Ответ для Sarah:
Мне 21 год. Хотелось бы узнать были ли улучшения у людей подобного возраста? Сейчас я даже руку просто прямо вытянуть и навесу держать не могу. Есть ли смысл пробовать начинать пить эту кислоту?
Вы не в курсе есть ли улучшения у больных более тяжёлой формой, то есть колясочников?
Таких данных у меня нет.
Мне 21 год. Хотелось бы узнать были ли улучшения у людей подобного возраста? Сейчас я даже руку просто прямо вытянуть и навесу держать не могу. Есть ли смысл пробовать начинать пить эту кислоту?
Я не колясочник, но с руками у меня также как и у вас, давайте наберемся терпения и увидим, что со мной будет месяца через три!
Junior:...Есть ли смысл пробовать начинать пить эту кислоту?
На мой взгляд, смысл есть однозначно, при условии, что лечение данным препаратом дает хоть какую-то положительную динамику. Естественно, чудесного исцеления не произойдет, мы не встанем и не побежим, но в нашем положении (насколько я поняла, оно у нас с вами примерно одинаковое) будет большим достижением, если удастся хотя бы остановить прогрессирование заболевания. При том уровне развития, на котором находится наша современная медицина, даже это до сих пор оставалось недостижимой мечтой. Надеюсь, теперь появиться хоть какая-то вразумительная альтернатива бесполезной "поддерживающей" терапии.
SmOk:
Чем она вразумительней, если всего лишь останавливает прогрессию, равно как и "бесполезная поддерживающая терапия"?
"Вразумительнее" она тем, что, судя по данным клинический испытаний на теперь уже десятках больных ВГ, вальпроевая кислота всё-таки на порядок эффективнее прочих "поддерживающих" препаратов (а я их отпил немало и толку - чуть...).
NoName:
прочих "поддерживающих" препаратов (а я их отпил немало и толку - чуть...).
Таки, может, Вы не те препараты пили? Нет, серьезно - лично Вы встречали специалиста в области дистрофии мышечных заболеваний, который специализировался бы на ВГ и назначал бы правильное лечение? Терапевтов и невропатологов в районных поликлиниках я в расчет не беру - они меньше знают о ВГ, чем я.
NoName:
по данным клинический испытаний на теперь уже десятках больных ВГ
Где эти десятки и почему только десятки? Я их не видел и не знаю. Даже те, кто пишет в этой теме, пока ничем не могут похвастаться. Незначительные якобы улучшения ни о чем не говорят. Люди часто рады обманываться и выдавать желаемое за действительное.
SmOk:
Чем она вразумительней, если всего лишь останавливает прогрессию, равно как и "бесполезная поддерживающая терапия"?
А альтернатива - это когда нифига делать не надо, сиди, пей кислоту и будет тебе счастье?
В том-то и дело, что существующая на данный момент симптоматичная терапия не останавливает, а всего лишь замедляет прогрессирование. И то незначительно. Вам, как специалисту в области невропатологий в целом и СМА ВГ в частности, должно быть известно, к чему в результате все это приводит. Меня искренне удивляет, что людям вменяется в вину то, что они вместо того, чтобы по совету наших врачей сидеть в пыльном углу и, вдоволь обколовшись атф-прозерин-пирацетамами, смиренно дожидаться обещанной развязки, пытаются найти выход из ситуации.
Значение слова «альтернатива» вы можете найти в любом толковом словаре.
NatalieVixen:
Меня искренне удивляет, что людям вменяется в вину то
Я еще ничего им не вменил. Я спрашиваю - где эти десятки исцелившихся и почему только десятки? Раздуть шумиху на пустом месте в наше время не составляет труда. Покажите мне результаты, чтобы я назвал этот способ лечения альтернативным. Если он настолько эффективен, то почему он должен быть альтернативен? Почему применение вольпроевой кислоты не может сочетаться с применением современных и эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии? Пока я только слышу - есть живая вода, пейте ее и ждите чуда, забив на все остальное.
NatalieVixen:
В том-то и дело, что существующая на данный момент симптоматичная терапия не останавливает
Вы в какой умной книжке прочли о симптоматической терапии?
Ответ для SmOk:
Виталий, простите, но если Вы не хотите, то не пейте ВК.. никто же не заставляет.. но и убивать желание и веру в ребятах, желающих улучшить свое состояние, мне кажется не надо.. люди пьют и верят - и это правильно.. на мне уже много чего испытано - каждый метод дал какой-то, хоть и небольшой, но эффект.. ВК будет очередной пробой и я уверена, что будет динамика - потому что Я этого хочу.. чем больше будет проводится испытаний на людях, имеющих СМА, тем больше будет данных, а следовательно, тем больше будет вероятность того, что детки в будущем рожденные со СМА сократят использование колясок и будут ходить ножками..
Ответ для Glyukozka:
Да ради Бога Чем бы дитя не тешилось, как говорится. Разговор вообще о другом. Что-то сегодня все передергивают - может, день магнитный Я всего лишь поинтересовался, чем данный метод лечения "вразумительней" других, где доказательства вразумительности, а в ответ - вы им вменяете, вы им не верите... Да почему, собственно, я должен верить? Если кому-то от слепой веры здоровей живется, то флаг в руки. Значит из всего вышесказанного я могу сделать только один вывод для себя - лечение построено на вере в чудо. Значит я буду лечиться по старинке. Спасибо за ответы.
Glyukozka:
чем больше будет проводиться испытаний на людях, имеющих СМА, тем больше будет данных
Может, лучше на кошках?
ЗЫ. К тому же, испытания за наличный расчет - это вообще за гранью моего понимания.
Ответ для SmOk:
Виталий, зря вы спорите с Анной. Это только исследование!!! Методики лечения пока нет, она нарабатывается! Я принял решение, что хочу в этом учавствовать, на благо всех и на свое в том числе.Даже если будет отрицательный результат, исчезнет еще один миф.Почему сейчас рано судить о результативности воздействия ВК? Потому что, еще очень мало наблюдений, а если взять конкретно мой случай, то лекарство применяется очень малыми порциями и дозировка растет очень медленно. Главное достоинство этого лекарства(Конвулекс) в том, что оно уже многие годы применяется в медицине и довольно хорошо изучено(но как оказалось не до конца, как впрочем и многие другие препараты).
Покажите мне результаты, чтобы я назвал этот способ лечения альтернативным. Если он настолько эффективен, то почему он должен быть альтернативен? Почему применение вольпроевой кислоты не может сочетаться с применением современных и эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии?
После исследований станет ясно что дает этот препарат и наверняка будет применяться в комплексной терапии с другими современными препаратами.
ЗЫ. К тому же, испытания за наличный расчет - это вообще за гранью моего понимания.
Никаких денег никому не плачу и никто с меня их не требует, только в рамках стандартной оплаты услуг лечебных учреждений,например ДНК анализ платный, но я сдавал его не в питере, а в ближайшем ко мне месте и к томуже сами врачи смогли помоч тем, что я не платил и за него, а Конвулекс продается в любой аптеке, я покупаю рядом с домом.
Друзья, наберемся терпения, еще несколько месяцев(в моем случае три) и картина будет намного яснее! Тогда будет что обсудить.
SmOk:
Я всего лишь поинтересовался, чем данный метод лечения "вразумительней" других, где доказательства вразумительности
Виталий, доказательства "вразумительности" уже появляются. Особенно эффективно они проявляются на детях. Первые результаты в лабораторных условиях были получены в Германии (где, собственно, и наткнулись на этот метод лечения, причем случайным образом). Сейчас эти исследования продолжаются. А Вахарловский решился на применение этого метода лечения из-за высокой смертности его маленьких пациентов. Думаю, что вам известно, что количество детей со СМА в последние годы резко возросло. К тому времени, когда лабораторные исследования будут завершены, без срочного лечения могут умереть десятки детей.
Уважаемые, а какова эта штука на вкус? Просто интересно, все ж кислота...
Или ее вообще не существует в чистом виде? А почему тогда вы говорите, что пьете вальпроевую кислоту, а не, допустим, Конвулекс, который ее содержит?
Ответ для SmOk:
Что касается наших медиков... Не занимаются серьезно у нас исследованием этого диагноза. Занимаются в силу возможностей, которые не велики. Поэтому, если Вы владеете английским или немецким языком, можно почитать исследования зарубежных врачей - они интересны.
Junior
02 июнь 2008 01:21
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАМне 21 год. Хотелось бы узнать были ли улучшения у людей подобного возраста? Сейчас я даже руку просто прямо вытянуть и навесу держать не могу. Есть ли смысл пробовать начинать пить эту кислоту?
Sarah
02 июнь 2008 01:51
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАНа этот вопрос вам только врач сможет ответить, и только после получения результатов генетического анализа.
БезКомплексов
02 июнь 2008 14:40
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАТаких данных у меня нет.
Я не колясочник, но с руками у меня также как и у вас, давайте наберемся терпения и увидим, что со мной будет месяца через три!
NatalieVixen
03 июнь 2008 10:54
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАНа мой взгляд, смысл есть однозначно, при условии, что лечение данным препаратом дает хоть какую-то положительную динамику. Естественно, чудесного исцеления не произойдет, мы не встанем и не побежим, но в нашем положении (насколько я поняла, оно у нас с вами примерно одинаковое) будет большим достижением, если удастся хотя бы остановить прогрессирование заболевания. При том уровне развития, на котором находится наша современная медицина, даже это до сих пор оставалось недостижимой мечтой. Надеюсь, теперь появиться хоть какая-то вразумительная альтернатива бесполезной "поддерживающей" терапии.
SmOk
03 июнь 2008 11:22
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЧем она вразумительней, если всего лишь останавливает прогрессию, равно как и "бесполезная поддерживающая терапия"?
А альтернатива - это когда нифига делать не надо, сиди, пей кислоту и будет тебе счастье?
NoName
03 июнь 2008 11:35
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА"Вразумительнее" она тем, что, судя по данным клинический испытаний на теперь уже десятках больных ВГ, вальпроевая кислота всё-таки на порядок эффективнее прочих "поддерживающих" препаратов (а я их отпил немало и толку - чуть...).
SmOk
03 июнь 2008 11:56
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАТаки, может, Вы не те препараты пили?
Где эти десятки и почему только десятки? Я их не видел и не знаю. Даже те, кто пишет в этой теме, пока ничем не могут похвастаться. Незначительные якобы улучшения ни о чем не говорят. Люди часто рады обманываться и выдавать желаемое за действительное.
NatalieVixen
03 июнь 2008 13:50
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАВ том-то и дело, что существующая на данный момент симптоматичная терапия не останавливает, а всего лишь замедляет прогрессирование. И то незначительно. Вам, как специалисту в области невропатологий в целом и СМА ВГ в частности, должно быть известно, к чему в результате все это приводит. Меня искренне удивляет, что людям вменяется в вину то, что они вместо того, чтобы по совету наших врачей сидеть в пыльном углу и, вдоволь обколовшись атф-прозерин-пирацетамами, смиренно дожидаться обещанной развязки, пытаются найти выход из ситуации.
Значение слова «альтернатива» вы можете найти в любом толковом словаре.
SmOk
03 июнь 2008 15:30
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЯ еще ничего им не вменил. Я спрашиваю - где эти десятки исцелившихся и почему только десятки? Раздуть шумиху на пустом месте в наше время не составляет труда. Покажите мне результаты, чтобы я назвал этот способ лечения альтернативным. Если он настолько эффективен, то почему он должен быть альтернативен? Почему применение вольпроевой кислоты не может сочетаться с применением современных и эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии? Пока я только слышу - есть живая вода, пейте ее и ждите чуда, забив на все остальное.
Вы в какой умной книжке прочли о симптоматической терапии?
Glyukozka
03 июнь 2008 21:47
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАВиталий, простите, но если Вы не хотите, то не пейте ВК.. никто же не заставляет.. но и убивать желание и веру в ребятах, желающих улучшить свое состояние, мне кажется не надо.. люди пьют и верят - и это правильно.. на мне уже много чего испытано - каждый метод дал какой-то, хоть и небольшой, но эффект.. ВК будет очередной пробой и я уверена, что будет динамика - потому что Я этого хочу.. чем больше будет проводится испытаний на людях, имеющих СМА, тем больше будет данных, а следовательно, тем больше будет вероятность того, что детки в будущем рожденные со СМА сократят использование колясок и будут ходить ножками..
SmOk
03 июнь 2008 22:05
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАДа ради Бога
Может, лучше на кошках?
ЗЫ. К тому же, испытания за наличный расчет - это вообще за гранью моего понимания.
БезКомплексов
04 июнь 2008 09:40
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАВиталий, зря вы спорите с Анной. Это только исследование!!! Методики лечения пока нет, она нарабатывается! Я принял решение, что хочу в этом учавствовать, на благо всех и на свое в том числе.Даже если будет отрицательный результат, исчезнет еще один миф.Почему сейчас рано судить о результативности воздействия ВК? Потому что, еще очень мало наблюдений, а если взять конкретно мой случай, то лекарство применяется очень малыми порциями и дозировка растет очень медленно. Главное достоинство этого лекарства(Конвулекс) в том, что оно уже многие годы применяется в медицине и довольно хорошо изучено(но как оказалось не до конца, как впрочем и многие другие препараты).
После исследований станет ясно что дает этот препарат и наверняка будет применяться в комплексной терапии с другими современными препаратами.
Никаких денег никому не плачу и никто с меня их не требует, только в рамках стандартной оплаты услуг лечебных учреждений,например ДНК анализ платный, но я сдавал его не в питере, а в ближайшем ко мне месте и к томуже сами врачи смогли помоч тем, что я не платил и за него, а Конвулекс продается в любой аптеке, я покупаю рядом с домом.
Друзья, наберемся терпения, еще несколько месяцев(в моем случае три) и картина будет намного яснее! Тогда будет что обсудить.
SmOk
04 июнь 2008 10:22
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАСудя по записям, еще 2 месяца:
Исследования проводятся с 1999 года. Ну, подождем еще.
Sarah
04 июнь 2008 10:26
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАВиталий, доказательства "вразумительности" уже появляются. Особенно эффективно они проявляются на детях. Первые результаты в лабораторных условиях были получены в Германии (где, собственно, и наткнулись на этот метод лечения, причем случайным образом). Сейчас эти исследования продолжаются. А Вахарловский решился на применение этого метода лечения из-за высокой смертности его маленьких пациентов. Думаю, что вам известно, что количество детей со СМА в последние годы резко возросло. К тому времени, когда лабораторные исследования будут завершены, без срочного лечения могут умереть десятки детей.
SmOk
04 июнь 2008 11:00
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАУговорили. Сдаю анализ на ДНК и на себе проведу испытания. А то пока эти исследования завершатся
Ньюдэй
06 июнь 2008 14:10
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА
Sarah
06 июнь 2008 14:40
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАСпасибо
Rybakoff
06 июнь 2008 23:35
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЕсли хотя бы одному человеку эта кислота в течении 10ти лет существенно поможет, я заплачу каждому из участников этой темы, по 1000$
Шишкин
07 июнь 2008 01:37
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАИли ее вообще не существует в чистом виде? А почему тогда вы говорите, что пьете вальпроевую кислоту, а не, допустим, Конвулекс, который ее содержит?
Lanachka
07 июнь 2008 12:16
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЧто касается наших медиков... Не занимаются серьезно у нас исследованием этого диагноза. Занимаются в силу возможностей, которые не велики. Поэтому, если Вы владеете английским или немецким языком, можно почитать исследования зарубежных врачей - они интересны.