиться к этому. Насколько я знаю, вообще-то самочувствие при таком заболевании должно ухудшатся рывками. Ваше состояние может так давать о себе знать, по причине сезона (весна и осень, очень важные периоды). Я вот сам подумываю пропить ноотропил тот же.
Dia
17 март 2008 18:58
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАНет, не самостоятельно. Ездили на консультацию к Вахарловскому. Лечение назначил он. Да, потеря сил происходит скачками, но, уж, больно это быстро происходит. В детстве кололи витамины, делали массажи, но эффекта не было. В санатории не была не разу - нет материальной возможности.
Стэн
17 март 2008 21:32
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЕсли врач назначил курс, тогда конечно, значит, он отвечает за то, что прописывает, и уж как минимум хуже не будет! Я надеюсь и верю, что вам станет лучше!
У меня вопрос о санаторий. В Советском Союзе к нездоровым детям относились в некоторой мере нормально, и почему вас не направил врач в санаторий? В тот же Пятигорск, например? Там санаторий изначально работал со сложными случаями. Я там был зимой порядка 1984 года, три этажа, дети всех народов. На первом очень тяжелые дети (они даже гуляли и ели отдельно), второй этаж, где был я, проблемы с мышцами, и третий этаж, у кого диабет, сердце и т.д. Детство, если не тогда бывать в специальных учреждениях, то когда?
ushakova
18 март 2008 03:17
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАМожет быть подскажите электронный адрес Вахарловского В.Г.?
Моему сыну по результатам молекулярно-генетического анализа
поставили СМА Верднига-Гоффмана. Ему сейчас 2 годика.
Мы живем в Якутии. С Вахарловским я разговаривала по телефону,но для предметного разговора хочу направить мед. выписку. Вахарловский показался мне внимательным и простым человеком.
ushakova
18 март 2008 03:42
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАБольшое спасибо за информацию!
БезКомплексов
18 март 2008 14:39
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАНИИ акушерства и гинекологии им. Д.О.Отта РАМН
iagmail@ott.ru
Кстати о Вахарловском как о человеке очень положительные впечатления!
ushakova
20 март 2008 11:40
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАСпасибо за информацию!
Скажите, пожалуйста, до назначения ВК долго обследование проходили?
И надо ли после назначения ВК находиться в Питере?
ushakova
20 март 2008 11:46
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАСкажите, а встреча Вахарловского с Ростовчанами состоялась?
БезКомплексов
22 март 2008 08:01
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЯ в Питер вообще не ездил! Какие анализы сдать, мне сказал Виктор Глебович по телефону. Все сдавал либо у себя в Новочеркасске, либо в Ростове. А потом (в конце января) в Ростов приехал сам Вахарловский. Как только он меня осмотрел и назначил лечение, я поехал домой.
Lanachka
22 март 2008 13:24
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЯ не совсем поняла, вы сдали анализы и отправили почтой, а там их проверили? Каким образом устанавливается форма миопатии? Какие это анализы? Спасибо.
Posadsky
22 март 2008 22:45
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА*примерно так*
Мне Вахарловский сказал, что о Миопатии Дюшена у него нет данных, и они ей не занимаются. Кстати, думаю это доказывает, что не лишь бы деньги заработать.
А по поводу излечённых... в подобных заболеваниях об излечении пока и не приходится думать... приостановить или замедлить хотя бы...
Удачи нашим "мышам"!
NatalieVixen
25 март 2008 12:36
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАP.S. Цель на ближайшее время – пробить у наших эскулапов ДНК анализ.
Dia
06 апр. 2008 14:08
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАДаже не знаю. Поставили диагноз (Верднига-Гоффмана) и родителям посоветовали ждать. Из всего мед. персонала поликлиники и больниц санаторий никто не посоветовал.
Да. Я в Ставрополе живу, но на прием к Вахарловскому ездила в Ростов.
Конечно, благоприятнее. Вот только теперь это особого значения не имеет, а знать бы раньше - многих проблем можно было бы избежать или не довести заболевание до плачевного состояния.
Удачи! ))
Rybakoff
06 апр. 2008 15:18
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЕсли нам больше 20лет и мы еще не гнием в могиле, то это значит что у нас по любому не ВГ а КВ. с 1990г третий тип СМА называется - Кугельберга - Валандера. с вопросом почему? - обращайтесь к бывшим работникам советского минздрава...
Rybakoff
06 апр. 2008 15:27
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАУ меня аналогично. Лет до 12 мог ходить на коленях и ползать...